神経線維腫2型コミュの慶應病院進行性神経線維腫症2型ペプチドワクチン

臨床試験受入状況です。

2020/11/18
現在は残り2枠となっており、問い合わせをいただいている患者様とご相談させていただきながら、登録する患者様を検討している段階です。
枠がいっぱいになり次第、受入終了となります。

宜しくお願い致します。

コメント(18)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 11月19日 07:01

SDさん
いつも情報ありがとうございます。
うちは来週診察予定ですが、間に合わないかもしれないですね

でも、受診はして、お話は聞いてきます。

今後、アバスチンの治験対象の年齢が引き下げらたりされないだろうかとか、期待してしまいますが、難しいのでしょうね。

[2] mixiユーザー 11月19日 08:54

>>[1]

おはようございます。
慶應受診ベストを尽くしてください。

いまのところ、アバスチンは少し厳しい感じですね。
治験が成功すればNF2にも使えるのですが。元々は抗がん剤とアバスチンを併用してつかわれています。

[3] mixiユーザー 11月19日 08:57

肺癌、乳癌、大腸癌、等で使用されています。

[4] mixiユーザー 11月19日 19:41

>>[1]

こんにちは
アバスチンですが、年齢について幅を広げる可能性もあるかもしれないので、治験問い合わせアドレスに、ダメ元でもメールしてみて下さいね。

[5] mixiユーザー 11月19日 20:23

>>[4]
ありがとうございます。
そうですよね。ダメ元でも、聞いてみるのはいいですよね。
一度、福島の斎藤先生に診ていただきたいと考えていますので、それも含めて、先生に一度メールをしてみようと思います。

アバスチンの治験が進んで、保険適用になることを願って、諦めずにいたいと思っております。

[6] mixiユーザー 11月19日 20:29

>>[5]
積極的に患者の願いをメールして良いと思います。

私は既に聴力がなくなってしまったので、参加は出来ませんが、めげずに頑張って下さいね。

[7] mixiユーザー 11月25日 09:07

>>[1] はじめまして、ゆきむしと申します。話題の中にありました「アバスチンの治験」でちょうど今入院してます(3ヶ月に1度入院してMRIと耳鼻科の聴力、フラつきの検査などをします)

アバスチンの治験の参加人数そのものが少なくて…という話もあったので昨日コーディネーターと話をしてみました。

ここ北大の僕の主治医がNF2の子供も見ているようで、今回の治験について子供でも参加できないか問い合わせたそうですが、その時はダメだったそうです。

コーディネーターも言ってましたが、そういう声をあげることが大切だと思うから、年齢引き下げすると良いって意見をあげれば、次回は対象年齢を下げてなどの可能性も出てくるそうです。(対象年齢の引き上げはあったみたいです)

そもそも珍しい病気の上に、ハードルも高いとなれば参加者が少なくなるのは当たり前ですが、なるべく多くの人に参加してもらうためにも声をあげることが必要だと思います。

僕も微力ながら声を上げていきます。
若くして発症した子供達が選択肢の一つとして「アバスチンの投与」も選べるようになればどんなに良いことでしょう。

諦めずに頑張っていきましょう。

[8] mixiユーザー 11月25日 09:33

>>[7]

今、入院中なのですね。そちらは寒いでしょうね。
お体大切にされてください。そして、アドバイスありがとうございます

うちは、今、家族で東京に来ておりまして、昨日は東京医科大学の河野先生にお話を聞いてきました。
今日は慶應です。

アバスチンの方が、実用化については、先を行っていると思いますので、ぜひ治験を成功させて、保険適用となって欲しいですよね。

治験の対象については、こちらが声を上げなければ、かわらないですよね。
先ずは、こちらの願いをメールしたいと思います。

[9] mixiユーザー 11月25日 09:56

>>[8]
僕みたいなおじさんでもショックは大きな「難病」です。若くしてこの病気になった方々が途方にくれて諦めるようなことが無いような世界にしたいですよね。

僕にも娘がいますので遺伝の可能性もあるこの病気で若い人への治療については他人事ではありません。

子供たちの笑顔のためにも「希望」を持てる世界にしていきましょう！

[10] mixiユーザー 11月25日 15:48

本日、慶應病院を受診してきました。
腫瘍の大きさ、現在聴力に影響がない事から、今回息子は登録には至りませんでした。

しかし、戸田先生はとても優しく、丁寧に説明下さいました。
また、私達も、今できる事はやった上での決定ですので、納得しております。

受診の際、戸田先生が、今後、医師主導の治験が出来るよう、努力していくと仰ってくださいました。

手術など、負担とリスクの多い治療の中で、ワクチンの開発は、私達にとって希望である事を、ちょっと熱く語ってしまいました

しかし、そんな私達の声を、真摯に聞いてくださった事に感謝しています。

あと、受診の際、戸田教授に、患者の方と交流はありますか？と聞かれ、mixi等をしている事をお話ししましたら、おそらくSDさんのことかな？と思われる患者さんの事を話されました。
積極的に、情報発信されているので、そういったものを、収集されると、とても参考になりますよ。と仰られてました

長々と、失礼いたしました。

[11] mixiユーザー 11月25日 22:33

>>[10]

慶應診察お疲れ様でした。

臨床試験参加は見送られましたか。
残念です。でも納得されてよかったです。気持ちもスッキリされたでしょうね。

戸田先生なら次の試験をできるように薬を開発してくれると思います。
私はそう信じています。

また新たな情報が入り次第お知らせします。

宜しくお願い致します。

[12] mixiユーザー 12月31日 17:20

>>[10]

こんにちは
年末にすみません。

私の10歳息子も28日に診断を受けました。茨城県在住なので、慶應病院へセカンドオピニオンに行こうと思ってます。

ここのサイトを見つけて良かったです。

[13] mixiユーザー 12月31日 20:12

ゆりさん、診断を受けて、混乱されるお気持ち痛いほど分かります。
慶應についてですが、我が子はまだ聴力に影響が無かったため、治験を受けることができませんでした。
治験を受けれる枠に限度数があることのことでした。それが、定員になったのか、分からないので、メールで問い合わせされるのをお勧めします。
このmixiの中でも、東京大学病院や、東京女子医大の診察を受けておられる方もおられるようです。
セカンドオピニオンで脳神経外科の診察を受けられるのも選択肢の一つとしてどうでしょうか。
我が家の場合は、九州大学病院で、ずっと耳鼻科で今年から脳神経外科です。
今年、慶應、東京医科大学を受診して、色々お話頂いて、納得して、経過観察なんだと理解したところです。
私は知識的なアドバイスはできませんが、お気持ちはすごくわかります。
セカンドオピニオンの受け方とか、なんでもわかる範囲でお伝えいたしますので、聞いてください。

[14] mixiユーザー 12月31日 20:31

>>[13]

ありがとうございます。
息子も聴力にはまだ影響ないです。が、脊椎腫瘍は拳ほどの大きさでした。

メールで問い合わせしてみます。

あと、自治体に難病申請するのでしょうか？あやさんのお子様は申請されましたか？

年末お正月ですので、後で構いません。都合よいときに教えて下さい。

宜しくお願いします。

[15] mixiユーザー 12月31日 20:39

ゆりさん、大きな腫瘍で心配ですよね。

少しでも納得できるよう、セカンド、サードオピニオン受けれるといいですね。

うちは、乳幼児医療が、中学3年まであり、1診療機関上限800円なので、難病申請はしていません。

[16] mixiユーザー 12月31日 20:59

>>[15]

ありがとうございます。

[17] mixiユーザー 12月13日 11:43

皆様大変ご無沙汰しております
先日慶応病院よりメールをいぢまして、遂に動きがでました。
メール内容を1部掲載致します。

慶應義塾大学医学部　脳神経外科　田村亮太と申します（当時当科の森本が連絡をすることが多かったかと存じます。その後引き継がせていただきました）。

当院のVEGFRペプチドワクチン治療の際は、誠に有難うございました。その後、お体の調子はいかがでしょうか？

NF2の患者さんの状態を少しでも良くすることができるように、色々な方向から研究を続けており、VEGFRペプチドワクチン治療に関してもさらに開発を続け、いよいよ来年から医師主導治験を実施するために現在準備を進めております。

それにあたり、当院の活動（最新の診断から治療まで含めて）や今後の治験についての情報提供などすることで、色々な情報を探している患者さんにとって少しでも役に立てればと思っております。

具体的には、

★日程：12月18日 18時-18時30分　もしくは　12月25日 17時-17時30分（まずはどちらか参加人数が多い方。今後も何度かさせて頂く予定です）

★形式：Web meeting (NF2患者さんは難聴や遠出が難しい方も多いですので、web meetingの形式にすることで、遠方のどこからでも参加をすることができますし、難聴の方でもスライドの文字をご自身のパソコンで見ることで内容を理解しやすいと思っております。また質問もweb meetingの質問欄で文字打ちいただければ、チャットの様に返信することも可能です)

を考えております。

そこで、溝川さんがNF2患者さんのお知り合いの方が多いと当時からお聞きしておりましたので、この情報を何かNF2患者さんにより多く伝える方法がないかアドバイスお願いできませんでしょうか？

もちろん当院に現在通っておられます沢山の患者さんには一人一人ご連絡して参りますが、当院に通っていない多くの方にも情報提供はさせていただきたいと思っております。もちろん、当院からの情報提供だけでなく、何か治験以外にも患者さんから質問がありましたら時間が許す限り対応させていただきたく思っております。

いかがでしょうか？

NF2患者さんの診療をする年月が増えれば増えるほど、何とかしたいといつも考えております。突然のご連絡申し訳ございませんが、ご検討の程、よろしくお願い申し上げます。

慶應義塾大学医学部　脳神経外科　田村亮太

[18] mixiユーザー 12月13日 11:48

さらに付け加えると
治験薬なので必ずしも効果が実証される可能性はないです。

色々と思うことはあると思いますが、質疑応答のときにご質問しましょう。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ