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神経線維腫2型コミュの突然でした

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昨日の夕方までは、補聴器をすれば聞こえていた右耳が急に耳鳴りが大きくなり、目眩もするから変だな?おかしいなと感じ、なんとか仕事を終え家に帰りつきました。


あれ?全然聞こえない。


補聴器が壊れたかな?とも考え、色々試しましたが、どうやら壊れてしまったのは僕の右耳のようです。

あまりにも急だったのでショックです。
治験もようやく8回目が終わったばかりなのに。

音は聞こえないのに「耳鳴り」だけはなり続けてる…。

なんか悔しいな。
一晩寝て起きたら奇跡的に元どおりになってないかと夢みたけど…ダメみたい。

右側はとりあえず聴力の温存のために2年前に放射線治療をしました。でも結局は…

昨日はそんな1日でした。

コメント(15)

ゆきむしさん

大変じゃないですか!
至急かかりつけ医と北大に連絡してください。ゆきむしさんなら既に連絡済みとは思いますが。

悔しい気持ちは私もわかります。
私は12歳の時に聴神経腫瘍の手術で失調しました。

左耳は大丈夫ですか?

慰めにはならないと思いますが
今、慶應ではこんな研究もされています。

http://www.ent.med.keio.ac.jp/research/hearing/13.html

ベバシズマブ成功願ってます。





>>[1] コメントありがとうございます。連絡はしてません。日曜日ですし僕自身も仕事でした。IPSは夢のお話だと思ってたけど研究してくれてるって分かっただけで希望が持てました。
ゆきむしさん


私も数年前の夏のある日曜日、突然40db聞こえた右耳が聞こえなくなりました。慌てて月曜日に大学病院に行ったら、診断は突発性難聴。1週間ステロイド剤を飲んで、2週間めから入院してステロイド剤を点滴しました。結局聴力戻らず(40dbが70dbまで落ちた)でしたが、まだステロイド剤を投与すること言う方法が残ってます。
もしかして、聴力戻らないかもしれないけど、何もやらないよりはマシかと。
私もステロイド剤やって、諦めがつきました。

あと、聞こえなくなってショックなところ申し訳ないですが、片耳の聴力が極端に落ちたのであれば、片耳90dbでもう片耳50dbで聴覚障害6級が申請できます。

明日、大学病院行かれるんですよね?
>>[3]
嫁さんに主治医と連絡を取ってもらい明日受診することになりました
>>[4]

先生にお話聞いてください。
打つ手があるなら、やってみましょう。
>>[5]
そうですね。
何もしないで諦めるところでした。
なんとかあがいてどうにかなるか頑張ってみます。ありがとうございました。
>>[6]

念のため。

主治医は脳神経外科の先生ですよね。

突発性難聴の治療は脳神経外科ではなく、耳鼻科の範疇になると思います。
(私は耳鼻科の難聴外来で治療を受けました)

多分、脳神経外科の先生から耳鼻科に回していただけると思いますが、もし回していただけないようなら、ご自分で、突発性難聴の治療を受けたいので耳鼻科に回して欲しいとおっしゃってみてください。

耳鼻科でも、もしかして、NF2由来の難聴だろうからステロイド治療は無駄と言われても、後悔したくないから治療を受けたいっておっしゃってくださいね。
NF2でも難聴が悪化した時、ステロイド治療はするそうです。

ゆきむしさんのかかってるお医者さまがよくわからないので、ちょっと不安になってしまって書き込んでしまいました。
多分NF2専門のお医者だろうから、大丈夫だと思うのですが…

夜中に失礼しました。



ゆきむしさん、
がぶりえるさんの言う通り、耳鼻科に回してもらってステロイド治療をお勧めします。

先生がどう判断されるか、分かりませんが、やれる事はやりましょう!
皆さんのお言葉に背中を押され病院に来て良かったです。早く来たことを褒められ、ステロイドの点滴治療のために1週間入院となりました。やれるだけのことをやってみます。
>>[9]
良かったー!
今、「ぶっちゃけ」にレスしてたところです。
入院したなら、もう治すことだけ考えて休んで下さい!
>>[9] ステロイド治療に入られたそうで、良かったです。
ステロイド、効いてくれますように!
>>[11] 力強い後押しありがとうございました顔(笑)お言葉がなかったら簡単に諦めて「仕方ないよな」と自分の病気を恨むだけになっちゃうところでした。
本当にありがとうございます顔(笑)
>>[10] ありがとうございます顔(笑)こちらのmixiのおかげで背中を押され行動できました。本当にありがとうございました顔(笑)
>>[12]

あはは、ちょっと強引でしたかね(^◇^;)
諦めない姿勢は、これからの治療にも役に立つと思います。
お互いに病気で簡単に諦めることなく、仕事も生活もやって行きましょう。
>>[14]
強さを感じました。
共存とか闘うとか口では上手いこと言ってもいざとなると全く決断できない自分が恥ずかしく思えました。本当にありがとうございました顔(笑)

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