神経線維腫2型コミュの初めまして

マッシュと申します。皆様からしたらおばあちゃん、66歳です。よろしくお願いいたします。
MF2と分かったのは15年くらい前で、その10年前に腫瘍摘出手術を受けましたが、良性腫瘍と言われました。その後内視鏡手術4回、皮下腫瘍3回凡て良性というわけにもいかず、食道がん3回胃がん1回と腫瘍にがん細胞がはっけんされました。
現在は仕事もして普通に孫たちともあそんでいます。

右耳の聴力はかなりレベル低下、本人は聞こえているつもりでも家族には聞こえてないといわれています。脳の中には5個、脊髄神経に関しては医師から多数と言われるくらい小さいけれど数えきれないくらいあります京大病院で定期検査をうけています。。

このページは初めて出会いました。難病の中でも人数が少ないのか周りに同じ病気の方はいらっしゃいません。
あんまりPCを開かないのですが、また情報をお願い致します。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 04月25日 11:36

はじめまして。堺市在住のSDと申します。45才男性です。

私が初めて手術したのが12才の頃です。聴神経でした。それから30年以上経った現在ですが、ようやくこの病気に対して光がさしこんできました。

慶應大学での治験。
福島医科大学での治験。

承認薬になるにはまだ時間がかかります。もしかしたら承認されないかもしれません。がとにかく動き出したのは事実です。

私も脳、脊髄に多数腫瘍があります。そんなことを気にせず今を大切に楽しくすごしています。マッシュさんもお孫さんと遊ばれて元気そうでなによりです。
希望持ちましょうね！

よろしければ[NF2 hope]と検索してみてください。私達のHPです。

宜しくお願いします。

[2] mixiユーザー 05月03日 11:23

はじめまして。masshさん。宮崎県高千穂町在住の「けんしゅん」こと、62才男性・僧侶早退です。
私も、NF２デビューは、2006年１月。同じくらいの頃ですね。
その前、30代後半位から左耳が徐々に聞こえなくなり、近くの耳鼻科20件ほど回りましたが、「原因不明」とか「ストレス」とか言われて、しばらくすると全く聞こえなくなっていました。
NF2の確定診断をもらってから、開頭手術を２回行いましたが、現在は両耳とも100db超えで、ほぼ全聾状態となりました。
京都にお住まいなのですか？
わたしは、学生の頃京都に４年間おりまして、最近では僧侶の研修とか法要とかで、何度か行きました。懐かしいです。

[3] mixiユーザー 05月22日 11:54

けんしゅん様
お互いに中途失聴はこたえますね。
人生80年時代あと20年、私は8人目の孫が遺伝子疾患を持っていて現在2歳まだ歩きもしゃべりもしません。この子が成人するまでは元気でいたいと思います。

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