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コメント(259)
はじめまして
juriともうします。
わたしはnmoのアクアポリン4抗体が陽性のものです。この病気がわかったのは、2014年11月に頚椎ヘルニアで手術してからです。手術する前は右手の痺れから始まり右足、左足と胸椎の部分の麻痺でおかしいなと思い整形外科にかかりました。MRIをとった時に脊髄に影があったのですが、ヘルニアがひどかったので手術をしました。
NMOだってわかってからとりあえずパルス3クールを行い、今はステロイド30�唹�んでます。
今、現在は歩けないのでリハビリテーション病院に入院し、リハビリに励んでいます。
この病気についてわからない事ばかりなので皆様の助言を参考にしていきたいです。
正直、不安でたまりません。
宜しくお願い致します。
juriともうします。
わたしはnmoのアクアポリン4抗体が陽性のものです。この病気がわかったのは、2014年11月に頚椎ヘルニアで手術してからです。手術する前は右手の痺れから始まり右足、左足と胸椎の部分の麻痺でおかしいなと思い整形外科にかかりました。MRIをとった時に脊髄に影があったのですが、ヘルニアがひどかったので手術をしました。
NMOだってわかってからとりあえずパルス3クールを行い、今はステロイド30�唹�んでます。
今、現在は歩けないのでリハビリテーション病院に入院し、リハビリに励んでいます。
この病気についてわからない事ばかりなので皆様の助言を参考にしていきたいです。
正直、不安でたまりません。
宜しくお願い致します。
4月21日から左手のしびれからはじまり、感覚障害がひどくなり、徐々に左半身、ついには右半身までしびれがくるようになり、緊急MRIをとり、5月1日、そのまま脊髄炎の診断を受け、パルス始めました。5月15日に抗アクアポリン4抗体陽性とのことで、視神経脊髄炎の診断が確定しました。症状改善なく、先週2クール目のパルスをしましたが、そのあとから、左手の激痛、服がすれても耐えられない痛み、灼熱痛がかなりひどく、手が動かせません。先生はリリカを最大量300mgまで増やして、退院の方向にと考えておられるようですが、痛みが強すぎて日常生活ができるレベルではないので、私は治療に納得できてません。免疫吸着が行える専門の病院へ紹介してもらうべきか考えています。現在私は34歳、子供4人います。やらないで後悔するより、やった方がいいのかなと思います。なかなか、主治医の先生とのコミュニケーションが難しいです。体も心も辛いです。アドバイスお願いします。
はじめまして。家内がNMOです。
2007年に急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と診断され６ヶ月入院
2013年12月に再発、アクアポリン４抗体陽性でNMOとの診断、３ヶ月入院
2015年10月に髄膜炎との診断で２ヶ月入院、アクアポリン４抗体は引き続き陽性
と病院を別荘代わりに使っております。
今思うと初発の症状もNMOであったのだろうと思います。
ここ１０年くらいで、ずいぶんこの病気のこともわかってきたようで、先生もある程度自信を持って治療に取り組めるようになっているようですね。この掲示板のように情報交換もできるし、心強いです。
今日退院して、再発予防のイムラン50mgと、しばらくは症状の緩和にプレドニン20mgを飲むように言われています。
はてさてこの先どうなるか分かりませんが、お仲間に入れていただければ幸いです。
2007年に急性散在性脳脊髄炎(ADEM)と診断され６ヶ月入院
2013年12月に再発、アクアポリン４抗体陽性でNMOとの診断、３ヶ月入院
2015年10月に髄膜炎との診断で２ヶ月入院、アクアポリン４抗体は引き続き陽性
と病院を別荘代わりに使っております。
今思うと初発の症状もNMOであったのだろうと思います。
ここ１０年くらいで、ずいぶんこの病気のこともわかってきたようで、先生もある程度自信を持って治療に取り組めるようになっているようですね。この掲示板のように情報交換もできるし、心強いです。
今日退院して、再発予防のイムラン50mgと、しばらくは症状の緩和にプレドニン20mgを飲むように言われています。
はてさてこの先どうなるか分かりませんが、お仲間に入れていただければ幸いです。
はじめまして。昨年末2人目を出産後に中心暗転、視野欠損から始まり約5日で左目が失明しました。
右足の感覚麻痺も少々有りました。
入院1ヶ月、可能性もあった副鼻腔炎の手術も含めパルス3クール、血漿交換4個で失明は免れましたが灰色のフィルターをかけたような感じで後遺症が残りました。
血液検査で後にAQP4陽性でした。
診断は左球後視神経炎(AQP4+)のNMOSDです。
今症状は落ち着いていてプレドニン15mg飲んでましたが最近12.5mgになりました。
発症前は10年位前からあった痒みから火傷のような痺れの症状が出る…のが通常1〜2箇所だったのが体のあちこちで一気にでてきて、後に中心暗転へと進んだ感じです。
長々と書きましたがよろしくお願い致します
右足の感覚麻痺も少々有りました。
入院1ヶ月、可能性もあった副鼻腔炎の手術も含めパルス3クール、血漿交換4個で失明は免れましたが灰色のフィルターをかけたような感じで後遺症が残りました。
血液検査で後にAQP4陽性でした。
診断は左球後視神経炎(AQP4+)のNMOSDです。
今症状は落ち着いていてプレドニン15mg飲んでましたが最近12.5mgになりました。
発症前は10年位前からあった痒みから火傷のような痺れの症状が出る…のが通常1〜2箇所だったのが体のあちこちで一気にでてきて、後に中心暗転へと進んだ感じです。
長々と書きましたがよろしくお願い致します
>>[243]
有難うございます
そしてお返事に気付くの物凄く遅くなってしまいすみません
私は逆に妊娠中の方が発症しにくいように聞きました。
妊娠後はホルモンの変化等で色々あるのかなと思いました。
目は先月通院した時、炎症した方の神経が白くなって萎縮してると言われました。
そしてパルスからのプレドニゾロン、ボナロン、ネキシウム、メチコバール等で授乳を中止するように病院の医師から言われましたが、産婦人科の先生に確認したら授乳しても大丈夫だと言われました。
私は自分の病気の事と、失明&その後遺症のショックで病院の医師に言われるがまま泣く泣く生後1ヶ月半で断乳し、ミルクになりました。
半年後、ようやく落ち着き始めて考える時間が出来、ふと産婦人科の先生の『飲んで授乳しても大丈夫な薬は沢山あるから、もし医師に中止するように言われるような事があれば院に確認するように』との言葉を思い出し確認Telすると上記のような結果に。
今も本当なら授乳してるのかと思うと少し悲しくなります。
ソラさんも目の神経が萎縮という事は、視覚異常がありますか？
有難うございます
そしてお返事に気付くの物凄く遅くなってしまいすみません
私は逆に妊娠中の方が発症しにくいように聞きました。
妊娠後はホルモンの変化等で色々あるのかなと思いました。
目は先月通院した時、炎症した方の神経が白くなって萎縮してると言われました。
そしてパルスからのプレドニゾロン、ボナロン、ネキシウム、メチコバール等で授乳を中止するように病院の医師から言われましたが、産婦人科の先生に確認したら授乳しても大丈夫だと言われました。
私は自分の病気の事と、失明&その後遺症のショックで病院の医師に言われるがまま泣く泣く生後1ヶ月半で断乳し、ミルクになりました。
半年後、ようやく落ち着き始めて考える時間が出来、ふと産婦人科の先生の『飲んで授乳しても大丈夫な薬は沢山あるから、もし医師に中止するように言われるような事があれば院に確認するように』との言葉を思い出し確認Telすると上記のような結果に。
今も本当なら授乳してるのかと思うと少し悲しくなります。
ソラさんも目の神経が萎縮という事は、視覚異常がありますか？
>>[247]
返信ありがとうございます。実は先日出産しました！現在授乳中ですが、残念な報告です。産後1週間後に左目の視力が落ち視力が落ちました。しかし、検査では視神経の萎縮は見られませんでした。現在経過を見ています。今日外来で少量のパルスをしています。幸い、ステロイドパルスを行なったとしても12時間空ければ授乳可能との話でした。現在計画入院を予定しています。私も妊娠中の経過は良好でした。NMOは妊娠中、MSは出産後良くないそうです。が、私は出産後ダメでした。発熱、視力障害、少し球後痛があります。悲しいですが、子供を授かれただけでも幸せと思い頑張ります！入院中は子どもと離れなければならなく、本当に辛いです。お互い頑張りましょう！
返信ありがとうございます。実は先日出産しました！現在授乳中ですが、残念な報告です。産後1週間後に左目の視力が落ち視力が落ちました。しかし、検査では視神経の萎縮は見られませんでした。現在経過を見ています。今日外来で少量のパルスをしています。幸い、ステロイドパルスを行なったとしても12時間空ければ授乳可能との話でした。現在計画入院を予定しています。私も妊娠中の経過は良好でした。NMOは妊娠中、MSは出産後良くないそうです。が、私は出産後ダメでした。発熱、視力障害、少し球後痛があります。悲しいですが、子供を授かれただけでも幸せと思い頑張ります！入院中は子どもと離れなければならなく、本当に辛いです。お互い頑張りましょう！
私はかかりつけ医が別の病院に1人づついるのですが、どちらも妊娠中に再発しやすいと言っていました。しかし、自分の経験やみっくみくさんの話を合わせると出産後の方が再発しやすいの間違いの様な気がします。
私の病院は大学病院で、妊娠中、出産後も大丈夫な薬を調べてくれました。
私もみっくみくさんと同じでアクアポリン陽性、視神経炎発症とほぼ同じ症状です。脊髄への影響はほぼないです。たまに脇腹がじりじり焼けるような痛みを数分感じる程度です。現在私の左目は目の下60%位が白くなって見えない状態です。
入院して赤ちゃんと離れたり、授乳してあげられないのは本当に辛いですよね。でも自分が健康でないとこの子を育てることが出来ないと思い、治療を頑張りたいと思います。
私の病院は大学病院で、妊娠中、出産後も大丈夫な薬を調べてくれました。
私もみっくみくさんと同じでアクアポリン陽性、視神経炎発症とほぼ同じ症状です。脊髄への影響はほぼないです。たまに脇腹がじりじり焼けるような痛みを数分感じる程度です。現在私の左目は目の下60%位が白くなって見えない状態です。
入院して赤ちゃんと離れたり、授乳してあげられないのは本当に辛いですよね。でも自分が健康でないとこの子を育てることが出来ないと思い、治療を頑張りたいと思います。
>>[250] ソラさん
私の掛かりつけの総合病院は看護師も医師も皆『授乳は中止』でした。
授乳である程度脂肪と体重を落とそうと思ってたので余計にショックで:(ヽ'ω‘):
今回発症する10年程前から、皮膚がむず痒くなったり負荷が擦れてヒリヒリするような感じから日を追うごとに段々火傷のような痺れに変わっていき、それが1分程続いてなくなるという症状が約1週間、年に数回色んな場所に出ていて、どこに行っていいのか分からず整形外科や皮膚科、今回の総合病院の神経内科に行ったりしていました。
しかしどこに行ってもハッキリせず、今回発症し血液を東北に送って検査し、ようやくAQP4陽性と判明。
発症直前はその痛みが肩付近に一箇所異常出てきて、約一週間後痛みが引いたかと思いきや、今度は蕁麻疹のような痒みが肩から頭に広がってました。（初めて）
なんかもう最後の身体の悲鳴だったんでしょうかねぇ。。
私の掛かりつけの総合病院は看護師も医師も皆『授乳は中止』でした。
授乳である程度脂肪と体重を落とそうと思ってたので余計にショックで:(ヽ'ω‘):
今回発症する10年程前から、皮膚がむず痒くなったり負荷が擦れてヒリヒリするような感じから日を追うごとに段々火傷のような痺れに変わっていき、それが1分程続いてなくなるという症状が約1週間、年に数回色んな場所に出ていて、どこに行っていいのか分からず整形外科や皮膚科、今回の総合病院の神経内科に行ったりしていました。
しかしどこに行ってもハッキリせず、今回発症し血液を東北に送って検査し、ようやくAQP4陽性と判明。
発症直前はその痛みが肩付近に一箇所異常出てきて、約一週間後痛みが引いたかと思いきや、今度は蕁麻疹のような痒みが肩から頭に広がってました。（初めて）
なんかもう最後の身体の悲鳴だったんでしょうかねぇ。。
>>[255]
左目は矯正視力0.05位で、視界全体が黒っぽい灰色で濃い色がなんとなくわかる程度です。
中心暗転のような症状があり見たい所が見れません。
なので両眼視ができない上、両目開けると左の灰色の視界が邪魔してガチャ目です。
そして夜に電気消してようやく両目が釣り合う感じです。
私は昨年5月上旬に痺れがあちこち一気に出てきて、下旬に発症した時は左目の失明と右足の軽い感覚麻痺でした。
眼科から総合病院に予約取って貰った時、目が見えなくなってきてると伝えてるにもかかわらず、その日火曜日の時点で『来週の月曜日になります。その頃にはもう見えてないかもしれませんが…』みたいな対応をされ、予約が取れないのか、、、と予約日を待とうとしてその2日後に失明です。
今ステロイド飲んでるおかげか痺れはあれ以来今の所出て来てません(‘u’)
左目は矯正視力0.05位で、視界全体が黒っぽい灰色で濃い色がなんとなくわかる程度です。
中心暗転のような症状があり見たい所が見れません。
なので両眼視ができない上、両目開けると左の灰色の視界が邪魔してガチャ目です。
そして夜に電気消してようやく両目が釣り合う感じです。
私は昨年5月上旬に痺れがあちこち一気に出てきて、下旬に発症した時は左目の失明と右足の軽い感覚麻痺でした。
眼科から総合病院に予約取って貰った時、目が見えなくなってきてると伝えてるにもかかわらず、その日火曜日の時点で『来週の月曜日になります。その頃にはもう見えてないかもしれませんが…』みたいな対応をされ、予約が取れないのか、、、と予約日を待とうとしてその2日後に失明です。
今ステロイド飲んでるおかげか痺れはあれ以来今の所出て来てません(‘u’)
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