グロームス腫瘍(血管腫)コミュのはじめましてはこちらに…

2,3年前に左手小指(手の甲側)に時折、痛みを感じていて、とっさに物を拾った際、患部に物があたると激痛

が走りということが何ヵ月か続いていて皮膚の色も紫色になってきたので、たまたま通っていた大学病院の形成外科で診断され、手術をし除去しましたが、また再発しました。

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[16] mixiユーザー 02月08日 21:57

> ゆっきゃん。さん

いいえ

私も見た目で分かりにくかったため、まわりには伝わらず困りました。

また何か不安に思うことなどあれば聞いて下さい。

結果などわかったら教えて下さいね

[19] mixiユーザー 03月29日 14:18

はじめまして。認証ありがとうございました。
５年位前に右手小指を強打してから夏の冷房や冬など冷やすと激痛がおこり、後遺症かなぁと感じながら月日が経ちました。この何日か手を水で洗っても激痛でうずくまってしまいカイロを離せない位になり指をさすっていたら、小指側面にシコリ？を発見。おかしいなぁと思いネットやココのコミュニティーを発見。当てはまりすぎて昨日病院に行きましたらグロームス腫瘍と言われました。ただ、このまま一ヶ月経過をみたいと言われたのですが、この激痛に耐えられません(泣)皆さんも毎日我慢されているのでしょうか？何か和らぐ方法ありますか？宜しくお願い致します。

[20] mixiユーザー 05月31日 00:43

はじめまして。
承認ありがとうございます。
右手人差し指の爪真ん中あたりに腫瘍疑いありで

検査予定してます。見た目は爪がボコッとした感じで触っても痛くないです。なりたては触ると痛かったです。みなさん触ると痛いそうで、医師もその点で断定が出来ないようです。

今はお風呂の後と冷たいものに触ったあと若干痛むくらい。。

手術が恐怖です。

よろしくお願いします

[21] mixiユーザー 05月31日 13:17

認証ありがとうございます！５年前からズキズキ傷み最近では寝れない事もしばしば。誤ってぶつけるとしゃがみこむ程の激痛です。先日グロームス腫瘍と診断され手術方法を聞き青くなりながら帰りました…(^_^;)術後は１ヶ月以上痛むと聞きましたがまだ小さい子供がいるので手術したその日からまた育児です。手術も怖いけど術後が怖い,,

皆さんと情報交換していけたらと思います。よろしくお願いいたします。

[22] mixiユーザー 06月02日 23:32

はじめまして

承認ありがとうございます。8年ほど前から左手の人差し指に激痛があります

軽くあたっただけなのにうずくまるほどの痛みで整形外科に受診しましたが、わからず

ネットで検索してたらグロームス腫瘍をみつけました。爪が割れたり、筋がはいったりはありません。痛さは右手とは比べものにならないぐらい痛く

普段は何もなければ傷みません!!ただ…寒いと､どよ～んと痛いです

北海道に住んでいるんですが何処の病院に行ったらいいかわかりません

わかるかたいたら教えて下さいm(__)m
子供が小さいので、近くにあればいいんですが

[23] mixiユーザー 06月03日 08:02

May☆さんへ

私の場合で言えば、たまたま他のことで形成外科に通院してたので、ダメもとで症状を相談したところ、グロームス腫瘍ではないかと言うことで、手術や治療まで一貫してやってくれました。
あと、ネットでも調べたところ、ごく少数ではありますが、手の外科という専門にやってる病院もあるようですので、お近くにないか調べるのも良いかと思います。
無ければ、総合病院の形成外科を受診されれば対応していただけるはずです。
見た目から、判断するのが難しいとMRIで判断ということもあります。
人により、症状や手術内容、金額も様々ですので、このコミュニティの皆さんの経験談を参考になさってください。

[24] mixiユーザー 06月03日 10:34

keiさんへ
コメントありがとうございます

整形外科ばかり考えていました

整形外科を受診した時にレントゲンを撮られたんですが…問題なく

塗り薬もらって帰宅しました

それから傷みは全然よくならず

札幌には専門の病院があるのですが…１歳の子供もいるのであまり遠いとこにも行けず

できれば近場か実家があるところでと思い探してはいるものの

なかなか見つからず

もしかしたら総合病院の形成外科なら手術などしてくれるかもしれませんよね

今度受診してみたいと思います

ありがとうございましたm(__)m

[26] mixiユーザー 06月12日 20:35

あっちゃんさんへ

10年も痛い思いしてらしたんですね。

確かに爪を剥がさないといけない症例が多数ですね。
私の場合は2回とも爪とは関係箇所を手術しましたが、剥がした方より費用は安値だし、入院もせず2,3時間で終了、あとは消毒の為、通院するだけです。
腫瘍の位置が手の甲側だと問題ないのですが、手のひら側だと、（医師の腕前もあるのかわかりませんが）指の神経が沢山通っているので、痺れが残る可能性があります。初めは、感覚もなかったのですが、今は次第に痺れはありますが、感覚は分かるようになりました。
お子さんがいて大変だとは思いますが、放っておいても治る可能性はないので、病院にいかれてはいかがでしょうか？

[28] mixiユーザー 06月19日 22:45

はじめまして、承認ありがとうございます。
私も同じ痛みを持つ人が回りにおらず、家族も何でかな？と首をかしげるばかりでした。
痛みに耐える事、15年程でしょうか、先日ネット検索で、これだ！と実感しています。
私は左足の二番目人差し指でいいのでしょうか。いっそのこと指ごとなくなってもいいと思うこともありました。
運動をしているので術後なども気になる所ですが、まずは地元の専門医を探して受診したいと思います。
まだ完治していない方も頑張りましょう！

[29] mixiユーザー 09月08日 20:50

はじめまして。承認ありがとうございます。
13年前からグロームス腫瘍に悩まされていて、やっと病名も分かり今月下旬に手術することになりました。
最近、ぶつけなくても痺れと痛みがあり、夜も眠れないこともあります。
冷たい水が腫瘍に当たると痛みと痺れるようになり炊事も困難になりました。
1歳の子供が居るため手術するか悩みましたけど、日常生活に支障が出ていためこの度手術することに決めました。
子供も居るのでどれくらいで炊事や家事ができるか不安ですが、みなさんと情報交換ができたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[31] mixiユーザー 01月24日 21:38

こんばんわ、承認ありがとうございます。

この病名を知ったのは5年程前ですが、痛みに悩まされ病院に行っても原因不明にされつづけ20年、あの痛みを知るみなさんのコミュがあり早速参加させて頂きました。

以前は何かにあたるなど外からの衝撃で激痛でしたが、最近は何もしなくてもジンジンした鈍痛に襲われますので手術に挑もうかどうかまじめに検討中です。

いろいろ教わりたいのでよろしくお願いします。

[32] mixiユーザー 01月30日 23:38

>>[31]

コミュニティ参加有難うございます。

この病気は、知名度が少なく、何年、何十年と悩まれた方も沢山いらっしゃいますので、ぜひ、参考になさって下さい。

私も、初めは、指にあたると痛いという感じだったのですが、次第に何もせずとも痛みが出るようになってきたため、手術にふみきりました。
他の方もだいたいですが、手術時間も短いようですので安心してうけられると良いかと思います。

[33] mixiユーザー 01月31日 22:00

keiさん

ありがとうございます。手術は料金もそんなにかからず痛みから解放されるのであればいいですね。

ちなみに術後の爪はどれくらいできれいにはえるんでしょうかね？

[34] mixiユーザー 02月01日 19:06

ご質問の件ですが、病院によって色々みたいです。

私は、珍しいことに爪の下に出来なかったため、爪は剥がしていないのでお答え出来ずすみません。
トピの中で経過を載せている方もいらっしゃると思うので参考になさって下さい。

[35] mixiユーザー 03月18日 22:20

はじめまして。承認ありがとうございます。

私も20年以上痛みに苦しんできました。先日、右手薬指爪の左下部の腫瘍を除去してきました。

4年半放置していたmixiで指が治る経過を日記や画像で残そうと考えていたところ、こちらのコミュニティをみつけました。

特有な痛みをわかりあえる皆さんと情報交換などができればと思い参加しました。

よろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 07月05日 13:06

承認ありがとうございます。

先日、手術を受けて参りました。
私は腫瘍が３つ連なっていたようで、少し時間が掛かりました。
現在は、海老フライの様になっていた包帯も外れました。

手術の内容など、詳しく日記に載せさせて頂きました。
これから手術を受けられる方は痛みや不安と戦っていらっしゃると思います。少しでもその様な方々の御参考になればと思いました。

手術を検討されている方、手術をされた方…皆様の痛みが早く解放されます様に。

[38] mixiユーザー 10月09日 22:23

はじめまして。
ずいぶん前から左足親指爪を押すと激痛。理由もわからず放置していましたが、
グロムスでは？とネットで見つけ診察を受けたら、やはりグロムスではないかとの事。
来年1月に手術予定です
こちらでいろいろ勉強させていただこうとおもいます。
よろしくお願いします。

[39] mixiユーザー 03月12日 21:24

みなさん、どうやって病院探してるんですか？
教えていただけたら、ありがたいです(_ _)

[40] mixiユーザー 03月12日 21:38

>>[39]
参加ありがとうございます。
手の専門外来があったりしますが、私の場合は、形成外科で手術してもらいました。
私はケロイド体質のため、ピアスホールがケロイド化してしまい手術してもらったこともあり、通院してたのですが、ある日小指に痛みと部分的に色が紫色になっていたので、相談したらグロームス腫瘍では？ということで、そのままお世話になりました。
どちらに、お住まいかによって違うとは思いますが、私は、東京医科大学病院です。

[41] mixiユーザー 03月12日 23:48

>>[40]
ありがとうございます。
大学病院なんですね、一応都下なのですが紹介状ないとダメかな（笑）

いまのところ、自己診断なのですが
やたら、病院行っても診断できる先生でなかったら意味ないようですね。
グロームス腫瘍が、診断できる病院はあまりないですよね？

なんか、手術も怖いな(^^;

[42] mixiユーザー 03月13日 00:14

>>[41]
いいえ(^^)
紹介状なくても大丈夫ですよ！
ただ、東京医科大のように特定機能病院の場合は、別途、何千円か追加料金を取られます。付かないところは、行ったことがないので、その返は不明ですが…

二度同じ指に出来て、二度目は指の色の変色が顕著でなかったため、痛みを訴えても、(そもそも二度同じ指に出来る事が普通は無いようなので…)なかなか取り合ってくれませんでした。　ですが、私は確信があったので、根気よく伝えたところ、MRIを撮って判断することになりました。
結果、腫瘍が出来てる部分が米粒大の大きさで白く写ってました。

手術は、何度受けても怖いですね(>_< )
局所麻酔なのでよけいに…
腫瘍の出来る場所は、爪の下だったり、指の腹だったり色々で、費用も違うようです。

[43] mixiユーザー 03月13日 07:11

>>[42]
二度できるってすごいですね！
わたしは、すでに10年以上経ち、とうとう爪が変形して、剥がれてきたので限界かなと思ってるところです^_^;

局所麻酔って嫌だな(＞人＜;)
先生も当たり外れあるのかな。
費用も重要ですね。

[44] mixiユーザー 03月14日 17:51

>>[43]
先生も、なかなかないので信じてもらえず苦労しました(‥;)
おまけにMRIまで撮って余計な費用までかけて(>_< )

費用は内容により違うと思うので、早いところ決断された方が良いかと思います。

[46] mixiユーザー 10月27日 15:51

はじめまして。
承認して頂きまして、ありがとうございます。

数年前から痛みがあり、グロームス腫瘍という
病名にたどり着き、1度目は1月に、そして
今回2度目の手術・・・(>_<)

皆様の体験談を読ませて頂きながら、
今ある痛みが、術後の疼きで、
縫い目が突っ張って痛いだけであることを
切に願う私です。

やはり？爪の下にできている方が多いみたいですね。
私は右手小指の爪の生え際角の皮膚の所に出来て、
2度目ということもあり？えぐりとってあるため
指がかなりいびつに・・・原型が(>_<)です。

抜糸後は多分、前回同様、しばらくの間
イソジンゲルにアルミホイル巻き巻きお手々に
なるかなぁ～と。

なんでも。アルミホイル巻き巻きで蒸らすと
皮膚の盛りが良いらしいです。

診察後、また様子をご報告出来ればと思います。
ドキドキドキドキ・・・

[47] mixiユーザー 11月14日 23:01

初めまして。承認ありがとうございます。
もう何年も前から爪の中に赤紫？のような変色があり、ここ数年で痛むようになりました。
最近寒くなり痛さも増して来たため肩こりで掛かっている整形外科に軽く言ってみたら、グロームス腫瘍という病名にたどり着きました！
月曜日には造影剤を使いMRIで大きさを確認するそうです。初めてのことばかりで同様してます(´;︵;`)
手術のことなど色々なお話が聞けたら嬉しいです！よろしくお願いします。

[48] mixiユーザー 12月02日 12:10

初めまして。
承認ありがとうございます。

まだグロームス腫瘍と診断されたわけではありませんが、症状としてはかなり疑わしい感じです。

患部は左手中指です。

寒くなるといつ関係なく痛みがあったり、ぶつけると涙が出るかと思うぐらい激痛があります。
整形外科にも行きました。手外科の先生がいらっしゃる病院です。そこでは、『指が曲がってるために骨がぶつかって痛いだけ。』と塗り薬をもらって終わりでした。
もちろん塗り薬を塗っても痛みは変わりません。

よろしくお願いします。

[50] mixiユーザー 02月16日 00:42

承認ありがとうございます。
一ヶ月前より右の中指の爪を抑えると痛みがあり、爪の中に米粒くらいの紫の円形のものが見えます。最近はちょっと触れただけでも痛みが強く苦痛です。(T_T)
都内在住ですが、手の専門病院が分からずネットで検索する日々です。
多少遠くても専門の病院があれば…と、このコミュに参加させていただきました。
もし、おすすめの所などあればメッセージなどもお待ちしております。
よろしくお願いいたします。m(_ _)m

[51] mixiユーザー 02月21日 20:19

>>[50]
私は、東京医大の整形外科を受診して手術をしてもらいましたよ！
良ければ行ってみて下さいね(^^)

[53] mixiユーザー 11月07日 22:55

はじめまして。
手術しました。
爪を剥がさず側面からメスを入れて摘出しました。
いたみは一ヶ月半、たちましがま。だ残っています

[54] mixiユーザー 11月25日 17:06

初めまして。

2か月前から、右手の親指、指の腹指先が、冷たい水、冷たい物に触れると、ズキッと痛くなるようになりました。エコーや、MRIを受けても、原因がわかりません。

ここ数日前から、冷たいのが痛くなる場所とは、少し違うのですが、指先腹を撫でるだけで、痛みが出てきました。強く押すと痛いのではなく、服や、軽く撫でるだけで、痛いです。

指の腹に出来た、グロームス腫瘍で、同じような症状の方いますか？ちなみに、冷たいのが痛くなる指先を撫でても、痛くないです。撫でて痛いのは、その横側です。しかし、冷たいのを当てても痛くなりません。

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