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神奈川北里大学病院☆口唇口蓋裂コミュの★.*相談部屋*.★

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★.*相談部屋*.★

mixiユーザー 2010年04月04日 12:16



━＊━━＊━━＊━━＊━━＊

悩み･不安etc
相談部屋ﾃﾞｽ!!

━＊━━＊━━＊━━＊━━＊

コメント(11)

[1] mixiユーザー 04月04日 12:20

管理人ｻﾏ
ﾄﾋﾟｯｸ作成させて
頂きましたぁわーい（嬉しい顔）

早速ですが..
息子ゎ口唇の手術を終えたばかりで
呼吸が苦しそ-なんですが

夜も途中で苦しくなるのか..何度も目を覚ましますたらーっ（汗）

何か
良い方法ないですかね

ｮﾛｼｸお願いしまするんるん

[2] mixiユーザー 04月04日 16:53

> ｡☆*Bambi*☆｡さん

こんにちは手（パー）
たっきデス星星

我が家も同じく口唇の術後、寝苦しい感じデシタあせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）
ミルクもスポイトだったし…
よく鼻からミルクを戻し、むせていたような記憶があります。

なので、我が家は枕(少し角度がある…)を使用してました。
良く赤ちゃん本舗で見かける物ですが…

後ほど、写真送付で返信しますねウインクウインク

[3] mixiユーザー 04月04日 16:59

分かりにくいかも知れませんが、こんな感じの枕デスウインク

[4] mixiユーザー 04月04日 21:46

> たっきさん

ｩﾁも同じ様な枕を買いましたぁ電球
こないだ小児科で呼吸の事,聞いたら
加湿も良いみたいで,その枕と加湿してますが..何度も苦しくなり起きますあせあせ（飛び散る汗）
後,横向きにさせたりexclamation
色々と試してるんですけどねもうやだ〜（悲しい顔）

ﾐﾙｸも未だP型に戻れずｽﾎﾟｲﾄのままですたらーっ（汗）
ちなみに来月ゎ
言語外来病院に行く予定ですダッシュ（走り出す様）

[5] mixiユーザー 04月04日 22:10

> ｡☆*Bambi*☆｡さん

こんばんは手（パー）
確か、術後一ヶ月はスポイトだったような記憶あり…あせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）

しばらく口呼吸で、寝苦しい感じデシタ涙涙
我が家も、勿論加湿器使用←今だに考えてる顔考えてる顔
ですが、まだ術済んで日が浅いから子供自身が慣れていないのもあるのかな

我が家の次男坊は、決まった時間になると夜泣きをして、こっちが精神的にも体力的にも参った時もありましたょ涙涙

気が付けば、いつの間にかグッスリ眠るようになっていたような気がしますが…（笑）

ワタシは、なるべく起きてる時に沢山あやしてあげ、スキンシップを取り安心させてあげましたほっとした顔ほっとした顔
上の子には可哀相な事をしたと思いますが、次男坊は入院し手術をし、母親と離れてしまう時間があり、子供自身いくら小さくても、感じる力はありますからね考えてる顔考えてる顔

[6] mixiユーザー 04月05日 21:06

> たっきさん

お子ｻﾝ2人だと
大変ですょね-ダッシュ（走り出す様）

入院中ゎ両手もﾍﾞｯﾄに縛られて,完全看護とは言え結構泣かせっぱなしに感じたので凄く胸が痛かったです泣き顔

前回の形成外来病院で抑筒制も外れ,P型に戻してもｨｲと言われたのですが..上手に飲めないみたいで泣くので,まだｽﾎﾟｲﾄであげてますexclamation

やっぱり口蓋の手術終わるまでは,呼吸苦しいんですかね
確かに手術で塞がれ本人も違和感は,あると思いますが..
こんなにも苦しそうだと思ってませんでしたぁたらーっ（汗）

ﾎﾝﾄ小さいながらも親の気持ちを悟りますよね-電球
こっちがｨﾗｨﾗむかっ（怒り）してると,ずっと泣き止まないしがまん顔

育児って..
大変だとつくづく思いますexclamation

明日ゎｮﾀﾞﾚで肌荒れが凄いので皮膚科病院に連れて行きますダッシュ（走り出す様）

[7] mixiユーザー 04月05日 23:14

> ｡☆*Bambi*☆｡さん
こんばんはわーい（嬉しい顔）

ウチも術後は縛られ、泣かされっぱなしデシタ涙涙
がexclamationexclamation
我が次男坊は泣くと1〜2時間も泣いているので、看護婦さんに伝えて、なるべく他の子供達に迷惑掛けないようにお願いしてました。

次男坊もスポイトからP型に戻った時には慣れないせいかなかなかミルクを飲まず泣いてばかり台風台風
デモ、慣れて貰わなくてはexclamationexclamation
と必死デシタあせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）

だが…不思議なもので… 最初は一日一回、P型で与えあとはスポイトで…
と日々重ねて行くウチにいつの間にかP型に慣れ、哺乳瓶で飲んでくれるようになりましたょウインクウインク
それまでが、大変でしたが、日々の積み重ねが重要だと気が付きましたわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）

ヨダレ…ボケーっとした顔ボケーっとした顔
次男坊も凄かったあせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）
我が家は皮膚科に通う前に、ドラッグストアーに売ってる『ワセリン』で試していましたょわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）
その事は形成の看護師さんから聞き…

そしたら…
一日3回程、塗っていたのですが、良くなりましたほっとした顔ほっとした顔
そして、今だに使ってマスあっかんべーあっかんべー←肌が弱いので…

お試しあれウインクウインク

[8] mixiユーザー 04月06日 10:48

> たっきさん

ｳﾁもずっと
白色ﾜｾﾘﾝ使ってましたが,あまり効果が出ず良くなったり..悪化したりしてたので友達に聞いたら,ﾜｾﾘﾝだけじゃﾀﾞﾒじゃないと言われ
皮膚科病院に連れてったら｢乳児湿疹だね｣と言われﾋﾞｯｸﾘexclamation ×2
ｧﾀｼ乳児湿疹ゎ顔や頭に出るだけだと思い体中に出るなんて知りませんでしたぁうれしい顔ｗまったく知識を知らない母親で情けないですバッド（下向き矢印）
乾燥を防ぐ白色軟膏(ﾜｾﾘﾝと同じ成分)と,痒みを抑えるｽﾃﾛｲﾄﾞ入りの軟膏を処方して貰いましたぁexclamation
とりあえず,ｺﾚで様子見です｡

P型に戻すにゎ根気ですょね-グッド（上向き矢印）
形成でゎｽﾎﾟｲﾄで進めても問題なぃ!と言われましたが,外出先などでゎP型の方がｨｲとか..何かとP型だと楽かな?と思いましてわーい（嬉しい顔）泣かれても徐々に練習してみようと思います手（パー）るんるん

今日ゎお天気ｨｲ晴れから,お散歩日和ですね-ひよこぴかぴか（新しい）

[9] mixiユーザー 04月06日 23:17

> ｡☆*Bambi*☆｡さん
こんばんはわーい（嬉しい顔）

ホント今日は散歩日和でしたねわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）
ですが…あせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）
ワタシは昼間パートに出ており、チビ二人は保育園ぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）
次男坊は1才半から保育園に預けてマスほっとした顔ほっとした顔
勿論、保育園には『口唇口蓋裂』の事は知ってます。
言語の事とかが気になるのと、幼稚園ぐらいの年齢で(今は年少さんですが)、他の子供達に『この傷は何』と聞かれるのがイヤだなぁ〜考えてる顔考えてる顔と思い、思い切って保育園に預けてしまいましたょあせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）
そして…今では言葉もハッキリ&態度もデカイボケーっとした顔ボケーっとした顔手の掛かる次男坊デス台風台風

あら冷や汗冷や汗
乳児湿疹でしたか右斜め下右斜め下
頭&顔にしか出ないかと、ワタシも思ってました冷や汗冷や汗
我が長男も頭に凄い乳児湿疹が(髪の毛が薄いせいもあったのか)あったし、しかも良く風邪を引いていて小児科(近場ですが)通いデシタ涙涙

次男坊はその点、風邪は余り引きませんが、病気の為、耳鼻科通いボケーっとした顔ボケーっとした顔
耳は産まれた時からずっと『滲出性中耳炎』だったし考えてる顔考えてる顔
昨年11月末、ようやくチュービングの手術をしましたょほっとした顔ほっとした顔
今は耳の聞こえも普通の子と変わらなくなりましたわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）

Bambiさんの所は次は口蓋の手術ですねわーい（嬉しい顔）
ワタシ的には口唇の手術より口蓋の手術後の方が可哀相でたまりませんでした右斜め下右斜め下
勿論、また抑制帯涙涙
そして、口の中の手術なので、鼻から胃の入口までチューブを通され、点滴みたいな感じでのミルク…
そして、その頃には1才近くになるので、後追いが凄くて涙涙(我が次男坊は)
何だか切ない感じになりましたょもうやだ〜（悲しい顔）もうやだ〜（悲しい顔）

デモexclamationexclamationexclamation
それを越えるとかなりラクになりますわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）
なので、頑張って力こぶ力こぶわーい（嬉しい顔）わーい（嬉しい顔）

[10] mixiユーザー 04月07日 20:20

> たっきさん

こんばんわ夜
皮膚科病院で貰った薬塗ったら,すぐｷﾚｨになりましたぁわーい（嬉しい顔）ぴかぴか（新しい）
さすが病院の薬..ｗ
けどｽﾃﾛｲﾄﾞは,あまり使わない方がｨｲみたいですね人差し指

たっきｻﾝぉ仕事もしてるんですね-グッド（上向き矢印）
凄いなぁほっとした顔ぴかぴか（新しい）
やっぱ保育園チューリップとか言っといた方がｨｲですかね-電球
ｧﾀｼもいずれ保育園チューリップに預けると思いますが伝えるか悩んでました..
言葉の発音や傷の事を,もし..中傷されたら息子は大丈夫かなバッド（下向き矢印）本人に疾患の事を伝える時期も悩みます考えてる顔
そんな事にくじけない強い子になってくれたらｨｲんですけどね-グッド（上向き矢印）

口蓋の時の方が確かに大変だと思いますexclamation入院も長いし,周りの環境も本人は解ると思うので..
ｩﾁも機嫌悪く泣くとｴﾝﾄﾞﾚｽで泣くので毎日ﾎﾝﾄ大変ですょひよこあせあせ（飛び散る汗）
何が気に入らないのか..教えて欲しい冷や汗ｗ
でも,口蓋の手術が終われば..ぴかぴか（新しい）しばらく入院はないので気合いですよね-グッド（上向き矢印）力こぶ
頑張らなきゃexclamation ×2ですわーい（嬉しい顔）

[11] mixiユーザー 04月09日 10:07

> ｡☆*Bambi*☆｡さん

おはょ〜ございます晴れ晴れ

ワタシも言語、他の子供達に聞かれるのがイヤで…ボケーっとした顔ボケーっとした顔
次男坊は早く保育園に入れてしまいましたょ右斜め下右斜め下

デモ今、次男坊のクラスでは、『この傷何』と聞かれる事はないですねウッシッシウッシッシ
小さいウチから保育園だったので、周りの子供達もそれが当たり前ほっとした顔ほっとした顔
だと思っているみたいで（笑）

ワタシ自身、次男坊に病気の事をどう伝えて行くかは悩みの種ですもうやだ〜（悲しい顔）もうやだ〜（悲しい顔）
今、3才半になり、小さい頃の写真を見ると『これ、ボクじゃないexclamationexclamation』と言うので…涙涙
もう少し理解出来る年齢になったら少しずつ話して行こうかと思ってマスほっとした顔ほっとした顔

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