[mixi]はじめまして - 脳幹出血

[2] mixiユーザー 05月06日 21:43

書かずにはいられませんでした
私の父も４月３０日普段通り仕事に行き、現場で倒れました。
父は５３歳です
５月３日の朝にICUからは出ましたが、すぐ隣の病棟です。
どうしたらいいのか…

医師からは手術は出来ない場所だと説明を受けました…
何を教えてもらいたいかすら整理できていないのに書き込みしてしまって…
ただ、今は父がこのさきどうなっていくのか不安でたまりません…

酸素は口元に供給されてますが直接チューブを入れてはいません

ここ数日は熱がかなり出ているようです

まとまりがない文面ですみません

[3] mixiユーザー 05月06日 23:02

ikeda49さん、さっそくのお返事ありがとうございました。なのに、お返事遅れてすみません。
私は病院で勤務していまして、5/4の宿直があり、もう、集中できるかなぁって感じで1時間ほど早めに行き、お見舞いに行きました。意識があるかどうかわかりませんが、目を開けてくれました。家に一人で心配しながら夜を過ごす母親に電話しようと思いましたが、もしかしてたまたまかもしれないと、電話しませんでした。5/5の朝（仕事終了時）、また病室に行ったら、また目を開けてました。焦点は合ってないし、意識があるかどうかはちょっとわかりません。今日の方が、焦点が合ったような・・と思っています。本人に聞けないのでわかりませんが、昨日より良くなればありがとうという気持ちで毎日頑張っていきます。肺炎と言われたときは、さすがに落ち込んで、私も頭が痛くなり、少し吐いてしまいましたが。
これからも、いろいろ聞いてください。よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 05月06日 23:49

ゆかぽさん、初めまして。
私も同じ日だったので、すごく気持ちがわかります。気持ちは整理できなくても、同じ気持ちだと思います。誰かに聞いてもらえるだけで、気持ちが楽になれます。
うちも、口元に酸素をしてます。延命措置はしなくてよいと言ってあります（酸素吸入器など）本当に突然のことで、ボー然ですよね。私も、勤務中に救急外来から電話がきて、話を聞いたときは、あまり状況が飲み込めず、その日は結構平気で仕事を続けてました。（同じ病院にいることで、安心していたかも）でも、だんだん事の重大さに気付いて、肺炎になったと言われたときは、もう先がない気がして、泣けてきました。今、ゆかぽさんの心境はそんな感じかなと思います。（推測ですが）
脳幹は、手術のできないところで、降圧剤とか、止血剤とか、薬で様子を見たんだと思います。出血は止まったと思いますね。だから今は高熱が出てるということを心配しましょう。頭ではなく、体の心配です。合併症であげられるのは、肺炎、尿路感染症、消化管出血と説明を受けました。うちはもともと肺が弱いので、肺炎とすぐに疑って、今は少しは良い状態です。抗生剤を使って治療しています。もし効かなかったら、少し強い抗生剤を使うと言われましたが、今抗生剤をやめています。
ゆかぽさんも、あまりのショックに説明をよく聞いてないかもしれませんね。うちは、私が仕事で説明を聞けず、母が説明を聞いたのですが、物事を悪くとるタイプで、意識が戻らないと聞いてあまりにショックで慢性期になったら・・の話をまったく聞いてなくて、母に聞いても全く教えてくれません。なので、急性期を過ぎたら改めてドクターに聞こうと思います。
ただ、不安な中で、ひそかにやってるのは、点滴の薬の名前とか控えて、インターネットで調べたり（誰でもやってるかもしれないけど・・）それで状況がわかることもあります。たとえば、今までやってた抗生剤、なくなったよね！とか。
私で良ければ、これからも、お話してくださいね。今日より明日が悪くなっちゃう日は、あまりに辛いですが、少しでも昨日より今日が良ければ、そこに喜びを見つけていこうと思います。私が早くからこういう考えができたのは、とことんネットで調べ上げたり、同じ状況の人がどう克服しているのかを調べたからということと、普段病院で勤務しているため、そういう患者さんを見ているからだと思います。医者でも看護師ではありませんが、心電図などの検査をしています。一緒に頑張っていきましょう。これから脳外科の患者さんが来ると、その背景や家族の心境になってしまって泣けてしまうだろうと思います。上司の気遣いで、今日は違う仕事をさせてもらいました。
あまりにも、状況が似ていたもので、ついつい力が入っちゃいます。文章もかなり長くなってしまいました。すみません。よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 05月07日 08:48

ミッキージャクソンさん。

ありがとうございます
m(_ _)m

私の母もすごく不安定になっていて…
私が少しでもしっかりしていなくてはと思っているのですがなかなか…

私も携帯で調べられる範囲では病名から検索して調べてみたのですがパソコンがないので見られないページがあったりで気持ちがモヤモヤしています…

肺炎になることは最初の説明で聞きましたがあまり覚えていなくて…
合併症…
なかなかいい方向に考えが向きません

書き込みありがとうございました。
またお願いします
m(_ _)m

[6] mixiユーザー 05月07日 23:43

> ゆかぽさん
状態がよくならないうちは、どうしても先が見えず、不安で仕方ないと思います。母が取り乱しちゃうと、どうしてもしっかりしなきゃって思いながら、どこでも泣けなくて…。仕事の行き帰りなど、一人の時や、職場の上司（年の相当離れた人）に打ち明けて泣いたり…。悪い時、自然に泣けてきちゃったら、一度思いっきり泣いてみて下さい。また書くだけでも楽になることもあるので、お互い書いて行きましょう。あまりにもショックな日は、当日言えないこともあるかもしれません。書ける日は、書いて行きましょう。

[7] mixiユーザー 05月10日 11:54

> ミッキージャクソンさん

入院して１０日
熱は一向に下がりません…
３９度をこえることもあります…
父はだめなんでしょうか…
小さな明るいことが探せません…

[8] mixiユーザー 05月10日 12:53

>ゆかぽ様
はじめまして
私も脳幹出血を発症した５３歳のおじさん本人です。
一昨年の６月だから、もうすぐ２年になります。
私の場合、１６日間ICUにいて、その後回復期病棟に移動、３ヶ月入院し自宅療養を経て、今は職場に仮復帰しています。
まだ、発症して１０日、回復を信じてがんばってください。
後遺症は人それぞれで一概には言えませんが回復を信じてあげる事が大切だと思います。
同じ、手術適応の無い脳幹出血でもまだまだ回復が続く事もあると思います。

書き込みを見て同い年だと知り、思わずカキコしてしまいました。
医師は責任のある立場から最悪の事しか言いません。（たぶん）
私も最悪のことを言われ家族全員集合しました。
しかし、ここまで回復できました。

ＰＳ　私も肺炎になりましたよ。
私のブログです。
よかったら、覗いてください。
http://blogs.yahoo.co.jp/sp_woods

[9] mixiユーザー 05月10日 19:46

> ゆかぽさん
父親がこの病気になってから、いろいろ体験者のホームページとか見てますが、１ヶ月ＩＣＵにいて、意識が戻ったとか結構あるみたいです。私達は、今すごく大変な時期真っ只中なので、まだ１０日だと思えませんでした。群馬＠太田さんのような経験者の話を聞いたら少し楽になれるかも。
ちなみにうちも、肺炎を繰り返しているみたい。よく熱が３８度超えます。

[10] mixiユーザー 05月10日 19:49

> 群馬＠太田さん
コメントありがとうございます。そういえば１０日しか経ってないですね。医者は責任のある立場から最悪のことしか言わないって言葉に励まされました。これからもできましたらアドバイスお願いします。

[11] mixiユーザー 05月12日 08:09

ミッキージャクソンさんこんにちは
お元気ですか、その後お父様の容態は如何でしょうか。発症後間がないので安定しないのでは無いかと思いますが。
小生も妻の脳幹出血で感じるのですが、病気になってしまってもその後の快復力は又は自己免疫力と言うのでしょうか備わっていると信じてます。
治療して頂いている医師を信じてみて下さいね。安定するには発症後３ケ月と説明されてます。
病気になってしまったお父様の回復にはこれから色々と決断しなければならないことが沢山出てきます、あせらないでできる事をして時間に任せてみて下さいね。
きっとミッキージャクソンさんこんの御家族の良い方向が見えてくると信じてます。
札幌も桜が咲いてます、お元気でお過ごし下さい。

ゆかぽさんこんにちは
はじめまして、札幌のikeda49です。現在脳幹出血の妻を在宅で介護してます。
５３歳は小生と同年です。まだお若いですね団塊の世代で御苦労されてこれから新しい人生が始まるところだったのですね。
突然のご病気はゆかぽさんもお母様もビックリされたことでしょうお気持ちお察し致します。
小生も妻が７年前に倒れたときなにも出来ませんでした、考えが纏まらなくて只月日だけが過ぎていきましたよ。
１ケ月後気管切開で意識が有ることが確認されました。
同じ脳幹出血でも症状は各々異なりますが、担当医を信じて日々お過ごしになったら如何でしょうか、症状が安定するには３ケ月程掛かると私達も説明されてます、病気を持ってしまったお父様と生活する方向性が見えてくると信じてます。
病気を治すのはお父様自身です、お父様が少しでも機能回復が出来るよう御家族で支えてあげて下さいね。これから色々なことがおきると思いますがお身体大切にお過ごし下さい、そしてまたこのサイトに遊びに来て下さい。書くことで少しでも気持ちが落ち着くと良いなと思います。

群馬＠太田さんこんにちは
お元気ですかご無沙汰しています、群馬は桜は終わりましたか。
脳幹出血に遭われた御本人のお気持ちは貴重ですし、私達家族を介護してても理解できない部分があります、何時も参考にさせて頂いてます。
妻も書き込みは苦手なのですが皆さんの様子を読んでますよ、きっと励まされていると思います。
札幌に住んでいます私達も昨年同じ病気を抱えた御家族と交流が出来ました。そして介護するにしても別角度から見ることが出来参考になりましたよ。

群馬＠太田さんは職場に復帰されてのですねお身体大切にお元気でお過ごし下さい。

[12] mixiユーザー 05月12日 14:06

ミッキージャクソンさん
群馬＠太田さん
ikeda49さん
皆さんありがとうございます
m(_ _)m

顔をしかめたり右手を動かす父を久しぶりに見ました。
少し熱が下がったようです。

今日は担当のお医者さんからお話がありました。

今日口から入れている管を外してみて自発呼吸がうまく出来れば気管切開は様子をみると。
ただ父は痰が多いので自力でうまく出せない場合はすぐに気管切開をしますと言われました。

父は橋出血だったのでこれから様態が安定していっても口から物を食べて飲み込む作業は難しいと説明をうけました。
胃ロウの説明もされました。
慢性期で転院する場合、胃ロウをしてるしてないでは受け入れに差が出ることがあると。

食べること、お酒を飲むことが大好きな父だけに切ないですが今は肺炎が良くなることを願っています…

皆さん本当にありがとうございますm(_ _)m

また書き込みさせてください。

[13] mixiユーザー 05月12日 22:15

ikeda49さん
うちは、一週間で大部屋へ移りました。でも、安定はしてないです。時々、目を開けたりします。少し、目の焦点が合ってきたかなとも思うのですが、欲目かも・・とも思います。親戚の人たちが来たとき、初めて辛そうな顔をしました。わかってるのかなぁ？？とも思いました。私は、手足をさすりながら、声をかけたりしてます。でも、手足は少しも動きませんが、めげずにやってます。医者には特に何も言われてませんが、手足をさすったり、曲げ伸ばしたりしてます。良かれと思ってやってますが、これって逆効果ですかね？？
今日から、経管栄養が始まりました。でも、私は流動食のようなものを想像してたら、透明の液体でした。

[14] mixiユーザー 05月14日 18:42

今日、家に主治医から連絡が入り、「肺炎がなかなか治まらず、痰が多いため、病状も良くならないのでは・・。気管切開をしたいと思うのですが、明日直接お話ししたいので、病院へ来て下さい。」とのことです。気管切開って、どういうものなんでしょうか？決断した方とか、いらっしゃったら、アドバイス頂けると嬉しいです。

[15] mixiユーザー 05月14日 20:42

ミッキージャクソンさんこんばんは
いろいろと御苦労様です。

小生は詳しい事は解りませんので妻の場合を書いてみます。
妻も７年前ですが脳神経外科病院に運ばれて気道を確保する管が口から入れました。
その時点では意識が有るか否かは解らず皆様と同じような悲観的なことを担当医から説明されました。
気管切開をしたのは発病後２４日目に切開し気管カニューレ管を取り付けました、気道確保の管は外していました。気管カニューレ管の先を押さえるとしわがれ声の妻の声が出て意識が有るのが確認でき安心した記憶があります。
管は２週間位で外し栄養は経鼻管栄養になりました。管を外したら孔は自然に閉じました。その後食道ロウを造るとき同じ孔を利用したと担当医から説明されました。

●脳幹出血は重大な病気で症状も病状も個人差なので一概には決めつけられません。詳しくは主治医の説明と御家族のお考えでお父様の御希望を少しでも叶えて差し上げるのが良いのかなと思います。
気管切開にも色々と目的が症状によりあるようですね、御心配でしたら主治医に納得がいくまでお聞きした方が良いのかなと思いますよ。

妻も３ヶ月間は高熱がでて肺炎になったりして安定しませんでした、家族も不安や悩みや将来のこと等沢山の事がおきてきますが。今考えると落ち着くところに落ち着くんだと思ってます。
どうぞ先は長いです。ミッキージャクソンさんもご両親を支えてあげて下さい、そしてお身体大切にお過ごしください。
札幌は気温は低いですが桜が咲いてます。

[16] mixiユーザー 05月18日 22:28

> ikeda49さん
いろいろありがとうございます。気管切開のこと、聞きました。痰が多くて、しかも肺の底の方に溜まっていて、かなり悪さをしている。気管切開をして、その穴から痰を吸引したり蒸気を送ったりして排痰しやすいようにする目的だそうです。気管切開も一時的で、自然にふさがると言ってくれました。でも昨日から呼吸が苦しくなり、今日は呼吸が弱くなったと、仕事中電話があり、行ったら個室になり、気管内挿管をすることになりました。同じ病院にいて本当に助かりました。電話来た時と、父親の苦しそうな姿を見た時、ハラハラでしたけど。私の仕事が終わって見に行くと、気管内挿管が終わっていて、一応落ち着いているように見えました。明日、気管切開です。無事終わりますように。

[17] mixiユーザー 05月24日 20:46

ikeda49さん

気管切開した日に、「肺炎がひどすぎて、酸素がとりこめず、今日か明日が峠です・・」みたいなことを言われてしまい、親戚にも言ってきてもらいました。でも、とりあえず安定したようです。（でも肺炎はあまり変わっていないのですが・・。）でも、総合病院で大きいですが、反面、すぐ「安定した」と言って大部屋に移されてしまいます。この前、大部屋に移ってから肺炎になっただけに、今日また大部屋に移したことを後悔してます。うちの場合、今は脳幹出血より、肺炎の方が問題になってます。もちろん、すぐ「個室に移してほしい」と要望は出しました。気管切開をしてから、首をよく振るようになり、うなずいたり、首を横に振ったりしてくれます。よく、気管切開をしてから意識があることがわかったとか聞きますが、どうして？？不思議です・・。

[18] mixiユーザー 05月25日 06:30

ミッキージャクソンさんこんにちは

お父様の様態御心配ですね、安定するまで大変な時だと思います、一番残念なのはお父様自身だと思いますよ、御家族で支えてあげて下さいね。

小生も７年前妻が倒れたとき気管切開して意識が有ることが解るまで熱が出でて不安ばかりでしたよ。
気管切開（妻の場合です）気管切開して気管に直接管が入りました。看護士さんが管の先を押さえると弱々しいがしわがれ声が聞き取れました。

担当医を信じてお父様の生命力を信じてお過ごし下さい。お辛いでしょうが時間が解決しますよ。
突然のご病気でご心労も大きいと思いますが、ご病気のお父様を介護しての新しい日々が待ってます、どうぞ御家族様のご健康に気を付けられてお過ごし下さい。
ここ札幌から応援します。
先日帯広で大花延齢草の群落を見つけましたので添付します。

[19] mixiユーザー 05月25日 09:38

ご無沙汰しています。
ブログにも書きましたがここにもアップします。

以前書いた文章ですが、再掲します。
一昨年の６月１日、脳幹出血を発症してからの１年半をもう一度振り返ってみよう。
発症当日は命が危ない。と言われ　１６日間ICUに入院、助かっても一生車椅子でしょうと言われながらも、一般病棟へ移動でき車椅子で病棟内を探検、車椅子を２台壊す。
１ヵ月後平行棒内で歩行訓練開始、自分の足で立ち上がる事ができる。
２ヵ月後４点杖で病棟内の廊下で自立歩行訓練。
手すりにつかまってスクワット。
無我夢中でリハビリをしてた。今でもそうだ！！
３ヶ月目はじめて４点杖で屋外を歩く。
きついな！！
９０日目退院。歩いて退院したかったが歩行が安定しないため車椅子で退院する。・・・・・続く

[20] mixiユーザー 05月26日 08:23

退院後は自宅療養
脳幹出血になっても知識系、記憶系は無傷だと思われるのが不幸中の幸いだったなぁ～
ただ、頭で考えている事がすんなり口をついて出てこないのが残念だなぁ～
まぁ命があっただけ有難いと思わなければ。
４ヶ月目まだ車椅子で外を散歩。
１００ｍ程しか歩けない。筋肉はそこそこあるが脳からの命令が末端の筋肉まで届かないので足が出ない。（歩けない。）
少しづつ、すこ～しづつ歩行距離を延ばしていこう。
５ヶ月目、外では４点杖。家の中では１点杖で何とか歩けるようになる。
怪我とは違い神経の回復はスローペースだなぁ！！
自分では骨折くらいの事だと思っていたが大間違いだった。時間がかかるなぁ～！！！！
この病気の人みんなそう思ってたらしい。逢う人逢う人みんな同じ事言ってた。
６ヶ月目、家の中では少～し杖無しで歩けるようになる。でもつかまり歩きだ。
７ヶ月目、まだ外では安全のため４点杖だ。でもスロープを歩いて上がれるようになる。
バランスが悪くおっかなびっくりだ。早く安定して歩けるようになればいいな。
８ヶ月目、近所の公園まで歩けるようになる。８００ｍ位かな。この頃は大きな変化は無いなぁ～
９ヶ月目、無我夢中で歩行リハビリ、１日１０，０００歩を目標に歩く。まるで動物園の熊かハツカネズミ状態だ。
１０ヶ月目、バランス感覚も良くなってきたような気がする。

[21] mixiユーザー 05月27日 11:57

入院時の目標：「１年以内に運転できるようになるぞ。」に向かって

１１ヶ月目、自宅での自動車の運転を開始する。まだ前進とバックの練習だ。
麻痺した右足は良く動かないので左手足で運転する。
２００９年5月２７日公安委員会（県内の総合交通センター？）へ出向いて臨時適性検査を受ける。運転シュミレーターの検査をやって右足アクセル左足ブレーキが一番反応が良かったので車の改造は無しで、AT限定になったけど公安委員会から運転OKをもらう。　
ついでにバイクが趣味なので２輪の免許も残してほしいと言ったら、側車（サイドカー）限定で残してもらえた。
良かった！
公安委員会のOKは貰ったが、習熟運転の練習は必要だな。
車幅感覚が以前とは違う。ブレーキもカックンと踏んでしまう。まったくの初心者だ。

1年目、右半身に痺れは残るが往復２キロくらいは歩けるようになる。
家の中では装具なしの時もある。でも不安もある。転倒予防のためにも装具があると安全である。当分離せそうも無いな。

[22] mixiユーザー 05月29日 08:39

群馬＠太田さんこんにちは
お久しぶりですお元気ですか

書き込み読ませて頂きました、回復度は素晴らしいですね太田さんの努力の賜ですね。
受傷した方はみんな良くなりたい・歩きたいと思うのでしょうが個人差があってなかなか思う様に行かないのが大半のようですね。
実は妻も同じ悩みを持っていてリハビリーの効果が大なのは食欲とお話しです。
それでも社会との関わりを増やしているので良いかなと思ってます。
受傷者本人の思いは貴重なお話しです。
お元気でお過ごし下さい。

[23] mixiユーザー 05月30日 07:07

今日までの最終回。

１３ヶ月目　１キロほど離れた公園に行って中を歩くパターンが出来、散歩友だちも出来た。大きな変化は無いが歩くのがらくになったようだ。

１４ヶ月目　病院リハビリが終了し、自己リハビリに切り替わる。頑張るぞ！！
１５ヶ月目　杖無しで外を歩けるようになる。雨の日は傘をさして歩けるぞ。まだ、完全ではないが
１６ヶ月目　１時間耐久歩行をやってみた。約４，０００歩だ。
１７ヶ月目　介護保険での訪問リハを始める。OTをお願いした。もっと楽に手が動くといいな。OTさんによると右手で判読できる字が書けるようになるかもしれないとのことである。
１８ヶ月目　中間に休みを入れて３キロほど歩けるようになる。
１９ヶ月目　麻痺側の足に以前より力が入るような気がする。また、あるきやすくなったなぁ

２０ヶ月目（2010/1）歩けることがうれしい。利き手交換のための書字練習も順調である。（一進一退はあるが。）

２１ヶ月目（2010/2）車の運転にもなれたので自分の車を注文し、納車になる。左アクセル、旋回ノブ、左ウインカーに改造だ。

２２ヶ月目（2010/3）職場まで通勤運転できるようなったのでリハ出勤を始める。週２回午前中勤務から開始だ。
いざ出勤してみると仕事の切がつくまで勤務してしまう。サラリーマンの宿命か？

２３ヶ月目（2010/4）リハ勤務を週３日にする。午前中の勤務のはずがどうしても３時くらいまでは仕事？（邪魔？）をしてしまう。

２４ヶ月目2010/5）６月１日発症だからもう直ぐ２年経とうとしている。
５月も最後の週になってフルタイム勤務を試行している。
２年のブランクは大きいなぁ。
自分がやっていた６年前の書類から目を通し、今年度提出する書類を作成している。ほとんど数字のジグソーパズル状態だ。何とか数字合わせできたのでよかった。
とりあえずの最終回　　　終わり。

[24] mixiユーザー 08月23日 03:45

はじめまして。

数時間前
おばぁちゃんが
脳幹出血をして
救急車で運ばれました｡

小さい子がいた為
詳しい検査結果は
私は聞けてませんが
一緒に行った母も
気が動転して
内容を覚えていないようで
探り探りで考えた結果
脳幹出血じゃないかと思い
参加させてもらいました｡

今は止血治療をしていますが
不安でたまりません。

皆さんのコメントを見て
励みになったので
おばぁちゃんと一緒に
頑張りたいと思います。

よろしくお願いします。

[25] mixiユーザー 08月24日 09:53

美穂さんこんにちは
おばあさまが脳幹出血で倒れたのですね、ビックリされたことでしょうお気持ちお察しします。
この病気は突然発症するので本当に何をして良いか当事者でなければ解りませんね。
私達もみんな同じ経験をしています。
状況が良く解りませんが入院中だと思います、今は医学も進歩しましたので回復すると思いますよ。
脳幹出血は８割が命を落とすと言われています。おばあさまは第一関門を通過されたのですね。脳の腫れが引く３ケ月迄回復が続くと聞いています。
そして、個人差は有りますが身体の麻痺が残ります。
自由にならないお身体で生活されるのは身体的にも精神的にも大変なことです。
支えるのは御家族です。きっと良い結果が得られると信じています。

小生も妻が脳幹出血似倒れて１０年です。その間いろいろありましたが今は在宅で生活しています。
小生の思いですが《自宅で戻り生活する事が出来れば、良いなぁ》と思っています。
病気を治すのはおばあさま自身です、したいこと、して貰いたいことを１つでも２つでも実現してあげて下さい。
今までとは違う場面になるでしょうが、御家族で何がよいか探って見て下さい。
諦めないで下さいね、沢山の方が頑張っていますので。
御家族にも大きなストレスが罹りますが、なんとかなる物ですよお元気でお過ごし下さい、そして又時間がありましたらこのサイトにお出で下さい。

[26] mixiユーザー 07月26日 00:04

>>[25]
お返事ありがとうございます。
あと一ヶ月で倒れてから一年になるんですね。
あっという間でした。
あれから祖母は危篤の三日間を過ごし
そして何とか山を越え
今は寝たきりの状態になってしまいました。
以前にも脳梗塞を三回もしていて
元々左半身が麻痺していたので
今回の脳幹出血で右半身も麻痺してしまいました。
リハビリのお陰で会話も本当に少しですが
出来るようにもなりました。
麻痺している体ですが
手をあげたり、足首を動かしたり、頭を持ち上げるなどの
動作も出来ています。
胃ロウをつけての食事、そして今はゼリーで食事の練習もしています。
一年間ですごく進歩した事もあったり
施設を移動して出来なくなってしまった事があったりと
色々変化はありますが日々生きている事に感謝しています。
全介助の為、自宅での介護は
今は断念しています。
祖父も毎日お昼頃から夜の７時まで
ずっと祖母の傍に居て
老々介護状態になり
祖父まで過労からの目眩などが起きてしまっている状態です。
家族も毎日手伝っていますが
仕事に小さな子の子育てなど色々重なり
自宅介護となると２４時間体制になってしまうので
出来ないのが心苦しいです。
自力でうんちを出す事も出来ないので
座薬を使ったり手で出してもらったりする状況です。
介護って一固めに出来ないですよね。
人それぞれ状態が違うので日々勉強です。
祖父も自己判断で危険な事をしてしまうので
そちらも監視したりで
少し疲れ始めてしまっています。
でも、祖母の事を考えたら
そんな事言っていられないって気持ちで
頑張るのみです。
本当に祖父母が大好きで二人とも笑ってて欲しいんです。
自宅介護は今は無理だよと伝えた時の祖父の顔が悲しそうで
心苦しいです。
どうにかしてあげたいな…

[27] mixiユーザー 07月26日 08:52

美穂さんこんにちは
お元気ですか、祖母さんが倒れて１年に成のですね。本当にご苦労様です。
病状も個々で違います、家族環境も違いますので一概には言えませんが
家族の介護は正直言って楽ではないです《どんなに気持ちが有っても無理なことは出来ませんね》
ご家族で何が出来るか考えるしかないです。そして祖母さんと過ごす日々が一番良い選択と信じるしかないです。
小生は在宅で妻を介護していますが《毎日病院､又は施設に見舞いに行く》事も正直大変です、身体的にも精神的にも疲れますよ。

祖母。祖父さんの事を考えて上げることも家族なら大事な事ですが。どうぞ美穂さん自身が満足できる日々を過ごして頂きたいと思っています。

私たちも介護保険で小生は老齢年金でお世話になっていますが、少しでも社会貢献したいと取り組んでいることがあります。《病気は食べ物で予防が出来る、病気になって病院に行く前に取り組むことがあると北海道の安心・安全な食材を紹介したい》と思い、主にインターネットで紹介しています。
自己満足に過ぎませんが人と関わることは案外おもしろい物ですね。
本日も新聞に昨年度の平均寿命が載っていました。せいぜい人生８０年「面白く・おかしく。好きなように生きたい物ですね》

まだまだ暑い時期が続きます、どうぞお体大切にお過ごしください。そして又お立ち寄りください。

[28] mixiユーザー 07月26日 12:07

>>[27]
おはようございます。

自分自身の時間なんて
作る余裕や作れる環境が無くて
毎日毎日介護に追われています。
正直本当にしんどいって思う事も多々あります。

私、結婚する予定である彼が居るのに
ほとんど祖父母の予定などで
時間を使ってしまっているんですよね。
彼も理解してくれているけど
不満もあるんだろうなぁ。
母も今年に入ってからメニエール病になってしまって
戦力になる人がまた一人減り…って
不安しかないんですよね。

このままでいい訳もなく、どうすればいいのかも分からず
周りの家族も非協力だったりと色々ありすぎです(苦笑)

祖父はどうしても自宅で看てあげたいと言っていますが
絶対無理なんですよね。
オムツも変えられないのに考えが本当に甘いんです。
ただ一緒に居たいじゃ出来ません。
風邪を引いてる時は絶対に会いに行かないでと言っても
勝手に電車で行ってしまったり…
肺炎が怖いという事も色んな事含めて
考えが甘いんですよ。

老人になると我が儘になるとはこの事なんだろうか。

人と関わる事
すごく楽しいですよね。

今日は久々に友達と会えるので楽しみです♪

[29] mixiユーザー 07月28日 09:14

美穗さん

こんにちは「介護は楽ではない」
その通りだと思います。
御気持ちお察し致します
正直全く余裕がないと言えるかもしれません。

●家族の介護は症状も違います、家族環境も違いますので他人と比べることは出来ませんし
比べても参考程度です。
病院も施設も兄弟も非協力的に思うことが小生もありますが・
つまり当事者から声を出さないと聞こえないのです、届かないのです。
なりふり構わず声を出すと日本人は親切な民族です、必ず手助けがあると思いますよ。
妻も発病後１０年たちますが沢山の方にお世話になっていますよ。

●確かに家族の介護は大変な仕事ですし身体的にも精神的にも疲れます。
今美穗さんが支えているご家族は美穗さんの役割なんだと思います。
そこで一つ提案したいのですが、一番大事に思うことは介護する美穗さんの健康を維持することです。
病気の家族は悪いですが２番目と考えてくださいね。
気持ちが楽になると思います。頑張りすぎると共倒れになりますのでね。
まだまだ暑い時期どうぞお元気でお過ごしください。

[30] mixiユーザー 05月26日 17:14

先週、弟が脳幹出血で運ばれました。病院に着いた時は、手に脳出血の兆候が出て、低体温だったそうです。生命の維持も難しい。維持出来ても植物状態と、医師からは説明を受けました。三日目には気管切開。今日で、一週間がたちました。少し遠方で幼い子供と仕事もしている為、二回面会にいっただけで、年老いた父と母が対応しています。
私に出来る事はなんでしょうか？税金等、払い続けるのでしょうか？動揺している為、うまく調べられません…経験者の皆様どうか、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いします。

[31] mixiユーザー 05月28日 08:38

ﾎﾟｯﾁｬﾏ様
コメント読みました。びっくりされたと思います。弟さんの病気で思いや気持ちが錯綜しているとお察しします。
「手に脳出血の兆候が出て、低体温だったそうです。生命の維持も難しい。維持出来ても植物状態と、医師からは説明を受けました」
このような説明は私たちも皆受けています、しかし、生命力は強いです８割が命を落とすと言われている脳幹出血で弟さんは命が繋がったのです。必ず回復すると信じてあげてください。受傷後まだ１週間と書いてありました。脳の腫れが収まると機能もある程度元に戻りますよ。まだ弟さんはお若いです。年齢が若いと言うことは免疫力も抵抗力もあると言うことです。希望は持てます。

「私に出来る事はなんでしょうか？税金等、払い続けるのでしょうか？動揺している為、うまく調べられません…経験者の皆様どうか、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いします。」
動揺は収まります、ご両親を支えてあげてくださいね。家族の絆が強くなるときです。

●状況もよくわかりません、病状も家庭環境も個人差なので十分な説明は出来ませんが
妻が脳幹出血に倒れ１０難関の記録を添付しました。参考になれば良いですね。
沢山の方が同じように悩んでいます。ﾎﾟｯﾁｬﾏ様が選りよい道を選択できるよう願っています。
http://www.peg.or.jp/taikenki/ikeda-3.html

[32] mixiユーザー 05月30日 02:54

>>[31]

ありがとうございました。周りの人にも話せず眠れない日々が続いてました。奥さまの意識が戻られて良かったです。弟の意識が戻ると信じて現実を見ようと思います。もうすぐ２週間が経ちます。
来週面会に行き、母に同行して医療相談を受けてきます。

[33] mixiユーザー 05月30日 16:54

ﾎﾟｯﾁｬﾏ　様

ご連絡頂きました有り難うございます２週間過ぎたのですね。
いろいろとご心配だと思いますが｡病気になってしまったことは仕方がありません。
長期戦で考えてください【病気の家族がいる生活が始まります】　
介護人・ご家族さんの体調が一番心配です。なるようにしかならないです。
どうぞお体大切に弟さんとご両親を支えてあげてください。

[34] mixiユーザー 06月05日 17:21

>>[33]
ありがとうございます。面会に行きましたが、医師や看護師からの説明等はなく、ただ顔を見てきただけでした。しゃっくりが毎日出て、胃ろうもまだ出来ないとの事。脳のﾀﾞﾒｰｼﾞからしゃっくりが出ているとネットで拾い読みしました。前回よりも、落ち着いた感じには見えました。触ると大きく動いたり、眠っているようなんですね。
病人のいるのは家族。をどう受け止めて、どう支えていけばいいのか？考えると胸が苦しくなります。

[35] mixiユーザー 06月08日 07:16

ﾎﾟｯﾁｬﾏ様

ご連絡読みました。医師からの説明がないとのことですね。
私たちもさんざん体験しました。

●大変ご心配だと思いますお気持ちお察しします。
診断や今後の状況など疑問が有りましたら医師との面会をして直接お聞きしたら良いと思います。
【家族が動かないと病院からは何も起こりません】ので。その際疑問な所を整理してお聞きしたら良いと思います。

弟さんの病状や今後のことで責任を取るのはご家族ですよ。　病状は安定していると思いますが、
御両親もご心配だと思います、これから長い時間がかかりますどうぞお体大切にされてください。
病気になってしまったことは仕方のないことです。病気を受け入れて先に進むことです。

[37] mixiユーザー 04月13日 01:13

はじめまして。
先月18日に父が脳幹出血で倒れました。
二週間目位危険な状態が続き意識も戻らなかったのですが３週間目くらいから目を開けるようになりこちらの呼び掛けにも少しですが応じてくれるようになりました。ずっと人工呼吸器をつけていましたが金曜日に気管切開することになりました。
これからどうなるのか色々不安でここにたどり着きました。よろしくお願いいたします。

[38] mixiユーザー 10月06日 13:18

はじめまして私は昨年の１月にこめかみが痛いと言い娘が振り向いた時には口が変形してろれつがあり、急いで病院へ手術を脳出血で脳の大きい血管が２本切れていて命が助かったけど後遺症で左半身麻痺に左が突然見えなくなる健忘症と記憶障害と喜怒哀楽の脳のコントロール賀できないとの事であれから毎日のリハビリで話せるようになりベットの上から動けない体が四点杖で歩き車椅子の生活している55歳のシングルオバサンですがよろしくお願いします。自分の身に起きた予測なしの現実を受け止めて今の私ですがよろしくお願いします

[39] mixiユーザー 05月31日 20:05

初めまして！
群馬在住の左半身麻痺障がい者です！
色々な方と繋がり、お話を聞けたらと思っています(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)　

車楽会

https://mixi.jp/view_community.pl?id=6378703
宜しくお願いします(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)

[41] mixiユーザー 09月20日 23:50

初めまして
昨年5月に予期せぬ脳幹出血で半年入院
180度人生変わりました
体幹失調全身四肢、顔面の痺れ、日常的に眩暈、眼振複視、構音障害等後遺障害が残りました
一生車いすと言われましたが奇跡的に杖を突いて歩けています
doctorはラッキーな人だと言ってくれました、生きているだけで運がいいかもしれません。
歩けているので、障害年金等一円も貰えていないのですが　経済の問題は深刻です

去年11月退院
もうすぐ一年毎日リハビリ。リハビリだけの一生はむなしいと思いつつ
とにかく前を向こうと自分で自分を応援しています
仕事はやむなくやめ収入の道が、まっさらなので
これから頑張んなくちゃと思っています
色々お知恵をくださいませ

札幌在住

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