６歳の小児の息子，難病，病名不明，原因不明，腹痛，血便．嘔吐，クローン病，急性胃腸炎，十二指腸炎，膵炎，ステロイド使用，フェンタニル使用．深刻です．
誰か助けてください．６歳の息子が病名も確定しない病気になっています．
現在で３週間の入院をしているにも関わらず．医者も病名を決められない状態の症状を負った息子がいます．
最初は腹痛から始まり，次の日から嘔吐が始まり，入院したらケトンが＋３で自家中毒と診断されました．
５日入院し抗生剤の点滴をしても改善されず，エコーをしたら腸が竹輪のように腫れていました．
その病院ではこれ以上調べる事ができないので総合病院に転院したら．血便が発覚し禁食での入院が始まりました．
息子の腹痛は，朝も昼も夜中も止める事なく続いています．
転院しても鎮痛剤などの点滴も効果がなく腹痛の治まる時間は一日の中で殆どありません．
泣いて体をよじって見てる私が泣きたくなる程です．
転院先の医者も始めて見るケースな程深刻だそうです．
最初は急性胃腸炎（菌が出なかったので×）その後，麻薬の入ったフェンタミルを輸液し．痛みは少し改善されたもののフェンタミルも効かないほど痛がり，予定では２日後に全身麻酔で内視鏡でしたが血液検査で重度の貧血で緊急で内視鏡と胃カメラをやりました．
大腸，小腸．十二指腸，胃に潰瘍が出来ていました．
写真も見せて頂きましたが，出血の後がありました．
医者もこれでは相当痛いって言うくらいあちこちに炎症がありました．
内視鏡後，クローン病では，と言われましたが二日後にはクローン病ではなく紫斑病ではないかと言われ，その次の日には膵炎ではないかと言われました．
毎日血液検査も尿検査もしています．
でも先生は病名が分からないそうです．
息子は癌になってる可能性はありますか？生きた心地がなく痛がる息子を見ていると例えようのない気持ちになります．
小児の病気に詳しい方がおられましたら．どんな病気や，治療法やどんなアドバイスでも構いません！
６年しか生きていない息子を空に送るなんて絶対できません！
色々合併症が起きているのは分かります．
今はフェンタニル，ステロイド．脂肪．高カロリーの点滴で生きています，
入院してから４キロ減りやつれた顔や体で話もうなずく程度で，死んでしまうのではと毎日怖くてたまりません．
息子は死んでしまうのでしょうか．．助けてください！
本当にお願いします！
誰か助けてください．６歳の息子が病名も確定しない病気になっています．
現在で３週間の入院をしているにも関わらず．医者も病名を決められない状態の症状を負った息子がいます．
最初は腹痛から始まり，次の日から嘔吐が始まり，入院したらケトンが＋３で自家中毒と診断されました．
５日入院し抗生剤の点滴をしても改善されず，エコーをしたら腸が竹輪のように腫れていました．
その病院ではこれ以上調べる事ができないので総合病院に転院したら．血便が発覚し禁食での入院が始まりました．
息子の腹痛は，朝も昼も夜中も止める事なく続いています．
転院しても鎮痛剤などの点滴も効果がなく腹痛の治まる時間は一日の中で殆どありません．
泣いて体をよじって見てる私が泣きたくなる程です．
転院先の医者も始めて見るケースな程深刻だそうです．
最初は急性胃腸炎（菌が出なかったので×）その後，麻薬の入ったフェンタミルを輸液し．痛みは少し改善されたもののフェンタミルも効かないほど痛がり，予定では２日後に全身麻酔で内視鏡でしたが血液検査で重度の貧血で緊急で内視鏡と胃カメラをやりました．
大腸，小腸．十二指腸，胃に潰瘍が出来ていました．
写真も見せて頂きましたが，出血の後がありました．
医者もこれでは相当痛いって言うくらいあちこちに炎症がありました．
内視鏡後，クローン病では，と言われましたが二日後にはクローン病ではなく紫斑病ではないかと言われ，その次の日には膵炎ではないかと言われました．
毎日血液検査も尿検査もしています．
でも先生は病名が分からないそうです．
息子は癌になってる可能性はありますか？生きた心地がなく痛がる息子を見ていると例えようのない気持ちになります．
小児の病気に詳しい方がおられましたら．どんな病気や，治療法やどんなアドバイスでも構いません！
６年しか生きていない息子を空に送るなんて絶対できません！
色々合併症が起きているのは分かります．
今はフェンタニル，ステロイド．脂肪．高カロリーの点滴で生きています，
入院してから４キロ減りやつれた顔や体で話もうなずく程度で，死んでしまうのではと毎日怖くてたまりません．
息子は死んでしまうのでしょうか．．助けてください！
本当にお願いします！
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コメント(27)
よーこさんへ
コメントありがとうございます！
世田谷に成育センターと言う病院があるんですね！
転院も視野に入れています，
全国から難病の子が集まっているんですね！
今から調べてみます！とても有難い情報に感謝致します！
本当にありがとうございます！
う〜さんへ
コメントありがとうございます！
血液検査の結果ですね！項目が３０個くらい出ています．
英語で書かれている所はよく分からないのですが，大事な所は，どんな意味があるとか主治医の先生が日本語で書いてくれました．
今，手元にないので，明日載せたいと思います，
どんな項目が参考になるのでしょうか．．
全くの素人で白血球の数字が増えたとか減ったとかしかわかりません，
増えたらいいのかとか，減ったから良かったとかも正直分からず，先生の言葉が頼りです，
う〜さんが，もしこんな項目があれば他の方に参考になるとか分かりましたら教えて頂けたら幸いです！
くろむほるんさんへ
コメントありがとうございます！
癌ではないとのコメント，安心致します，
でも，重篤な病気だと言う事は，肝に銘じています，
もう知識が全くないので，時間のある時に，先生に言われた可能性のある病気の名前を調べています，
でも，どれも息子の症状に当てはまり，どれが原因なのか分かりません．
実際，重度の貧血に陥り全身麻酔をかけるのは命にかかわるからと内視鏡の検査を緊急で行いました，
もう，息子の状態は私が見てもとてもよくないと分かります．
４日前までは顔がパンパンで見た事のない顔をしていました，
それが昨日からむくみが取れ２日で２キロちょっと体重が落ち，４日前までの体と正反対に足や顔などガリガリと言うか．．．
癌よりひどい状態だなんて．．
今，息子が入院してる病院はとても大きな病院で医療器具も整った病院で，ドクターヘリもある病院です．
他にも何か息子の為になる事がありましたらどんなことでもいいので教えて下さい！
コメントありがとうございます！
世田谷に成育センターと言う病院があるんですね！
転院も視野に入れています，
全国から難病の子が集まっているんですね！
今から調べてみます！とても有難い情報に感謝致します！
本当にありがとうございます！
う〜さんへ
コメントありがとうございます！
血液検査の結果ですね！項目が３０個くらい出ています．
英語で書かれている所はよく分からないのですが，大事な所は，どんな意味があるとか主治医の先生が日本語で書いてくれました．
今，手元にないので，明日載せたいと思います，
どんな項目が参考になるのでしょうか．．
全くの素人で白血球の数字が増えたとか減ったとかしかわかりません，
増えたらいいのかとか，減ったから良かったとかも正直分からず，先生の言葉が頼りです，
う〜さんが，もしこんな項目があれば他の方に参考になるとか分かりましたら教えて頂けたら幸いです！
くろむほるんさんへ
コメントありがとうございます！
癌ではないとのコメント，安心致します，
でも，重篤な病気だと言う事は，肝に銘じています，
もう知識が全くないので，時間のある時に，先生に言われた可能性のある病気の名前を調べています，
でも，どれも息子の症状に当てはまり，どれが原因なのか分かりません．
実際，重度の貧血に陥り全身麻酔をかけるのは命にかかわるからと内視鏡の検査を緊急で行いました，
もう，息子の状態は私が見てもとてもよくないと分かります．
４日前までは顔がパンパンで見た事のない顔をしていました，
それが昨日からむくみが取れ２日で２キロちょっと体重が落ち，４日前までの体と正反対に足や顔などガリガリと言うか．．．
癌よりひどい状態だなんて．．
今，息子が入院してる病院はとても大きな病院で医療器具も整った病院で，ドクターヘリもある病院です．
他にも何か息子の為になる事がありましたらどんなことでもいいので教えて下さい！
>>生きた心地がなく痛がる息子を見ていると例えようのない気持ちになります．
お子様を看病されているあなたを想像したら、本当に涙が滲んで来ました。
単なる気管支炎で息子が入院した時でさえ、自分が代わってあげられないだろうかと何度も思ったものでしたが、のた打ち回って苦しんでいる息子さんを眺めているあなたの心中がいかほどなものか。本当に本当に・・・言葉がありません・・・。
文字だけのやり取りですし、自分の専門でもないので診断に関しては無責任な書き込みになってしまいますが、内視鏡でクローン病だと診断されたという事（潰瘍性病変が色んな部位に多発していること）などから印象としてはクローン病でいいような気がします。膵炎も紫斑病もクローン病に合併する事も有りますし。
失礼ながらプロフィールを拝見させていただきました。
千葉県であれば、千葉県総合難病相談センターhttp://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/index.htmlというところが有ります。
この中に、千葉大学の中で難病の相談できる医師情報も載っています。http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/doctors/index.html
もし今の担当医の手に余るような状態であれば、この一覧に乗っている医師にコンタクトを取っていただくのも一つの手段かもしれません。
ただ、くるむほるんさんの仰る通り、子供専門病院の類に入院しているのであれば、下手に動かない方がいいように思います。
お子様を看病されているあなたを想像したら、本当に涙が滲んで来ました。
単なる気管支炎で息子が入院した時でさえ、自分が代わってあげられないだろうかと何度も思ったものでしたが、のた打ち回って苦しんでいる息子さんを眺めているあなたの心中がいかほどなものか。本当に本当に・・・言葉がありません・・・。
文字だけのやり取りですし、自分の専門でもないので診断に関しては無責任な書き込みになってしまいますが、内視鏡でクローン病だと診断されたという事（潰瘍性病変が色んな部位に多発していること）などから印象としてはクローン病でいいような気がします。膵炎も紫斑病もクローン病に合併する事も有りますし。
失礼ながらプロフィールを拝見させていただきました。
千葉県であれば、千葉県総合難病相談センターhttp://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/index.htmlというところが有ります。
この中に、千葉大学の中で難病の相談できる医師情報も載っています。http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/doctors/index.html
もし今の担当医の手に余るような状態であれば、この一覧に乗っている医師にコンタクトを取っていただくのも一つの手段かもしれません。
ただ、くるむほるんさんの仰る通り、子供専門病院の類に入院しているのであれば、下手に動かない方がいいように思います。
すてとさんへ
コメントありがとうございます！
中央病院です，
くるむほるんさんへ
コメントありがとうございます！！
亀田ではないんですが，鎌取のこども病院と言う所があるんですね！
主治医は，３日前に千葉県で一番クローン病に詳しい先生に相談するとおっしゃっていました，
内視鏡と胃カメラが終わった日に，写真を見せてもらい，どんな症状だったなどの話を聞きましたが，その時にはクローン病で間違いないと言っていたんですが，詳しい先生に相談すると言った次の日には，クローン病に確立はぐーんと下がったと言っていました，
何を信じていいのか分かりません，
入院したときから疑われる病名がいくつも変わっています．
でも，胃潰瘍とか膵炎とか色々合併してるのかもとは思っています，
最初に入院した病院からは救急車で運んでいただきました，
その時点ですごく病状はよくありませんでした．
今動かすのはきついかも知れません，
どうしたら良いのか分かりません，，
コメントありがとうございます！
中央病院です，
くるむほるんさんへ
コメントありがとうございます！！
亀田ではないんですが，鎌取のこども病院と言う所があるんですね！
主治医は，３日前に千葉県で一番クローン病に詳しい先生に相談するとおっしゃっていました，
内視鏡と胃カメラが終わった日に，写真を見せてもらい，どんな症状だったなどの話を聞きましたが，その時にはクローン病で間違いないと言っていたんですが，詳しい先生に相談すると言った次の日には，クローン病に確立はぐーんと下がったと言っていました，
何を信じていいのか分かりません，
入院したときから疑われる病名がいくつも変わっています．
でも，胃潰瘍とか膵炎とか色々合併してるのかもとは思っています，
最初に入院した病院からは救急車で運んでいただきました，
その時点ですごく病状はよくありませんでした．
今動かすのはきついかも知れません，
どうしたら良いのか分かりません，，
しげさんへ
コメントありがとうございます！
しげさんのお子さんも気管支炎で入院された事があるんですね．
とても辛いですよね，変われるなら変わりたいって思うのに変わる事ができず，頑張れだの，もう少しでよくなるからねだの，本当によくなってくれるのか分からず，すべてを希望に託して励ます事しか出来ず，毎日辛くて辛くてたまりません．
息子が心配するからと絶対泣いてはいけないと心では分かっているのに，主治医と話をしていると涙がこらえきれず，息子も悲しい顔で私を見ていて，，駄目な母親です，
潰瘍が色々な場所にありました，出血した跡の物や，まだ小さいもの，赤く腫れあがった物など大小さまざまにありました，
６歳の子がこんな状態になることなんてないそうです．
何かたべさせていた物が悪かったのかなとか，遺伝があるのかとか聞いたんですが，原因もなく，遺伝もなく運命だと言われました．
しげさんのご紹介くださった
千葉県総合難病相談センター
これから詳しく調べます，
貴重な情報に感謝致します！！ありがとうございます！！
コメントありがとうございます！
しげさんのお子さんも気管支炎で入院された事があるんですね．
とても辛いですよね，変われるなら変わりたいって思うのに変わる事ができず，頑張れだの，もう少しでよくなるからねだの，本当によくなってくれるのか分からず，すべてを希望に託して励ます事しか出来ず，毎日辛くて辛くてたまりません．
息子が心配するからと絶対泣いてはいけないと心では分かっているのに，主治医と話をしていると涙がこらえきれず，息子も悲しい顔で私を見ていて，，駄目な母親です，
潰瘍が色々な場所にありました，出血した跡の物や，まだ小さいもの，赤く腫れあがった物など大小さまざまにありました，
６歳の子がこんな状態になることなんてないそうです．
何かたべさせていた物が悪かったのかなとか，遺伝があるのかとか聞いたんですが，原因もなく，遺伝もなく運命だと言われました．
しげさんのご紹介くださった
千葉県総合難病相談センター
これから詳しく調べます，
貴重な情報に感謝致します！！ありがとうございます！！
くるむほるんさんへ
コメントありがとうございます！
ごめんなさい！
旭中央病院と言う所ではなく，君津中央病院と言う病院です！
色々とアドバイスありがとうございました！
感謝致します！！
しげさんへ
コメントありがとうございます！
そうなんです，クローン病で間違いない，と言っていたのに，詳しく知る先生に相談した次の日にクローン病の確立がぐーんと下がったと言われたんです，
担当の先生も色々と相談してくれているならいいのですが，そうだと言った事がやっぱり違うなどと言われ，とても不安な気持ちです．
先生にとったら患者の一人かも知れませんが，息子は世界にたった一人の息子なので死なせる訳にはいかないんです．
もっと先生に質問した方がいいのかなとも思うのですが，現時点で相当色々聞いてるので迷惑がられてしまうのも息子の為にならない気がして不安です，
アドバイスありがとうございます！
はやぶささんへ
コメントありがとうございます，
実際診てる人がいないので分からないですよね．
すみません．とても不安で何でもいいので情報が欲しかったんです，
どうしたらいいのかなんてなお更分からないですよね．
検査検査の毎日ですが，もう３週間も病名や状態も変わらずで，私自身も何をしていいのか分からずトピックを立ててしまいました．
主治医も色々相談してくれていればいいのですが，．．
それより，今私に出来る事は息子の傍にいることですよね！
これからもずっと傍にいます，
毎日励ましているつもりですが，息子はイライラしていて，頭をなでたりするとやめて！！などと言います．
普段はベッタリな息子で私の膝が大好きで他に３人兄弟がいますが，一番甘えん坊だったのに，息子も一杯一杯と言うか，構わないでと言う感じです．
いつもお腹が痛いのでお腹良い子良い子してが口癖で可哀想です，
コメントありがとうございます！
ごめんなさい！
旭中央病院と言う所ではなく，君津中央病院と言う病院です！
色々とアドバイスありがとうございました！
感謝致します！！
しげさんへ
コメントありがとうございます！
そうなんです，クローン病で間違いない，と言っていたのに，詳しく知る先生に相談した次の日にクローン病の確立がぐーんと下がったと言われたんです，
担当の先生も色々と相談してくれているならいいのですが，そうだと言った事がやっぱり違うなどと言われ，とても不安な気持ちです．
先生にとったら患者の一人かも知れませんが，息子は世界にたった一人の息子なので死なせる訳にはいかないんです．
もっと先生に質問した方がいいのかなとも思うのですが，現時点で相当色々聞いてるので迷惑がられてしまうのも息子の為にならない気がして不安です，
アドバイスありがとうございます！
はやぶささんへ
コメントありがとうございます，
実際診てる人がいないので分からないですよね．
すみません．とても不安で何でもいいので情報が欲しかったんです，
どうしたらいいのかなんてなお更分からないですよね．
検査検査の毎日ですが，もう３週間も病名や状態も変わらずで，私自身も何をしていいのか分からずトピックを立ててしまいました．
主治医も色々相談してくれていればいいのですが，．．
それより，今私に出来る事は息子の傍にいることですよね！
これからもずっと傍にいます，
毎日励ましているつもりですが，息子はイライラしていて，頭をなでたりするとやめて！！などと言います．
普段はベッタリな息子で私の膝が大好きで他に３人兄弟がいますが，一番甘えん坊だったのに，息子も一杯一杯と言うか，構わないでと言う感じです．
いつもお腹が痛いのでお腹良い子良い子してが口癖で可哀想です，
> 今日でこのトピックを勝手ながら閉めさせていただきます。
削除はしないでくださいね。m(_ _)m
今後、同じような症状で相談される方、それにこたえる方の
ために…。
で、間違ってはいないとは思うのですが、
>本日クローン病ではないと病理の結果
確定は比較的容易ですが、否定は難しいです。
クローンは全層性の炎症と肉芽腫の形成が特徴ですが、
それを生検で確定できる確率はかなり低いので…。
（つまり、ほとんどが証拠をつかめず否定的になります。）
あと、可能性としては >25 のくるむｊさんの膵腫瘍などの内分泌
腫瘍もあげられます。
夕方の話し合いの際に、是非、主治医に進言して下さい。m(_ _)m
削除はしないでくださいね。m(_ _)m
今後、同じような症状で相談される方、それにこたえる方の
ために…。
で、間違ってはいないとは思うのですが、
>本日クローン病ではないと病理の結果
確定は比較的容易ですが、否定は難しいです。
クローンは全層性の炎症と肉芽腫の形成が特徴ですが、
それを生検で確定できる確率はかなり低いので…。
（つまり、ほとんどが証拠をつかめず否定的になります。）
あと、可能性としては >25 のくるむｊさんの膵腫瘍などの内分泌
腫瘍もあげられます。
夕方の話し合いの際に、是非、主治医に進言して下さい。m(_ _)m
- mixiユーザー
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