脊柱側弯症コミュの脊柱側弯症と言われました。

はじめまして。現在小学3年生と小学1年生の女の子が居る母です。住まいは山梨です。?の子が脊柱側弯症という病気がわかりました。最初は、かかりつけの小児科で胸のレントゲンを撮った時、医師に背骨がかなり曲がってると言われそれ程気にもしてなかったんですが、この側弯症は成長期とともに、酷くなるらしく
あまりにも酷いと手術になるとも言われ
山梨には、専門医師が居ないため紹介されたのが順天堂

でした。昨日

へ行き検診してもらぃ医師からの説明を受けた私は、あまりのショックで目には涙が溜まりその時本人を見たらまだ小学3年生の娘が一番ショックだったと思う。娘の曲がり角度が、中等度側弯で25゜～45゜の間で治療方法は装具をして予防すると言われました。それを聞いた娘は、もぅ

へ行きたくないって言った。今まで、

へ行きたくないなんて言った事がなかった子供が。。。

嫌ですよ

周りの友達に必ず何か言われたり、イジメにあうんぢゃないかって

まだ小学3年生の子が『ママごめんね。』って言うんです。

『何で謝るのぉ？悪いのはママだょ、健康な身体で産んだつもりだったのにホントにごめんね。』って娘は?を向いたまま泣いて私は、ただ抱きしめてあげる事しか出来ませんでした。来週に仮装具をしにまた

へ行ってまた次の週に装具が出来上がりだそうです。これからずっと抱えて行かなきゃいけない病気です。私も少しずつ側弯症について勉強して行きます。ので詳しい方イロイロ教えて下さい。よろしくお願いします。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 03月02日 13:30

はじめまして
４歳先天性側弯症の娘をもつなっとーです。
あまり聞きなれない病名に戸惑いと不安といろいろだと思います。

小学生とのことなので特発性でしょうか？
思春期に発症発見されることが多いと思います。
側弯症は一般の整形外科医では診れないので専門医に紹介されることが
ほとんどだと思います。
装具と言われてお子さんもショックだったでしょう。
うちの娘は生後５カ月で発見し１歳から装具をして生活しています。
奇形骨があったので昨年手術しましたが、最初４５度くらいでした。

今は側弯症の患者家族会（ほねっと）やｍｉｘｉコミュニティもずいぶん増えました。
ただ一つお伝えしたいことはネットなどに整体で治るとかよくかいてありますが、側弯症は整体では治りません。
猫背とかなら話は違いますが。

きちんと専門医の診断をあおいで一緒に治療していきましょう。
わかる範囲ならお答えしますのでどうぞ。

[2] mixiユーザー 03月02日 14:52

> なっとーさん

はじめまして。ｷｷﾗﾗと言います。なっとーさんのお子様は、家より小さい時からなんですね

昨日医師にも言われましたが、最初に造った装具をずっとは出来ないじゃなぃですか？子供が成長する度に造り直さないとも言われて側弯の資料を医師からもらって読むと最低でも中学3年生まで付けると書いてありました。
私も、昨日の今日でテンパってるので落ちついてからなっとーさんに相談したりアドバイスをもらいたいと思ってますが良いでしょうか？

[5] mixiユーザー 03月02日 20:07

小学3年生の息子が側わん症で装具治療をしています。
側わんが分かったのは小学1年生の春でした。
思いがけない診断に、私も戸惑い悲しみ、自分を責めたりもしました。
うちの子は胸椎型で角度が37度。
即、装具治療(24時間装着)を開始しました。
現在の矯正角度は19度で装着は二つ目です。
子供には「メガネと同じで身体を守る大切な物、お友達よりも強くなるんだよ」と話して聞かせました。
学校では保健の先生、担任の先生に着脱のお手伝いをお願いしています。
幸い、今のところは嫌がる事もなく、イジメにあうこともなく、過ごしています。

[6] mixiユーザー 03月04日 02:59

キキララさん

いつでもどうぞ。

[9] mixiユーザー 03月06日 03:15

私も小学校４年生で発覚して
５年生から装具治療しました。
私の場合、泣きたくても泣けなかった
母が自分より先に泣くから私が
明るくしてないと間が持たない

学校では体育でマット運動が
出来なかったり、摩擦で服が
破けちゃったり。
落ちた物を拾えなかったり。
いじめにはなりませんでした。
学校側の配慮で指導をきちんと
してくれたみたいです！
学校側にはちゃんと詳しく説明し
理解していただいたほうが
絶対良いと思います！

[11] mixiユーザー 03月07日 19:51

> ROCK★mamaさん

今日コミュニティーを見たら、いっぱいの人からコメント頂いていた事を今気がつきました。ありがとうございます。

明日、仮装具付けをしに

へ行って来ます。

ROCK☆mamaさんありがとうござぃました。娘と一緒に頑張って行きます。

[12] mixiユーザー 03月07日 19:55

> こんちゃんさん

遅くなりました。コメントありがとうござぃました。私も、へこたれてる訳には居られないのでこの症状を受け入れて前を歩き始めます。

こんちゃんさんありがとうござぃました。

[13] mixiユーザー 03月07日 19:59

> 尚美さん

コメントありがとうござぃました。アドバイスもありがとうございます。

明日

へ仮装具付けをしに行って来ます。これから長い付き合いになります。私も娘も頑張ります。

[14] mixiユーザー 03月07日 20:08

> 藍姫さん

コメントありがとうござぃました。私も、少しずつですが、前を向いて歩き始めました。これから長い付き合いになりますので娘と一緒に頑張って行きます。

[15] mixiユーザー 03月16日 23:12

１９歳です。

私は３歳の時に発見。そのまま小１まで放置していました。
小１～小６までは寝る時のみコルセット装着。でも、つけるのが嫌で朝起きたら外していたこともしばしば。装着せずに寝ることも。
脊髄空洞症も合併していました。
湾曲が進行し続けるため、小６になって県外の病院に変えました。そしてその時からお風呂以外はコルセット装着に。
進行を止めないと、内臓に影響するということで手術前提で装具治療開始。
一年後(中１)に、脊髄空洞症の減圧手術を県内で。
その半年後、中学二年生のとき県外で側彎の手術をしました。入院は一ヶ月。
術後半年くらいは装具をつけていました。

現在は元気で、傷は残っていますが頑張った証だと思って特に気にしていません。
たまに鈍い痛みがあるくらいで上手く付き合っています。

コルセットをつけて学校に行くのは苦痛でした。今の私にはできないです。
病院の先生には「本人の治したい気持ちが何より大切」と言われ続けました。

服は大きいサイズのものを。外観がやっぱり気になりました。夏は暑すぎて、すんごい汗をかいていた記憶が。
中学生になる前に、中学校の先生方と事前に話し合いもしました。荷物のことや、制服のこと、体育のこと等。
夏の制服が本当に嫌だったのを覚えています。ボコボコしてて、汗もかくし。
それでも、心ない事を言われたことは、一度だけ。言われた後は、私の友達が仕返ししていました。
周りに恵まれていたことが何よりでした。
そのおかげで、私自身、当時あまり敏感になっていなかったし、普通に委員長とかもしていました。
周りの人に「なんでボコボコしとるん？」とか「なにつけとん？」とか小学生のときからたくさん聞かれました。その度に、きちんと自分で説明をしてました。説明することで周りも理解してくれて、助けてくれて、たくさん守ってもらいました。

私の場合、小さいころからこれが自分の体なので、病気という認識はないし、健康だと思っています。手術やコルセットは大変で、両親にもたくさんお金を使わせてしまいました。申し訳ない気持ちは確かにありました。
けれど、母が悪いと思ったことは、今まで一度もありません。母はいつも笑って、手術のときも支えてくれました。感謝の気持ちばかりです。そして自分自身、辛いことも嫌だと思うこともありましたが、貴重な体験をして色々な気持ちを知って、成長できた経験でもありました。

今、私は元気に看護師を目指しています。

たくさん心配、不安があると思います。
自分を責める必要はありません。
娘さんと一緒に頑張って、どうか支えてあげてください。治療の上で母の存在は偉大です。
あまり無理せず、溜め込まず、何か不安や心配なことがあれば誰かにこぼしてくださいね。看護師や医者に何でも聞いていいんですよo(^-^)o

こんな経験者もいるんだな、くらいに
少しでも参考になれば幸いです。

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