完全大血管転位症コミュの術後から退院までの経過について

新参もののHiroroです。
よろしくお願いします。m(__)m

先月産まれた長女がジャテンを行いました。

手術は13時間かかり、多分一生の中で一番長い13時間だったと思います。
手術前に用意したお守りは、手術後になると握りすぎて形が変わってました

皆さんにお聞きしたいんですが、術後はどれくらいで退院されましたか？

うちの子は、体が小さめ(2280gくらい)で、術後に血圧がストンと落ちて、
大人もビックリするくらいの強心剤を投与された影響（？）でか、肺に溜まる水がなかなか減らず、
乳び胸にもなってしまいました。

強心剤の量はかなり減ってきてるんですが、血圧はまだ40～60の間で
なかなか安心できず、時間も経ってきてるんで、少し焦ってきてます。（嫁の前ではポーカーフェイスにしてますが

）

もしよろしければ、ジャテンの術後から退院までの経過がどんなものだったか教えてください。m(__)m

コメント(11)

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[3] mixiユーザー 12月18日 21:48

二歳の息子は生後三週間でジャテンしました。
うちは手術15時間でした。

術後傷口が化膿して退院が延び計二ヵ月半の入院生活を送りました。

Hiroroさんのところが今術後何日目かはっきりしないので何とも言えませんが順調であれば術後2週間で退院できると言われてました。

二ヶ月半は精神面で一杯一杯でした。

今は後遺症として逆流と肺動脈狭窄がありますが投薬はありませんし検診も半年に一度になりました。

一日でも早く安定し、退院できるよう祈っています。

[4] mixiユーザー 12月18日 22:39

はじめまして

長時間の手術お疲れ様でした。
あまりにタイムリーだったものでコメントさせてもらいました

（うちはｸﾞﾚﾝ手術ですが…）

一週間前に手術して現在ﾍﾊﾟﾘﾝの点滴にﾜｰﾌｧﾘﾝの飲み薬で様子を見てます。
採血は二回しました。
採血の結果で点滴が外れて薬でいけそうなら退院になるみたいです。
看護師さんに聞いたら点滴外れてすぐ退院になった方もいるみたいですが…
やはり二週間はかかるでしょうね

慌ただしくなる時期ですし早く良くなって家族で年越しできますように

[5] mixiユーザー 12月18日 22:55

はじめまして

手術お疲れさまでした

あの待ち時間の気持ちはいたいほどわかります

うちは2800で産まれて
生後一週間で13時間半にわたる手術をしました

２ヶ月弱で退院となりましたが
退院の日で3500ｸﾞﾗﾑもなく新生児同様でしたが
今は一歳７ヶ月
ごくごく平均ですよ

パソコンからしか見れないかも知れませんが
ホンペもありますのでお時間があれば読んでみてください

少しでも参考になればと思います

頑張ってください

[6] mixiユーザー 12月19日 01:54

Hiroroさんはじめまして。
息子（１歳１０ヶ月）は生後５時間後に１度目の手術。その２日後にジャテンを
しました。ジャテンは３時間２０分でした。息子も乳び胸になってしまい２週間ICUに居ました。ICUだと面会時間の制限があったのでずっと一緒に居たかったのですが泣く我が子を置いて帰るのがとても辛かったです。
それから一般病棟に移り約２週間居て丁度生後１ヶ月で退院しました。
現在一日２回エナラートを服用しています。後遺症で肺動脈狭窄があるので
年に一度のカテーテル検査と半年に一度の検診を受けています。
一日も早く元気に退院出来る事をお祈りしています。
頑張って下さい。

[7] mixiユーザー 12月19日 22:06

はじめまして。

長時間の手術そして入院生活、辛いですよね。

現在、４歳１０か月の息子も大血管転移で生後２週間で手術をしました。
息子は大きく生まれたので３２００ｇありましたが、冠動脈の長さが足りず・・・。
術中に心筋梗塞になったりして、手術時間は１６時間、一時期は危ない時期もありました。
血圧も４０位だったと記憶しています。
しかし、術後心配された感染症も何もなく、周りもびっくりするくらいの回復力でした。
それでも、ＩＣＵに３週間、一般病棟でも４週間ほど入院していました。
一般病棟へ移れたらすぐ退院と聞いていたのですが、やはりかかりました。
３２００ｇあった体重が一時期２０００ｇを切り、退院する時やっと３０００ｇになりました。

焦るお気持ちよくわかります。
私も後から手術した子達がどんどん退院して行くのを横目でみつつ、沈んだ日もありました。

でも、息子は冬生まれだったので、「寒い冬を家で過ごすより暖かくなってから退院の方がいいに決まっている」と気持ちを切り替えて過ごしました。
息子が退院した日は満開の桜の中、ベビーカーを押して意気揚々と車に乗ったことを今でも昨日のことのように覚えています。

結局、在宅酸素をお持ち帰りしましたが、それでも暖かくなって退院した分、過ごしやすかったです。
通院も半年くらいはずっと２週間に一度で、その後２歳まで１か月に１度、３歳から今月まで２か月に１度でした。

そんな息子ですが、今ではすっかり元気になり保育園へ通っています。
今でも３か月に１度の通院と投薬、３年に一度のカテ検査はありますが、本当に元気になりました。
息子も肺動脈狭窄と軽度の逆流はあります。
でも息子の場合、左心室の下半分の心筋が死滅しています・・・。
ですから、術後すぐは「元気になるかわからない」と言われ続けていました。
今でも「今後どう影響があるかわからない」と言われています。
それでも、元気になれました！！！

今が一番不安な時だと思います。
お子さんの生命力を信じ、奥様と一緒に乗り越えて行ってください。
一日も早い回復を心から祈っています。

[8] mixiユーザー 12月19日 23:29

皆さん、色々なご返答ホントにありがとうございますm(__)m

うちの子は11/26に手術し、術後直後は心臓が肥大したので閉胸せず
少し落ち着くのを待って、12/3に閉胸しました。
それからずっとICUなんです。

やっぱり、ちょっとICUに居る期間が皆さんと比べると、少し長い感じですね。

一番頑張ってるんは子供ですもんね。
親が不安な気持ちで面会に行ったら良くないっすね

頑張ってのんびりと待ってみます

皆さんの励まし、ホントに嬉しいです。
ありがとうございます

[9] mixiユーザー 01月01日 10:25

　はじめまして

ウチのコも、生後８日目にジャテン手術を受けました

　今日で、術後１０日目です

　ホント小さな体で、大きな手術を乗り切ったなぁ・・・と、尊敬してしまいます

　昨日の、エコーの結果で、心臓自体の動きはとてもよく心配ないと言われ、とりあえず一安心

という感じなのですが・・・
両肺が無気肺気味になっていて、まだネーザルＣＰＡＰがはずせません

なので、まだＩＣＵで入院中です

　Ｂａｂｙちゃんは、産まれた時から、ずーっと、頑張ってもらっていることは、分かっているのですが・・・１日も早くウチですごせたらなぁ・・・と心のどこかで、焦っている自分がいます

のんびり、Ｂａｂｙちゃんのペースに合わせていけるようにならなきゃ

皆さんは、術後どのような経過でしたか

　お話聞かせてください

よろしくお願いします

[10] mixiユーザー 10月28日 15:36

はじめまして。

ずいぶん間が開いてしまいましたが、書かせていただきます。誰かが見て「こんなのんびりマイペースな入院もあるんだなあ」と勇気付けられたらいいな、と思います。

６月２５日に産まれた息子がその日のうちに総合病院へ行き。
昨日退院しました

４ヶ月。長かったー！

７月１３日　ジャテン手術（１３時間）
　　１５日　急変（血圧下がり、心停止）→血圧下がったり戻ったりの数日
　　１９日　再手術（ハイリスク。正直もうダメと思った）
　　２３日　閉胸（不安定で１０日間も開けっ放しが、やっと閉じた）

その後呼吸器が外れず　
８月６日　横隔膜縫縮術（右横隔麻痺になっちゃったのよー）
　　７日　抜管

やれやれ、今月中には退院か？
と思ったところで横隔膜手術のドレーンの穴（脇）が感染。ひたすら毎日洗って削って洗って削って・・・。
傷待ち、体重待ちの状態で９月突入。先が見えてこず、焦る。

９月２２日　傷もよくなり初外泊→９月２７日、外泊から戻って退院
のはずが
９月２５日、胸の傷の異変に気がつく。胸骨とめているワイヤーが感染、ということで
９月２７日　ワイヤー抜去（上から３つめ）オペ　（おいおい、退院予定日が・・・）
１０月１日　退院

だったのに
１０月２２日　またしても胸の傷の異変で受診→即入院＋ワイヤー抜去オペ（上から４つめ）

で、やっと退院です。

改めて思い出しながら、やっぱり長かったなあと一人、思い出し中です。
十人十色。
それぞれがそれぞれのペースで回復していくんですよね。
うちみたいに、４ヶ月もかかってしまう場合もあります。

最後のほうは、心臓はOKで、ただ傷の回復を待っているので、
モニターもサチュレーションもなんにも無し。
水分もフリーになっちゃうし、利尿剤も無し。
摂取、排出水分量のチェックも無し・・・。

やるのは毎日朝晩のお風呂と創部処置。

ドクターも病室に来ては「ちょっとは傷が良くなったかな？もう、傷だけなのでね」ばっかり。

３２００で産まれ、２３００にまで痩せた息子。
もう、丸々太ってきて、泣き声も大きいし、病人の顔じゃないんだけど、ひたすら入院でした・・・。

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