樹-Itsuki-コミュの病を知る

希少難病を知る前に、今現在、
難病の認定を受けている、
特定疾患というのもを紹介します。。。。

この難病の中でも
まだまだ細かく分かれているのが現状で、
研究費などが間に合っていないことが多いようです。
あと、患者の自己負担なのですが、
健康保険加入者の３割負担分を
すべて負担しなければいけないものも・・・・

特定疾患一覧（全130）

1 脊髄小脳変性症
2 シャイ・ドレーガー症候群
3 モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
4 正常圧水頭症
5 多発性硬化症
6 重症筋無力症
7 ギラン・バレー症候群
8 フィッシャー症候群
9 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
10 多巣性運動ニューロパチー
（ルイス・サムナー症候群・多発限局性運動性末梢神経炎）
11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎
（クロウ・フカセ症候群）
12 筋萎縮性側索硬化症
13 脊髄性進行性筋萎縮症
14 球脊髄性筋萎縮症
(Kennedy-Alter-Sung病)
15 脊髄空洞症
16 パーキンソン病
17 ハンチントン病
18 進行性核上性麻痺
19 線条体黒質変性症
20 ペルオキシソーム病
21 ライソゾーム病
22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)
23 ゲルストマン・ストロイスラー・
シャインカー病（GSS）
24 致死性家族性不眠症
25 亜急性硬化性全脳炎(SSPE)
26 進行性多巣性白質脳症（PML）
27 後縦靭帯骨化症
28 黄色靭帯骨化症
29 前縦靭帯骨化症
30 広範脊柱管狭窄症
31 特発性大腿骨頭壊死症
32 特発性ステロイド性骨壊死症
33 網膜色素変性症
34 加齢黄斑変性
35 難治性視神経症
36 突発性難聴
37 特発性両側性感音難聴
38 メニエール病
39 遅発性内リンパ水腫
40 PRL分泌異常症
41 ゴナドトロピン分泌異常症
42 ADH分泌異常症
43 中枢性摂食異常症
44 原発性アルドステロン症
45 偽性低アルドステロン症
46 グルココルチコイド抵抗症
47 副腎酵素欠損症
48 副腎低形成(アジソン病)
49 偽性副甲状腺機能低下症
50 ビタミンD受容機構異常症
51 TSH受容体異常症
52 甲状腺ホルモン不応症
53 再生不良性貧血
54 溶血性貧血
55 不応性貧血(骨髄異形成症候群)
56 骨髄線維症
57 特発性血栓症
58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
59 特発性血小板減少性紫斑病
60 ＩｇＡ腎症
61 急速進行性糸球体腎炎
62 難治性ネフローゼ症候群
63 多発性嚢胞腎
64 肥大型心筋症
65 拡張型心筋症
66 拘束型心筋症
67 ミトコンドリア病
68 Fabry病
69 家族性突然死症候群
70 原発性高脂血症
71 特発性間質性肺炎
72 サルコイドーシス
73 びまん性汎細気管支炎
74 潰瘍性大腸炎
75 クローン病
76 自己免疫性肝炎
77 原発性胆汁性肝硬変
78 劇症肝炎
79 特発性門脈圧亢進症
80 肝外門脈閉塞症
81 Budd-Chiari症候群
82 肝内結石症
83 肝内胆管障害
84 膵嚢胞線維症
85 重症急性膵炎
86 慢性膵炎
87 アミロイドーシス
88 ベーチェット病
89 全身性エリテマトーデス
90 多発性筋炎・皮膚筋炎
91 シェーグレン症候群
92 成人スティル病
93 高安病（大動脈炎症候群）
94 バージャー病
95 結節性多発動脈炎
96 ウェゲナー肉芽腫症
97 アレルギー性肉芽腫性血管炎
98 悪性関節リウマチ
99 側頭動脈炎
100 抗リン脂質抗体症候群
101 強皮症
102 好酸球性筋膜炎
103 硬化性萎縮性苔癬
104 原発性免疫不全症候群
105 若年性肺気腫
106 ランゲルハンス細胞組織球症（ヒスチオサイトーシスＸ）
107 肥満低換気症候群
108 肺胞低換気症候群
109 原発性肺高血圧症
110 慢性肺血栓塞栓症
111 混合性結合組織病
112 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
113 神経線維腫症?型
114 結節性硬化症(プリングル病)
115 表皮水疱症
116 膿疱性乾癬
117 天疱瘡
118 大脳皮質基底核変性症
119 重症多形滲出性紅斑(急性期)
120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ)
121 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
122 色素性乾皮症(XP)
123 スモン
124 下垂体機能低下症
125 クッシング病
126 先端巨大症
127 原発性側索硬化症
128 有棘赤血球を伴う舞踏病
129 ＨＴＬＶ−１関連脊髄症(ＨＡＭ)
130 先天性魚鱗癬様紅皮症

症状はわかりませんが、聞いたことがあるものが５つほど。
「難病」は・・自分や身内、知人がかかるなどしない限りは出会わないですし、まれに著名人がかかりTVなどで紹介されて、「全国で○万人もいます」など報道されてるのを聞くと「そんなに患者さんがいるんだ！」と、びっくりすることがあります。
治すのも大変だし、治療費も・・・
いろいろ考えさせられます。。。