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結核コミュの療養中の報告

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結核で現在療養中の方、ご報告はこちらへどうぞ。

コメント(290)

>テクノブレイク森ですさん

こんにちは
私も投薬二週間目の血液検査で肝臓の数値が上がり(詳しい数値は忘れました)
二日おきに血液検査することになりました。
年末年始だったので帰省することも出来ず、12月30日、元旦、1月3日と・・・。

幸い数値も少しずつ下がり始め、投薬中止までにはなりませんでした。
そのときは医師から「薬に体が慣れてきたのだと思いますよ」と言われました。
結核菌を殺すようなキツイ薬ですので、体が慣れるまでは少し時間がかかるかもしれません。

自覚症状がないだけに不安な気持ちはよく分かります。
私も結核にたどり着くまで誤診などもあり時間がかかり、多くの検査をしました。
最終的には二週間ほど38度以上の高熱が続き、解熱剤を飲みながら会社に行き、
結核の検査の時には、何でもいいから早く薬をくれ〜と言うような状態でしたので、
投薬中止の話にかなり焦り、落ち込みました。

今は睡眠をよくとり、あまり考えすぎず過ごしてください。
きっと大丈夫です。

気休めですが、藁にもすがるつもりでウコンの力を飲みました(笑)
効いたかどうかは不明です。


テクノブレイク森さん

やっと治療が始まったのですね。いろいろとお疲れさまです。

抗結核薬の副作用で肝臓の、おそらくガンマ値が高くなったのだと思います。
私の場合はイスコチン、リファンプシンを1週間ほど服薬中止し、
その後の血液検査では数値が正常だったため、服薬再開となりまして、
その際、規定量の1/4ぐらいから始めて徐々に量を増やし、2週間ぐらいで元の量に戻りました。
かんげんさ、というようです。字を聞いたのですが、12年前なので忘れてしまいました。
服薬中止期間をはさんだため、治療期間が当初予定した半年から、9か月へ延長されました。

自覚症状としては、毎日毎食、食事を完食していたのが、ある日急に食べきれなくなって残すという、食欲減退ぐらいでしたか。
主治医には「食べたいものを食べて下さい」と言われたので、面会に来る母に、果物と母手製の漬物を頼んだおぼえがあります。

だいたいは、薬の副作用で一時的に数値が高くなるので、服薬中止のほかは、たとえば内視鏡などの外科的検査は必要ないとは思いますが。

結核治療が始まる際、私が入院していた病院では、入院直後に必ず結核についての学習ビデオを見せられました。
これにより、薬の名称や、どのような副作用が出るかなど、結核についてのその他もろもろひととおりの情報と知識を得ることができました。
通院治療でも、薬の副作用などについては説明があらかじめあると思いますが、いかがでしたか?

ちなみに、私はけっこう呑み助でしたが、アルコールに強くても肝臓に副作用は出ました。
イスコチンにより、手足にしびれも出ました。12年経っても後遺症があります。
人それぞれ体質が違うので、どの薬でどんな副作用が出るかもさまざまです。

詳しいことは、担当医に相談するのがいいと思います。
うちだみせさん、悶℃半さん

早速のコメントありがとうございます!
薬の副作用の説明はベテランの看護師さんから受けました。
スタンダードな4種類でどれも肝臓に負担がデカイということでした。

運よく来週までに数値が下降したら、ピラマイド?[粉のやつです]を抜きにして
3種投薬になるといわれました。それが一番肝臓にくる事例が多いみたいです汗

もう体も元から強くはないのでこんな薬で悲鳴をあげて当然なので長期投薬はもはや覚悟の上なのですが、無自覚のまま入院で検査は…大げさではないんでしょうねえ…。せめて第2次検査地獄は避けれないとしても内容を知りたいっす涙

悶℃半さんのおっしゃるとうり、内視鏡や外科なんてないことを切に祈ります!!涙
血液検査が入院していないので頻繁にできないから来週なんですが、恐らくそればっか続けていると時間かかるから続くようなら入院しろっていうことだと祈ります。
薬の副作用でそのための内視鏡やら外科はこのコミュニティでもないようなので…。。

並行してまた質問…[もう何度もすみません汗]なんですが、
2週間薬は利いてるはずなんですがレントゲン検査は変化なしでした汗
もとから微かにもやがかっている程度だったからかとも思いましたが、
そんな風邪みたいに2週間程度じゃ「おー消えてきたな!」にはならないものなんでしょうか??
先生はポツポツ点が見えるけど悪化してないのは確かだよ。とはいわれました。

すべて先生に聞けよ!となるので恐縮ですがなかなか先生もお忙しく皆様の知識を再度いただきたく存じます…!
テクノブレイク森さん

数値が治らなかったら入院して検査、というのは、
たしかに通院でいちいち検査するよりは、1回でまとめてしたほうが効率がよいというのと、
経過観察の意味もあると思います。
数値が異常に高くなって発熱したり、嘔吐したりなど、諸症状が出た場合、入院していれば早急に処置できるし。

レントゲンの影は、そんな数週間で消えることはありません。
服薬開始2週間ぐらいで、ようやく薬の効果が出始める頃ですから。
ただ、プロの専門医がレントゲン写真を見れば、素人目ではわからない違いもわかるらしい、あたりまえだけど。
私も退院後に通院治療に替わってから、ひと月前とその日撮った写真を2枚並べられて「よくなってます」と主治医に言われた時、
ぜんぜん違いがわからないと言ったら、「(我々は)見るところが違います」と言われました。
はあ、そうですかと返すしかありませんでした。
治療終了後に、たとえばどこか別の、専門機関以外の場所で胸部レントゲンを撮ったとき、
完治した病巣痕が影として出るので、誤診されないよう、事前の問診で申し出る必要があるとも言われました。

コミュでは現在治療中の患者さんや、私のように元患者のナマの声がきけるのはたいへん有意義なことだと思います。
が、やはり専門家ではないので、あまり素人判断をすすめるのもよろしくない。
会員の中には、医療関係者の方もいらっしゃると思いますが、あまり書き込みを見かけませんね。
というわけで、やっぱり詳しいことは担当医や看護師に訊くのが最善だと思います。
そういえば、結核でセカンドオピニオンて、聞いたことないけどあるんですかねぇ。
はじめまして
2ヶ月と少し入院し、排菌のおそれが無くなったので退院して8日目です
免疫力が高いとかで高熱を出し、今も解熱剤を飲んでいます
CT検査では、白いモヤモヤが増えているように見えましたが、
初期悪化といって素人では見分けがつかないそうです

暑さのせいか、持病の鬱のせいか身体がだるくて汗がすごいです
15日に通院なんですが、この暑さの中行けるかどうか不安です

薬だけはちゃんと飲もうと、食べたい物を食べています
めまいや吐き気などはありますが、なんとか食べられるので暑さに慣れることも必要だとは思うんですが・・・

節電には協力できそうにありません
食欲が無い時、みなさんは何を食べてますか?

素麺とかお蕎麦だけではスタミナがつきません
何かお勧めのメニューがあれば教えて頂けないでしょうか?
くりちゃんさん初めまして
結核性リンパ腺炎治療中の
とどんと申しますウインク

>素麺とかお蕎麦だけではスタミナがつきません

食欲が無いとついつい逃げちゃいますよね
>この路線

僕が良く食べたのは素麺には変わりないですが
チンジャオ素麺を良く食べましたうまい!
毎日希望したら妻に叱られましたが・・・あせあせ


簡単に言えばピリ辛に作ったチンジャオロースを
素麺に掛けただけですが麺が冷たい性か
意外と食べられます。
麺が冷たいことがポイントの様に感じるので
大蒜入りの肉味噌素麺とかも良いかも知れませんねウインク
ご無沙汰しております。
脊椎カリエス(腰の結核)で闘病しておりますワタです。
ついに投薬期間も丸5年を迎えました。
先日、期待してMRI検査を受けてきたのですが
まだあと1年以上は投薬をやめられないみたいです。
ついに6年目突入です。

確かに当時はかなりの重症だったのですがまさかここまでとは
思っていませんでした。
もう5年にもなると投薬自体は慣れてしまったのですが
色々仕事上でのお付き合いも多いので「お酒が飲めない」のがかなり苦痛です。

で、先日医師に相談したら「肝臓の数値も5年間安定してるし、がぶ飲みしなければ少しくらいならいいよ」とお許しを頂きました。
ちょっと心配ですが5年ぶりにちょっとだけ飲んでみようかなぁと思ってます。

まだまだ先は長そうですが頑張って治して行きます。
2日前からオレンジジュース友の会に入会しました。
薬の影響でおしっこの色が変わることは聞きましたが、薬をのんで2時間足らずでもうオレンジ色だったので、驚きました。
薬の影響って案外早く出るのですね。

私の場合は初診からもう3ヶ月以上が経過しています。
気管支鏡検査までやりましたが、結局その培養でも陰性でした。
最終的には、QFTが陽性であり、CTで石灰化がみられること、石灰化の周辺にぽつぽつと陰影が見られることなどから結核の治療をすることになりました。

今は、ようやく治療にたどりつけたという喜びといいますか、安堵感といいますか、そんな思いが強いです。
これから副作用等が出てくるかもしれませんが、みなさんの書き込みを参考にさせていただいて、がんばっていこうと思います。
よろしくお願いします。
☆ぽむむんさん

私と同じような経過で治療が始まっているようで、思わずコメントしてますわーい(嬉しい顔)

私は3月に9ヶ月の内服治療が終わったのですが、ぽむむんさんはこれからが闘いですよねっ。

薬飲みたくなくなる瞬間もあります。
うんちもオレンジ色でびっくりします。
気持ち悪くなるかもしれません(動けなくなるほどダルくなったらすぐ採血してもらって!がまん顔)
食べたい物が食べれないストレスもあるかもしれません。
顔中にニキビがはびこるかもしれません(私には一番の悩みでしたたらーっ(汗))

とにかく、長いかもしれませんが最終日までめげずに頑張ってくださいねexclamation ×2

ぽむむんさん、りりさん

私もごく微量の結核菌での治療を行ってました。気管支内視鏡で肺の細胞を培養してようやく陽性になりました。

2月からの服薬で6ヶ月の治療でしたので、先月薬が終わりました!!
肝機能はなんとか大丈夫でしたが、薬がとてつもなく強いのでめまいや倦怠感がひどく仕事も休ませてもらったりと、もろもろ辛かったですが…薬を飲み終えた時もの嬉しさときたら(ノД`)・゜・。

ぽむむんさん、りりさんのお話の通りこれからが大変だと思います。まずは、ご自分の体、どうか大事になさって下さいね!!

りりさん、薬の服用お疲れ様でした。お互い再発しないことを願いたいです(ノ_・,)
> りりさん
> まめさん
コメントありがとうございます。
お二人とも治療期間終了、おめでとうございます桜
やはりいろいろと副作用は出るのですねたらーっ(汗)
まだ服薬1週目にして疲れやすさを感じております。薬のせいかはわかりませんが。
ともかく飲むしかないからがんばります!
☆まめさん

まめさんも内服お疲れさまでした!
これからの定期検査はちょっと面倒だけど、お互い経過良好でいきたいですねっわーい(嬉しい顔)

7月19日から入院してましたが、
本日退院しました。
幸い、最初が軽かったので短期入院ですみましたが、1月までは服薬予定です。
毎日飲むの大変そうですが、
頑張って服薬を続けるようにします。
>>[264]

退院おめでとうございます(*^^*)
薬、まだまだ大変ですが、飲みきった時の嬉しさを楽しみに頑張って下さい!
>>[264]
私は去年結核に罹患し、3ヶ月入院し、退院後も7ヵ月服薬し、先月やっと終了しました。
毎日の服薬は大変ですが、ちゃんと飲めば治る病気なので、頑張ってくださいねわーい(嬉しい顔)

退院おめでとうございます!
よく食べて、よく寝て、体力回復させてくださいねわーい(嬉しい顔)
>>[265]
ありがとうございます。
明日から仕事も復帰しますが、
1か月、病院でごろごろしてたので、
体がなまってて心配です。
>>[266]
退院してやりたいことして、
食べたいもの食べて、不摂生な生活に
なってしまってますが、
明日から規則正しい生活して
結核とさっさとおさらばしたいです。
>>[268]
入院生活が大変だったと思うので、やりたいこと、食べたい物、満喫はイイことだと思いますよグッド(上向き矢印)グッド(上向き矢印)

ただ、薬は忘れずに飲んで、早く治ってくださいねexclamation ×2

頑張ってくださいexclamation ×2
久々の投稿になります。
脊椎カリエス(脊椎の結核)で闘病中のワタルです。
ついに投薬も丸6年を迎え、7年目に突入しました。
ここへの書き込みもおそらく6〜8回目くらいになります。

ただ先日のMRIでやっと完治へのかすかな光が差し始め
いよいよ薬とおさらばできそうです。
(と言っても来年か再来年あたりでしょうが)
これだけ長く投薬してるともう歯磨きとかと同じレベルですので
飲み忘れなどは全く無いですね(笑)

早く直して健康な体を手に入れたいですね。
闘病・服薬中の皆様、頑張りましょう!
入院して今日で45日になります(>.<)
ガフキー1号になって3週間…その次の週にはマイナスだったんですが…次の週には1号…また次の週にはマイナスで続けてやってくれた検査が1号でした…なかなか検査がうまくいきません(T^T)先生は検査さえ合格すれば退院はいつでもOKとのことなんですが…1号とか菌が消えかかってから皆さんは どれくいで退院出来ましたか?
久しぶりの投稿です。
肺結核が分かってから2年が経ちました。1ヶ月ちょっとの入院と半年近く薬をのんで治療は終了しましたが、
未だに定期健診と言われ、3カ月に1回
レントゲンだけとりに行ってます。再発防止のためと言われてますが、なかなかめんどうです。
1ヶ月の入院、退院から1ヶ月経過しました。

友人が一人去り、二人去り。。。
ご主人がそういう感染症の人と会うんじゃない、とか、うちは赤ちゃんがいるので、とか、不妊治療中だから、とかで、近寄って欲しくない、と言われました。

なかなかショックです。
感染症に罹ったあなたが悪いんでしょう、そもそも、と友人に言われ、泣いてます。
>>[275]

ひどいことを言う人たちですね。
感染症にかかったあなたが悪い、なんて、そのほかの感染症にかかった世の中の人たちのことも、かかった本人が悪いとそのご友人は思っているのでしょうか…。

そんな、心無い人たちとは付き合わなくてよろしい。
本性がわかってよかった、と思って、前へ進みましょう。
>>[276]

ありがとうございます。
健康管理って社会常識ですよねって、言われてしまい、会社に復職してから、頭を下げっぱなしです。
結核がこんなに屈辱的な病気だとは思いませんでした。

仲良くしてくれる友人を大事にします。
差別や偏見のいい勉強になってます。無知って、思い込みって恐ろしいですね。
退院して1ヶ月経ちました。
微熱は夕方になると必ず出ます。そんなもんでしょうか。
皆さん、いかがでしょうか。
副作用なのか、指の強張りがあります。尿酸値は14です。
不安なことだらけですね。。。不思議な病気です。肩身の狭い病気ですね。
>>[277]

いくら健康管理しているつもりでも、思わぬ病気やケガはあるものですよ。
私は発症して医師の診断がつくまでだいぶ時間がかかったのですが、自分がいつ感染したのかわからなかったですし、感染経路すら不明です。
発症する前にひどい熱風邪をひいたので、それで免疫力が低下し発症につながったのかもしれないけれど、でも、熱風邪って普通に誰でもひくでしょう?

なぜ大病を治療してなんとか復職してきた人のことを、いたわるどころか自己責任だと責めるのでしょう。
ほんとうに、心が無い。
そういう人たちは、自分が大病にかかってみれば、自分がひとに対してしてきたことがどういうことかわかると思います。

肩身が狭いなんて思わなくていいです。堂々としていて下さい。
この病気にかかったのは、あなたのせいではありません。
>>[279]
ガンだと励まされるんですよね。
お返事ありがとうございます。
元気少し出てきました。
都会で働くって、健常者を中心に回ってるって、確信しました。健常者の傲慢さが、今の社会のギスギス感を生んでる気がします。
ありがとうございます。
生きていていいんですね。昨日、電車に飛び込むとこでした。。。。
退院して1週間がたちます。3週間の入院でしたが。すげー体力が落ちてて1時間の散歩でも足腰が弱ってて身体が悲鳴あげてます。これは社会復帰がどれくらい掛かるか?入院時は退院したら1週間くらいのリハビリで復帰できるだろうとタカをくくってましたが…。まだまだ掛かりそうです…。
大変ご無沙汰しております。
脊椎カリエス(腰の結核)で闘病しておりますワタです。
ついに!ついに!ついに投薬が終了しました。

2006年から投薬を開始して10年以上も投薬していました。
10年ともなると、もはや歯を磨くのと同じ感じで薬を飲んでいたので苦ではありませんでしたが、
晴れて終了となりました。

思えばもう働くことは出来ないのでは?と思いつつ8か月の入院。
1年以上の休職。
身体が自由に動くありがたさを改めて実感しました。

まだ経過観察中なので油断は禁物ですが、このまま何も起きないことを祈っています。
投薬・治療中の皆さん、きっと治る時は来ますのであきらめずに頑張ってください。

これでビール・チーズ諸々解禁だ!
>>[283] お疲れ様でした。結核菌って肺以外でも悪さするんですね。
>>[284] ありがとうございます。そうなんです、肺で発症せず腰だけなのはかなり珍しい状態だったみたいです。
ホント結核って侮れないです。
>>[285]
お互いビールはホドホドにしつつ、これからも頑張りましょう( ´∀`)
>>[283]
投薬終了おめでとうございます。
心置きなく祝杯を上げて下さいね(^ _ ^)/

無罪放免(経過観察終了)までちょっと面倒ですが
頑張って下さいね

お疲れ様でした
>>[283]
大変お疲れ様でした。と同時におめでとうございます。私も10年前に粟粒結核にかかり、3カ月の入院してましたが昨年。9年目にして再発しました。
その後。退院出来たものの。5歳の息子と嫁さんに移ってしまい。今まだ。子供と嫁さんは投薬中。9カ月目になります。子供は脇のリンパに転移してて。まだまだ。投薬がかかりそうです。 本当に当たりどころの無い辛く厄介な病気です。10年と言う歳月の御苦労は計り知れないです。本当にお疲れ様でした。今後も御自愛されて下さい。
おはようございます。皆様、宜しくお願いします。勧告を受けて隔離病棟に入院しています。入院費は国が負担をしてくれるので安心しておりますが、売店等諸々の費用はこちら持ちなのでお金は多少は無いと苦労をしますね。治療や環境に問題はないのですが、とにかく暇ですね。暇な時間をどうクリアするか?これが一番の課題です。

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