関節症性乾癬と向き合いますコミュの自己紹介

初めまして。
どうやらこの病気にかかったようです（泣）
こちらでお世話になります。
現在は手足の全ての爪が無くなってしまいました。発疹等はなく指の第一関節が
赤く腫れて痛む感じです。飲む消炎剤等も効果は無く塗り薬も駄目です。
情報交換できたら嬉しいと思います。

＞キリー様
ご参加いただきありがとうございます。
おっしゃるとおり、乾癬性関節炎については、本やネット等自ら調べることって難しいですよね。お医者さんに直接聞いても、知識が乏しい方が多いと思います。また皮膚科・内科・内分泌科・アレルギー科・整形外科・・・受診する科によっても診断がまちまちで、自分の病名をきちんと診断されるまで、長い時間がかかる事もあるようです。
ご主人は勿論、ご家族も大変と存じます。私も少しでも多くの情報を得て、完治できるように努力しています。一緒に頑張りましょう！

＞ごうごう様
ご参加いただきありがとうございます。
私は最初爪が変形し始めたときに、水虫と誤診され、２年以上塗り薬、内服薬で治療していました。結果、肝機能が悪化し、薬剤アレルギーも増し、消炎剤・鎮痛剤・塗り薬も使用できなくなりました。
いずれにせよ、対症療法には心身ともにいじめることになり、限界があると思います。食事療法・運動療法・ストレスの除去にて原因療法していきたいと考えています。
辛いと思いますが、一緒に頑張りましょう。

はじめまして。
私も3年ほど前に乾癬性関節炎と診断されました。
足首に痛みがあり、整形外科にいったら骨が原因と言われましたが一向に治らず、
次に痛風を疑われ、リュウマチ科の先生に見られて乾癬性関節炎ではないかと言われました。
3年程度で診断されたので私は運がよかったのでしょうね。

今はボルタレンで痛みを抑えている状態です。
皆様よろしくお願い致します。

初めまして。
この4月に発症しました30歳♂会社員です。
当初は関節痛が主症状で、近所の整形外科で「痛風」と診断されたのですが、頭皮の荒れが酷い状態でしたので、総合病院の膠原病専門医へ紹介いただき、もしやということで、皮膚科にて背中の湿疹を切り取り生検を経て確定診断となりました。

運良く、近所の総合病院に「乾癬性関節炎」をご存知の膠原病専門医がいらっしゃったため、発症から、確定診断まで半月程度と短く済みました。

皮膚症状については、オキサロール。
関節症状については、プレドニン、リウマトレックス。
さらに8月から抗サイトカン薬の「レミケード」を始めました。

今では、血液検査の数値も正常値で関節症状も日常生活に問題ないくらいまで改善しましたが、右手の指関節がまだフルに伸ばせない状態です。
一部の爪にも症状が出ています。

「レミケード」がどこまで効くのか経過観察中です。

よろしくお願いいたします。

はじめまして。
正式な診断はされておりませんが、おそらくこの疾患では？と思い、お邪魔させていただきます。
小生、30代後半♂のサラリーで現在、休職中であります。
乾癬部位は少ないのですが、関節痛が慢性的で不眠の為、メトトレキサート・ハルシオン等（睡眠導入剤）ガバペン等、皮膚塗布薬はボンアルファが処方されており、経過観察中です。診断基準に満たないため、線維筋痛症疑いにて、膠原病・リウマチ科よりコンサルティングにて心身医療科や皮膚科・眼科へ受診しております。
今年の１月より、レミケード・ヒュミラが保険適用され、治療の選択が拡がり嬉しく思っております。

よろしくお願いいたします。

みなさま、こんにちは。
今年に入って仕事が忙しく、また引越しや、その他諸事情で全くログイン
出来ず、書き込みも久しくなってしまいました。
管理人不在のような状態で大変申し訳ございません。

また改めて、ﾄﾋﾟｯｸ等もあげていこうと思いますので、
宜しくお願い致します。

すこしでも、多くの皆様の回復・治癒に役立てればと思います。

はじめまして。。

小学生の頃から乾癬、、そして、関節症性乾癬を発病して２０数年。。
ここ１０年は、快方⇔悪化を繰り返しながら、日々生かされています。

現在、炎症の数値が低いため、アンテベートとリウマトレックスを中心とした
治療をしています。

よろしくお願いします

はじめまして

乾癬歴41年 ３月に脊髄の手術以来下半身に皮疹が酷くなり､オキサロールとステロイド軟膏塗ってます。
関節症は3,4年位かと思いますが…19歳の頃から肘に痛みが有り､軟骨が異常にすり減ってると言われ､40歳の頃には変形性膝関節症と診断されヒアルロン注射してました。

この頃は両手の指が腫れて痛く箸を使うのが困難になって来てます。
足は立ち仕事のせいなのか指と甲の境目がはっきりするほど腫れ上がります。

生物製剤が函館でも出来るようになったので是非ヒューミラ使ってみたいです。

私はヒュミラで改善しましたヨ。使える病院は限られるみたいですが。膠原病として、膠原内科で治療しています。

一時はCRPの値が20以上が続き、かなり苦しみましたが今は普通に生活できます。

>きよさん

初めまして。

私はレミケードを一年半程前から使ってます。

いきなり関節症状からきまして、一カ月程度で高熱が出るようになりました。

その時のCRPは30越えてました。

それでも、最初はロキソニンとリウマトレックスのみ。

あとでプレドニンを追加されて、三カ月くらいでCRP一桁までもっていきました。

なのに、レミケード一回やっただけで0.1以下まで下がった時は腰抜かしましたね。

ちょっと値は張りますがやって損はないですよ。

みんなと一緒に頑張りましょう！

はじめまして

ようやくこのコミュにたどりつきました。

数年前から、膝や肩・手首が痛かったのですが、
リウマチ因子や抗ＣＣＰ検査も陰性のため関節リウマチとも診断されず
この８月に、総合病院でようやく整形外科で関節リウマチの疑いと診断、
頭皮や肌が荒れていることで整形外科の先生に薦められて皮膚科も受診により、
関節症性乾癬と診断されました。

とはいえ、リウマチと同じような症状がでており、現在、リウマトレックスとボルタレンで
治療をしております。

関節リウマチと診断されたり、今後どうしたらよいのか考えたりすると
いろいろとストレスの溜まることも多くつらい日々ですが、
このコミュでいろいろと情報交換ができたらとおもいます。

よろしくお願いいたします。

>ぱっくまっくさん

初めまして。

私も、ぱっくまっくさんと同じような経過でした。
（まぁ、私の場合は突発的に関節症状が出たんですが）

近所の整形外科では痛風を疑われ、そうこうしているうちに40度の発熱。

総合病院へ転院して精密検査。

あらゆる因子や抗体が陰性なのに、リウマチ状症状。

たまたま、その病院で週一の膠原病専門医の外来があったのが幸いでした。

最初の診察で即「関節症性乾癬」を疑われ、皮膚科へ。

皮膚の発疹を切除し、生検した上で確定診断されました。

上にも書いてますが、プレドニンやリウマトレックスだけでは不十分でした。

生物学的製剤の「レミケード」を始めて一年半になりますが、ほぼ寛解状態です。

二年間、寛解状態を維持出来たら、「レミケード」の量も減らす予定です。

今では、軽くなら走ることも可能なレベルまで回復しました。

薬もプレドニンからは脱却済みで、リウマトレックスと葉酸のみです。

私はトピ主では有りませんが、こんな私の経験でもよろしければいつでもサポートします。

みんなと一緒に頑張りましょう！

> フジタクさん

コメントありがとうございます

一緒に頑張りましょう

負けないです

>きよさん
レミケードされるんですね。
確かに凄い効き目ですよ。個人差もあるようですが、概ね良好な結果の様です。

ただ、副作用の危険もあります。
その辺は病院で散々説明されたと思いますので、細かい部分は省略しますね。

レミケードは、牛の成分を含んだものを培養地にしています。
そのため、理論的にはBSE(牛海綿体状脳症)の危険があります。
もちろん、危険な牛や部位を使用することはありませんし、原因物質の除去はしっかりしています。
現在標準とされる検査方法では問題ないことは確認されていますが、牛の成分を使用する以上、理論上は０とすることは出来ないということのようですが。
(今までにBSEになった患者さんはいないとのことです)

又、マウス由来のタンパク質が有効成分に含んでいます。
このタンパク質は人体にとっては異物ですから、いわゆる抗体が作られてしまいます。抗体が作られてしまうと、有効成分全体が壊されてしまいますから、それを抑える為に、リウマトレックス等のメトトレキサート製剤併用が必須です。
私の場合、薬剤アレルギーが出ないように、レミケード一週間前から、抗ヒスタミン剤も併用します。
一般的な軽度の副作用(頭痛、悪心等)は、これでだいぶ抑えられるそうです。

但し、それらを併用しても、抗体が出来てしまったのか、レミケードを始めてから数カ月で効かなくなったという人もいるようです。

これらのリスクがあるので、かなり慎重に投与されます。
通常、10mlの注射用水に溶かし、250mlの生理食塩水で薄めたものを使います。
私の場合、まず20ml/h 一時間に20mlの点滴速度から始め、15分程様子をみます。
体調に問題がなければ、段階的に速度をあげて最終的に120ml/hになります。
ですので、一回の投与に二時間半かかります。
暇つぶしになるものを持って行った方が良いですよ。

参考までに、レミケードの添付文書のリンクです。
http://www.remicare-cd.jp/images/100218remicade.pdf

マウス由来成分を完全除去した「ヒュミラ」という生物製剤もあります。
http://pra.e-humira.jp/pt_index.html ヒュミラ情報ネット
こちらは、二週間に一度の皮下注射です。
自分で注射することが可能で、一回当たりの量が少なく、すぐ終わります。

さらに新薬として、「シムジア」という生物製剤も出てきました。
ヒュミラを改良したようなもので、四週間に一度の皮下注射になるようです。
http://mimibukuro.org/cd/certolizumab-pegol/

今年の６月には「ゴリムバム」という生物製剤も承認申請されたようです。

その他にも、様々な薬剤が研究開発されています。
http://www.geocities.jp/cde06490/ra-teki_next-dmards.htm

関節リウマチ状症状は、TNFα等のサイトカインが異常産生することで引き起こされます。大抵はTNFαが主ですが、人によってはTNFαではなく、IL-6等の別のサイトカインが異常産生している方もいますので、レミケード等の抗TNFα薬で効果がなければ、アクテムラ等の抗IL-6薬などに切り替えることもあります。

現在では、なぜサイトカインが異常産生するようになるのかという部分まで研究が進み、AP-1という物質がDNAの特定部位に結合することが原因ではないかとされています。
http://www.toyama-chemical.co.jp/rd/area/inflammation.html

現在AP-1阻害剤も開発中で、治験段階まで行っています。
もしも、効果が確認され製品化されたら、レミケード等の抗サイトカイン薬よりも大きな効果が得られるとのことです。
しかも服用薬、つまり飲み薬ですよ！

未来には大きな希望があります。腐ることなく前向きにいきましょう！
いずれリウマチや乾癬が、寛解ではなく完治する時代がきっと来ますよ！

初めまして
昨日、関節性乾癬と診断されました。一年くらい前から身体の異常を感じ、おへそや頭に乾癬ができ身体中が痛くなりました。今はリウマトレック、プレドニゾロン、ボルタレンを飲んでますが全く痛みが引かないので生物薬剤について考えています。宜しくお願いします。

> のん＠ROSE♪さん

ヒュミラという自己注射で格段に改善できました。歩くのもやっとだったのですが今は生活に支障ありません。薬代が高いのが難点ですが…。大きな病院にいかれてみては？膠原病内科があればよりよいと思いますよ！

＞のん＠ROSE♪さん

私は「ヒュミラ」ですが、「レミケード」という薬もあるようです。いずれにせよ、乾癬も含めて必ず良くなりますから！治らなくとも、よくなる病気です。ぜひ調べてみてください♪

はじめまして。
こちらのコミュには何度かお邪魔しており
レミケードやヒュミラに関するお話を読ませていただいておりました。

私自身ではなく主人が「関節炎性乾癬」と診断され治療中です。
主人はmixiをやっていませんので代わりに参加させていただくことにしました。

５年ほど乾癬の部分のみを皮膚科で紫外線を当てながらの治療をしておりましたが、
関節の痛みが酷くなったため春から大きな病院での治療をしております。
現在は片方の膝が曲がらなくなってきており、足の指や手の指の関節が曲げにくい状態になってます。
皮膚の方は塗り薬を塗っているとすぐに治まる状態になります。

関節炎に関してずっとレミケードやヒュミラを奨められていたのですが、
現在はアザルフィジンと１日２回、
それに併せて土曜日にリウマトレックスを２回、
日曜日に１回というパターンで投薬治療を受けております。
が、リウマトレックスの副作用か肝機能の方が著しく悪くなってきたため、
Ｂ型肝炎の可能性が無ければヒュミラに切り替えようというところになっております。

実際にヒュミラを使うという時点になりましたら、
こちらではまた色々とお聞きしたいと思うことも出てくると思いますので宜しくお願いいたします。
長文失礼いたしました。

はじめまして(*´∀｀*)

旦那が尋常性乾癬です。(14年位)
とゎゆっても
明らかにﾘｳﾏﾁのような症状があるし、爪も取れちゃいそうなｶﾝｼﾞになっています。

歩行困難にも2ヶ月に１回くらいなります。

ですが、医者はあくまで尋常性とゆうようです(´Д｀)

本日、紹介状を持って新しい病院にかかることになりました。

薬の変更もあったようですが…症状が良くなればいいなと

薬に対して、又、病気に対しての知識が乏しいのでいろいろ教えてもらえたらと思います。

よろしくお願いします(*´∀｀*)

はじめまして。乾癬性関節炎？を発病して10年になります。発病当時は関節リュウマチと言う診断を受けました。その頃から多分違う病気だと思っていて、でもリュウマトレックスで病状は2年位で寛解状態でしたそれが2年前より背骨が痛くなりだし、皮膚の方も悪化、それに首の方は環軸性亜脱臼。もう地獄状態、生物学的製剤しかないと思い病院を変えました。私の症状では使えないと言われ先生の前で号泣してしまいました。それから半年やっと今月ヒュミラを使う事になり1度注射しました。そうしたら驚くほど関節の痛みがなくなり疲れることもなくなりました。薬は高いけれど今はとてもうれしいです。

このコミニティで病気のこと恋愛やこれからの生き方の事を相談できたらいいなと思います。
よろしくお願いします。

初めまして。
病院を転々として10年、やっと尋常性乾癬と診断。その時点で20代後半に…。
初めは痛くなかった関節がだんだん痛くなり皮膚科の個人クリニックから総合病院へ紹介状を書いてもらい、今日乾癬性関節炎と診断されました。
皆さんと1日でも早く治れるようにしたいです。
よろしくお願いします。

はじめまして。
25歳です。
診断まで時間がかかりましたが
乾癬性関節炎です。
現在は妊娠希望のためリウマトレックスからステロイドに切り替えました。
ステロイドの効果が弱く仙腸関節炎が再燃してます。
今後はヒュミラ導入予定です。
経済的な負担が不安です。

初めまして。男性44歳です。去年の6月頃より両手指の強張りと痛みで仕事が多忙だった為、疲れているのかな位でしたが8月になっても治らなく総合病院に行って血液検査全て陰性、炎症値もなしですが
リウマチですねと言われ仕事の関係もありヒュミラ注射MTX8ミリから治療しましたが先生と何となく気が合わないのと本当にリウマチと思い約2カ月でその病院は辞めました。MTXのせいじゃないと言われましたが飲むと今まで痛くなかった所までいたくなる感じでした。その後12月初旬まで4カ所位病院に行きましたがリウマチじゃないとか、線維筋痛症だとか色々診断され納得出来ないまま薬を飲んでいました
状態は日によってまちまちで指は一日第一関節が強張りっぱなしです。膝が買い物などいくと痛くなったり、足首が引っ張られる様に痛かったりです。私は茨城県なんですがもう東京の方の有名な病院にいくしかないと思っていましたが通院の事を考えると、と思っていました。最後に家の近くにある小さいですがリウマチ専門医に行きました。今までの経過とお薬手帳をみせて診察してもらいました。足見せてと言われ靴下を脱いで見せてその後、髪の毛上げてみてと言われ何、言ってるんだろうと思ったら、皮膚病で乾癬ですと言われ皮膚病なのに関節が痛くなるんですかと聞いたら、関節症性乾癬で間違いないと思いますと診断されました。やっと本当の病名が分かり多少は安心しました。治療はやっぱりリウマトレックスで様子を見ましょうと言われ去年の12月から飲みましたがやっぱり飲んだ次の日から2.3日酷い倦怠感でもう半年も無職で焦っているので早めの結果が欲しくレミケード注射を今月より始めましたが(四日前です)同じ日にMTX8ミリも飲みましたがやっぱり倦怠感が酷く耐えられません。いっしょに飲んだほうがいいのは分かりますが飲んで2.3日酷くては仕事も出来ないので次回、二週間後の診察日
に相談しようと思います。
仕事の事や、家の住宅ローンの事、今後の病状、気が狂いそうです。レミケードはどの位から効き目がでますか？個人差はあると思いますが情報お願いします、その他なんでも回答いただければ嬉しいです。廻りに同じ病気の人もいないしかなり嫌気がさしています。
又今の主治医に心療内科も進められています。
行きませんが自分ではまともだと思っているので。

はじめまして。
33歳女性です。
今年の5月に関節症性乾癬と診断されました。
その時は、いろいろな関節に強ばりや痛みが出て不安な生活が２カ月くらい続きました。
しかし、どこの関節も不思議と3、4日で痛みが引き何事もなかったように元どおりでした。
その時は痛み止めと湿布をもらい、また痛くなったら来院してくださいとのことで終わり、その後は仕事を少し減らした生活をしていたら、しばらく何も症状が出なくなりました。
私は本当に乾癬なのかな？と思っていた矢先に、今年の10月にまた同じ症状が手首に出ました。
病院に行くと、まだ年齢も若いので、早めにヒュミラという注射を打って症状を止めましょうと言われました。
その後、やはり痛みも3日で治ったので、また様子みという形になったのですが、その後は生活に支障が出るほどの痛みは出ておらず、足の付け根が階段登る時に痛いくらいと、顎関節が痛く(これは乾癬かわかりませんが)なったくらいです。
知り合いの看護婦に相談すると、もし今後妊娠を希望したときに、免疫が赤ちゃんを攻撃することがあると聞いて、それは怖いなと思いました。
お医者さんはそういったことも考慮して早めの治療を提案したのでしょうか？
私的には、症状が出るのもたまにだし、それも数日で治るので、治療するのは抵抗があるのですが、早期治療が大切ともよく書いてあるので、悩みます。
治療されている方はずっと痛みが続く状態になってからはじめたのでしょうか？

耳の辺りが乾癬ぽいので情報が欲しくて参加します。

はじめまして。関節性乾癬になったので、８月から生物学的製剤トルツ打ちます。また経過変われば、お知らせします