MSと,仲良くつきあって行こう！コミュのもしご存知でしたら教えてください。

不適切なら削除願います。

初めまして。
原因が分からず困っています。もしこちらで何かヒントが得られれば、、、と思い投稿しました。

おおまかな経緯です。長いです。すみません。

・2月半、右の二の腕に力が入りづらい事に気づく。

・その数日後、右足の指先が痺れ出す。

→3年前に頚椎のオペをしている事もあり、主治医を受診。
頚椎、腰椎MRI共に大きな圧迫もないので、経過観察となる。

・さらに数日後、右手全体に力が入りづらくなる。重いものが持ちづらい。

・3月に入り、左足裏に痺れが出始める。
痺れが脛、太もも、お尻あたりまで広がりました。それと同時に身体中の筋肉がピクピクと動くように。
→この時点で神経内科を受診。
神経伝導検査をしましたが、異常はなく精神不安からくるものとなる。

・4月になり、左足の脱力感、首から下が痺れている状態となり、他の神経内科を受診。
→再度、神経伝導検査、血液検査（抗アクアポリンなど）しましたがやはり異常なし。

・4月半ばになり、腕の痺れは消え去り、
現在は左足裏から足首への痺れと、皮膚感覚の鈍さ、右足指先から甲への痺れと感覚鈍麻。
左足優位の脱力感となりました。

あまり病院を変えるのは良くないと思いますが、先日別の大学病院を受診し、その場で髄液検査をしました。
その日分かる項目では、髄液の淡白が僅かに上昇しているということで、あとは全ての結果が揃ってからの診断となりました。
あと、再度頚椎と胸椎のMRIを撮ることになっています。

素人ながらに、やはり何か神経内科的な疾患なのかな？と感じていますが、経過が長く未だ診断が付かなく、不安でたまりません。
もし、多発性硬化症をお持ちの方で、このような経過を辿ったなど思い当たる方がいたら
おしえて頂きたいと思います。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 04月29日 22:02

神経系は確定までに時間がかかるのがやっかい

オイラは視神経からだったけど、あ～だこ～だを気のせいにして、それが無理になれば、脳を疑う。この病に仲間はいらない。

[2] mixiユーザー 04月30日 00:27

多発性硬化症のＭＲ画像は、造影剤を投与して撮らないと病変が映らない（見つけられない）ことが多々あります。
どうしてもＭＳを疑われるのであれば、専門医にてセカンドオピニオンを受診されたほうがよろしいかと思います。
私はセカンドオピニオンで専門医にＭＳ確定してもらい、主治医のもとで再発予防治療しています。
後遺症が残らないうちに、正しい病名が確定するといいですね。

[3] mixiユーザー 04月30日 04:28

>>[2]
ありがとうございます。
もしよろしければ教えて頂きたいのですが、
chammikaさんは、確定前、どのような症状が出ておりましたか？？

[4] mixiユーザー 04月30日 06:24

初めまして
あたしの症状と似てるので気になりました。
あたしは腰から下全部が痺れて排便感覚がわからず、痺れで踵が痛いぐらい。
後は眼球が斜視みたいに時々なるらしく、それを伝えて検査入院して診断つきました。
造影剤MRIと髄液検査と視神経の検査と筋検査だったかな？
直ぐに診断つきました。
不安な時間が長いと心折れそうになりますよね。
察します。

[5] mixiユーザー 04月30日 07:03

>>[4]
ありがとうございます。
ドクターショッピングしているようで嫌ですが、新たに病院回りたいと思います。
これまでの経緯をきちんと話してきます。

[6] mixiユーザー 04月30日 16:07

度々すみません！

今日、別の大学病院の脳神経内科を受診してきました。

症状と診察からMS疑いとなり、再度、脳のMRIの撮影と採血をして帰って来ました。
次回外来で説明と、念のため後日に筋電図検査も予約をしてきました。

みなさんにお聞きしたいのですが、例えば
同じ画像でも見るドクターによっては結論が違った、や、日にちを変えて撮影したら結果が変わっていた、、、などあるのでしょうか？

あと、MSの場合、脳以外に、例えば胸椎に
病変がある場合などもあり得るのでしょうか？

質問ばかりで申し訳ありませんが、
分かる方がいらしたら是非教えてください。

[7] mixiユーザー 04月30日 23:43

>>[6]
あたしは第7頚椎と第7胸椎に病変が見つかり
脳には3ヶ所の小さな梗塞が見つかり…
下半身の痺れの原因は胸椎の神経圧迫が原因では？との事でした。
２年目の再発は視神経に出た視野異常でした。

[8] mixiユーザー 05月01日 07:05

>>[6]

私は当初は整形外科にかかっていました。
危うく外科手術手前で、足のやけどに気づかなかったことを話したら、
神経内科を紹介され、即入院となりました。
ただし初発ではただの脊髄炎扱いでステロイド治療のみ、１年半後に再発して
セカンドオピニオンを受け、はじめてＭＳと診断されました。
ちなみに私は脊髄にしか病変が現れない非典型なので、あまり参考にならないかもしれませんが
あやさんと同じようなしびれ・脱力・感覚麻痺はひととおり経験しています。
しびれ・感覚麻痺は４～５年前から続き、脱力は入院の２ヶ月前から激しくなり、
ほとんどまともに歩けなくなりました。

現在の症状は主に脱力・感覚麻痺・しびれとありますが、
先のとがったものでひっかいて感じますか？
お風呂に入っているのにどちらかの足がお湯がぬるく感じたりしませんか？
激しい灼熱感はありますか？
両端の視野は欠けていたりしますか？
異常に疲れやすいですか？
バランスよく歩けますか？目をつぶってまっすぐ立てますか？
長時間歩いていると、だんだん足が動かなくなってきますか？
排泄・排尿障害はありますか？（出ない・我慢ができないなど）

多発性硬化症の主なチェック項目ではありますが、この病気は個人差が激しいので
あてはまる場合、あてはまらない場合があります。
ひとつだけ気になるのですが、３年前に頚椎のオペをされているのですよね？
主治医が外科・内科と両方の見解を得て診断したほうが確実かもしれません。

すでにご覧になっているかもしれませんが、ＭＳに関するサイトを
ご紹介しておきますね。お役にたつといいですが・・・。

http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html
http://www.mscabin.org/
http://www.ncnp.go.jp/hospital/mind/disease12.html

[9] mixiユーザー 05月01日 07:43

>>[8]
詳しく教えて頂きありがとうございます。

脊髄にしか病変が現れないパターンもあるのですね、、、本当に神経の病気は複雑で1度では
診断が付かないんだ、、、

おっしゃる通り、実は整形のDr.、神経内科のDr.と何度もMRIを見て見解を伺いました。
執刀医以外の頚椎のDr.にも伺いましたが、、、
やはり今回の私の症状と、頚椎MRIの画像では
ちょっと合わないらしいんです。

中には神経内科の病気とわかる前に、頚椎や腰椎の疾患とされて手術をしてしまい、
なかなか良くならず検査をしたら、神経難病だった、、、なんてこともあるのでやはり神経内科をメインに精査をして→最終的に整形となるように、、、となりました。

実は最初、CIDPを疑われて神経難病検査をしたのですが、異常がなかったんです。
それでMS疑いとなりましたが、脳MRIでは異常が見られず、、、
残すは胸椎MRIなんです。

chammikaさんは、髄液検査されましたよね？
オリゴクロナールバンドは陽性でしたか？？

[10] mixiユーザー 05月01日 07:46

神経難病検査→神経伝導検査です。
すみません！

[11] mixiユーザー 05月01日 08:38

>>[9]

私は初発も昨年秋の再発もオリゴクローナルバンドはともに陰性、
視神経脊髄炎も疑われましたが抗アクア・ポリンも４抗体ともに陰性でした。
筋電図検査も異常ありませんでした。
かなり非典型かもしれません。
今回また再発してパルス入院中ですが、脊髄には前回とは異なる場所に病変が見つかりました。
たぶんＭＳ？のままで再発予防治療してたさなかでしたが、そもそも本当にＭＳ？の
疑念まで再発し、当面はコパキソン継続とステロイド錠剤を加えて様子見です。
再発予防のあてはありません。
病気が確定する前も辛かったですが、確定？してからも辛い道のりです。

私のような症状の方はこのコミュにいないかもしれません。
それだけ個人差の激しい難病です。

あやさんの不安な気持ちお察しします。
が、数値だけをあてにすると、見逃す可能性もありますので、
どうか専門医の知見をフル活用されてくださいませ・・・。

[12] mixiユーザー 05月01日 09:15

>>[11]
chammikaさんもお辛いなか、ありがとうございます。

chammikaさんは本当に非典型的なMSなのでしょうね、、、

良くない事かもわかりませんが、、、現在3つの病院で精査してもらっているので、何とか
原因が分かれば、、、と思っております。

本当にありがとうございます。

[13] mixiユーザー 05月01日 09:20

>>[7]
ありがとうございます。

こうちゃんさんは、胸椎はMSとしての病変だったのでしょうか？それともヘルニア的な神経圧迫ですか？？

[14] mixiユーザー 05月01日 16:27

>>[13]
MSの発症部位としての診断でしたよ。

[15] mixiユーザー 09月15日 16:05

>>[13]

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