先天性肺疾患『肺分画症』コミュの●初めましての巻TOPIX！

コミュ参加者限定TOPIXになります

初めましてのご挨拶はこちらでお願いします

コメント(25)

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[1] mixiユーザー 05月15日 02:17

コミュ管理人and肺分画症(左肺)のしぃ@と申しますﾟ+｡(*´ω｀)b｡+ﾟ

情報交換の場として、より良いコミュにしていけるよう努めて行きます

宜しくお願い致します(ﾉ)´ω｀(ヾ)☆

[2] mixiユーザー 05月17日 23:52

はじめまして！

我が家のもうすぐ３歳の息子が妊娠中に肺分画症と診断されました。

無事に生まれ、今のところ何も症状はありません。

しかし何かが起こってからの手術は大変だと聞き、
７月に手術予定です。

肺葉内なのか肺葉外なのか開いてみないとわからないとのことで
不安だらけです。

よろしくお願いします！

[3] mixiユーザー 05月18日 10:50

ﾕｷﾕｷさん

書き込みありがとうございます。

血管造影CT(大動脈造影)で、ある程度分かるそうです。

ただし、元々症例が少なく肺葉内・肺葉外どちらにも属さないタイプ(判別難しい)とどちらにも属するタイプもあるようで、さらに珍しいタイプもあるようです。

私は、産まれてすぐ分かったそうですが、その頃はまだ病名がつかず年齢と共に肺分画症に移行するだろうと言われていたようです。

もちろん、取らずに経過観察をする場合もあるようです。(症状がない場合)

[5] mixiユーザー 06月07日 14:36

初めまして、５ヶ月になった娘がいます。

生後４日目に横隔膜ヘルニアの手術をしました。そのときに分画肺(肺葉外)が見つかり摘出をしました。

今では特に問題もなくスクスク育っています。
やはりあまり知られていないんですね、予防接種の度に手術の説明をしてます。

少しでもお役に立てたら嬉しいです！

[6] mixiユーザー 06月08日 22:33

花音さん

コミュ参加ありがとうございます！

病院によってまちまちですが、稀だという所と頻繁に見つかるという所もありますね

症例が少ない上に、他の肺疾患との誤診も多く適切に診断できるお医者様は少ないのかもしれません。

[7] mixiユーザー 06月08日 22:37

とろもろさん

コミュ参加ありがとうございます。

横隔膜ヘルニアは合併症として多い症状だと聞きますね。。。

こちらこそ宜しくお願いします。

もし良かったら、娘さんの症例を載せて頂けたら幸いです。(新しくトピックを立ててもらえたらと思います。管理人版としてもトピックを作成していますので色々な症例が増えたらとてもいい情報交換の場となると思います。)

[10] mixiユーザー 04月26日 07:02

初めまして
２才の娘が肺分画症と診断されました

明日手術をうけます

[12] mixiユーザー 07月05日 10:20

はじめまして

友人が息子さんの妊娠中から診断を受けていたそうです。
とはいえ無事に生育し、今は４歳のヤンチャ盛り

ただ曖昧な話で申し訳ないのですが、気になっていることがあって…。

息子さんは、最初は肺葉外と診断されたようなのですが、３歳時に「奇跡的に治った」そうです。
しかし改めて肺葉内と診断され、それも処置などを受けずに生育を見守ろうと言われたというのです。
その際に「日本では症例が極僅かで、(息子で)７人目」
支援や助成などに関しては「その病名では受けられない」と言われたというのですが……。

実のところ、友人は最近になって精神疾患の診断を受けました。
幻覚や幻聴もあるということで、過去に言っていたこともどこまでが真実でどこからが幻聴(最悪な言葉などが聞こえる)だったのか、分かりかねるような状況です。

そこで皆さんに聞きたいのですが、
友人の上記の発言は「なるほど」と納得できるものでしょうか？
医療費助成や支援なども受けられるものではないのでしょうか？

友人には身寄りがないため、できるだけ助けたいと思っています(おこがましいですが)。
どうぞご助力ください。

[13] mixiユーザー 09月02日 22:10

はじめまして

肺分画症の方が何人もおられてとても心強いです

もうすぐ3歳になる娘が肺分画症です

妊娠中にCCAMと診断され、10ヶ月で手術予定のため造影CTを撮影したら肺分画症だと分かりました

緊急性が無いとのことで3才まで手術を待ちましょうと言われ、現在に至ってます

もうすぐ手術の段取りが進んでいく予定です

ドキドキ

娘は肺葉内分画症なのですが、漏斗胸もあります

そのような方はおられますか？

よろしくお願いします

[14] mixiユーザー 11月28日 20:27

こんばんは

歳を過ぎ、肺分画症と診断されました。

先日、手術を受け、無事に摘出して参りました

。

大人になってからの症例などが少ないので、活用していただけると幸いです。

よろしくお願いいたします

[15] mixiユーザー 11月29日 20:49

初めまして

4ヶ月の息子が
肺分画症であろうと‥
診断されました

気管が凄く細くﾀﾞﾒみたいで‥
心臓が右胸心で血管を邪魔してるやら何やらで‥
泣いたらﾁｱﾉｰｾﾞになるので今､原因を探ってる途中です

今
小児科の心臓科に通ってﾏｽ

肺分画症の処置は
気管→血管→肺
と言う順番で処置するみたいです

ｲﾛｲﾛな事が見つかﾘ不安でいっぱいです‥
少しの知識もﾅｲので

自己紹介‥
うまく書けない‥
ｽﾐﾏｾﾝ

ｺﾚｶﾗよろしくお願いします

[16] mixiユーザー 01月17日 07:40

初めまして。

私も、３３歳になりますが、昨年の12月半ばに、診断されました。

主治医の先生が、稀な症例な上に、右側にあったので、かなりしんどかったと

言われましたが、何とか、年末に右肺下を摘出しました。

なにとぞよろしくお願いします。

[17] mixiユーザー 01月28日 20:58

はじめまして。リーと申します。
娘は妊娠中からCCAMと診断されていましたが、今月の検査で肺分画症でもあると診断されました。真ん中ぐらいっていわれました。

３月７日神奈川県立こども医療センターで手術の予定です。

よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 03月06日 09:57

初めまして
先月3ヶ月の娘が肺分画症の手術で、左下肺を取りました。うちは、上下の肺が部分的にくっついていたり、変な袋があったりして大変だったようです。
経過は良好で、呼吸も落ち着き、長く続いた肺炎も今のところありません。
よろしくお願いします

[20] mixiユーザー 06月22日 11:58

現在妊娠中のかんちゃんです。
２３週目の健診の時に、赤ちゃんの左肺に異常が見つかり、
「肺分画症」だと言われました。

不安でたまりませんが、私が前向きに明るくしていないと
赤ちゃんが心配するので気をしっかりもって
頑張りたいと思います！

今のところ、赤ちゃんも元気ですくすく育っているとのこと。
赤ちゃんを信じて毎日楽しく頑張ります！！

よろしくお願いします！

[21] mixiユーザー 07月18日 23:22

初めまして！
娘(2歳1か月)が肺分画症です。
本当は明後日手術の予定でしたが、風邪をひいて手術は延期に…10月に改めて手術をする予定です。
ちなみに筑波大学付属病院で手術をします！
よろしくお願いします！

[22] mixiユーザー 09月11日 17:38

初めまして！30歳女性です。

レントゲンで影が見つかり、検査したら肺分画症と言われました

「手術をするか考えてください。」と言われ悩んでいます…。
正直、手術は不安ですが、将来のことを考えると今のうちに
した方がいいとは思いますが…。

みなさんのお話を参考にさせて頂きたいと思います