アレルギー紫斑病&紫斑腎炎コミュのはじめまして！

おととしの１１月から足に紫斑が出て以来、通院中です。今は皮膚科から腎臓内科に変わっています。尿潜血（２＋）、尿蛋白（２＋）でここのところいいのか悪いのか安定してます。こんなに長く通院するのは人生初めてで不安もありましたが、付き合いやすい病気なので「健康のバロメーター」的に付き合ってます。
あせらず無理せずいつか完治してくれたらいいなぁというのが、今の気持ちです。
よろしくお願いいたします！

コメント(33)

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[1] mixiユーザー 05月26日 20:07

返事が遅くなってごめんなさい。
それはなかなか治れない病気ですから、気持ち分ります。
こっちは頑張って頑張って半年くらいずっと漢方薬を飲んで続きました。
でも、時々本当に完治できるかなぁと思っています。
お互いに頑張りましょう。
最近状況を報告するね。

[2] mixiユーザー 09月04日 21:11

はじめまして。
長男がアレルギー性紫斑病から紫斑病性腎炎になりました・・・紫斑病発症から早い時期に血尿がでていたそうです。
紫斑病そのものの再発は１度ありましたがどちらかというと腎炎の方が重かったようです。腎生検までやりました。入院は３ヶ月です・・・
経過が長い病気なので根気がいりますね・・・
３年たちますが今は一応普通の生活に戻りましたがまだ完治はしていません。再発の恐怖から抜け出せません。

闘病生活ほホント大変だと思いますが頑張ってください！

[3] mixiユーザー 09月09日 19:46

まめたろうさんへ；
この病気はなかなか治れないです。
それにアレルギーは原因ですので、アレルギーを起これ易いものは一切禁止。サマコは今刺身、蝦、魚まで全部食べ禁止状態です。タバコやお酒も禁止されました。と言ったら、好きなもの全部禁止されました。この状態はもう一年間くらい続けて、長く続けそうです。
それに一番怖いのはたとえ直ったでもいつか再発するかもしれません。
とりあえず、正常生活に戻るのはなかなか不可能です。
(T_T)/~~~

でも、それでも頑張らなきゃ、頑張りましょう。

[5] mixiユーザー 04月09日 15:53

ASHcoさんへ：
紫斑病ですね。
病気になることは人生一番つらいことだと思いますよ。
サマコはまだ一度も入院したことがないけど、病気生活はなかなか長くて、つらがった。
腎炎のせいで、彼氏との正常セックスも出来なくなるし、、、、泣

まぁ、もうなっちゃったから、仕方がない。
がんばりましょう。

[8] mixiユーザー 06月19日 01:31

はじめまして。
去年急性腎炎になって入院し退院したんですが。
その後体調わるくなったりしたときに足に斑点みたいなのがでて
病院に行ったんですが担当医には相手にしてもらえず心配です

体調悪いときは腰痛もするし入院した時を思い出してしまいます。
皮膚科が良いんでしょうか？

[9] mixiユーザー 08月01日 22:48

初めまして！！
現在21歳の女です。
小学校のときに慢性紫斑病性腎炎を発症しまして、何度かの再発を繰り返し、いまだに通院しております。
プレドニンも飲んでて、肌荒れが気になるお年頃なので、ちょっと困ってます。

そんな私ですが、成人して自己管理できるようになったので、病気とのつき合いにもだいぶ慣れました。もう入院はしたくないし、無理せずぼちぼち生活してます。
みなさん大変だと思いますが、お互いにがんばりましょー。

[12] mixiユーザー 12月15日 17:22

　はじめまして
　私は小学校5年生の冬にアレルギー性紫斑病と診断されました。手・足に発疹があり、近くの内科で見てもらったら、軟膏を塗って様子を見るようにと言われました。１週間後、発疹が紫斑となっており、下肢は浮腫で歩けなくなってしまいました。ですぐ大きな病院に入院となりました。でそこから3ヶ月間点滴と投薬治療を行ったのですが、腎炎を併発をし、院内学級と腎生検ができないということから、市外の病院に転移となりました。腎生検も受け、プレドニンも飲みました。
　

[15] mixiユーザー 09月08日 12:30

はじめまして！
４年前に紫斑病性腎炎を発症し今もプレドニン服用中です。
状況はほぼ正常値になってます。

発症時は極度の疲労が重なり、いつの日か足の筋肉が引きつった状態が数日続き（筋肉痛？）ある日風邪の様な症状が現れたと思ったら、両足のひざから下に赤い斑点が出現！！

驚いて受診したら、腎生検が必要となり検査入院となりました。
子供さんが多くかかる病気に、なんでこんなオヤジがかかるんだろ！？
小児喘息で中学まで苦しみました。アレルギー体質が起因するみたいですが、息子も体質を引き継いでいるようですので心配しています。

[16] mixiユーザー 10月23日 08:15

はじめまして

今年の六月に息子がネフローゼと診断を受け、最終的に紫斑病性腎炎との診断をうけました

ネフローゼのコミュを探してもなかなか紫斑病が原因の方は見つからず不安になってしまったり・・・

今までは自然寛解を期待して減塩食で経過を見てきたのですが腎生検をした結果がでたのでいよいよ来月から投薬が始まります

副作用の恐怖がかなりありますが、息子の為がんばります

ネフローゼを起こした方いましたら、ぜひメッセ下さいね

[18] mixiユーザー 09月09日 06:30

初めまして

中学の時にIgA腎症と診断され治療し、その三年後に全身に紫斑が出現し、検査の末『紫斑病性腎炎』と診断されました。５年近くプレドニンを内服し、今は年に３回定期検診に通っています

蛋白も血尿も今はマイナスではないもののかなり少なくなりました

同じ病気で悩んでいる方と情報共有したいのでお願いします

[19] mixiユーザー 09月21日 21:13

はじめまして

23才仕事と学校を両立してます。

今年になり、｢足に赤い点々が出るな～｣っと思っていたら、風邪みたいな症状になり…病気へ
市民病院から大学病院に紹介されタンパク2+で…即入院。

現在入院7日目…
タンパクは正常に回復したが…紫斑が出たりなおったり…微熱が続いて苦しいです…

今後の方針もまだ決まっておらず…
先生からは｢体質だから治らない｣と…
ベット上で仕事と学校の事を考える毎日です。不安でしょうがないです

病気とどう付き合っていくか…
このコミュニティで少しは自分に知識をつけようと…入りました。

長文すみません。よろしくお願いします

[22] mixiユーザー 02月27日 10:04

はじめまして。　
小学校２年生のときになりました。入院は３ヶ月ほど。勉強が遅れるという理由から出されちゃいました

　それから２年間は運動は止められてました

中学生のときに再発し、そのときは自宅安静でなんとか。。。　　自分は軽いほうだったのかなと思ってます。

中学のときの再発から早１０ｳﾝ年。
会社の検診で「もう治ってますよ」と　なんの検査もせずに言われましたが・・・・

・・・・だいぶ前に治ってるんじゃないのか？と最近思いますｗ

食生活に気をつけて、疲れすぎないように日々生活してます。

みなさんお体ご自愛ください

[23] mixiユーザー 07月26日 18:51

今日病院で
『アナフィラクトイド紫斑』と言われ、トランサミンカプセルと軟膏の薬をもらってきました。この斑点は自分でも気持ちわるい。。。そして、足の関節などとにかく痛くて歩行困難状態です。今回は１６歳ぶりに再発しましたが、とくにアレルギーもちでもないのですが、疲労体でさらに無理をすると出てくるみたいです。最終的に人工透析までいかなければいいなぁと心配です。

[27] mixiユーザー 08月26日 22:40

小学1年でアレルギー性紫斑病を発症、慢性腎炎を併発で20年以上血尿・たんぱく尿（だいたい2+以上）出続けています。

中学入るまでは体育はほとんど見学でしたが、中学以降は普通に生活していました。
風邪、インフルエンザ、過労や疲労には気をつけろとは言われていますが、腎生検もせず、プレドニンも飲まず漢方を６年飲んでその後は全く薬もなし。

毎年会社の健診で引っかかり、そのたびに大学病院に行かされ、腎生検しようよって言われては断ってます。20年しなかったんやしもうしたってなんも変わらんと思ってます。クレアチニンも落ちついとるし。
去年は無理やりディオバンという薬を飲まされましたが、血圧下げる薬でもともと低血圧なんで飲むと午前中はふらふらして仕事にならんかったので勝手にやめました。

腎不全は怖いですが、気にしててもしゃーないしねぇ。。
目に見えてまっかっかなおちっこ出ない限りは普通にしててもいいやん!とか勝手にルール作って生活してます。

腰痛は高校以降ひどかったんですが、最近運動するようになってましになりました。
腎臓が原因ってこともあるんですね。単に運動不足だと思ってました。

[29] mixiユーザー 11月03日 10:02

はじめまして(´∀｀)
12歳に発症→紫斑止まり
年子の弟が10歳で紫斑→腎炎
兄弟仲良く紫斑っ子でした
弟は再発もなく今は元気にｼｪﾌ←
私は17歳完治宣告、18歳再発orz
今22歳で、子宮内膜症やらﾊﾞｾﾄﾞｳ病やらあちこち悪いとこだらけ(´∀｀)
でも一番気を遣ってるのは紫斑病。無理するとすぐダウン。腎臓は正直ですね…
腎炎手前だったので投薬で正常値を保ってます。やっとここ1年くらいは尿淡白も潜血も引っ掛からなくなりました(*´∀`*)！
ただ、膝と腰の痛みや、薬飲み忘れが3日続くと…一気に体調不良

一生付き合ってく相棒的な捉え方をして前向きに治療してます(´∀｀)
よろしくお願いします(´∀｀)

[30] mixiユーザー 11月07日 15:25

こんにちははじめまして。

現在2年生の娘が昨年末今年始めと紫斑を2回繰り返した後腎炎と診断され今に至ってます。治療半年で尿蛋白はマイナスとなり潜血はずっと3＋です。
ここにきて寒くなったからか、蛋白尿が少し出てきました。
色々皆さんから聞けたらといいなと思ってます。
よろしくお願いします。

[32] mixiユーザー 12月05日 11:19

はじめまして

　3歳の息子が11月にアレルギー性紫斑病を発症し2週間入院し退院しました

退院して1週間後尿たんぱくが2+になり専門病院を受診することになりました

色々情報交換ができたらなと参加しました　よろしくお願いします

[33] mixiユーザー 10月13日 19:41

はじめまして。発症してからまだ２年半くらいで、今は経過観察中ってとこです。現18歳、今年19になります。

高1の3月ごろ腹痛、血尿？(コーラみたいな黒い尿)を何度か繰り返し、その後は何事もなかったので放置→高2の5月半ばに喉の痛み(溶連菌)、関節痛→およそ2週間後に紫斑発症。
かかりつけの皮膚科で診てもらった後、大きい病院の皮膚科を紹介されました。
そこで皮膚生検の後、アナフィラクトイド紫斑病と診断されました。私の場合、まだ軽い症状だったため、入院せずに済みましたがもう少し悪化してれば入院するとこでした。
薬は初めのうちは軟膏とビタミン剤と止血剤をもらい、紫斑が消えるまで運動禁止されました。全身の倦怠感がすごかったです。
部活は剣道部で毎日ハードで足に負担かかりまくりで、紫斑が消えても部活3ヶ月程したら紫斑発症…を繰り返して１年と少し。止血剤の錠剤を飲むと、蕁麻疹が出るようになりました。それから薬は飲んでません。
その後、腎臓内科に紹介されました。引退後は紫斑も消えて安定しましたが、検尿でいつもタンパクが降りるので冬休みに腎生検しました。→紫斑病性腎炎の初期段階と診断。
なぜか血尿より圧倒的に蛋白尿のみが多いです。むしろ血尿が出ない。今は3ヶ月に1回くらいのペースで定期検診…で今に至ります。

経過観察中ですが、立ち仕事してることが多く、最近は2交代+残業ばかりなので、腹痛と関節痛…ちょっとしんどいけど我慢できるくらい。これ以上ひどくならなければいいなぁと思います。病歴が長い人のお話を聞けたらいいなと思います！よろしくお願いします！

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