クローン病不良患者コミュの★総合質問トピックス★

トピックをたてるほどでもないけど質問したい時、
トビたてるのが面倒だけど質問したい時のトピックスです。
クローン病関連でもクローン病から外れた質問でもなんでも書いて下さい～。

コメント(32)

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[1] mixiユーザー 05月09日 08:38

質問します。
クローン病でも入れる保険ってありますか？

[2] mixiユーザー 05月09日 19:53

銀さん

ありますよ

色々審査はありますかわね

初めから門前払いはしないと思います

[3] mixiユーザー 05月10日 19:12

確か、明治安田生命だったかな！

[5] mixiユーザー 03月16日 13:59

質問お願いします！
まだクローン病歴浅いですが、クローン病は
いずれストーマになるんですか？

[6] mixiユーザー 03月16日 15:05

>>[5]
大腸型の方はそうなる確率が高いようですよ。

[8] mixiユーザー 10月13日 21:42

質問です

クローンが治った、とはどういう状態だと思いますか？

出来るだけ多くの人にコメントしてもらいたいからトピック作った方が良いですかね？

[9] mixiユーザー 10月22日 11:34

質問ですm(._.)m
ステラーラ打ってる方いませんか？
私はヒュミラデビューしてから１年くらいで間質性肺炎になり中止されました。
その後ステラーラに変更されたのですが全く効いている感じがありません( ；∀；)

腹痛メマイ吐き気等生きた心地がしません(;_;)
誰もステラーラのトピたててないのでステラーラ打ってる方は居ないのかなぁ？と思い質問しました。
何でもいいのでステラーラ打ってる方の症状等聞きたいです。
よろしくお願いいたしますm(._.)m

[10] mixiユーザー 10月22日 20:13

＞すずらんさん

私は昨年12月からステラーラを射っています。
ただ、１０月半ばに手術を（回盲部と大腸の一部切除）受け、病変をなくした時に始めました。
なので、腹痛はありません。ちなみに、３か月に１回の投与です。
ただ、先週の血液検査で、手術後、初めてCRPが1.5になりました。それまで、0.1～0.5くらいで安定していたのですが。来月も同じくらいの数値だったら、造影検査をするかもしれません。
後、私が気になるのは、注射をした部分の両腕が、２、３日いや、４，５日痛むことです。
あまり参考にならないかもしれず、すみません。
私もあまりステラーラをやっている人知らないので、気になりました。

[11] mixiユーザー 10月22日 21:13

>>[10]
やはりステラーラは効きが弱いんですかね(;_;)
私も３ヶ月に一回です。
腕が痛むのは私にはないですね。
ただ腹痛がステラーラを始めてから治まらなくなりました。
ステラーラ打ってる方ってあまり居ないですね(((・・;)
効かないからですかね？
ジーンさんもステラーラ打ってるのにCRPが上がってしまってるし( ；∀；)

[13] mixiユーザー 10月23日 08:21

>>[12]
初めまして( ´∀｀)
おはよーございます(^^)

私は嘔吐恐怖症でもあり空羽さんのお返事を読んで怖くなりました(ノ_＜。)
ステラーラで嘔吐したんですか？！
耐えられないです！

私はステラーラが効かないと思ったら次は免疫抑制剤を使うと言われました。
その為の遺伝子検査もしました。

でも採血の結果はいつも良好で大腸カメラも胃カメラも異常なしなんです(((・・;)
だから痛み止打ちながらステラーラ続けていますが納得できなくて(;_;)

ヒュミラは私には効きました！
間質性肺炎にならなければ続けたかったんですが……
仕方ないですね(´・ω・`)

ゼンタコートって免疫抑制剤でしたっけ？

[15] mixiユーザー 10月23日 16:23

>>[14]
ステラーラでの嘔吐ではないんですか(((・・;)

周りにステラーラを打ってる方が居なくて情報がない中違うSNSで見つけたのが「穏やかな効き目」という事と「凄く効くからもっと早く打てば良かった」という事でした。

今ステラーラを打ってる私としては何を言ってるの？！全く効かないじゃん！ですね(´・ω・`)

私もトイレまで間に合わず便失禁を何度もしましたよ(ノ_＜。)

バルーン拡張は経験無いんですが。

レミケードを点滴しているメル友に聞いたら凄く効くって言ってました。
耐性が出来るとは聞いてませんでした。
点滴に通うのも疲れそうだなぁとか思ってましたね。
耐性が出来なければレミケードを主治医に相談したいけど一回レミケードはダメですか？って相談した記憶があります。

主治医は「ん～」と無言になりましたが(笑)

今は現状維持らしいですね( ；∀；)

[17] mixiユーザー 10月23日 17:02

>>[16]
お互いステラーラを仕方なく続けるしかないんですよね( ；∀；)

そうそう！
眠剤でフラフラしながら便失禁の処理はホントにツラいですよね(ノ_＜。)
アチコチにぶつかりながら…
眠剤でフラフラなのに何だよぉ！って思います(ノ_＜。)

[18] mixiユーザー 10月23日 22:22

＞＞[11] すずらんさん

CRPが上がったのは、風邪気味だったからかもしれません。
次回の検査値も高ければ、やはり腸管のどこかに炎症が起きているのかもしれません。
私の主治医は、ステラーラは２か月に１回投与に短縮できるそうです。
あと、以前患者会に行ったときには、ステラーラ開始から１年以上経ってすごくよくなったという方がいました。

なんにしろ、具合が悪いと精神的にも落ち込みますよね。
便失禁は、手術後は何十回とあります。直腸狭窄がひどくなり、腸閉塞気味の今は、結構気を付けていますが、たまに間に合わないことがあります。

手術前まで、イムラン（アザニン）という免疫調節薬を飲んでいました。多分１０年以上飲み続けたと思います。
私は、まだヒュミラもレミケードも使っていないので、ステラーラを使っていて炎症や潰瘍ができたら、どちらかに切り替える予定です。
近いうちに、また新しい薬が出るようです。とにかく、効く薬がほしいですよね。

[19] mixiユーザー 10月24日 10:21

>>[18]
私にはヒュミラが効きました。
間質性肺炎にならなければ続けたかったんですが…

新薬が出る話は入院中に聞きました。
でも２年くらい前です。

今年中に出るからって言われたので少し期待してましたがまだ出ませんね～

ジーンさんにもヒュミラが効くといいですね。

[20] mixiユーザー 10月24日 21:45

＞＞[19] すずらんさん

ありがとうございます。
新薬のエンタイビオ、今年の５月に承認されているので、たぶんそろそろ使えるようになるのではないかと思います。

https://www.takeda.com/jp/newsroom/newsreleases/2019/20190522-8073/

お互い、大変な時ですが、なんとか頑張っていきましょう。

[21] mixiユーザー 10月25日 08:15

>>[20]
おはようございます

エンタイビオの事、他の方からメッセージいただき初めて知りました。
まだ承認されてないんでしょうか？

他の方はもう使用しているみたいなんですが(゜ロ゜)

[25] mixiユーザー 04月30日 10:50

いきなりの投稿ですみません。

クローン病の診断で、治療に潰瘍性大腸炎のみ適用のお薬、たとえばペンタサ坐剤やレクタブル(ステロイドをお尻から泡で入れるやつ)等を使用されている方はいますか？
当初、潰瘍性大腸炎の診断で治療していた際には効いている実感のあったものなのに、クローン病に診断が変化してしまったことで使えなくなったと医師に言われてしまいました。
とにかく辛いから保険適応外であっても使いたい旨お願いしても、全ての治療が十割負担になってしまうようなことを言われてしまいます。どうしようもないのでしょうか？？

東洋医学含め、効きそうなものはあれもこれも試してみるような方がけっこういる印象なので、お話お伺いできればと書き込みました。

[27] mixiユーザー 05月05日 17:38

>>[25] こんにちは、6年ほど前にクローン病と診断されましたが、調子が悪かった時にペンタサ注腸を処方されました。坐剤とは違う？ので参考にならないかも知れませんが特定医療費で会計されてました。

[28] mixiユーザー 05月09日 07:31

>>[26]

ステラーラを使用しましたが、併せて局所への別治療を行う気がないということのようです。炎症が出た箇所を全て取り除いていたら腸がなくなってしまいますし、取り除けば再発しないわけではないので、通常、外科的手法は最終手段になります。

[29] mixiユーザー 05月09日 07:34

こんにちは
ペンタサ注腸も坐剤もともに潰瘍性大腸炎に保険適応だったはずなので、たかのりさんと同様に、やはり使えそうな気がしてきます。大変参考になりました、改めて相談してみようと思います。

[30] mixiユーザー 03月29日 09:22

すみません　はじめまして。
クローン病でコロナになった方を知っていますか？
現在、家族が順番にコロナ陽性です。
1番リスクが高くなりそうで、ワクチン3回うちましたが、3回打った母も陽性でした