摂食・嚥下障害コミュの栄養について。

3歳になる息子はまだ上手く食事ができません。詳しくいうと、食べる意欲はものすごくあるけど
・口を閉じて食べられない
・まだ舌の発達が前後＆上下
・わざと奥歯に食べ物を入れても咀嚼はせずに丸呑み

ペースト状のものが嫌いで、固形物を食べたがるけどあげても丸呑み。
STの摂食をうけていますが中々上手になれません。いまはご飯を柔らかめに炊いたものはいちど水に通してから水を足しハンドブレンダーでモチモチの手前にしたご飯に、野菜のペーストとレトルトの離乳食80gの半分を入れ混ぜて、固さ調節はおからパウダーを使っています。

ご飯90gおかず40g野菜ペーストだけでは足りないでしょうか？
食べたい気持ちはあるけど上手く食べられないため、途中で食事に飽きてしまい口を閉じずに笑ったりしてそれが始まると何しても飲み込みません。

こんな状態なのがいけないのか、3720g52?で生まれてきた息子は3歳前にして8720gの82?です。
気管切開をしていて重心ですが、ズリバイもどきをしてずっと動き回っています。

いままで栄養を補うようなラコールやエンシュアなどの高カロリー食をとっていませんでしたが今、私の不安と焦りがピークで主治医に強めに処方してもらえるように頼んだ方がいいのか、それとも主治医の“個人差”だから。を鵜呑みにしていいのか…

頭の中上記のことでいっぱいです。

牛乳にアレルギー反応がありますが（数値は3)乳たん白のはいったジャネフのファインケアを飲んでも大丈夫でした。なのでラコールやエンシュアでも大丈夫どとは思うんですが…

上手く文章がまとまりませんが、アドバイス等ありましたらお願いいたしますm(__)m

コメント(10)

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[3] mixiユーザー 01月18日 09:10

>>[1]
栄養所要量ですね。よく動く子なのでカロリーが足りていないのかもしれませんね(･･;)
来週の水曜日に栄養士さんに会うことになったので計算してもらおうと思います!!

ラコール・エンシュアも大人向けなんですね。
先日、スーパーの介護食コーナーにジャネフのファインケアという125mlで200kcalとれるドリンクがあったので試しに買って飲ませたら、甘いものが大好きなため喜んで一気飲みしたんですけど、よく見たら乳幼児・小児は本品の摂取を避けてくださいって書いてあって(ｰｰ;)
飲ませて2日たったいまも変わった様子はないようですが、やはり大人用を毎日はダメですよね…

小児用もあるんですね!保険がきかないと1本200円でも月6000円ですもんね…

すごく参考になりました(^ ^)

[4] mixiユーザー 01月18日 09:19

>>[2]
お子さんも気切っ子なんですね。
気切っ子は呼吸するだけでもエネルギーを普通の人より多く使うって聞いたことがあります。
息子も緊張持ちで意識して手を曲げようとすると反対に突っ張ってしまったり(^^;;
そういう所でカロリーを使ってしまってるんですかね(ｰｰ;)
STはいまのところ食べ方を中心に食べさせ方だったり形状を見てもらっている感じです。
新しく行き始めた口腔リハビリテーションで来週STと栄養士さんに見てもらえる様なので相談してみます！

[7] mixiユーザー 01月18日 18:19

>>[5]
栄養状況は採血でわかるんですね!知りませんでした(^^;;
採血はアレルギー検査以外は外来でとったことないです。

我が家はおやつの習慣がないので余計にダメなのかなと今気付きました

あげる時は市販の蒸しパンなど私が食べるにはギョッとするカロリーのものをあげたりしてます。
ラコール・エンシュアいがいにも保険がきくものがあるんですね。勉強不足でした(-｡-;

摂取カロリーと成長曲線が合わないこともあるんですね(ﾟoﾟ;;

焦ってる要因の一つに息子がNICUに居た時のお友達が1000kg台で生まれたけど、今では息子よりも大きくて…1人2人ではないので余計に。

ありがとうございます(^-^)

[8] mixiユーザー 01月18日 18:35

>>[6]
なかなか難しいんですよね(-｡-;
上唇おさえたり、顎をおさえたり…一時期、ご飯の時間が戦争で私も息子も(たぶん)億劫でした。
座位保持に座らせると足と手を動かして、体幹が安定してないのによけいにぶれてしまっていたので、今は手も足も止められるようにして何とかご飯あげています。

OTもみてくれるんですね。知りませんでした

今みてもらってるSTは耳鼻科で本来、気切によるコミュニケーションの手段などを指導するかたで、来週みてもらうSTは日本歯科大学の口腔リハビリテーションにいるSTです。
通っている大学病院では外来で小児の造影剤検査をしていないので、造影剤検査をしてもらいに2ヶ月ほど前に初めて受診しました。

エンシュア処方されていらっしゃるんですね。
いろいろと“流動食”や“介護食”で調べてたら種類も多くて微量元素やらなんやら難しい言葉が多く頭がこんがらがってきました(~_~;)

3歳時の体重、いまの息子とかわらないです。
来週3歳になるので解決策がにつかるといいんですが（－＿－；）

[9] mixiユーザー 01月19日 11:09

参考にならないかもしれませんが…
脳性麻痺の２歳です。
息子は顔面麻痺、舌に麻痺が出ました。
生後すぐ、わかりましたので、ひたすら顔面マッサージをしました。
必死過ぎて、１時間もやった時がありました。
麻痺が、なくなったかと言われますと残りました。

ペースト食はやめてくださいとドクターから言われてしまいました。

ここからは独自です…
今でも遊びながら、顔面マッサージはしています。
特に顎をグリグリグリとマッサージしています。
目、口も閉じなかった息子が閉じるようになりました。
よだれもほぼ出ません。

ずっとマッサージは続けています。

舌は歯ブラシでブラッシングマッサージをしています。
舌の動きが少し出てきました。
毎日、毎日必ずやっていたところ、ミルクも（哺乳瓶）うまく飲めるようになり、トロミをつけた水分も、２ヶ月前から摂取出来るようになりました。

麻痺がありますが、ごえんは１度もありません。

マッサージで上手く食べれるようになれば体重も自然に増えてくるかなっと思っています。

食べる前に歯磨きをすれば口の中もさっぱりして、食べやすいのかな？とも感じています。

[10] mixiユーザー 01月19日 12:32

>>[9]
かりんとうさんの息子さんへの愛情が伝わってきました(*^^*)
マッサージ今からやってみようと思います。舌はやらせてくれるかわかりませんが歯磨きの時にチャレンジしてみます!!

誤嚥が一度もないのは凄いですね☆

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