[mixi]旦那様は直腸癌 - = 癌がん闘病日記 =【保存版】

[30] mixiユーザー 07月16日 12:30

ストーマをされていると、抗がん剤投与以外にも色々と大変なんですね。心配ですよね…

ご主人、食欲旺盛でよかったです。

うちも、投与後の２日ぐらいは食欲が落ちちゃって、体重も少し減るのですが、食欲が戻ってくると沢山食べてくれるので嬉しいです。

[31] mixiユーザー 07月21日 16:02

>>[030]
服薬より点滴の副作用が強いようです。
日に日に食欲は増し、手の指の痺れも良くなってきています。
冷凍庫は無理ですが、冷蔵庫の物は取れるようになりました。

カンナさんのご主人も、点滴後が不調みたいですね。
同じで良かったです。

カンナさんは大丈夫ですか？
ちゃんと食べて、夏バテしないよう気をつけてくださいね。

[32] mixiユーザー 07月21日 16:07

7月12日

今日の朝で服薬が終わりました。
１週間の休薬で１コースが終了です。

旦那は食欲もあり、指の痺れも落ち着き、体調も安定しています。
ストーマのトラブルもなく、一安心。

まだ始まったばかりなので、気を緩めずサポートしていきたいと思います。

[33] mixiユーザー 07月21日 18:48

はじめまして

母のときのことです(国保)
医療費ですが、限度額を申請してても病院と薬局では別になります。
ただ、同じ病院の処方なら高額医療の申請対象になりました。
例えば
大学病院で月５万支払いました。
薬局で大学病院の処方薬が月４万支払いました。
その場合、月９万になり高額医療申請すれば差額が返ってきました。
また、高額医療申請が４回目(確か1月～12月でまた1回目になったと思います)になると月額の金額も安くなり返金額が多くなりました。
確か1月～12月でまた1回目になったと思います。

高額医療を申請してても年間で10万以上(所得によりますが)あれば医療費控除の申請ができ所得税が返ってきます。医療費控除は世帯全員の医療費を合わすことができるので領収書は取っておいた方がいいと思います。

少し前のことなので記憶間違いがあったり制度が変わってるかもしれません。
そのときは申し訳ありません。

[34] mixiユーザー 07月28日 18:05

>>[033]

コメありがとうございます。

あれから調べましたら、病院か薬局のどちらかが限度額を越えた場合
限度額を越えなかった分の大半が返ってくるとのことでした。

12月締めは初耳でした。
教えてくださり、ありがとうございます。

後は健康保険料が…
旦那は自営なんですが、あまりに高くて払いたくても払えません(T_T)

またまた区役所に行かなきゃいけません。

医療費と健康保険料で15万以上…

私の収入じゃ賄いきれないです(ToT)

[35] mixiユーザー 07月28日 18:14

7月28日

２コース目の化学療法の日を迎えました。

血液検査は良好。

最近の体調や１週間の休薬中に食べ過ぎて太ってしまったことを報告していました。

『体重が増えたのは、寧ろ望ましいです』と主治医の先生はおっしゃっていました。

良かった…

点滴針もスムーズに入り、点滴開始。

今回は血管痛が酷かったみたいです。

化学療法の後、遅い昼食を食べて帰りました。

・化学療法直後の体調

指先の痺れ
冷たい物に触れたり飲んだりすると、指先や口や喉が痛いらしい。

怠さは前回より強いとのこと。

治療費 8000円(限度額を越えたようです)
薬代 20000円

今回は安かった…
とは言っても高いですが(^_^;)

[36] mixiユーザー 08月18日 17:29

8月18日

３コース目の化学療法とストーマ外来の為受診。

最近、パウチの面板接着面が赤く被れて痒みもあるので専門看護師に診てもらいました。

ただの被れ？

ステロイド塗布で様子を見て、１週間後に受診予約。

治っていなかった場合、皮膚科受診になりました。

そして、化学療法です…

今回から主治医が変わりました。

ドキドキしながら化学療法前の診察。

前回の点滴からの指先の痺れ(冷たい物を持つと痛みあり)がまだ残っていることをお伝えしました。

・痺れなどの副作用は化学療法が終了しても残ってしまう可能性がある

・旦那のステージが２なので無理しない方が良い

・次回からは減薬も視野に入れる

とのことで、今回の点滴(エルプラット)は中止。
ゼローダ２週間(朝晩６錠ずつ)のみになりました。

前の主治医は今月から京都の大学の研究室に行かれました。

とても良い先生だったので残念です。

新しい主治医の先生も分かりやすい説明で、慎重に患者のＡＤＬまで気を遣ってくれる良い方でした。

新しい主治医に会うまでは不安でしたが、一安心です。

[37] mixiユーザー 09月09日 14:33

9月8日

化学療法４コース目のため受診。

前回は点滴なしでゼローダ服薬のみ２週間で様子をみましたが…
副作用の手足症候群が悪化。

左手(特に薬指と小指)の痺れが強く、足の裏には茶色い模様が…

今回は完全に休薬となりました。

エルプラットの副作用が辛いので、本人は喜び半分・不安半分のようでした。

ゼローダだけは飲みたかったらしいけど、一度体をリセットするのも良いかなぁ～と思います。

次回は２週間後の9月22日に受診となりました。
ストーマ外来の日だったのでちょうど良かったです。

[38] mixiユーザー 09月24日 13:37

9月22日

抗がん剤ができるか受診。

血液検査は合格。

左手の薬指と小指の痺れは小指だけになっていたけど…

完全に痺れがなくなるまでエルプラットはできないと言われました。

今回はゼローダ２週間のみになりました。

主治医が変わったからなのか、やけに化学療法を止めても…と言われる。

癌の顔付きが良くないから『止めましょう』とは言わないけど…

家族としては、副作用に苦しむ姿は見たくない。

だけど、再発率が少しでも下がるなら…
して欲しい。

エルプラットはナシでもゼローダを続けて欲しい。

本人もゼローダは続けたいと話してる。

ゼローダを飲み始めたら指の痺れが強くなったらしい。

主治医に話したら『化学療法を止めましょう』って、言われやしないか心配です。

[39] mixiユーザー 10月07日 12:31

10月6日(月)

本当は13日が受診日ですが旗日の為、１週間早い受診です。

ゼローダ服薬が朝までだったので、確実にエルプラットはナシ。
旦那も気が楽そうでした。

血液検査は合格。
腫瘍マーカーも問題ナシでした。

来週の月曜日からゼローダ服薬開始です。

この日、主治医とこれからの治療方針について話し合いました。

前回書いたように、旦那の化学療法の必要性がどのくらいあるのか？

無理をしてエルプラットをするべきか？

主治医は『やりましょうとも止めましょうとも言えない』

確かに言えないですね。

『僕が●●さんの立場ならゼローダ服薬のみでいきます』

私が旦那の立場ならそうするかも…

当の本人もエルプラットは辛すぎてストレスのようです。

でも、化学療法を止める勇気はない。

全員一致でゼローダ服薬のみの化学療法を続けるで決まりました。

主治医は『気が変わったら言ってくださいね』と言いましたが本心ではなさそう。

この決断がどう転ぶかは分かりませんが、これからも旦那を支えていきたいと思います。

[40] mixiユーザー 10月27日 18:15

10月27日

今朝でゼローダ終了、休薬１週間に入ります。

本当なら来週の月曜日に受診ですが祝日の為、本日受診。

血液検査は異常なし。

今回の副作用は左手の小指と薬指の痺れのみ。

物を持てない・落としてしまう…まではいかないので、本人もあまり気にしていない様子。

主治医は来週からの服薬を少し気にされていましたが、本人が『このくらいの痺れなら仕事もできるから、ゼローダやります』と言ったので、来週からゼローダ服薬開始します。

10月31日に像影ＣＴとストーマ外来の予約。

私は月曜日しか、ついて行けないから心配です。
(いつも月曜日の受診で固定していました)

術後化学療法は半年を基本にしているので、１月までかぁ…

ひょっとしたら年内で終了もあるかも…
主治医がそんなこと話してました。

確かにステージ２
でも、ガンは顔つきの悪いタイプ。
大丈夫…ですよね？

毎日不安です。

[41] mixiユーザー 11月19日 13:04

10月31日

私は仕事だった為、一人で通院。
ＣＴはスムーズに終わりました。

ストーマ外来は面板の接着面がやはり被れてるらしく、ステロイドの塗り薬をすることになりました。

旦那一人で行ったので詳しくは分かりません。

11月17日
外来。
私は風邪の為、ついて行けませんでした。

血液検査は問題なし。
造影ＣＴも見た感じ、再発も転移も見当たらないとのことでした。

良かった…

副作用の左手の小指～中指の痺れはありますが、24日からゼローダ服薬を開始します。

祝日が月曜日ばかりで最近は休薬後、即血液検査になってます。

本当に大丈夫なのか心配です。

[42] mixiユーザー 12月17日 13:33

12月15日

旦那一人で外来へ行きました。

血液検査も、まぁ…異常なし。
若干、腎機能に異常はあるけど誤差の範囲とのこと。

15日夜からゼローダ開始です。

主治医と話し合いをしたようで、今回の抗がん剤で終了となりました。

人工肛門も来年２月に精密検査次第で閉鎖予定になりました。

癌告知→手術→術後すぐにリンパ節に多発転移してると言われる→病理結果は白→ステージ２確定→ゼロックス療法→ゼローダのみに変更

旦那の事が心配で常に笑顔を貫くのが辛い時期もありました。

ステージ２でも安心できず自分ができることは何か？模索しました。

これからも経過観察を続け、５年間無事に過ごせるよう祈るばかりです。

[43] mixiユーザー 01月21日 13:45

2015年1月19日

今年初めての受診。
血液検査などはなく、今後のことを話し合いました。

結論から言うと人工肛門閉鎖は２月予定が3月20日に変更になりました。

理由は手足症候群や背中や脛などに皮膚障害があるからです。

・皮膚系の症状がある時は粘膜にも障害が起きている可能性がある(無理をして縫合不全を起こすリスクは避けたい)

・現在の旦那の場合、緊急オペではないので体調をトコトン整えて臨みたい

とのことです。

旦那も私も納得です。

1月20日
造影ＣＴをしました。
結果は後日。

ヨード系の造影剤の副作用か…フラツキがあったとのことですが、夕食を食べたら治りました。

ただの空腹だったのか？

[44] mixiユーザー 03月16日 21:28

3月16日(月)
ここまで順調に進んでいます。
ただ、医師から３キロ痩せろと言われていたのに痩せられなかった。。

とにもかくにも、19日入院で20日は人工肛門閉鎖術は予定通り。

有り難いです。

手術前に美味しい物を食べさせてあげなきゃ(^_^;)

[45] mixiユーザー 03月20日 13:02

3月18日(水)

入院前に思いきって、焼き肉の食べ放題に行く。

病院食は魚や鶏肉が多いし、これからは更に食べ物にも気をつけなきゃいけないからこの日だけは特別(-^〇^-)

もう牛肉は嫌だ～って、気分になったようです。

良かった良かった。

そして3月19日

入院完了。

昼御飯は煮魚などアッサリ系

夕飯は具なしお澄まし、鶏胸の焼いた物でした。

消化器系の手術でもギリギリまで食事が摂れるとは…ビックリしました。

[46] mixiユーザー 03月20日 13:07

3月20日

朝、8時30分くらいに病院到着。

『ダイエット失敗したわ～』と主治医に話したら『アハハ(笑)大丈夫大丈夫』と言われたわ～とか雑談。

９時前に手術室に行きました。

手術は３時間くらいで終わり、旦那の意識も戻りました。

(今は寝ちゃいましたが)

しばらくは感染症や腸閉塞に気をつけていきますとのこと。

パウチ交換から解放。

今は傷が早く治ってくれることを祈るのみです。

[47] mixiユーザー 03月22日 21:56

3月21日

15時の面会時間に到着。
『いくらでも眠れる…』らしい。

でも、時折『胃が痛い』と言っていた。
傷の奥の方かもしれないとも…

アナペイン(麻酔薬)という薬を常時使っています。

１時間に１回だけアナペインについている注射器みたいなのを押していいらしい。

ちょっとだけ薬が早く送られるのかな？

起きられない旦那の歯磨きを手伝いました。
口が渇いて口臭が辛いらしい。

早く快復してほしいな…

3月22日

尿のカテーテルがなくなり、自力でトイレに行けるまでになっていました。

胃(患部？)が痛くて夜は２時間置きに目覚めてはアナペインをプッシュして寝たらしい。

リハビリにディルームに行ったり少しだけ頑張ってみました。

疲れやすいらしいけと確実に良くなったかな。。

ちなみに体重は減らずでした。

[48] mixiユーザー 03月23日 23:08

3月23日

朝からメールが来ました。

『夜中から朝まで下痢祭で眠れなかった。
お尻がヒリヒリ痛い…』

面会時間にサニーナの泡タイプを買って行きました。

旦那は清拭してもらった後でしたが、陰部は清拭していないとのこと。

熱いタオルを渡し、前は自分で。
後ろはサニーナをつけたディッシュで私が(^_^;)

旦那様、お尻も傷も痛くて堪らないんだろうな…
ちゃんと拭けていなかったです。

だけど日にち薬☆

昨日より長く散歩しました。

早く食事が始まってくれたらなぁ…

お腹と背中がくっつきそうらしいです。

[49] mixiユーザー 03月26日 15:37

3月26日

日にち薬で日に日に良くなっていたのに…

今朝の血液検査で白血球12000。
念のため、造影CTをしたところストーマ閉鎖した場所辺りに６センチくらいの液溜まりが見つかりました。

縫合不全かは不明ですが、腹膜炎とかになると危ないので…とのこと。

15時34分、今現在お腹に穴を開けドレーンを入れる処置をしています。

排便障害もキツく、下着もよく汚してしまいます。
今日はリハパンを買って行きました。

一時的でも気の毒で仕方ないです。

[50] mixiユーザー 03月28日 12:53

>>[49] 自分は家族性大腸がんで先月大腸全摘し、ストーマにせず治療中ですが排便は苦痛です。
一時的ストーマでもやっぱり同じような苦しみあるんですね…。
旦那さん早く体が順応するといいですね、俺も頑張ります(笑)

[51] mixiユーザー 03月28日 15:59

>>[050]

コメありがとうございます。

ストーマの有り無し関係なく排便障害はあるみたいですね。

少しずつ少しずつ良くなればいいかな…と思っています。

はにわ＠極悪パンダさんも少しずつ少しずつ良くなりますよう祈っていますね(^_^)

[52] mixiユーザー 03月28日 16:11

3月26日続き

チューブを入れた旦那は直ぐに歩いていました。

『かなり薄ピンク色の液が出たけど大丈夫』とのこと。

しばらくは大丈夫でしたが麻酔が切れてからは痛がってました。

そりゃ～お腹にメスを入れたんだからね

３月27日

白血球数値は下がり安定する。

チューブに水を入れて絞り出すを数回されたとのこと。
これが堪らなく痛いらしい。。

久しぶりにシャワーでスッキリしていました。

28日
同じ処置をしたらしい。

今日は病院に行けないから、明日は必ず行かなきゃ…

[53] mixiユーザー 04月03日 11:18

4月2日

膿が相変わらず止まらない。

白血球も悩ましい数値らしい。

チューブを一回り大きいサイズに取り替える処置をする。

メスを入れ…
な…なんと医師は小指を入れホジホジしたらしい。

聞いてるだけで目が回ります。

今回は血塗れになったそうな。。

4月1日から以前の主治医が帰ってきました。

また主治医に…とはいかないらしいけど、チョクチョク顔を見せてくれるらしいです。

元主治医の見解は『○先生の腕で縫合不全は考えられない。腸の手術は洗いながら行うが、たまたま細菌か何かがお腹に残ったかも』だそうです。

早く良くなってほしいな…

[54] mixiユーザー 04月03日 13:21

>>[53] 縫合不全なら容態はかなり変化します、けど縫合部分がまだ完全にくっついてなければ縫合部分近辺に膿がたまる事もあるみたいです(僕はこのタイプで一度悪化)

旦那さん早く安定するといいですね。同じような症状で苦しむ人達が早く良くなりますように…

[55] mixiユーザー 04月06日 22:22

>>[054]

本当に…同じような症状で悩む人が一人でも減ることを祈るしかできませんね。

私の旦那も…
なかなか…上手くいかないですね。

[56] mixiユーザー 04月06日 22:30

4月5日

長い絶食。
白血球数値も下がり、昼から栄養ドリンクを飲むことになりました。

ほっとした…

だけど…

4月6日
下痢再開。
白血球数値が上昇。

ＣＴを撮りましたら、違う膿溜まりが出来ていました。

ドレーンの傷を更に切開しました。

もちろん絶食。。

後日、主治医が私も含めて今後の事を話したいらしいです。

繋いだ腸を繋ぎ直す手術をするかも…

もう痛い思いはさせたくないのに…

[57] mixiユーザー 04月10日 22:11

4月10日

お腹の中の膿みは落ち着いてきたとのことです。

造影ＣＴで判明したらしい。

６日に書き込みをしてから、チューブを一回り大きいサイズに交換したりした甲斐がありました。

点滴の量も減り、水分はできるだけ経口で…ということになりました。

これから膿み溜まりがなくなり、安定したら栄養ドリンクからスタートです(^_^;)

今度こそ、うまくいきますように…

[58] mixiユーザー 04月11日 15:10

>>[57] 順調に回復でよかったです。俺は摘出して１週間後調子にのって出された病院食食べきったら膿がたまり、２週間の安静と絶飲食でした(笑)

そして膿もなくなり炎症も治まり、次は量を制限して食べてなんとか大丈夫でした、飲み物も食べ物も最初は恐ろしい勢いで排便になるかもなので(回数もかなり増えるかも？)サニーナなどでお尻回りを清潔にすると楽かもです。

[59] mixiユーザー 04月15日 00:03

>>[058]

やはり、膿がなくなっても排便障害は免れない様ですね。

泡のサニーナ買いました。

水様便で、お尻が痛くてたまらない時にですが(^_^;)

まだまだ使うことがあるかも…と覚悟しておきますね。

[60] mixiユーザー 04月15日 00:14

チューブからの洗浄は14日現在、毎朝しています。

4月11日(土)

膿が落ち着いてきたので昼から栄養ドリンクスタート。

メインというドリンクなんですが…

不味いらしいです。

でも、食べるための第一歩。

頑張って飲んでいます。

4月13日(月)

栄養ドリンクを飲んでも膿も溜まらず、下痢もなし。

昼から重湯がでました。

メイン脱出に喜ぶが、重湯や具なし味噌汁は腹の足しにならず…

呼び水になっているらしいです。

4月14日

いつもガスがたくさん出ると言っていました(^_^;)

確かに…臭い。。

今日も重湯でした。

主治医がかなり慎重になっているらしいです。

有り難いことです。

[61] mixiユーザー 04月15日 21:13

4月15日

お昼から三分粥になり、おかずもそれなりに出始める。

夕食も…

20時に私が病院から帰るまで不調はなし。

だけど…21時に旦那様からのメール。

『また酷い下痢が始まった。振り出しに戻るのはイヤや…』

大腸の手術には排便障害はつきもの。

旦那様の場合、激しい下痢が始まると
手術したお腹の中で膿溜まりができている。

今のところ

激しい下痢=膿溜まりができる

です。

明日はたぶん造影ＣＴをするかと思います。

もう、旦那様に痛い目を遇わせたくないよ…

[62] mixiユーザー 04月22日 13:21

4月22日

あれから下痢を繰り返し、点滴に絶食と…

ストレスが溜まる毎日でしたが、少しずつ下痢にパターンがあることを発見。

縫合不全ではなく、大腸が過敏になっているかも…という結論に落ち着きました。

本日、お腹の管を抜きました。

食事も３分粥ですが、口から摂っています。

下痢対策に毎食後にコロネル２錠服薬しています。

うまくいけば週末くらいに外泊できそう…。

だんだんと退院が近くなってる感じです。

[63] mixiユーザー 04月28日 07:59

急に来る排便(小さく短い便が何回も出る)のパターンが分かってからは食事もお粥で続行。

4月24日～25日

外泊許可が降りる。
食事も極端に脂っこい物を避ける…だけで良いとのこと。
ご飯もOKと主治医に言われたと旦那から聞きました。

外泊中は食べたかった物を食べましたが、排便のパターンは変わらずでした。

食べた物は、カレー・寿司・ナポリタン・ピザ…などです。

26日に主治医と相談し28日に退院が決まりました。

4月27日

いつもは小さくて少量の便が何回もに分けて出るのに…

大量に便が出たらしいです。

いよいよ28日☆
今から旦那様を迎えにいきます(^∀^)

[64] mixiユーザー 04月30日 11:08

>>[63] お久しぶりです、旦那さん調子よくなってますね(笑)

俺のほうは…あれですが、同じような症状の方が元気になってくのは自分も早く良くなろうって励まされます(笑)
食べ過ぎによる腸閉塞だけは気をつけてくださいね。

[65] mixiユーザー 06月17日 10:22

茶髪がんに注意～
カラー剤、パーマ剤は体のどこへでも入り込む～
http://quasimoto.exblog.jp/13527354/

[66] mixiユーザー 06月24日 13:47

>>[64]
いつもコメントありがとうございます。
旦那、わりと元気に過ごしています。
でも、やはり手術したんだなぁ～と感じることが多々あります。
排便障害もその一つです。

極悪パンダさんはいかがですか？
また近況を聞かせてくださいね。

[67] mixiユーザー 06月24日 13:50

>>[65]
情報ありがとうございます。
主人も私も茶髪です(x_x)

怖いですね。。。
カラーもパーマも止めればいいのでしょうが…
縮毛矯正しないと私の頭は…

[68] mixiユーザー 06月24日 17:36

>>[67] 髪がうねるということでしょうか。実は、うねりの原因は、シャンプー、リンスなんです。それらに含まれる合成界面活性剤が、髪のキューティクルや髪の内部の細胞のタンパク質変性を引き起こしているんです。
だから、今若い世代の間では、お湯で洗髪する湯シャンが主流になっているんです。

[69] mixiユーザー 07月14日 15:35

初めまして、私も現在６0歳来月で６１になりますが(*^-^*)私も現在ステージ3の大腸癌で現在抗がん剤のを服用中です、本人も副作用で辛ですが、家族はそれ以上辛いようですね、私も体調が悪くなるとついつい奥方にあたってしまい反省の毎日です、辛いでしょうがお身体御自愛くださいませ。

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