= 癌がん闘病日記 =【保存版】コミュの27歳若年性乳がん☆余命×ヶ月の花嫁？紫音の闘病日記

はじめまして。
25歳で乳がん発覚。術前化学療法、胸全摘手術、肝臓への転移、骨への転移、脳にも転移しました。恐ろしい早さで進行していくので、化学療法中心に、温熱療法、免疫療法なご併用しています。
2010年12月に結婚し、夫に支えながら闘病生活を送っています。2010年3月に余命1年と言われましたが、生きられる所まで生きるつもりです。

☆おおまかな治療経過☆
2009.6.31
エコー、マンモ、細胞診の結果、乳ガンと診断。8ｃｍ×7ｃｍ、腋下のリンパ節に転移あり。ホルモン受容体－、HER2受容体＋
2009.7.14 休職。
2009.7.15～9.18
術前化学療法開始。FEC
2009.10.29
CT、MRI検査結果、肝臓に１ｃｍ×3箇所の転移あり。我流で食事療法や枇杷の葉温灸などを始める。（現状：食事療法は1年ほど続けるが効果なし。温灸は気が向いたときにたまにやる程度）
2009.10.6～12.
タキソテール、ハーセプチンン
2009.12.15
化学療法を続けるよう主治医にすすめられたが、手術を希望。原発巣への抗がん剤の効きが悪く成長してきており、癌の減量のため右乳房全摘手術を受けることになる。
2009.12.24
入院。25日に右乳房全摘、脇下リンパ節切除。31日に退院。
2010.1.7
ハーセプチン(毎週)再開肝臓エコーで肝臓転移の増大見られる。
2010.1.21～2.10
タキソテール再開(２クール)
2010.1.27
温熱療法を開始。
2010.2.25
肝臓エコー、ＭＲＩの結果、肝臓転移が悪化。年単位での生存は難しいと言われる。
腫瘍マーカーCEA５４７
薬がゼローダ＋ラパチニブへ変更。
2010.3・4
免疫療法（樹状細胞ワクチン）3回投与
丸山ワクチン開始。
2010．4．16
仕事に復帰。
2010．6
腫瘍マーカーCEAが４４
MRIでも腫瘍が縮小。
PET検査で第1胸椎への転移わかる。
高濃度ビタミンC点滴を開始。
2010．7．29
骨シンチ、胸部CT、肝臓MRIの結果、左骨盤と腰椎への転移、肝転移の増大が見られる。腫瘍マーカーCEAが243。
ジェムザール、タキソール、ハーセプチンへの変更。
2010.8.12
ＣＶポート埋め込み、ジェムザール、タキソール、ハーセプチン、ゾメタ開始。
2010.8.27
樹状細胞ワクチン２クール目開始。
2010．9.30転院し、抗がん剤継続
3010．11.10　肝臓転移悪化し、γ-GTP 813、腫瘍マーカーCEA 1364。肝機能改善のため入院。
2010．11．19　退院し、ナベルビン、ハーセプチン開始。腹水がたまり始める。腹水穿刺（1回）、強ミノ。アルブミン点滴、リーバクト、利尿剤服用
2010．12．5結婚式
2010.12．　温熱療法再開
2010．12.29　活性リンパ球投与
2011．1.5　腹水抜ける。
2011．1.27　頭部CTにて脳転移見つかる。

コメント(25)

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[1] mixiユーザー 01月30日 08:47

先週末に新婚旅行いってきました勝浦→那智の滝→那智大社→旅館→白浜→円月島→グラスボート→京大白浜水族館→千畳敷→アドベンチャーワールド、てな感じでした。

2日目の夜に痙攣らしきものが起きたのと、前から気になってた視力異常と、ふらつきなど違和感があるので２７日にナベルビンした時に主治医に相談したら、すぐＣＴ撮りましょう、と。三ヶ所の転移が見つかりました。
すぐにガンマナイフを当てられる病院ということで設備のある病院に1日に受診することになったけど、一昨日の夕方に急に見当識障害やむまいが出だしたのでら昨日の朝から旦那に車椅子に載せてもらって受診しました。

詳しいＭＲＩ検査の結果転移は大小あわせて１１箇所。ガンマナイフはぎりぎりできるけど、すぐに良くなるわけでなくそれが引き金で脳のむくみや痙攣が出る可能性があるらしいです。
ガンマナイフは2日に施術予定。それまで毎日脳の浮腫みを抑える点滴と痙攣止めを服用します。

本当はガンマナイフのための入院は二泊三日だけしかしないけど、無理言って昨日から入院させてもらえることになりました。
少し安心です。

肝臓はしんどいけど急に意識がなくなるようなことはそんなにないかなぁと思うけど、頭はいつ何があるかわからないから不安は不安です。

[2] mixiユーザー 01月30日 21:27

入院2日目。ガンマナイフまであと三日。

脳の浮腫をおさえる点滴のお陰でだいぶ頭はクリアになりましたが、頭重感と視力異常は相変わらずです。

今日は昼から母親と旦那が来ました。
夜1人で寝るのは寂しいし、明日の朝ちゃんと目覚められるだろうかとかとても不安です。何かあったときのために旦那に伝えたいことを話して、手紙を書きました。

[3] mixiユーザー 01月31日 17:10

入院3日目。
夜眠って朝目が覚めるか、とても怖いです。今のとこよく眠れてはいるけれど。
死ぬということが怖いというよりも、結婚したばかりの夫を遺して逝かないといけないことがとても怖いです。
まだごはん食べれてるし、歩けてるし、こうやって携帯も書き込みもできているから、まだ大丈夫。

明後日のガンマナイフまで何とか耐えて、うまく効いてくれれば。

[4] mixiユーザー 02月01日 12:54

明日はガンマナイフの日です。本当なら今日入院の予定でしたが、不安で耐えられなかったと思います。
脳浮腫を抑える点滴と痙攣止めを飲んでいますが、体はしんどいです。
肝臓にも負担かかっているのでしょうか。

昨日の夜は夫に会ったらだいぶ元気が出ました。今夜も会えるといいな。

今日は昼から母親が来るので、ガンマナイフについての説明のＤＶＤを見て、看護師さんから説明を聞きます。

[5] mixiユーザー 02月03日 16:10

昨日無事にガンマナイフが終わりました。

脳転移の影響で目がまだちゃんと見えません。

ＭＲＩの結果、焼けるものは全て焼きましょうということで、最初13時開始で二時間ほどということが五時間ちょっとかかり。一回一回の照射は１０分～２０分と短いのですが、数が多いので朝に頭部フレームを取り付けられてから１０時間はかかりました。
昨日は頭がっちり固定されて寝てたので、ぐったり。
ガンマナイフはすぐに効果が出るものでなく、２週間～数ヶ月かかって効果が出るものらしいです。

こんな技術のある世の中に生まれて、たまたま最新設備のある病院が近くにあって、しかもすぐに受けさせてもえたことに感謝してもしきれません。

フレームついたら完全不審者の図。

[6] mixiユーザー 02月08日 16:44

２月４日

朝から脳の浮腫みを抑える点滴をして退院。とにかく体がしんどい。
入院が月をまたいでしまったので、返ってくる高額療養費が安くなるなぁとかぼんやりと考えながら。

入院中、ナベルビンの点滴が受けれておらず、肝臓転移が絶賛増悪中な感じで、一週間の入院で肝臓付近がみるみる腫れ上がってきている。肝機能も心配。

母に連れられて退院し、昼から予約していた主治医の所に行く。

とりあえずハーセプチンだけして、来週に温熱、ハーセプチン、活性リンパ球、ゾメタをすることになる。腫瘍マーカーの採血もしてもらう。

[7] mixiユーザー 02月08日 16:55

2月５日

夜間に気持ち悪くなり、朝から、入院していた病院に旦那に連れていってもらって点滴を受ける。

とにかく体がだるくて起きていられない。

訪問看護について相談する。
旦那にカレー近所のおいしい屋に連れていってもらった。

２月６日
ひたすら眠っていた。とにかくしんどい。あまり記憶がない。

２月７日
ガンマナイフをした病院でわ、ガンマナイフ後以外のフォローをしてもらえないので主治医から別の脳外科を紹介してもらって受診する。脳の浮腫みを抑えるのに服薬でステロイドを飲んだ方がいいでしょうと、デカドロンを処方される。

夕方に訪問看護師さんが来て、母と今後について相談した。

[8] mixiユーザー 02月08日 17:02

朝からひたすら眠ってた。ステロイドのお陰か、頭は昨日よりすっきりしている。

昼から看護師さんに点滴に来てもらった。

お腹をゆすってみた所、明らかに腹水がたまりはじめているのがわかる。
せっかくナベルビンが効いていい感じに腫瘍マーカーが下がっていただけにとても残念。
変な咳も出るし、肺もやられたのだろうか。

まだ残っているのはＴＳ-１とシスプラチン。そろそろ覚悟した方がいいのだろうか。

[9] mixiユーザー 02月09日 19:27

昨日は自分的には動揺してないつもりだったけど、旦那が帰ってきて、付き合って１年8ヶ月記念プレゼントのプラリネをもらったら、笑顔のはずが号泣してしまった。

まだ死にたくないよ。
思いっきり泣いたら少し楽になった。

今日もかなりしんどくてひたすら眠っていた。

ラシックスを飲んでも、おしっこがほとんど出ない。

今日は知り合いの紹介で自費のヘルパーさんに来てもらった。４０歳未満だと介護保険が使えないから、医療での訪問看護と自費サービスで対応するしかない。

病院に電話して腹水がたまってきていることを話すと、明日は間が空いているナベルビンをしましょうということになった。肺の検査もしてほしいと頼んだ。

明日は診察→温熱→ナベルビン→ハーセプチン→ゾメタということになる。

明日は母にタクシーで病院に連れていってもらう。

土曜日は旦那の親戚に初めて紹介してもらえることになったから、何としても乗りきりたい。結婚式は家族だけでしたので、一度も親戚と会っていないのだ。

[10] mixiユーザー 02月10日 00:31

> 黒柳紫音さん

放射線治療後、私も脳が腫れ一ヶ月くらいはしんどかった。

まだまだしんどいでしょ！？

少しでも土曜日笑顔でステキなご主人のご親戚と会えるよーに、思ってます！

[11] mixiユーザー 02月10日 15:48

> かのさんさん
コメントありがとうございます。
脳はしんどいですよね。でも今日、胸水が貯まっていることが判明してそちらが苦しいです。

[12] mixiユーザー 02月10日 15:56

今日胸と肝臓のＣＴを撮ってもらったら、右の胸が半分真っ白。胸水がたまっていた。おそらく転移から来ていると思われる。

肝機能は悪くなってるけど、抗がん剤できないほどではなく、今日ナベルビンをしてもらい、来週月曜日に胸水を抜いて活性リンパ球を入れ、様子観察のため1日～2日入院することになった。
腫瘍マーカーは下がっていた。

苦しくて横になれないので、早急に介護用ベッドを自費で手配してもらうことになった。

旦那の親戚には車椅子に載せてもらってになると思うけど紹介してもらいに行く。

[13] mixiユーザー 02月11日 20:32

明日の朝に自費レンタル介護用ベッドが来るので、今日は旦那に片付けをしてもらった。感謝。

今はクッションを積み上げて休んでいるけど、だいぶ楽になると思う。
一緒に寝れないのが寂しすぎるけど、呼吸がしんどい間だけ。

アルブミンがさらに下がってきているのか、ラシックスを飲んでもほとんどおしっこが出ず腹水がかなり増えてきた。結婚式前に一番貯まった時に比べるとましだけど、胸水とダブルなのでけっこうしんどい。

旦那の親戚への紹介は来週に延期してもらうこととなった。息切れが激しくて普通に話せない。

旦那が作ってくれるごはんがおいしいので、毎食楽しみである。

[14] mixiユーザー 02月12日 21:03

今日は朝から介護用ベッドが来た。背上げのみだけど、あるとないとでは大違いである。

胸水に加えて腹水がどんどん貯まってきていて、座椅を取るのが苦しくなっている。

最近夜あまり眠れてなかっのと、ナベルビンの副作用でだるいのとで、2時過ぎまで眠ってしまった。

お昼は旦那が玄米でチャーハンを作ってくれた。食べてから少し出かける予定だったけど、座っているのが苦痛で動けなかった。
食欲はあるけど、物理的に食べ物が入らない。
食べると圧迫されて苦しい。

腹水１２月の結婚式の前はもっとしんどかったはず。まだ耐えられる。

何もできなくて、早く死んだ方がいいんじゃないかと思ってしまったけど、それより元気になって旦那や親に少しでも恩返ししないといけないと思った。

月曜日に胸水抜くまでまでがんばる。

[15] mixiユーザー 02月13日 23:17

今日は自費でアルブミンを点滴してもらったから、ほとんど出ていなかったおしっこがそれなりに出た。
また、ステロイドの副作用で便秘になってたのが出たから、少し楽になった。

腹水で苦しいから食べる苦しいけど、何とか食欲はある。
ＳＰＯ2は息苦しくないときで９４％と少しずつ下がってきている。

昼からは、旦那に車椅子に乗せてもらってでぇとに。パジャマの上にジャージという出で立ちだけど。

バレンタインチョコを一緒に買いに行ってきた。
元気なら手作りもするところだけど明日から入院。

明日は朝から胸水を抜いてから念のため入院。何もなければ一泊だけみたいだけど、長引いたら嫌だなぁ。胸水を抜くのは初めてなので少し怖い。

[16] mixiユーザー 02月14日 21:21

今日は主治医の所で朝から胸水を抜いた。1500cc抜いて、活性化リンパ球を注入。入院施設のある病院に移動して念のため一泊することになった。

胸水を抜くのは初めてだったが、水の抜けた肺に空気が入ると初めかなり咳き込んで苦しかった。

胸水自体は無事に抜けて、行き苦しさはかなり楽になったけど、今度は本格的に腹水が貯まってきた。

アルブミンがかつてない低値で、２.４しかない。高いと困るやつはおもくそ高いのに。
腫瘍マーカーではナベルビンがまだ効果あるので、このままいく予定だけど乗りきれるか。

[17] mixiユーザー 02月16日 02:13

昨日胸水を抜いて何事もなかったので、予定通り退院してきた。母に頼りっぱなしである。

呼吸はだいぶ楽になったけど、動いたり食べたりするとすぐに息切れしてしまう。

胸水が抜けた分、そのスペースに腹水が貯まってきた感じで苦しい。
そしてお腹が張って重いから腰が痛い。そして入院するとお約束の便秘。普段、丸一日便が出ないということがありえない人間にとって、1日でも出ないとかなり苦しい。

心臓に負担がかかって苦しいから、手術した側の右向きでしか寝れず、眠っても短時間で目が覚めてしまう。

あぁ苦しい。

｢泣いていても頑張っていても笑っていても同じ時間｣と結婚した時に旦那にもらった手紙に書いてあったのを思い出し、がんばることとする。

しかし同時にいつ何があってもいいように備えはしておかないといけないとも思う。

[18] mixiユーザー 02月16日 21:52

> 黒柳紫音さん
私には何も出来ませんが、毎日祈っています。
あまり無理なさらずに神様はみててくれていると思います

[19] mixiユーザー 02月18日 18:48

>みきさん
ありがとうございます。

今日抗がん剤での受診予定で行ったけど、あまりのしんどさに、腹水を２リットル抜いてもらった。胸水もまた貯まってきててしんどい。
温熱を当ててから、腹水を抜いて、ナベルビン、ハーセプチン、アルブミン、強ミノとやってもらった。
おかげで呼吸はだいぶ楽になったけど、アルブミン値が上がらないことにはまたすぐに水が貯まってしまうのだろうと思う。

[20] mixiユーザー 02月24日 08:25

取り敢えず頼まれていたので、代わりに書き込みます。

2月24日 01:45 永眠です。

[23] mixiユーザー 02月26日 21:46

がんばるって書き込みをみて泣けてしまいます。どれほど辛い中で希望をすてず前向きでおられたことか。。突然すぎてショックですが心よりご冥福をお祈り申し上げます。。
たくさんの戦友が旅立つ哀しみ。今日は泣いてもいいですよね。
どうぞやすらかに。戦いお疲れさまでした。見事に勝たれたと思います。。

[24] mixiユーザー 02月27日 21:26

> 黒柳戌瀬さん

紫音さん
お疲れさまでした

２人は固い絆の夫婦です

私は解ります

この世とあの世は地続き、一生懸命生きてたら、必ずまた再会できます。
旦那さまも気を落とされるでしょうが、２人で乗り越えたこと、私は忘れません

お二人とはまたあっちでお会いします

オーブ

[25] mixiユーザー 04月29日 17:32

かなり前のトピですが、今更ながら黒柳紫音さんのご冥福をお祈り致します。
私は今乳癌ステージ4と診断され抗がん剤治療を始めています。
天国の紫音さんが書き残してくれたブログは時を経て、今癌と闘う私の背中を押してくれています。
不適切な内容でしたら申し訳ありません。天国の紫音さん、私頑張って闘います。医学の発展が目覚ましい中今後更なる発展を願いつつ重ねて紫音さんのご冥福をお祈り致します。

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