もやもや病コミュの私のもやもや病と経過

私は昨年11月ももやもや病が原因による右脳出血で、左半不随となりました
私の知る限りのもやもや病の情報を私の経緯とともにお知らせいたします。

ここのコミュニティ方はご存知だと思いますが、
もやもや病は虚血発作起こる場合と、出血発症する場合があります。
子供や若い場合には虚血発作が多いです。

私も、小学生の虚血発作に悩まされていました。風船を膨らませたりラーメンを食べるときに
ふーふーと息をは吐くと、左手、左足が突然麻痺するというような発作で、15分どで突然元に戻っていましたす。これは、息をたくんさん」吐くことで、血液中の二酸化減ります、血管は二酸化炭素が減ると収縮するたため、細いもやもや血管の血流が悪くなり、脳が一時的に酸欠を起し、麻痺発作を起すそうです。
私はsh小学校高学年の頃から虚血発作は全く無くなりました。中学では水泳部だったくらいです。なのでてっきり治癒したものだと思っていました。しかしそうではなく、もやもや血管自体は消失していなかったのです。
虚血発作が消失した理由は、閉塞血管の血流をカバーするためにできた新生血管であるもやもや血管が増えそのことで逆に血流を保持できていたのだろうという主治医の推測です。
ところがこのもやもや血管
は異常に細いので中年以降になると血管が脆くなってくると破れやすいそうです。
私はそれで、40年近く虚血発作もなく過ごしてきましたが、45歳で突如出血にに襲われたわけです。私はウィリス動脈輪近くで出血したようなので視床部あたりに損傷を受け、そのため感覚障害や痺れが酷いようです。発症時の急性期病院では左手左足は「完全麻痺」で
自分の手足の存在さえ全く分からない状態でした、当時の担当脳外科医は今の時点でこれだけま麻痺していると、リハビリして回復しない可能性が高いといわれました。

なので徳永英明さんは歌を歌ったときの過呼吸で虚血発作を起され倒れたのだろうと思われます。虚血発作は血流が、2分から30分で元に戻り遺症は全く起こりませんが、たぶん今後年をとっていくと私のように出血する危険性が十分にあるのです。
私しのもやもや病の主治医は、もやもや病の専門家で有名な小宮山先生という方で、私もいずれ出血する可能性があるだろうと予測されていらしたそうですが、いつ出血するかの予測不可能だそうで今回の私の出血を食い止めることができず主治医として残念がっていました。

下記は小宮山先生が作成されたもやもや病に関する医療情報サイトです。
非常に詳しい情報が掲載されています。
http://www003.upp.so-net.ne.jp/moyamoya/

いずれにしても虚血発作が起こらない状態の安定した人でも中年以降は血圧管理を十分にしなかればならないようです。

自分の人生がまさかこんなことになるなんて正に晴天の霹靂でした。
40年間何もなかったのになぜ・・・という心境です。だって倒れる前日は健康管理のためにとフィットネスクラブで1000m泳いでいたのに・・なぜ・・と無念でした。

コメント(10)

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[2] mixiユーザー 09月11日 12:16

私も発症して４年になります。
何度か発作もおこり、左腕もだるくなったりと（血液の循環がわるくなる）検査もしました。　
今はデパゲンという発作を止める薬を毎日飲んでますが、季節の変わり目や暑さなどで発作がおきてしまいます。

私もスキューバの資格はあります。沖縄に行こうと友達と話してたら一人目を妊娠。
いつか行きたいねと話をしてました。子どもがおちついて５０才になったら沖縄だ～と思っても５０歳になったらどうなってるのか心配です。

しゅんさん、貴重な体験談ありがとうございます。

[4] mixiユーザー 09月13日 21:04

　私は出産後、発症してしまいました。

　次に子どもが欲しいなら大学病院で産んで下さい。と言われました