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頭頚部がんコミュの舌がんからの転移性肺がん

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管理人様、トピック立て申し訳ございません。

コミュニティーの皆様、

お世話になり、本当に感謝しております。

私は東京の31歳、男性です。私は頭頸部がんに含まれる『舌がん(偏平上皮がん)』が原発巣で、頸部リンパ節などへの転移を克服中の者です。

私の治療期間は昨年10月入院、舌がんの手術(再建)、また最初から頸部リンパ節に1〜2個転移があったため頸部上部郭清術を経て〜11月退院、

さらに頸部リンパ節転移(首肩の筋肉下)1個が見られ本年3月〜本年5月にかけて、再度入院、左頸部全郭清術と抗がん剤化学治療、放射線を受けました。

この期間の詳しい治療内容は、舌の左側舌がんによる舌根から半分切除及び前腕からの再建、左頸部全郭清(当初は上部郭清のみ、リンパ節転移後に再度施術)、左頸部放射線外部照射(25回、50グレイ)、抗がん剤シスプラチン点滴を二回注入、5/22に退院。

退院後の通院で一昨日、経過観察のために先日受けた頸部〜胸部のCT画像診断により、両肺下部にそれぞれ2〜3個ずつの陰影が見られ、いままで一貫してお世話になっていた東京女子医大病院の歯科口腔外科から、即日緊急対応を頂き、同院の呼吸器外科を初受診して参りました。

そもそも私は、舌がんに限らず、頭頸部がん、大腸などの内臓のあらゆるがんが、血液やリンパ腺に乗り、酸素や血液の集まる肺に転移するリスクが高いことを事前に承知していたため、CTは胸部の撮影を主治医にいつも無理を言ってお願いしていたものです。

そして呼吸器外科医師のご経験上、それら陰影(両方下部の5〜6個)は全て1cm以下のサイズで、ほぼほぼ舌がんからの転移性肺がんであろう、また、左右肺を順番に(左右肺の同時手術は不可能なため)胸腔鏡手術(左右脇の下辺りから、一回1〜3時間程度の内視鏡手術)を片方ずつ行うことになるだろう、とのことでした。

転移性肺がんでも、初期の初期の早期発見で、がん細胞の個体(両肺下部の5〜6個)が全て1cm以下のサイズであるため、8/22に再度CTを撮り、1cm以上に成長していれば、入院して片肺ずつ胸腔鏡手術をし、その後、歯科口腔外科の管轄に戻し、外来にてTS1など抗がん剤の使用を行うというものでした。

1%の確率で、がんと見られる個体が成長しないか縮小していれば、単なる炎症かウイルスの可能性もあるということですが、やはり呼吸器外科の医師のご経験上は、ほぼほぼ転移性の肺がんであろうとのこと。

8/22のCT検査まで待機しなくてはならない恐怖、またその日までに消化器科で食道の内視鏡検査、口腔外科の体表エコー検査や舌がん及び左右頸部リンパ節の観察を受ける日々になりそうです。

もしも原発が肺がんである場合は早期発見が難しかったり、舌がんは多くが偏平上皮がん(非小細胞型のがん)で、私の場合、後者にあたるので、またまだ希望を捨てていません。

ただ、8月上旬に社会復帰を果たす予定で、その気持ちで一昨日に通院したタイミングでその様な告知を受け、この10ヶ月間の闘病中、愛犬がいるため恋人や多くの地元の友人にローテーションを組んでもらい来宅で世話に来てもらい、貯金も切り崩して一人暮らしを維持してきましたが、今回の診断を受け緊急に恋人と相談した結果、8月中に恋人の家に転居をし、しばらく基本生活費がかからない形に生活も変えることに決まりました。

現在は貯金も、家賃や医療費にほぼ使い果たし、この一連の闘病にも告知にも打ちのめされた気持ちで、それでもまだせめて五年、十年先の人生を諦めたくないので、両親より先に死ねないし、恋人や友人らにもこれから恩返しをしていく人生を少しでも伸ばしたいので、自宅インターネットで、『転移性肺がん』について調べ続けております。

どうかコミュニティーの皆様で、同様に転移性肺がんのご経験、ご不安、そして知識をお持ちの方、いらっしゃっいましたら、こちらのトピックへのレスでのアドバイスや、直接メッセージを頂いても構いません。

情報のご提供、精神的にも共闘してくださる方からのご連絡をお待ちしております。

コメント(14)

私は看護師で、10年以上頭頚部がんの患者さんと関わっています

何の因果か、夫(現在66才)が4年前に喉頭癌(左側喉頭蓋〜舌根部T2N0M0)
になり、放射線で治癒せず、喉頭全摘+左頚部廓清(予防的)施行

術後4年弱経ち、もう大丈夫と思っていた矢先、今年の2月にPETで左側舌ガン
がわかり、抗がん剤治療→舌ガン切除+遊離皮弁をうけました
今はTS−1内服中です

私が夫を含め、様々な患者さんを看てきて思うこと
100人いれば100人とも経過が違うということ
そして、がん患者は最期の最期まで希望を持っているということ
難しいと思いますが、楽しい時間を持つ事で免疫力が上がる事は科学的に証明
されています

わからないことがあればどんどん医師に質問して、大きい病院だったら
がん看護の専門看護師や認定看護師がいるとおもうので、がんカウンセリング
というシステムもありますし、活用してください
〉みーやんさん

こんにちは、はじめまして、
お父様の貴重なご体験のお話を読ませて頂きました、

みーやん様のお父様は、
肺、下咽頭、食道の三重苦、それに加え、
頸部リンパ節への転移、声帯の摘出、
放射線治療も抗がん剤治療も受けられ、
患者本人である私が読んでも、目を背けてしまいたく
なるような壮絶な治療を受けられて、
それでもシニア大学に通われるなど、
本当にお父様の気丈さに、ただただ驚いてしまいました。

私も、逆に31歳という若さ故に、進行が速い!と医師に
驚かれてしまっているのですが、今回の病気で10か月位、
闘病を続けておりますが、体力もまだまだあり、
しっかりと乗り越えて、これを良き経験として、
今後周囲に雄弁に語り、伝えてゆく使命を背負ったと、
そう考えるようにしてゆきます。

がんという病気は100人いれば100様の進行、治療が
あることを自分でも理解をして、しっかり闘病して…
闘うというか、付き合ってゆきたいと思います。

私も、恋人や、それこそ両親がまだ生きていますので、
命乞いと取られてしまうと嫌なのですが、
あと10年でも生命を続けていけるのであれば、
守ってくれた家族、恋人、愛犬、友人、そして
闘病の友に恩返しをしてゆく10年を懇願したいと思います。

その先生きられれば、ラッキーって思えます。

本当に応援ありがとうございます。
〉モトPさん

はじめまして、こんにちは!
モトPさんさんは看護師さんをやられていて、
また10年以上も、頭頸部がんのご担当をされていらっしゃるのですね。

自分がここ10か月、入院したり手術を受けたり、通院したり、
とにかく看護師さんの気遣いや愛に守られてここまで来ましたので、
モトPさんが勤められたご功績を称え、患者の立場からも
感謝したいと思います。

ご主人様が頭頸部がんにかかられたこと、
大変ご心痛をお察し致します。

咽頭全摘出ですと、ご主人様は声を発することが
出来ない状況と存じます。

再発の舌がんが発見されたことも、抗がん剤服用も、本当にお辛いですね。。。

私がモトPさんの一番励ましを頂いた一文。

『私が夫を含め、様々な患者さんを看てきて思うこと
100人いれば100人とも経過が違うということ
そして、がん患者は最期の最期まで希望を持っているということ
難しいと思いますが、楽しい時間を持つ事で免疫力が上がる事は科学的に証明
されています』

というところです。

カウンセリングや質問も、社会福祉室のSWと
医療費の相談はしたり、頭頸部がんに精通した看護師から
サポートは受けてきましたが、がんカウンセリングは
まだ受けたことがないので、次回通院時には、
担当医に尋ねてみることにしようと思います。

自分も、転移性肺がんがまだ100%確定されたわけではなく、
今日女子医大病院の主治医から電話がかかってきて、
頭頸部には再発転移が見られないから安心してください、
と良い連絡も受けられましたので、まだまだ希望を捨てずに、
闘う、というよりは、病気としばらくは上手く付き合って、
近い将来、克服できるように頑張ってみます!

本当にありがとうございます。
見ず知らずの私に、本当に嬉しいお言葉を頂けたと、
感謝の気持ちでいっぱいです。

KSK
はじめまして。ゆきんこと申します。
もう5年前の事になりますが、
転移性の肺がんで、右下葉を切除しました。

2005年 31歳で 舌癌を発症。頚部に転移はなく T2 でした。
4月 右部分切除と頚部予防郭清術を行い、3ヶ月で退院するも、
7月 右頚部に再発あり 手術はできず、放射線+抗がん剤の治療をしました。
2006年 1月退院
 の3ヵ月後のPETで右肺に1箇所反応があり、病理検査で扁平皮癌と分かり、舌癌の転移であることが分かりました。

病院を変えて、癌研有明病院の呼吸器外科で
6月 右下葉切除しました。切除時にリンパにも2箇所ほど転移が見つかり、それも切除していただきました。

リンパに転移があった事を予後も悪いと予想されるため、
日帰りでの抗がん剤治療を 確か・・・3クールうけました。


そして、つい先日、術後5年の検査で異常なく、癌研への通院は終了しました。

今だから言えるけど・・・と
私の癌は若い事もあり、進行も早いし、リンパ転移もあったので、
だいぶ予後が悪いと思われていたそうです。
(先生は2年以内に再発すると思っていたらしいです。)
進行が早いタイプだから今更転移はないから安心していいよ!
と先生のお墨付きを頂きました。


40歳になれないかもな・・・なんて思った事もありますが、来年めでたく?40歳!

5年か・・・長いな・・・と当時は思っていたけど、
あまり先を見ず、とにかく今を楽しもうとストレスも溜めないように過ごした積み重ねが5年になりました。
良い先生との出会いに本当に感謝しています。

こんな人間もいます! どうか希望を持って下さいね!

ゆきんこさん

こんにちは、はじめまして!
貴重な情報を頂き、本当にありがとうございます。
励ましを、本当にありがとうございます!

自分の方、今月の22日に経過観察のCT検査の予定で、
それを見て、今後の肺の対応を呼吸器外科の医師と
決めていく予定でしたが、今日急きょ、PET検査を入れてもらい、
これも急きょ、肺の部分だけPET/CTで再撮影に呼ばれたので、
緊張感が一気に高まり、また金額も高くなり、
保険適用でも27000円もかかってしまいました。。

ちょっと、しょぼんとして、さっき帰宅しました。

でも肺がそうだとすれば、最先端の内視鏡手術で対象物(2〜3個)を
取ってもらい、その後抗がん剤のTS1など、覚悟はできています。

※このトピックの一番最初には左右に2〜3個ずつ、といっていたのは
私の聞き誤りで、正確には左に1、右に2個の空洞化した怪しい影が
あるそうです。

今日のPET検査の結果は、歯科口腔外科や呼吸器外科、
画像診断士の読影が入り、方針がまとまるまで一週間くらいは
かかるらしいので、16日に内視鏡検査(胃・食道)も予定があるので、
医師らには、よくよく治療方針の検討をお願いして、
自分は今日明日位は自宅でのんびり心を落ち着かせて待つことにしてみます。

良い方に、良い方に、ベターになるように祈る毎日ですが、
検査当日は少しグッタリしますね。。

また必ず良いご報告をさせて頂きますね。

KSK
皆様へご報告。

ご心配をおかけしておりますこと、本当に申し訳ございません。
でも、どの部分の癌でも、肺への転移が一番リスクがあるということで、
自分の闘病をここに記録を残しておかなきゃって思っています。

たったいま、マイミク限定で日記を書きましたので、
その内容を、この闘病の同志である皆様には公開致します。

日記をそのまま転載しますので、口語調の部分はお許しください。

=================

こんにちは、マイミクのみへの日記とさせて頂きます。

えっとね、7月の15日に新宿の女子医大病院で撮影したCT画像検査。
それで25日にMRI検査を受けて、そのまま主治医(歯科口腔外科)の
受診をして、15日のCTで、肺に怪しい影が見つかったって。
両方の肺に3個。

それで、25日のMRI検査は頸部とか口腔(クチ)周辺のみの
撮影で、

今月8日に急きょ、高額な全身がん検査(PET)を受けて、
それで10日に病院から電話が来て、

昨日、母親とよっちゃんに同席してもらい、
また女子医大病院にPET検査の結果を聞きに受診してきました。

PETではもっと鮮明に肺のがんと思われるものが映っていて。
で、数が当初の3個から、7個確認できる、と
まあ、結果的に増えてしまった。

今月27日からまた入院して、
本当は最初に3個だったら手術で内視鏡手術で取っちゃおう
って言われていたから、でも昨日結果を聞いて、
7個もあると、ほかに画像に映らないで転移しているものも
充分あり得るという主治医や教授の考えから、
強い抗がん剤を3種類、ブレンドで受けていくことになりました。

【5FU】【シスプラチン】【タキソテール】

特に、タキソテールは、舌がんの扁平上皮癌の転移性の肺がんでは
最近の学会でもその効果・実績が上がっているとの論文もあるそうです。

この抗がん剤で舌がんからの転移性肺がんを克服した友人が
2人もいるから、だから、信じて、まずは抗がん剤を投与されてきます。

それでそれを乗り切って、肺の癌細胞が減ったら手術で除去。
抗がん剤のみでがんがすべて消えていたら、超ラッキー。

てなことで、27日から入院します。

今回は愛犬の世話も、よっちゃん(パートナー)が私の家に越してきて、
もうなんの心配も、みんなへの迷惑もかけず、入院してきます。

だから、もしよかったら、お見舞いきてね。

教授から生存率が40%切った、って言われて、ちょっとショックだった。
でも40%も残っているなら、俺はがんばります。

KSK
【5FU】【シスプラチン】【タキソテール】 の化学療法は
私の夫も受けました。
副作用がつらいと思いますが、頑張って乗り越えてください。
モトPさん

こんにちは、本当に励まされる情報です。
舌癌克服のコミュニティでも、こちらのコミュニティでも、
同じ組み合わせの抗がん剤によって、頭頸部がんからの転移性肺がん
の克服情報や、また頭頸部がんが発生した時点での、その抗がん剤の
組み合わせ、もしくはタキソテールが最近特に効果を上げているという
情報を頂き、いまは自分も、一転希望に満ち満ちています。

あとは私の体にタキソテールや5FUが順応してくれるように、
願い、27日から入院して、投与されてきます。

大丈夫。副作用なんて、もうすでにハゲですから、
高校生の時にダイエットのために自主的にたくさん吐いてきたから、
大人になってからも毎日二日酔いで過ごしてきたから、
乗り越えてみせます。
みーやんさん

こんにちは、ありがとうございます。

自分は前回、シスプラチン単独+頸部への放射線を受けて、
シスプラチン自体は、イメンドというカプセル剤の吐き気止めで
ちょっと集中力が落ちたくらいで、自分は本当に副作用という副作用は
味わってないのかもしれません。

(集中力が落ちていることに気付いた例として、売店でお財布を開くと、
とにかくお札を先にポンと使ってしまい、気が付くと、お財布の中には
500円玉や100円玉ばかり、1万円を超える金額が全部小銭になっていたこと。
小銭を計算したり。数えて店員さんに渡すってことが出来なかったのかな。
これった、痴呆症と同じ症状みたいですね。。。。)

次回は、どうなるかな。病室のベッドで、イヤホンで好きな音楽を
たくさん聴いて、乗り越えられると、いいな。

あ、あと、自分がまだ31歳という患者だからかな。
まだまだ気力も体力も、夢も希望もたくさんあるからかな、
【頑張れ】って言われるのが、一番うれしいです。
でもみんなあまり遠慮して言ってくれないんですけど。

ほかの患者様たちは、【頑張れ】って言われることは、
本当にいやなのかな。。。
自分はうれしいです。

両親と、パートナーと、愛犬と、そして多くの友人に
恩返ししなきゃいけないことがたくさん残っているので、
無事生還を目指して、とにかく、いってきます!
オカリナしんちゃんさん

こんにちは、副作用、覚悟しますね。
でもなんか自分、いままで放射線では口内にカンジダカビが出たり、
先に書いたようにシスプラチン単体ではそんなに副作用で
苦労しなかったので、それでもなんか無意識に
そこそこの副作用はあったのですが、次回は3種ブレンドの
抗がん剤は初めてなので、やっぱ覚悟しとかなきゃですよね。

なんか逆に、副作用が出ないと、薬、本当に効いてるの〜?
って医師に聞いてしまっている状況です。

でも29日から投与開始の抗がん剤を、副作用が本気で経験できる
くらい受けてきます。だって、異常細胞を、撲滅してほしいですもん。

覚悟はできました、いってきます!

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