絶対コロナには負けないよう 免疫力アップ で頑張りましょう！ストレスもたまるし人生いろいろですが。ファイトで。
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コメント(8)
まーさん！辛いですね。私のように心サルコまで進行し、障害者手帳を貰った者は、行政からの補助により、何かしらの助けがありますが、そこまでの進行はなく、かと言ってステロイドの副作用を被り、就業にも支障を来たし、収入にも影響を与えて来ているのでしょうか？勝手に推測で語ってしまい、申し訳ありません。��
しかし、受給者証があるからと言っても負担が軽くなるだけで支払いはあります。そのどっちつかずと言う失礼な文言を許して頂けるなら、公費の助成を受けることも叶わず、ただただ私費が消費されて行く。頑張って働こうとしても、病気のストレスとステロイドの副作用で、それもままならない。多分、大部分のサルコイ患者さんは多かれ少なかれ、同様の状況に置かれておられるのでは無いでしょうか？
私の罹患は古く、今の様にサルコイの確定技術の進歩も積極的にステロイドを使用する医師のスキルも無く、ましてやネット時代以前の環境でしたから、良かったのか悪かったのか判りませんが、ステロイドとは無縁のまま、無策で心サルコまで進行し、ペースメーカーを入れて、既に24年目です。障害者にはなってしまいましたが、何とか定年まで勤め上げることが出来ました。
まーさんは、狭心症が発見されたのでしょうか？実は知り合いの方に、突然の心サルコイによりペースメーカーを挿入した後に、狭心症も発症された方が居られます。未だに発症メカニズムも確固たる治療方針も確立されてないサルコイドーシスですから、何かしらの因果関係を疑ってもおかしくありませんね。
「愚痴ってすいません」このコミュニティは趣味で繋がった仲良しクラブじゃありません。辛い病で繋がった難病コミュニティなんですね。愚痴でも何でも、思いの丈を吐露する場所でなくて何の存在感があるのでしょうか？言葉は悪いですが、稀な病気にも関わらず、積極的に情報交換するでもなく、同病でありながら、新規の挨拶にも無言の塩対応する場ですから、愚痴のひとつも吐き出してもバチは当たりません。笑
ですから、辛いことが溜まりに溜まって、暗い淵に埋没するよりも、物理的にはフォローする事は無理だとしても、その辛さを共有する事は容易です。棺桶に膝まで浸かっている身とは言え、私がこの場所に来れる限りは、大した話は出来ませんが捌け口の受け皿くらいにはなれますから、どんどん吐露して、せめて精神的に踏み留まりましょうね。
しかし、受給者証があるからと言っても負担が軽くなるだけで支払いはあります。そのどっちつかずと言う失礼な文言を許して頂けるなら、公費の助成を受けることも叶わず、ただただ私費が消費されて行く。頑張って働こうとしても、病気のストレスとステロイドの副作用で、それもままならない。多分、大部分のサルコイ患者さんは多かれ少なかれ、同様の状況に置かれておられるのでは無いでしょうか？
私の罹患は古く、今の様にサルコイの確定技術の進歩も積極的にステロイドを使用する医師のスキルも無く、ましてやネット時代以前の環境でしたから、良かったのか悪かったのか判りませんが、ステロイドとは無縁のまま、無策で心サルコまで進行し、ペースメーカーを入れて、既に24年目です。障害者にはなってしまいましたが、何とか定年まで勤め上げることが出来ました。
まーさんは、狭心症が発見されたのでしょうか？実は知り合いの方に、突然の心サルコイによりペースメーカーを挿入した後に、狭心症も発症された方が居られます。未だに発症メカニズムも確固たる治療方針も確立されてないサルコイドーシスですから、何かしらの因果関係を疑ってもおかしくありませんね。
「愚痴ってすいません」このコミュニティは趣味で繋がった仲良しクラブじゃありません。辛い病で繋がった難病コミュニティなんですね。愚痴でも何でも、思いの丈を吐露する場所でなくて何の存在感があるのでしょうか？言葉は悪いですが、稀な病気にも関わらず、積極的に情報交換するでもなく、同病でありながら、新規の挨拶にも無言の塩対応する場ですから、愚痴のひとつも吐き出してもバチは当たりません。笑
ですから、辛いことが溜まりに溜まって、暗い淵に埋没するよりも、物理的にはフォローする事は無理だとしても、その辛さを共有する事は容易です。棺桶に膝まで浸かっている身とは言え、私がこの場所に来れる限りは、大した話は出来ませんが捌け口の受け皿くらいにはなれますから、どんどん吐露して、せめて精神的に踏み留まりましょうね。
>>[2]
ありがとうございます。
弱音を吐きまくると…私自身の中で先が見えない不安と不調と普通の目まぐるしい体調がサルコイドーシスからなのか？気持ちなのか整理がつかないいまです。お察しのとおり、仕事は今までインストラクターという体を使えてなんぼ仕事とから…まわりに迷惑をかけている気負いから、やめる選択をし、収入も半減のアルバイトのような生活になりました。社会のせいにしてるだけだとはおもいますが。やりたいことを諦める…そこからの次に進めていません。狭心症も冠痙縮性狭心症とサルコイドーシスとは無関係のような狭心症で。恐らくプレドニンの副作用の、高血圧が影響しているかも？という曖昧な診断です。今回もプレドニンからの胃潰瘍の可能背があるため院内紹介の消化器内科への診察が来月とういうながれでして。
コメントを読ませていただいてこっそり泣いてしまいました。
吐き出す所、両親にも実は詳しく話せてはいないです。手続きから検査入院も自分で済ませて…診察も結果も【大丈夫だよ！】というしかできない自分のプライドと、一人ということに誰かに甘えたい気持ちもあるのかも？知れないなぁなんて。
いい大人が…です。
コメント本当にありがとうございます。
ありがとうございます。
弱音を吐きまくると…私自身の中で先が見えない不安と不調と普通の目まぐるしい体調がサルコイドーシスからなのか？気持ちなのか整理がつかないいまです。お察しのとおり、仕事は今までインストラクターという体を使えてなんぼ仕事とから…まわりに迷惑をかけている気負いから、やめる選択をし、収入も半減のアルバイトのような生活になりました。社会のせいにしてるだけだとはおもいますが。やりたいことを諦める…そこからの次に進めていません。狭心症も冠痙縮性狭心症とサルコイドーシスとは無関係のような狭心症で。恐らくプレドニンの副作用の、高血圧が影響しているかも？という曖昧な診断です。今回もプレドニンからの胃潰瘍の可能背があるため院内紹介の消化器内科への診察が来月とういうながれでして。
コメントを読ませていただいてこっそり泣いてしまいました。
吐き出す所、両親にも実は詳しく話せてはいないです。手続きから検査入院も自分で済ませて…診察も結果も【大丈夫だよ！】というしかできない自分のプライドと、一人ということに誰かに甘えたい気持ちもあるのかも？知れないなぁなんて。
いい大人が…です。
コメント本当にありがとうございます。
>>[3]、私の知人の方もステロイドの副作用で骨に重篤な障害を負われた方がいらっしゃいます。この病、特効薬のように使用され続けて来た副作用のデパートの様な薬剤。それにとって代われる様な代替薬がないせいもあるかも知れませんが、それよりも深刻な事は専門医と呼ばれる医師が僅かであると言う現実です。
以下は推論でしかありませんが、専門医以外の殆どの一般医師が、自分の科にサルコイ患者が来たら、果たしてどう考えるでしょう？未だに発症のメカニズムも、確固たるスタンダードの治療方針も決まってない、専門医ですら自分の経験値を駆使して手探りに頼らざる得ない現状でしょうから、自分の科に受診に来て、縁を結んでしまったサルコイ患者に対しては、ステロイドの増減でしか対処のしようがない気がします。
その結果、その弊害を訴えるコミュニティが存在する程に闇の深いステロイドの副作用で、サルコイ以外に重篤な被害を被ったなら、医師は怖くなって、それ以上の処置が出来なくなり、医師はお茶を濁すではありませんが、当たり障りのない処置で、ほぼ放置されてしまい、益々、副作用が進行してしまい、取り返しのつかない状況になり、患者が他の病院に転院する気になるまで、さしたる治療もしませんでした。
途中からリアルな話になりましたが、まーさんもインストラクターと言う、身体が資本である仕事を辞めざる得ない状況に追い込まれ、その理由が身内にすら理解されずらい、おどろおどろしい名称の病の上に、その治療方針も全く見えない、暗い淵に辛うじて立ってる状態でしょうね。前出の知人も身体をフルで使う仕事でしたが、普通に生活をする事が無理な障害を負われ、それでも懸命に頑張っておられます。現役時代には自分の事よりも他人の為になりたい。と進んでボランティアをされてた高潔な方に運命は味方してくれない現実に、更にサルコイに恨みが増しました。
まーさんはご家族に詳しい話をされていないそうですが、私もそうですよ。家内ですら断片的な知識しか持ち合わせてないでしょうし、長男はペースメーカーの事は知っていても、サルコイの事は知りません。次男や長女に至っては、病気の事すら知らないですね。全ては私の稚拙なプライドが頑なに秘匿し、家内にも箝口令を敷いたからに他ありません。詳しくは言えませんが、会社の上層部に私が身体障害者手帳の保持者である事は、定年の2年前まで知られていませんでした。
それが出来たのは、私がステロイドとは無縁で、病気の進行には無抵抗で、心サルコイドーシスまで行ってしまいましたが、健康診断で常に自己主張するペースメーカーの存在を、極力、同僚や会社に知られない様に、巧みに立ち回ったおかげでした。しかし、最初に隠してしまうと、次には更に隠す努力？をしないといけません。その面では本当に苦しい生活を送って来たと思いますが、その苦しい生活を招いたのは、稚拙な私のプライドに他ありません。自業自得と言う話ですね。笑
ただ、定年退職し、これまで秘匿に秘匿を重ねて来た、常に自分を鼓舞し続けて来た環境から、何のしがらみも無い環境にシフトしてからは、箍が外れた感じで、堂々とサルコイドーシスもペースメーカーも言える自分に驚いてもいます。会社生活では、ペースメーカーを秘匿する為に、良い人を演じ続けて来ました。そんな縛りから解放されてからは本当に肩の荷が下りましたね。
まーさんも、辛いとは存じますが、親御さんに余計な心配をかけたくないと言う気持ちも重々判りますが、身内に隠し通すのは、精神的に追い詰められて来ますよ。私も少なくとも家内と言う存在があったからこそ、乗り越えられたとも思います。ですから、自分の気持ちを解放してやる意味でも、この辺りでカミングアウトも視野に入れられたらどうでしょう？本当に言い難いのは判りますが、身近に判ってくれる味方を作ることは、自分の心の平穏を保つには必要不可欠なルーティンです。前向きに考えて行きましょうね。
以下は推論でしかありませんが、専門医以外の殆どの一般医師が、自分の科にサルコイ患者が来たら、果たしてどう考えるでしょう？未だに発症のメカニズムも、確固たるスタンダードの治療方針も決まってない、専門医ですら自分の経験値を駆使して手探りに頼らざる得ない現状でしょうから、自分の科に受診に来て、縁を結んでしまったサルコイ患者に対しては、ステロイドの増減でしか対処のしようがない気がします。
その結果、その弊害を訴えるコミュニティが存在する程に闇の深いステロイドの副作用で、サルコイ以外に重篤な被害を被ったなら、医師は怖くなって、それ以上の処置が出来なくなり、医師はお茶を濁すではありませんが、当たり障りのない処置で、ほぼ放置されてしまい、益々、副作用が進行してしまい、取り返しのつかない状況になり、患者が他の病院に転院する気になるまで、さしたる治療もしませんでした。
途中からリアルな話になりましたが、まーさんもインストラクターと言う、身体が資本である仕事を辞めざる得ない状況に追い込まれ、その理由が身内にすら理解されずらい、おどろおどろしい名称の病の上に、その治療方針も全く見えない、暗い淵に辛うじて立ってる状態でしょうね。前出の知人も身体をフルで使う仕事でしたが、普通に生活をする事が無理な障害を負われ、それでも懸命に頑張っておられます。現役時代には自分の事よりも他人の為になりたい。と進んでボランティアをされてた高潔な方に運命は味方してくれない現実に、更にサルコイに恨みが増しました。
まーさんはご家族に詳しい話をされていないそうですが、私もそうですよ。家内ですら断片的な知識しか持ち合わせてないでしょうし、長男はペースメーカーの事は知っていても、サルコイの事は知りません。次男や長女に至っては、病気の事すら知らないですね。全ては私の稚拙なプライドが頑なに秘匿し、家内にも箝口令を敷いたからに他ありません。詳しくは言えませんが、会社の上層部に私が身体障害者手帳の保持者である事は、定年の2年前まで知られていませんでした。
それが出来たのは、私がステロイドとは無縁で、病気の進行には無抵抗で、心サルコイドーシスまで行ってしまいましたが、健康診断で常に自己主張するペースメーカーの存在を、極力、同僚や会社に知られない様に、巧みに立ち回ったおかげでした。しかし、最初に隠してしまうと、次には更に隠す努力？をしないといけません。その面では本当に苦しい生活を送って来たと思いますが、その苦しい生活を招いたのは、稚拙な私のプライドに他ありません。自業自得と言う話ですね。笑
ただ、定年退職し、これまで秘匿に秘匿を重ねて来た、常に自分を鼓舞し続けて来た環境から、何のしがらみも無い環境にシフトしてからは、箍が外れた感じで、堂々とサルコイドーシスもペースメーカーも言える自分に驚いてもいます。会社生活では、ペースメーカーを秘匿する為に、良い人を演じ続けて来ました。そんな縛りから解放されてからは本当に肩の荷が下りましたね。
まーさんも、辛いとは存じますが、親御さんに余計な心配をかけたくないと言う気持ちも重々判りますが、身内に隠し通すのは、精神的に追い詰められて来ますよ。私も少なくとも家内と言う存在があったからこそ、乗り越えられたとも思います。ですから、自分の気持ちを解放してやる意味でも、この辺りでカミングアウトも視野に入れられたらどうでしょう？本当に言い難いのは判りますが、身近に判ってくれる味方を作ることは、自分の心の平穏を保つには必要不可欠なルーティンです。前向きに考えて行きましょうね。
こんにちは。「診察」というカテゴリーなので、まーさんに便乗させていただきます。
ステロイド治療継続の方にはやはり副作用の悩みが付きまとうものなのですね。
私は心臓と肺のサルコイドーシスで4年前に半年間服用して現在は一応服用終了となっています。副作用の不安からは解放されたものの、心サルはステロイド服用中止した群に突然死が増える傾向があるともいいますし、それはそれで不安です。
さて、私の場合はペースメーカも入っているため、特定疾患受給者証、身体障害者手帳(マルフク受給者証)、の2つによる医療費助成と、障害厚生年金3級が認められており、おかけで独り者の生活は経済的には今のところ何とか成り立ってはいます。(倦怠感や疲労感により仕事や日常生活では徐々に出来ないことが増えてはいますが。所謂メッツ値の低下。)
さて、色々認定を受けているため定期的に診断書の提出が必要になるのですが、循環器のDrが移動などで何人も変更になっているため、昨年の障害者手帳の更新で診察したことのない指定医に軽度に書かれてしまい医療費の助成から一時外れてしまいました。
その後、県と市に相談の上で病院へも繰り返し指定医の診察を求め、数か月後に再認定で助成が復活しましたが大変に疲弊しました。
今年は特定疾患(毎年)と障害年金の診断書が必要になったのですが、昨年の苦い体験から取りあえず主治医へ相談に出向いたところ、なんと昨年から担当になった循環器の主治医は私が心サルコイドーシスであることを知らず、単なる不整脈でペースメーカが入っていると思っていた！
当然、ステロイド治療したことも知らず、私が指摘すると慌てて電子カルテの過去記録を遡り、次々と私の指摘通りの事実が出てくると、責任は認めないものの弁解に終始。
専門医の少ない病気なのでこういう時に困ります。
まーさんの狭心症発覚も、果たしてサルコと因果関係が全くないのかどうか、良いDrに巡り合われることを願っています。
ステロイド治療継続の方にはやはり副作用の悩みが付きまとうものなのですね。
私は心臓と肺のサルコイドーシスで4年前に半年間服用して現在は一応服用終了となっています。副作用の不安からは解放されたものの、心サルはステロイド服用中止した群に突然死が増える傾向があるともいいますし、それはそれで不安です。
さて、私の場合はペースメーカも入っているため、特定疾患受給者証、身体障害者手帳(マルフク受給者証)、の2つによる医療費助成と、障害厚生年金3級が認められており、おかけで独り者の生活は経済的には今のところ何とか成り立ってはいます。(倦怠感や疲労感により仕事や日常生活では徐々に出来ないことが増えてはいますが。所謂メッツ値の低下。)
さて、色々認定を受けているため定期的に診断書の提出が必要になるのですが、循環器のDrが移動などで何人も変更になっているため、昨年の障害者手帳の更新で診察したことのない指定医に軽度に書かれてしまい医療費の助成から一時外れてしまいました。
その後、県と市に相談の上で病院へも繰り返し指定医の診察を求め、数か月後に再認定で助成が復活しましたが大変に疲弊しました。
今年は特定疾患(毎年)と障害年金の診断書が必要になったのですが、昨年の苦い体験から取りあえず主治医へ相談に出向いたところ、なんと昨年から担当になった循環器の主治医は私が心サルコイドーシスであることを知らず、単なる不整脈でペースメーカが入っていると思っていた！
当然、ステロイド治療したことも知らず、私が指摘すると慌てて電子カルテの過去記録を遡り、次々と私の指摘通りの事実が出てくると、責任は認めないものの弁解に終始。
専門医の少ない病気なのでこういう時に困ります。
まーさんの狭心症発覚も、果たしてサルコと因果関係が全くないのかどうか、良いDrに巡り合われることを願っています。
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