サルコイドーシスの苦しみコミュのサルコイドーシスについて

はじめまして現在２７歳の男性です

先日病院の健康診断を受けたところ
肺に影がみられ
サルコイドーシスという病気の疑いがあるといわれ
再検査でＣＴをとったところ
まだ断定はできないがおそらくサルコイドーシスでしょうとの
ことでした
なんだか難病らしくネットでしらべたら北海道で１０万に１人くらい
の割合の珍しい病気と記載されており
６０万人弱いる北海道の人口ですと
わずか数人しかいないってことですか

サルコイドーシスなら生命保険などに入れないなど
聞きました
また医療費が安くなるって聞いたんですが本当ですか

原因はいまだ不明といろいろ調べてわかりましたが
遺伝の可能性もあるとか
サルコイドーシスの方でご家族が同じ病気の方いらっしゃいましたら
情報をください

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 03月22日 22:21

はじめまして

去年の夏にサルコイドーシスに認定されました。
健康診断の再検査から始まり、採血やレントゲン・CTを撮り、続いてMR検査というガンマ治療をし…その後に気管支鏡検査をしました。画像に出た結果や細胞を取った結果、値などもサルコイドーシスであることに確定し、県に申請をし、認定を受けました。
特定疾患という名の下、その病気の原因や治療がまだ不明な難病扱いのため、治療費の一部を県側で負担してもらえます。
病状はというと、私の場合は時々胸痛があります。認定後はレントゲンは毎回撮っており、その他は採血や心電図や肺活量の検査をしています。ありがたく悪い結果は出ていません。その前の健康診断では何もなく、今回急な展開でした。原因不明なのもわからないところですね。私は喫煙していましたが、タバコが関係する原因ではないようですが肺に関する病気なので、私はすぐにやめました。でも肺の影は良くも悪くも変わりなく、１月末からはアレルギーに効くという『リザベン』という薬を処方されていますが、今のところまだ変化がなく、ちょっと『？』です…。
県への申請は先生が書いた診断票や住民票など何個か書類が必要になりますが、それはその時に病院の人が教えてくれますので、心配せずに大丈夫ですよ

今のところははっきり分かるまでの検査で落ち着かないところもあるかと思いますが、まずは体に無理をせずにリラックスして過ごしてください

私で分かることがあれば遠慮なくどうぞ

[2] mixiユーザー 03月23日 01:12

booさん
ありがとうございます
認定って大変なんですね

病院でできるわけではないんですね

僕も今喫煙してます
医者には関係はないができれば辞めた方がいいといわれ
徐々に本数を減らしています
でも僕の場合禁煙は本当に地獄をみます

胸痛ですかー　僕は言われてみればって感じで
疲れやすいとかセキやタンがでるとかですかねー

でもやっぱり原因不明なんですね

本当にありがとうございした
なんだかホッとしました　とりあえず安心して寝ますね　

[3] mixiユーザー 03月23日 11:12

> キン肉マンさん
どういたしまして

申請はその市町村の保健所にするようです

決まったわけではないのにこういう風に言うのは適していないかもしれませんが、サルコイドーシスの種類!?や症状は様々なので、体には無理せずに過ごしましょうね

[4] mixiユーザー 03月23日 14:31

サルコ暦１４年です(?-_・)
色々考えても治る病気じゃないので初めはビックリすると思いますが医者の言うとおりの検査に通って、少しでも不安があれば先生に聞いてみましょう。
大変な検査もありますが、頑張りましょう。
医療費は申請すればサルコイドの検査、治療はそんなにかかりません。
入院は別ですが。検査で結構請求されてビックリしませんでした？
私は初めての検査が三日間大きい病院で内科や眼科の検査をして、毎日会計が１万円超えていたのですごく困りました。
保険は今入っているなら継続していたほうがいいでしょう。
今のとこは入れる保険がありません。。。
保険屋ってひどくないですか？
入れないって言ってるのにめっちゃしつこくて、「今は入れる保険があるんです」とか言って「調べてまた来ます」と言ったきり、二度と会うことないし！
いつか入れる日が来ても、そんな人からは絶対入らない！！！
な～んて、
グチってみましたぁ(ΦωΦ)ふふふ・・・・

[5] mixiユーザー 03月23日 15:39

こんにちは

私はサルコ歴10年です

保険の話題が出ていたので

しました。
発病するまでは保険に入っておりませんでした。発病後、保険の営業が来るたびに相談していましたが、どこも入れませんでした

マイホームを建てるにあたり、住宅ローンを組もうとしましたが、生命保険に入っていることが必須条件だったのでとても困りました

しかし、ある外資系の保険会社の保険に、サルコ患者で特定疾患医療受給者の私でも入ることができました。
発病した時は心臓に水が溜まったり、リンパ腺が腫れたりしていて、プレ40mg服用していました。
保険に入ったのは、状態が安定し5mg服用のときで、現在は3mgまで減りました。
やはり審査はきびしく、一般の人より割高ですが、おかげさまで住宅ローンが組めましたよ