[RP]網膜色素変性症コミュの[RP]（障害者手帳を持つことについて）ご意見を下さい

貴重なスペースをお借りして、皆様のご意見を伺わせて下さい。

私はかなり以前にRPと診断され、まだそこそこ視力はありますが、この数年で視野狭窄や白内障の併発など、症状が悪化してしまいました。それが原因で勤めも辞めてしまったため、収入も激減しました。

そこで、視覚障害者手帳の申請をしようと思ったのですが、妻が猛反対します。福祉の面ではいろいろと助成をしてもらえるかも知れないけれど、生命保険などでハンディが生じるし、何より私や娘が差別を受けるかも知れないと言うのです(妻も子供の頃、家庭の問題でいろんな差別を受けたらしいのです)。

私はいい歳して世間知らずなので、一体どうすればいいのか分かりません。書きづらいとは思いますが、手帳をもらっている方で、どんなデメリットがあったか、もらったことを後悔なさっているかそうでないか、忌憚のないご意見をお聞かせ願えたらと思います。

(管理人樣、不適切なトピならば削除をお願い致します)

＜管理人より）
2011.3.24
わかりやすいタイトルに修正しました。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 03月22日 07:25

交通手段で割引になります。
市役所の障害福祉課に行って
手帳申請に関して詳細を尋ねると教えてくれます。各自治体や障害のレベルによっても違うので、市役所に聞いたほうが正確ですよ

[2] mixiユーザー 03月22日 10:11

> 叶芽☆Kanameさん
ありがとうございます。こちらでも、いろいろと免除や割引があるみたいで、それだけでもかなり助かると思います。

[3] mixiユーザー 03月22日 16:59

はじめまして。

年を重ねるにつれて、ＲＰが進行してきたので、不安に感じておられるのですね。

私は、１０年少し前まで普通に見えていたつもりで、普通に暮らしていましたが、現在は、光がわかる程度、視力は０（こういうの、０というんでしょうかね？）。
障害者手帳を持って、楽しく暮らしています。

障害者手帳を持って、不利になったことは何ひとつないです。
言わなきゃわからないのですからね。
人や物にぶつかったりして、人にケガをさせてはいけないので、
近寄ると危ないよの目印に白杖を持つといいんですけど、ま、ご家族がイヤがるようなら、現在はムリでしょうね。
その代わり、白杖を持っていなくて、他人をケガさせたとき、
相手に莫大な保障をしなくてはならないこと、覚悟ですね。
白杖を持っていたら、１００％相手が悪くなって、何の保障をしなくてもよくなります。
（わざとぶつかっちゃダメよ）

生命保険のことは、わかりませんが、障害者手帳を持つと、ご本人の医療費の助成があるのではないかと思います。

お勤めをやめられたとのこと。雇用保険の失業給付、ソンしちゃいましたね？
障害者手帳を持ったうえで退職されると、
失業給付は、最短でも１５０日はもらえます。
普通の人だと最低は９０日ですよね。

差別されるかどうかは、ご本人の気の持ちようで、
自分に自分を差別する心があれば、差別されるかも？
今は、障害者に対して差別する人よりも、助けてくださるかたのほうが多いですよ？
差別？今どき？って感じ。
障害者と言えども普通の人間です。
偉そうにする必要はないですが、自分をだいじにする心は、忘れないでください。

[4] mixiユーザー 03月22日 17:48

私は以前仕事で生命保険会社に居ました。
保険加入に関してですが
国内大手生命保険について経験をお話しますね。

私はＲＰ診断前から入っている医療付き終身保険がありますが、もし診断される前に加入した保険があるなら解約しないことをオススメします。
なぜなら、手帳の有無に関わらず
診断を受けた時点から、加入時にはＲＰと診断されている旨を保険会社に告知しなければなりません。
例えば、ガンと診断されてるのに隠して加入するような状況になります。

告知義務違反にならないように医師から診断受けたことは健康上の告知をする義務があるのです。

ちなみに私も告知をして最近更新しました。ついた条件は失明時の災害保険金に関しては支払いません。というもので私は条件を承諾して再契約しましたよ。
なので
手帳の有無と保険加入は関係ないです。

他には何か奥様を納得出来るようなことがあればいいですね。
私で良ければお聞き下さい。
私も上記のコメントの通り、障害があることを隠していて
何かあったときに障害を証明するものがないと困ることのほうが負担は多大だと思います。
ご家族の承諾なしに手帳の手続きしてもいいのではないかと私は思ってしまいます。
視覚障害者が白杖なしに歩行して事故にあった場合、健常者と同じと見なされますし、何より、白杖を持つ事が義務づけられているはずです。
もう少し詳しく調べて見ますね。
医師からは手帳は何級あたりになるか聞いていらっしゃいますか？

[5] mixiユーザー 03月22日 19:41

> 黄菜さん
はじめまして。ご意見ありがとうございます。
不利なことはないんですね。私は、視野はかなり狭くなったのですがまだ見えてはいるので、白杖はどうなんでしょうね。でも、確かに人にぶつかりそうになることが多いので、いろんな意味でどうしたものかと困っています。
やはり、私自身の気持ち次第ということですね。そこがきちんとしてないと、妻を説得することもできませんね。

[6] mixiユーザー 03月22日 19:53

> Mr.YKさん

ちなみに私は視野５０％で手帳は５級ですが、一人の外出時や夜間の歩行は白杖持参しています。
まだ杖無しの歩行が可能だとしても
自分が杖を使うかではなく、視覚障害者のシンボルとしてぶつかる可能性があるよって周りに合図するつもりで使っていいのではないかと…

私はうまれつきＲＰです。障害認定うけたのは２年前です。

[7] mixiユーザー 03月22日 19:53

> 叶芽☆Kanameさん
保険のお話、とても勉強になりました。私の場合、諸般の事情で医療保険とガン保険に入っていなかったので、それで妻もあれこれ悩んでいるようです。きちんと告知して加入するしかないようですね。
私も、他の人をケガさせた時のことを考えたら、ちゃんと手帳をもらっていた方がいいのかな、と思います。
病院の診断は２級相当だそうです。視野はかなり狭くなったのですが、まだ見えてはいます(0.3ぐらい)。その場合、白杖はどうなんでしょうね。

[8] mixiユーザー 03月22日 20:11

> Mr.YKさん

白杖は手帳と同時に申請すれば援助してくれると思うので折りたたみの杖１本あればいいと思います。
２級ぐらいであれば私の周りはみんな所持しています。特に電車やバスを使う時に見えていてもシンボルとして杖を持って歩くだけでもだいぶ周りが避けてくれます。走ってぶつかる人はあまりいないと思うので、最初慣れるまでは、地面を引きずりながら歩くだけでもやってみて下さい。
私は所持して間もない頃、白杖の使い方を盲導犬協会の方が教えてくれました。
主治医や福祉課で使い方を尋ねて
専門知識を得てから所持するのもいいかと思います。
私は矯正視力は１．０ありますが視野が狭いので、白杖は使いますよ

[9] mixiユーザー 03月22日 21:45

> 叶芽☆Kanameさん
なるほど。やはり、白杖は使った方がいいんですね。確かに、手帳を持つからには使うべきですよね。いずれにせよ、申請はした方がよさそうですね。重ね重ねありがとうございます。

[10] mixiユーザー 03月22日 21:49

障害者手帳を持つことは恥ずかしいことではないです。
（自慢することでもないですけど）
２級であれば、見えているつもりでも、視野が狭いので、よくいろんなものにぶつかりそうになるでしょう？
ご自身の身の安全を守る意味でも白杖は必要でしょう。
白杖は、日本点字図書館で通販で買えます。
障害者手帳を持っていなくても買えます（補助がないだけです）。
１万円以下なので、補助なしでもゲットしやすいです。

奥さまの理解が得られないようですね。
日本網膜色素変性症協会＝ＪＲＰＳという患者の会は御存じでしょうか。
さきほど、会報に熊本県支部での行事の予定がないかと見てみたのですが、
見当たりませんね。
毎月ではないにしても、患者同士の交流はしていると思います。
そういうところにぜひ奥さまと参加され、
ＲＰの人がどんな人なのかしっかりご覧になっていただければと思います。
そういう場に出たら、ＲＰの研究についてのたくさんの情報も得られ、
進行への不安が少なくなっていくと思います。
（私はＪＲＰＳの役員ではないし、まわし者でもありません）

[11] mixiユーザー 03月22日 22:16

> 黄菜さん
そうなんですよ。特に、小さい子供だとほとんど視野に入らないので、ビクビクしながら歩いています。やはり白杖は必要みたいですね。こちらでも、１月に患者の交流会があり、初めて出席してみました。いろいろと貴重な情報を頂きましたし、やはり「早く申請した方がいいですよ」とのアドバイスをたくさん頂きました。平日だったので妻を連れて行くことができませんでしたが。

[12] mixiユーザー 03月24日 15:28

皆様、貴重なご意見をたくさん下さり、本当にありがとうございました。ようやくけっしんがつきました。やはり、手帳の申請をしようと思います。妻の説得が先決ですが、申請しても結果が解るまで数ヵ月かかるらしいので、フライングしようかと密かに企んでおります(笑)。

自分と家族を守るためにも、この病気と真剣に向き合うためにも、やはり手帳は必要なのだと痛感しました。

覚悟ができました。

皆様のおかげです！本当にありがとうございました！

[13] mixiユーザー 03月24日 16:24

> Mr.YKさん

うんうん

頑張ってね。

[14] mixiユーザー 03月24日 19:53

障害者手帳、こっそりもらってこっそり使う（笑）
おしあわせに。

***
管理人より

(＊)(管理人樣、不適切なトピならば削除をお願い致します)

↑この一文を書くことで、何かの免罪符になるわけではありませんよ？

[15] mixiユーザー 03月24日 21:30

> 黄菜さん
ありがとうございます。

> 管理人樣
すみません、トピ立てに慣れてなかったもので、他意はありません。

[16] mixiユーザー 03月24日 21:36

うちは奥さんがこの病気なのですが、みなさんがかかれているように手帳を持っていてデメリットはないですね。

メリットとしてはたしか2級でしたら、まずは交通機関が安く利用できる。

バスや電車は子供料金で利用でき、介助者１名も同じく子供料金で利用できます。

奥様が車を運転されるのなら、高速料金もあらかじめ役所に申請すれば手帳に自家用車のナンバーがかかれて高速料金も半額になります。（ちなみにETCのほうが土日上限1000円等ありますので割引率が高くお得ですよ）

タクシーは1割引きで利用できます。

それと障害年金が支給されるようになります（これは就職していても、支給されます。それと障害年金を支給されている人は国民年金の支払いは発生しませんのでいいですよ。）

あとは各市町村によって、ガソリンの援助券やタクシー券等いただけたりするので、これは各市町村によって内容が異なりますのでお住まいの役所に確認して下さい。

長文になりましたが、最後皆様に質問です。

うちの奥さんは視覚障害のために生命保険に新しく加入したくても、受付拒否というか、受付てくれないとこが多く新規でも加入できる生命保険がありましたら、教えて下さい。

[17] mixiユーザー 03月25日 06:47

> ダヤンさん

生命保険ですが今どのくらいの症状ですか？
症状によっては難しいです。
もし加入できたとしても
目の病気に関しての補償はしないとか条件がつく可能性が高いです。
目に関しての補償は要らないけど、他の病気やけがの補償が欲しいと言う場合なら通信販売系の外資系生保のフリーダイヤルにお問い合わせしてみて下さいませ。
ただＲＰ以外にも病気をお持ちなら
健康上の審査で加入出来ない場合もあります。
もし個人的にご質問あればメッセ頂ければご回答致します

[18] mixiユーザー 03月25日 07:25

ダヤンさんの書いておられる障害年金について、障害者手帳を持つと年金ももらえると思われるかたが出てくるかもなので、補足させていただきます。
障害者手帳は、身体障害者福祉法、
障害年金は、国民年金法および厚生年金保険法、
法律が違うので、同じ１級でも基準が違うんです。
障害者手帳を持っていても、必ずしも年金がもらえるとは限らないんです。

年金について、１級および２級の視力の基準は、忘れましたけど（私のプロフィールのどこかにメモとして書いています）、
平成１４年から視野５度以内でも障害基礎年金２級の認定が出るようになったそうです。

それと、年金を受給できるようになったら、
国民年金第一号被保険者（自営、無職、学生など）であれば、保険料が法定免除といって、法律上、当然に免除されます。
第二号被保険者（会社員など）は、厚生年金保険料は払わないといけませんけどね。

なお、障害者手帳は、申請から受け取りまで、私の場合は、１か月半程度、
障害基礎年金の場合は、書類が揃って受付完了になってから３か月半程度で受給できるようになりました。
どうも、現在は、年金のほうはもっと時間がかかるらしいですね。

[19] mixiユーザー 03月25日 09:44

> 黄菜さん

私も手帳は持ってますが
障害年金は対象外です。
年金は社会保険庁管轄で別の申請が必要ですよね。
トピ主さん、手帳の申請とは別に年金は聞いてみてくださいね

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