大腿四頭筋短縮症コミュのみなさんお元気ですか？

管理人の「風呂屋の四代目」さん、コミュニティのみなさん、こんにちは。

私は自己紹介のトピックに2013年に書き込みしました。きりおみです。
１９５７年生まれです。
左右の大腿四頭筋、三角筋、上腕三頭筋の短縮症です。程度は右腕が中程度で、他は軽症のようです。

でも、還暦がカウントダウンの年齢になってくると、日常生活上でもストレッチやリハビリテーションを受けていないとなかなか体調を管理するのも大変になってきました。

最近、活発な書き込みがありませんが、いかがお過ごしでしょうか。

私も書き込みをした頃日常生活も多忙が続き、mixiや、掲示板などの書き込みも考えすぎて、うまく書けなかったりしていました。今も、うまく気持ちが伝わるかわかりませんが。

薬害筋短縮症の会という被害者の会があるのを知っていますか？
http://www015.upp.so-net.ne.jp/kintan/index.html

全国薬害被害者団体連絡協議会という組織があるのですが、そこに参加している被害者団体です。

ホームページは最近の活動など、詳しい説明も書かれていないのですが、立ち上げたのは被害者の親たちでした。会員は５０人足らずですが、２０００年に現在の体制になってから、被害者救済のために厚生労働省など、できる限りの方法を模索しながら活動を続けてきました。

私は２００１年に入会し、自分の障害のこと以外はほとんど知識もなかったのですが、会の活動にかかわり、自分の体験を話す場や、厚労省に要望書を提出するなどの活動に同行していくうちに、新たな救済をえることがいかに大変かということが、わかってきたような気がします。

自分たちの障害は、命に別状なかったかもしれませんが、だからといって、整形外科医などでも継承されていなくて、腰痛や膝痛に対して「老化だから」といわれるのは受け入れられません。
筋短縮症の被害者たちは、４０代頃から運動器障害を起こしているケースが多いです。
間違いなく、二次被害を起こしている状態で、放っておくと将来要介護になる可能性が大きいです。

そして、被害者たち自身が筋短縮症を抱えた自分自身の体のことについての知識を得る機会が少ないです。
他の方も書かれているように、整骨院や理学療法士など、筋肉の専門的知識を持った方に丁寧に説明してもらえるような場合くらい。

私は、変形性膝関節症で整形外科にかかっていて、そこで理学療法を受ける時に、筋短縮症の話をしているので、体全体のことをあれこれ相談しながら、対応してもらっています。
せめて、それくらいのことを受けられるように整形外科医や国に、救済措置を取ってほしいと思い、会員として、被害を広く世間に知ってもらう活動に力を入れています。

みなさんは、ヤフーの掲示板「大腿四頭筋短縮症と生きて」をご存知ですか
http://blogs.yahoo.co.jp/nagamip

このコミュと同様に、ヤフーでも同じ立場の仲間がいると心強く思いました。

そして、良かったら「薬害筋短縮症の会」に入会して会の仲間になってくれるとうれしいです。
被害者の人数が多いほど訴える力になるのです。
筋短縮症の被害者が困っていることを訴えるには、少数のままでは厳しいです。

この書き込みについて、何でもいいので、反応があるとうれしいです。

実は、来週、厚生労働省の研修会で筋短縮症の被害について話す機会がもらえたので、がんばって現状を訴えてきます。

よろしくお願いします。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 09月10日 17:43

初めまして。
薬害問題を見るたびに、私だって薬害被害者なのに…と思っていました。
年々足を引きずるのがひどくなり、このままでは歩けなくなるかな、と恐怖です。

「薬害筋短縮症の会」があるのですね。
サイト拝見します。
情報ありがとうございました。

[2] mixiユーザー 09月11日 10:16

河内傳三郎さま、書き込みありがとうございます！

昨日、無事に厚生労働省で話してきました。
少しでも、多くの方々にこの障害が未だに終わっていないことを知っていただいて、対策を考えていただきたいと願って活動しています。

[3] mixiユーザー 10月23日 20:11

「薬害筋短縮症の会」の事務局です。ホームページの更新が滞り申し訳ありません。

[4] mixiユーザー 12月18日 19:43

>>[2] へ
はじめまして。ローズマリーです。
54歳。堺市在住。私も辛い目にあい、絶対に一生、私の心を傷つけた医者、同級生をうらんで死んでいくようなきがします。この気持ちを誰もが理解してくれず、最近痛みを感じはじめ、老後におそれを感じはじめています。
またお話し聞きたいなぁ。

[5] mixiユーザー 12月19日 17:04

>>[4]
こんにちは！書き込みうれしいです！
こちらにはしばらくご無沙汰していました。
薬害筋短縮症の会の活動はがんばっていますよ。少しずつですが提供する情報も増えました。
Facebook（誰でも見られます）
https://www.facebook.com/yakugaikintan/

それから、ホームページ
https://yakugai-kintan.org/index.php?FrontPage

毎年何人もの方が問い合わせしてくださり入会者も増えています。
会員同士近い地域で交流をする機会も増えました。
ローズマリーさんは堺市ですか。大阪、京都、滋賀、兵庫、岡山等々西日本での仲間たちもいます。良かったらホームページやフェイスブックからもメールしてください。

筋短縮症の辛さはなかなか普通の人には理解してもらえないので、同じ境遇の仲間と初めて会った時にはびっくりするほど話が通じます。
筋短縮症に理解がある医師や治療の情報交換ができる可能性も（日本全国すべての地域に対応できないのが残念ですが）あります。

[6] mixiユーザー 12月19日 21:41

今、お返事頂いてたことに気づきました。ありがとうございます。
私のまわりには、この気持ちを分かち合える人がいなく、、ひとり涙していました。私は堺市に住んでいます。皆さんに合う機会があるなら、出来るはんいでいきたいです。会いたいです

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