九州厚生年金病院　小児循環器科コミュの☆はじめましてはこちら☆

皆さん初めまして

コミュニティをたちあげましたカッピと申します。

10か月になる娘は心室中隔欠損・心房中隔欠損のため
九州厚生年金病院にて生後３か月で根治手術を受けました。
いざ入院が決まってからは、付添い入院への不安や
手術の不安やらで話も聞けず大変だったので
コミュニティを作ることにしました。

娘の術後は順調なのですが、切った胸骨は次第に陥没してきました。
現在は別の小児外科にて経過観察中です。
開胸手術後の胸骨陥没についてのコミュニティもあるので
参加よろしくお願いします。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3736903

コメント(44)

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[5] mixiユーザー 12月30日 23:23

現在7歳の息子が2歳の時、心房中隔欠損でオペしました。経過は良好ですが軽度発達障害があります。

そして、2ヵ月の娘は一ヵ月健診で心雑音を指摘され今、現在様子観察中です。
よろしくです。

[8] mixiユーザー 05月13日 10:51

はじめまして

私の娘が一昨日、九州厚生年金病院でシャント手術受けました。娘はファロー四徴症です

今から母子入院になります

よろしくお願いします

[9] mixiユーザー 05月13日 11:33

こんにちは、放置気味の管理人です

みなさん、参加いただきましてありがとうございます

今年の夏も夏祭りあるんでしょうかね

私達親子は昨年が初参加でしたが、入院中に仲良くなった
ママさんや看護婦さん、お世話になっていたけど転勤された
担当の先生に再会できてとてもよかったです♪

＞☆マイメロ☆さん
こんにちは、初めまして！
シャント手術無事に終わってNICUもでたところなんですね

付添は体力的にも精神的にも大変だと思いますが、
お子さんを頑張って支えてあげて下さいね

気になることなどありましたら、気軽に相談して下さいね。
専用もトピもありますので、コミュ内で聞かれても

です

[10] mixiユーザー 05月15日 16:30

はじめまして

四歳の息子が、今日から入院してます

来週月曜日にフォンタン手術です

生後二日目から、年金病院にはお世話になってます

修正大血管転位、両大血管右室起始、肺動脈狭窄、心房中隔欠損症、心室中隔欠損症です。

よろしくお願いします

[11] mixiユーザー 07月11日 08:47

初めまして

息子が生後四日目に年金にて心臓の検査をして、
『肺動脈弁・弁上部狭窄症』と診断されました。

それ以来心臓検診を毎月受診し、
去年一歳になって
心カテをしました

心カテすぐの結果は良かったものの、
今はまた心カテ前と同じ数値です……

数日前に検診がありまして、年内もう1度心カテをしなければならないかもしれないと言われています。

どうぞ
宜しくお願いします

[12] mixiユーザー 11月26日 22:45

はじめまして

以前参加させてもらっていたｴﾘmamaです

またmixiを始める事になったのでｺﾐｭに参加させてもらいました。
自己紹介は001にあります

ﾖﾛｼｸお願いします

[13] mixiユーザー 12月03日 05:01

はじめまして

１歳６ヶ月と９月30日生まれの２ヶ月になる男の子のママしてます

下の子が生後２日で心雑音がみつかり、心室に８ﾐﾘ心房に２ﾐﾘの欠損に肺高血圧を併発してて生後１ヶ月までは地元の病院のNICUにいました。

心不全の症状の悪化と体重増加を望めなかったので北九州厚生年金病院へ転院し１１月６日に根治術をしました。
12月18日にまた術後の経過を診察しに行きます

厚生年金病院の看護師さんや先生達には本当良くして頂きました

よろしくお願いします

[15] mixiユーザー 02月02日 22:38

初めまして。宗像市在住。
ただいま、明日で３５週、３月１０日が予定日妊婦です。

妊娠７ヶ月の時に個人産婦人科にて心臓奇形を疑われ、
九州厚生年金病院にて検査入院後
『単心室、共通房室弁、肺動脈狭窄、無脾症候群』と出生前診断されて
個人産婦人科から九州厚生年金病院に転院しました。

生まれた後はすぐNICUに入るみたいです。

まだ解らないことばかりですが色々と教えてもらったり情報交換などできたらいいと思ってます。

よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 02月28日 01:46

はじめまして

二人の子供のママです。来月で１歳になる男の子は心臓病で修正大血管転位症　肺動脈狭窄という病気です。今は薬も手術もしてなくて経過観察中で３ヶ月に１度の検診です。子育てのこと病気のことお話できたらうれしいです。よろしくお願いします

[17] mixiユーザー 05月12日 12:07

はじめまして、3歳の娘が1歳の時、ファロー四徴症心内修復術を受けました。術

後は意識が中々戻らず、一時危篤状態となり、ICUに1ヶ月ちょっといました。そ

の後もいろいろありましたが、今は元気に幼稚園に通っています。現在は3ヶ月に

一度年金に検診に行っています。何か皆様に情報が提供出来たら、と思います^^

よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 06月20日 10:54

初めまして！
４歳と１歳半の子供を持つ母です。
下の子がつい最近
『心房中隔欠損』だと言われ、厚生年金病院を紹介されているのでコミュに参加させて頂きました！
よろしくお願いします！

[19] mixiユーザー 07月09日 13:48

初めまして。二歳半の息子と４ヶ月の娘がいます。
二歳半の息子が心房中隔欠損、肺動脈弁狭窄と診断をうけ、厚生年金病院にお世話になっています。
現在経過観察中で、いずれは手術する予定でいます。
色々お話聞けたらと思います。宜しくお願いします。

[21] mixiユーザー 08月02日 03:01

> かなたママさん

大野先生…大分か

20日に年金通院が最後になると思うので会って挨拶したかったぁ

高校生になった姿見て欲しかった

15年前主治医でした

[25] mixiユーザー 09月05日 21:58

はじめまして。
３ケ月検診で心雑音があると言われ精査の結果肺動脈弁狭窄症と心房中隔欠損症と診断。
１１月にカテーテル治療予定です。
初めてのことで不安だらけです

よろしくお願いします。

[26] mixiユーザー 10月08日 08:17

生後まもなく心室中隔欠損症と診断され、来週カテーテル検査で入院予定です

五ヶ月の娘です

不安でいっぱいですが、みなさんのお話をいろいろ聞きたいのでよろしくお願いします

[29] mixiユーザー 04月03日 22:23

初めまして。

四歳の息子が、大動脈弁狭窄症と閉鎖不全です。

先月の検診(大分市在住で、県立病院で三ヶ月に一度の検診を受けてます)で、急に数値が跳ね上がり、毎年６月に受けていた年金病院の検診を急遽あさってすることに

おそらく、近々年金病院で、バルーン治療かロス手術をすると思われます。

遠方ですし、長女の小学校入学も控え、不安ではありますが、こればかりは先生方にお任せするしかないわけで

皆様、よろしくお願いいたします。

[31] mixiユーザー 04月22日 12:38

4月5日に娘を出産しました。
娘は18tで生まれ、心室中隔欠損と大動脈搾取を持っています。
18tであることで、なかなか手術をしてくれる病院はありません。
そんな中厚生年金病院が検討してくださっています。
18tで生まれながら、手術をされた方はいらっしゃいますか？

[32] mixiユーザー 06月23日 12:39

６月１５日に出産した息子がその日に肺動脈閉鎖症と診断され、山口の病院から転院しました。
先日カテーテルを行いましたが右心室が小さい為にバルーンができず、手術する事になりました。

こちらで色々情報交換などできたらいいなって思っています。よろしくお願いします。

[34] mixiユーザー 01月09日 22:25

はじめまして。昨年３月に愛知県から引っ越してきました。２人子供がいて、下の息子がファロー四徴症です。愛知で根治術を３年半前に終わっています。今は宗内先生に受診中です。よろしくお願いします。

[35] mixiユーザー 02月01日 11:16

初めまして。三人の男の子のママです。
三人目妊娠中から年金病院にお世話になっています。
三男坊くんはお腹にいる頃から三尖弁閉鎖症(肺動脈狭窄)と言われ、生まれてすぐにNICU→GCUとお世話になりました。
それから一時退院し1月30日から手術入院としています。
2月1日にBTシャント手術の予定でしたが、思いもよらぬ成長に31日急きょ心臓カテーテル検査してグレン手術に切り替えることになり、5日に手術となりました。

不安もたくさんありますが、
子供の日々の成長楽しみながら過ごしています。

情報交換やいろんなお話ができたらと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 03月11日 15:53

>>[34]

うちの３歳の娘もうまれるまえから宗内先生です。
淡々としてますがいい先生ですよー。

[37] mixiユーザー 03月11日 18:26

>>[036]へ
確かに物言いは淡々とした感じですが、わかりやすく話して頂けてます

まだ、２回しか受診してないですが…

また来月16日に受診予定です

[38] mixiユーザー 03月11日 21:24

>>[37]

うちは来月１６日にカテ入院します。その後は手術です。

頑張りましょうねー！

[42] mixiユーザー 08月29日 11:01

始めまして！
左心低形成症候群の為、生後4日～3週間ほどお世話になり両側肺動脈バンディング術をしていただきました。
それから、ノーウッド手術を受ける為に、福岡市立こども病院へ転院しましたが無事に手術も終わり1ヶ月半ぶりに九州病院に戻ってきました！
これからグレン手術をこども病院で受けるまでお世話になると思います。
今はGCUに入院中で、一般病棟へ移動できるように頑張って行く所です。

[43] mixiユーザー 12月15日 09:42

初めました(*￣∇￣*)
娘のミコはH23.4.27産まれ。
左心低形成症候群～総肺静脈還流異常を持って産まれ、3歳にして人生色々～