DIG IT! DIG IT!コミュの12/4(土)　チャリティー digitdigit 小倉

ひまりちゃんの紹介

生後３ヶ月のとき、1万人に１人の難病、結節性硬化症と判明。
それに合併して、生後４ヶ月でwest症候群と難治性てんかんを発症。

結節性硬化症に有効な治療法はありません。
west症候群の治療は、ACTH療法と投薬治療ですが、
ひまりちゃんにはどちらも全く効果はありませんでした。

westの発作がおこると、すぐに発達の退行や表情の消失、視力や筋力の低下が起こります。

ひまりちゃんも一度はそうなりました。
今のひまりちゃんの笑顔や声を失わないためには、
唯一効果のある薬、ビガバトリンを輸入して服用するしかありません。

しかしビガバトリンは保険の利かない高額な薬で、すでに数十万円が薬代に消えましたが、
あと数年は服用を続ける必要があります。

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2010.12.4(SAT)

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