若年性黄斑変性症コミュの新薬　ルセンティス

はじめまして。３３才、両目とも黄斑変性症です。ドクター、にお尋ねしたところ、特に原因がないため”特発性黄斑変性症”といわれました。

今年の３月に病名がわかってから、ステロイド点眼をしていましたが眼圧ばかりあがり、５月には失明寸前の矯正視力０．０１(両目)まで下がりました。

ルセンティスが”加齢性黄斑変性症”にしか保険適用にならないのは知っていましたが私にはもう他に治療法がありませんでしたので投与しました。

両目で４０万円ほどでした。薬自体は、１本１７万円ですが両目で３４万円。あと、もろもろの費用合わせてです。

日本では、混合治療ができず保険が効かない治療をした場合、他の治療費もその日は、同じく全額負担になります。

保険外なので高額医療にも当てはまらず、戻りもなにもありません。

私の住んでいる山形県では特定医療疾患にも当てはまらず、助成金すらない状態
です。

次の検査でルセンティスの次の投与を決めます。私は、治るまでしたいと思っていますが色々と不安です。

３３才でも加齢性といってもいいんではないかと思うのですが。。。

ルセンティスを投与した方、何か知っている方がいらっしゃいましたら教えてください。

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 06月08日 15:15

こんにちは。

1回　40万円ですか？＞＜；

私は　去年の7月（34歳）に黄斑変性になり　8月・9月・9月の末に3回
ルセンティスを打ちました。
来月に　1年検査予定です。

私の主治医も　加齢の境目で悩んでおり　特発性新生血管と言う診断でしたが。

1本（1泊入院込み）7万でした。

やはり　3回打って　発症にた当時より　すごく見えます。
私は　打って良かったです。
ただ　やはり　7万×3回　でも　悩むくらい高いと思ってました。

みつさんにも　いい案ができますように。

[2] mixiユーザー 06月08日 23:04

ゆきりんさん、ありごとうございます。

やはり、”加齢”の境目はドクター次第ですよね。

私の主治医は、５０歳以上で”加齢”だとの話でした。４９歳だったら？とは、

聞けませんでした。

投与する日も病院に通うのも大変で入院したいとお願いしたら、入院費用もその

日は保健が利かないので約３０万円×２回(両目)になると言われ、近隣のホテル

に泊まりました。

３回するのが基本だと、知っていますが主治医は出来れば１回で良くなれば。。

しなくていいといいます。

私としてみれば３回したいです。高齢の方は７～８回している方もたくさんいる

のに。金額を気にして治療を諦めたくないです。

[3] mixiユーザー 06月09日 22:12

はじめまして。
ルセンティスは高額だという話を聞いていましたが、そこまでとは、、、
自分は御茶ノ水の井上眼科病院でアバスチンを治験扱いで受けていますが、片目１回１万円です。
効果はルセンティスの方が抗癌剤であるアバスチンを改良したものなので高いのかもしれませんが、、、

でも、アバスチンもいつまで治験扱いで受けられるのかは心配です。

[4] mixiユーザー 06月09日 22:39

こんばんは。
私もアバスチンの治験でした。一回のみでしたが普通は二回はする…と言われました。一度で抑えられているのか心配です。費用は日帰りで一万もいかなかったです。

ルセンティスは
専用の薬なので、安心感はあるのでしょうが…凄い高額ですね

加齢とか関係なく保険きいて欲しいですね。
これから長い人生なので社会生活に致命的です

[5] mixiユーザー 06月09日 23:50

こんばんわ

両目で40万

！ビックリです。
私は去年９月～11月(32歳)にルセンティスを右目に３回しました。１回目よりも２回目、３回目の方が視力は回復しました。

私の担当医は病名・症状などあまり詳しくは話してくれません…

。なのでちゃんとした病名は知らないのですが『加齢ではナイ！』と何度も言われたので加齢黄班変性ではナイのでしょう。
こちらのコミュで『加齢じゃないと

は保険が効かない』と見掛けたので

が決まった時に恐る恐る聞いたら『う～ん…大丈夫。保険適用できるから。』と言ってくれました。なので１回６万弱(日帰り)でしたよ。健康保険の高額医療のナントカで１回につき４万位戻ってきましたし…。

医師や病院によって色々なんですね。同じ治療で保険効いたり効かなかったり…。それだけマイナーな病気ということなんですかね

。

少しでも早く回復することを心からお祈りしてます！

[7] mixiユーザー 06月10日 00:03

> ショコラさん
やはり、ドクターによって保険適用にしてくれる方もいるんですね。
県庁に尋ねたところ、加齢に関しての年齢制限はないとの事だったので良いドクターに巡りあえるかになってしまうんでしょうか。

[8] mixiユーザー 06月10日 00:13

良いドクターとの巡りあいってやはり重要ですよね。

自分は昨年末、アバスチンをやりましたが、その前にステロイド注射をされて
経過を待っている間にどんどん進行していきました。
「アバスチンはどうなんでしょう?」
とこちらから提案もしましたが、
「まだ不認可の薬なのであまり使いたくない」
との一言で、先延ばしになってしまいました。

あとから考えると、その時点で既にルセンティスも使用していた病院もあった
ようで、もっと早くにそういう病院と巡りあえていたらと多少残念な気持ちがあります。

ただ、自分の場合、目が不自由になったことから別の感覚が鋭くなることのメリット
が大きく、不自由ではありますが病気に感謝しています。

[9] mixiユーザー 06月10日 00:14

> NG-ASIMOさん
ありがとうございます。
やはり、アバスチンは、皆さんされているんですね。私の治療してもらっている大学病院では、もうアバスチン投与はしなくなったと言っていました。
ルセンテｲスより合併症の確率が高いとの話でした。(間違えでしたらすみません)
実家が東京なので、いつも母から御茶ノ水の井上眼科に行ってみなさいと言われます。通ってる方のお話が聞けて良かったです。

[10] mixiユーザー 06月10日 00:24

> mi+doさん
本当に長い人生、病気と仲良く暮らしていくには、医療費の心配までしたくないです。
治療に専念したいです。
次の検査までにしなくてはと思い、厚生労働省、山形県庁に嘆願書を提出したり。。
保険適用になるように、せめて特定医療疾患に入れてもらえるように。(東京都では、入っていますが山形県では、入っていない)
先の事ばかり気になり不安です。
効果の期待できる新薬が出た事には、感謝しなくてはいけないですね。

[11] mixiユーザー 06月10日 00:40

> ルキさん
私もステロイド点眼の後にステロイド注射予定でしたが、ステロイド点眼で眼圧が上がる人に注射は出来ないとの事から、最終的にルセンテｲスになりました。ドクターの判断は、やはり人間なので少しずつ違いますね。私は、発症同時に今の大学病院から無理矢理、他の大学病院に紹介状を書いてもらい結局、治療方は同じとの意見からもとの病院にもどりました。
色々なドクターの意見が聞きたくて。でも結局、ドクターとの信頼関係を築くのも大事なのかなと思いました。患者は、ドクターを信じるしかないですからね。

[12] mixiユーザー 06月12日 23:29

アバスチン・１ヶ月１回を３ヶ月連続で注射して出血が停止してから半年が過ぎ、本日の検査で出血が再発していることが判りました。
止まらないようであればまた即アバスチン注射とのことです。

で、既に３回打って半年後に３回打ってと今までに６回打っている訳なんですが、ルセンティスの場合は効果の持続期間ってどのくらいのものなんでしょうね？
というのは、相当高額な薬品なのに自分のように継続的に打ち続けるのはすごい経済的負荷になると思うので､､､

ちなみにアバスチンの持続期間は３ヶ月から半年との事です。

[13] mixiユーザー 06月17日 16:34

私はアバスチンを２回打ってます。
１回目は３ヵ月後に再発したのですが、２回目は現在５ヶ月目になりましたが矯正視力１．２まで戻りました。
ただ、医者からは再発の可能性がある（というか必ず悪化するものであるという言い方でした）、発病していない方の目もなる可能性があると言われています…。

地元では大きな病院でのアバスチン投与でしたが、治験扱いで１回７３０円でした。
一体いくら請求されるのかとびくびくしていたら、いつもの検査代より安くてびっくりした覚えが。
ルセンティスだとそんなに高額になるんですね…。

参考にはならないかもしれませんが、２回目のアバスチン注射の直後から大きな黒い点が見えるようになり（そのときは空気が入ったのかもしれないと言われました）、更にはぶどう膜炎を引き起こし、炎症はおさまったものの黒い点が消えずに飛蚊症になりました。
医者は「注射の際の感染症ではない」って言ってましたが、どう考えても…Orz
ルセンティスの方が合併症が起こる可能性が低いのなら、一生のリスクを背負うよりずっといいような気がします。

みつさんの視力が回復するよう微力ながら願っています！

[14] mixiユーザー 06月24日 13:06

> NG-ASIMOさん
再発でしたか。いつかまた来ると思っていても辛いですよね。完治しない病気と分かっていても忘れたくなります。注射を6回もされているなんて尊敬します。私は、両目だけで大騒ぎでしたから。。
ルセンテｲスの持続期間、はっきり聞いてないと思います。人によって違うとか言われたような気がしますが。次回、聞いてみますね。

[15] mixiユーザー 06月24日 13:17

> ゆずさん
視力がそこまで回復して良かったですね！
飛ぶん症は、すごく気になりますよね。ずっと、見えるものですしね。自然に消えてくれるといいですね。最近は、薬の金額は気にならないくらい視力さえ少しでも戻ってくれればとの思いです。

[16] mixiユーザー 06月30日 11:53

私はアバスチンを1度注射しました。
3月に発症し、自覚してから3週間で矯正視力が0.3まで落ちたため、大学病院の紹介状を頂いてかかったものの、先生の診察予約をとるのに待たされて、注射を打ったのは･･･1ヶ月半後くらいだったと思います。
注射後も1ヶ月そのまま特になにもせず、先日診察に行ったところ、0.6まで戻っていました。
一応はアバスチンが効いているようですが、3カ月で乱高下しているので、診察予約は2ヶ月後ですが、何かあったらすぐに病院に来るように！と念押しされてます。
まだ28歳なので、正直なところ今後ずーっと付き合っていくのか･･･と思うと暗くなります。

ところで、みなさんの医療費をお聞きしてビックリしているわけですが･･･。
私は完全に「加齢」の範囲外だったので、先生にアバスチンを打つと言われた時、いくらかかるのかと心配してましたが、何故か730円でした。
ほっとしたものの、理由が分からないので「？？？」状態です。
（因みに同じに日、おそらくアバスチンを打ったと思われるご老人は請求額ゼロだったらしく、ご本人もすごく驚いてました）

[17] mixiユーザー 07月03日 15:33

> ユエさん
28才の若さで辛かったですね。。アバスチンが効いてくれて良かったです。薬が効いてくれるだけが願いですよね。
アバスチンは、安くていいですよね。安全性は、ドクターもルセンティスでも保証はないとの話ですからもう、ドクターと薬を信じるしかないですよね。
ドクターにすぐ何かあったら来てと言われても判断に迷いますよね。慣れるまで。
一緒に長い人生、病気と仲良くしていきましょうね！視力がもっと良くなりますように！

[19] mixiユーザー 07月06日 11:33

> るぅさん
失礼しました。
アバスチンが安くていいなんて気安く書いてしまい、反省しました。
ルセンテｲスを実費で投与している私から見たらすごい羨ましかったんです。安全性は、別として。
私は、色々な病院に行ったり、色々な事をしましたが(保険適用してくれるように)もう、指名手配みたいな扱いでしたから。全国どこに行っても君に保険は、効かないと。
ここまで来たら、吹っ切れましたけどね。次の薬代を頑張って稼ぐしかないんです。
今となったら、失明しなかった事に感謝です。
るぅさん、ありがとぉございました。

[21] mixiユーザー 07月16日 16:52

こんにちは。

最近、また左目の隅から見えない部分が広がっているような感じです。
前まで行っていた日本一と言われるような大学病院ではルセンティスの治療が
してもらえなかったので、病院探しをしているところです。

東京都内でルセンティスの治療がしていただけるような病院をご存知の方
いらっしゃいましたら、コメントもしくはメッセージいただけると幸いです。

大学病院は今まで三箇所くらい行きましたが、どこもなんだか患者に対するケア
がそっちのけで行くたびに良い気持ちになれないところばかりでした。
専門の開業医があればいいのですが、新しい病気、新しい薬だとやはり難しい
のでしょうか。

情報お待ちしております。何卒よろしくお願いします。

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