また、久しぶりにお便りします。鳥抗原性慢性過敏性肺炎の治療を行っています。現在、服用はプレドニンが６ｍｇ、免疫抑制剤のネオーラルを１月からタクロリムス（プログラフ）に変更し５ｍｇ服用して、小康状態が続いています。ただ、肺活量が１６００ｃｃまで下がっているので、主治医からオフェブをやってみようかと言われています。プログラフはそれまで下がらなかったKL-6（最高時２００００超）も５０００台まで下がってきました。症状はまずまず安定していますが、睡眠時や起床時、少し強く動くと咳の発作が起き、５分くらい苦しい状態が続きます。オフェブは下痢がひどくなる場合があると聞いているので心配です。それでなくても、便が緩い方なので少し怖いです。経験のある方のお話を伺えれば幸いです。まあ、効かなかったり、副作用がひどければ中止すればよいのでしょうが。一年前くらいは、エンドキサンパルスが効いていたのですが、副作用が心配ということでこのところ使用していません。どうなのでしょうかね？
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コメント(18)
昨年の3月からピレスパを1800mg / 日（200mg*3錠*3回）、昨年の11月からピレスパ1200mg / 日（200mg*2錠*3回）に加えてオフェブを300mg / 日（150mg*2回）服用しました。その後、今年の5月に食欲が無くなり、下痢、嘔吐をするようになって、オフェブを200mg /日（100mg*2回）に減らしました。下痢、嘔吐は治りましたが、10日ぐらいすると食べられなくなるので、12日間ぐらい服用して2日間中止して2日間100mg / 日（100mg*1回）、そして元に戻すというサイクルを繰り返しています。
オフェブは、服用してちょうど1年になります。僕の場合、半年後に副作用が現れました。
オフェブのせいとは言えませんが、昨年1月の増悪以降、73kgあった体重が60kgまで落ちてしまったので、がんばって食べることが課題になってます。食欲が無いのに食べるのは大変です。
間質性肺炎と診断されたのは、2011年2月です。5年間普通に生活していましたが、昨年の1月に増悪しました。その時は、非特異性間質性肺炎（NSIP）の診断でしたが、昨年10月に転院してからは、特発性肺線維症（IPF）と診断されています。
オフェブ服用開始と同時期の昨年11月から在宅酸素を導入しましたが、その後も息切れや咳の症状が悪化してるのを実感します。IPFは、進行が早いようです。オフェブの服用を止めたら一気に悪化しそうな気がして、食欲が無くても恐くて止められないです。
今年5月の肺機能検査では努力性肺活量が1.83リットル。先月のKL-6は2680でした。
オフェブは、服用してちょうど1年になります。僕の場合、半年後に副作用が現れました。
オフェブのせいとは言えませんが、昨年1月の増悪以降、73kgあった体重が60kgまで落ちてしまったので、がんばって食べることが課題になってます。食欲が無いのに食べるのは大変です。
間質性肺炎と診断されたのは、2011年2月です。5年間普通に生活していましたが、昨年の1月に増悪しました。その時は、非特異性間質性肺炎（NSIP）の診断でしたが、昨年10月に転院してからは、特発性肺線維症（IPF）と診断されています。
オフェブ服用開始と同時期の昨年11月から在宅酸素を導入しましたが、その後も息切れや咳の症状が悪化してるのを実感します。IPFは、進行が早いようです。オフェブの服用を止めたら一気に悪化しそうな気がして、食欲が無くても恐くて止められないです。
今年5月の肺機能検査では努力性肺活量が1.83リットル。先月のKL-6は2680でした。
>>[6] いろいろな情報ありがとうございます。薬価に関しては、過敏性肺炎は特定疾患には該当しないのですが、身障者１級のため、１割負担なので何とか大丈夫かと思いますが、増悪が恐ろしくてやめられないというのが怖いですね。体重が１３キロも減るのは大変ですね。飲み始めに効果はあったのでしょうか？私は現在は食欲は、ある程度あるので食べることはできています。体重も変わりないようです。吸入酸素は、安静時は１．５−２．０ｌ、動作時３−３．５ｌです。ただ、寝入りばな、起床時、少し大きな動作をした時には咳が止まらなくなります。少しでも症状が和らぐなら服用しようかと思います。でも、何だか自分自身の体が薬の実験場になっている感じは否めませんね。TAUNEさんも頑張って下さい。何か情報があればご教授ください。
>>[7]
> 飲み始めに効果はあったのでしょうか？
僕の場合、ピレスパからオフェブに移行する方針で、オフェブを300mg/日服用し、ピレスパを600mg/日まで減らしたところで、KL-6が上昇したため、ピレスパを1200mgに戻しました。その後、下痢や嘔吐の症状が出たので、オフェブを200mg/日に減らして現在に至ります。
そんな経緯で、何がどれだけ効いたのかは、分からないです。そもそも、ピレスパやオフェブは「肺の線維化の進行を遅くする」効能で、線維化した肺を治す効能はないので、飲み始めて1年、進行したけど入院するほどじゃなかったのは薬のおかげと思うしかないですね。
> 吸入酸素は、安静時は1.5−2.0ｌ、動作時３−3.5ｌです。
僕は、昨年11月の在宅酸素導入時の処方箋は、安静時0.5リットル、歩行時4.0リットルでしたが、現在は、安静時で1.5〜2リットル、歩行時は4.0リットルでも足りないです。
> 飲み始めに効果はあったのでしょうか？
僕の場合、ピレスパからオフェブに移行する方針で、オフェブを300mg/日服用し、ピレスパを600mg/日まで減らしたところで、KL-6が上昇したため、ピレスパを1200mgに戻しました。その後、下痢や嘔吐の症状が出たので、オフェブを200mg/日に減らして現在に至ります。
そんな経緯で、何がどれだけ効いたのかは、分からないです。そもそも、ピレスパやオフェブは「肺の線維化の進行を遅くする」効能で、線維化した肺を治す効能はないので、飲み始めて1年、進行したけど入院するほどじゃなかったのは薬のおかげと思うしかないですね。
> 吸入酸素は、安静時は1.5−2.0ｌ、動作時３−3.5ｌです。
僕は、昨年11月の在宅酸素導入時の処方箋は、安静時0.5リットル、歩行時4.0リットルでしたが、現在は、安静時で1.5〜2リットル、歩行時は4.0リットルでも足りないです。
>>[14]
> TSUNEさんはプレドニン、ネオーラルかプログラフは服用されていないのですか？
昨年1月に増悪した時は、プレドニンを35mg服用しましたが、その後、少しずつ減量して、昨年の夏以降は、ずっと5mgです。当時の担当医からは「ステロイドが効かない」と言われましたが、パルスはやってないので、どうなんだか。
僕の場合、膠原病由来ではないようで、ステロイドは効かないのかもしれません。免疫抑制剤も使ってないです。IPFの診断だとピレスパとオフェブ以外にないのかな？ 残念ながら病状は進行してますよ。
数ヶ月間プレドニンを服用すると、副腎はホルモンを分泌しなくなってしまうので、5mgは一生飲み続けるようです。10mgを超えると副作用が出るので、できれば増やしたくないですね。
> TSUNEさんはプレドニン、ネオーラルかプログラフは服用されていないのですか？
昨年1月に増悪した時は、プレドニンを35mg服用しましたが、その後、少しずつ減量して、昨年の夏以降は、ずっと5mgです。当時の担当医からは「ステロイドが効かない」と言われましたが、パルスはやってないので、どうなんだか。
僕の場合、膠原病由来ではないようで、ステロイドは効かないのかもしれません。免疫抑制剤も使ってないです。IPFの診断だとピレスパとオフェブ以外にないのかな？ 残念ながら病状は進行してますよ。
数ヶ月間プレドニンを服用すると、副腎はホルモンを分泌しなくなってしまうので、5mgは一生飲み続けるようです。10mgを超えると副作用が出るので、できれば増やしたくないですね。
>>[16] そうですか、いろいろ個人差があるみたいですね。お医者さんもこれが効くとはっきり分かっている場合はすくないのが現状でしょうね。私も免疫抑制剤のネオーラルを半年以上使い続けていましたが、ひどいときはＫＬ−６が２００００を超え、悪化しているのが実感されました。ある医師の提案で（それまでの主治医は経験がないとあまり乗り気ではありませんでしたが）ネオーラルをプログラフに替えて、ＫＬ−６がどんどん下がり、１０か月後には５０００になりました。症状は目覚ましく良くなったわけではありませんが、それまでの少ずつ悪化している状態は脱して、安定しています。まあ、咳の発作は続いており低位安定ではありますが。この状態をすこしでも維持持できるように頑張ります。食欲でいえば、私もそんなに食欲ありませんが、甘いものは結構食べられるようです。ＴＳＵＮＥさんも何か食べやすいものをみつけて頑張って食べてください。
>>[14]
おはようございます
初めまして、大阪府堺市の みなと と申します。
２０１５年１０月から 『オフェブ１５０ｍｇ』飲んでいますが、免疫療法と聞かされていますが、
２０１７年１１月中頃に 吹き出物 ５センチくらいの外周で 2センチ位の膿の腫れが有りました。
同年 12月1日に 形成外科で手術をしました。
主治医の説明では抵抗力が落ちています 化膿しやすいから気を付けて下さい、オフェブの使用は
形成外科の先生の指示に従って頂くようにとの事で今は止めています。が
12月8日からオフェブを飲んでいます。
みなとの 肺活量は（FVC ３，６００）位ですから自分成りに良いと思っています。
運動時は、３Lの酸素療法です。
堺市健康プラザで運動しています 酸素を付けて ランニングマシン、ニュウステップ 等色々な運動器具が有りますから 順番に使って毎日の様に しています。
samchan気持ちを楽に持って治療を行って下さい。
おはようございます
初めまして、大阪府堺市の みなと と申します。
２０１５年１０月から 『オフェブ１５０ｍｇ』飲んでいますが、免疫療法と聞かされていますが、
２０１７年１１月中頃に 吹き出物 ５センチくらいの外周で 2センチ位の膿の腫れが有りました。
同年 12月1日に 形成外科で手術をしました。
主治医の説明では抵抗力が落ちています 化膿しやすいから気を付けて下さい、オフェブの使用は
形成外科の先生の指示に従って頂くようにとの事で今は止めています。が
12月8日からオフェブを飲んでいます。
みなとの 肺活量は（FVC ３，６００）位ですから自分成りに良いと思っています。
運動時は、３Lの酸素療法です。
堺市健康プラザで運動しています 酸素を付けて ランニングマシン、ニュウステップ 等色々な運動器具が有りますから 順番に使って毎日の様に しています。
samchan気持ちを楽に持って治療を行って下さい。
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