運動誘発アナフィラキシーコミュの初めまして！

皆様、初めまして。皆様の経験を可能な限りでお聞かせ下さい。

という私も初めて書込みしております。いきなりの長文でスイマセン。

（＊つっちぃさんのトピックに昨日いきなり書き始めてしまいました。
　大変失礼しました。既に削除しております。
　お気を悪くされておりましたら申し訳ございません。）

私は６年前に会社のゴルフコンペの際にで前半でバテバテで帰りたくなってから、一念発起して体力をつけないと今で言うメタボまっしぐらとの危機感より、普段ランニングをする様になりました。マラソン大会にもよく参加しておりました。

しかし、昨年子供のスイミング大会の応援ついでに市民プールに併設されているジムでトレッドミル（走る機械です）をしている時にお腹の辺りが痒くなり発症しました。
その時は車内でクーラー掛けて30分程休めば腫れがひきましたので何事も無く、次の日に内科で念の為に血液検査をしましたが、適当にあしらわれた感じではっきりとしませんでした。

その時は、昼飯にエビピラフを食べていました。
私は営業で現在単身赴任をしており、普段は夕食にエビグラタンなんぞしょっちゅう食べてました。

しかし、それから一年後同じ様に水泳大会の応援に行き、昼食にざるソバを食べて同じ様にマシンで走っていたら、一年前と同じ症状が・・・。
慌ててシャワーを浴びて身体を冷やすも呼吸困難でどうしようもなくなり、嫁が居る水泳の観客席へ行こうとしたその時、目の前が真っ暗になりぶっ倒れて顔面を床に打ちつけたので目が覚めました。結局、６針縫う始末でした。

それからは、ちゃんとアレルギー科を探して検査を受けました。
あんた、”食物依存性運動誘発アナフィラキシー”って宣告されました。
それからというもの、ランニングは禁止、検査ではIgE=2000で先生もあきれる程
小麦、米、ソバ、エビ、花粉、カビ、果物・・・と次から次へと基準値を超えております。
普段の食事のパンや米は何とも無いのが不思議です
また、卵と牛乳だけは数値はなんともありません・・・。
しかし、今まで好物にしていた物を突然食べるなっ　と言われても
それからは戸惑いながらもやはり気にしているのか、走る距離は半分になりましたが（走っとるがな）２kg程体重が減っております。そうです朝だけは、夕食後何時間も経っているから唯一運動可能な時間帯です。

エピペンを薦められ、エバステルとセレスタミンを普段持ち歩いている今日です。単身赴任だとなんか何があるか分からなく、何時も不安な思いで寝るのが嫌な毎日です。

また普段の事など書込みしたいと思いますのでよろしくお願いします。

コメント(153)

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[115] mixiユーザー 09月06日 23:26

はじめまして

私はｱﾅﾌｨﾗｷｼｰｼｮｯｸで治療中です

このｺﾐｭﾆﾃｨを見つけて、同じ症状の方とｲﾛｲﾛお話できたらと思って参加しました

よろしくお願いします

初めてｱﾅﾌｨﾗｷｼｰｼｮｯｸの症状が出たのは11年前でした。喉の掻痒感・顔面(全身)浮腫・呼吸困難・倦怠感・全身掻痒感・鼻水・鼻づまりなどの症状が出ます。

２年程前に頻繁に症状が出たので、大学病院に通院する事になり治療中ですが、未だに何が原因かわかりません

防ぐ事もできず、いつ症状が出るかわからなぃ状態で、特に外食の時はﾄﾞｷﾄﾞｷしています

現在はｱﾚｸﾞﾗの内服と、ﾊﾟﾙﾐｺｰﾄ(気管支拡張剤)の吸入をしています。発作時にはﾒﾌﾟﾁﾝの使用とｾﾚｽﾀﾐﾝ４錠の内服をしますが、いつも心配で救急病院に行って点滴をしてもらいます。

私は看護師ですが、自分の病気について知らない事ばかりなのでｲﾛｲﾛ教えて下さい。

[117] mixiユーザー 09月12日 14:11

はじめまして！

最近、小麦の食物依存性運動誘発アナフィラキシーを発症しました。
本当に突然のことで、色々不安ですが、このコミュもみつけて少し安心しています。

昨年秋から、食事の後の運動時、または飲酒後に蕁麻疹が出るようになり、なかなか原因がわからなかったのですが、先月登山中、朝食でパンを食べたあと入山し、15分後に浮腫、めまい、血圧低下、腹痛、意識レベル低下で倒れ、救急搬送されました。

これを機に、アレルギー検査をしたところ小麦で陽性反応が出ていました。
しかし、普段、小麦製品を食しても、全く症状がでず、また、陽性のレベルがあまり高くありません。

今は、エピナジオンを服用し、セレスタミンを常備しています。
あと、エピペンを処方していただく予定です。

今までほとんど病気知らずだったので、わからないことだらけですが、どうぞよろしくお願いします！

[118] mixiユーザー 10月18日 23:07

はじめまして。

５年前にアナフィラキシーショックになるも直接の原因分からず、３年前に小麦による運動誘発アナフィラキシーと判明しました。と言っても、病院で診断されたわけではないので確実ではないのですが、過去の状況から見て間違いないです。

それ以降、小麦製品は食べますが運動嫌いのぐうたらなのでひどい状態には陥っておりません。

なかなか同じ症状の人がいないなぁと思っていたので、ピンポイントで運動誘発アナフィラキシーのコミュがあるとは思いませんでした。皆さんのコメントをひとつひとつうなずきながら読ませていただきました。心強い仲間が出来たようでとても嬉しいです。

きちんと病院にかかりたいなと思っているのですが、何科がいいんでしょうか？
大人をきちんとみてくれるアレルギーの先生ってなかなかいない気がします。

目下の懸念は、１２月に粉もん天国の大阪に旅行に行くことです。
大丈夫なんだろうか…

長くなりましたがどうぞよろしくお願いします。

[121] mixiユーザー 11月05日 16:07

はじめまして

食物依存性運動誘発アナフィラキシーを発症して８年目です。

初めての発症は中学生の時で、トンカツを食べた後に激しい運動（サッカー）をしていたら、全身に蕁麻疹が現れ、呼吸も少し苦しくなりました。その時は虫なんかに刺されて毒が回ったのかな～とか思っていましたが、それ以降も学校給食後の体育の時間などに同じ症状が出たので、ネットや医学本などで調べた結果「食物依存性運動誘発アナフィラキシー」に該当するんだろうな、ということになりました。

私は小麦や卵といったアレルギーは持っていませんが、油分の多いもの（フライ等の揚げ物、天ぷら、ラーメン、etc...）を摂取した後に激しい運動するとほぼ間違いなく全身に蕁麻疹が出ます。長時間続けると呼吸も苦しくなります。具体的に「何」がアレルゲンとして原因になっているのかは分かっていません

「未成年時に発症することが多い」というのをどこかのサイトで見たことがあり、20歳を超えれば少しはマシになるのかな～とか思ってましたがほとんど改善されてないようです

ところで、この症状を持っている人は「１万人に１人くらい」の割合らしいですね。こんなにいらっしゃってビックリしたと同時に、安心しました（^^;）
これからも色々と情報共有できたらな、と思います。

よろしくお願いします

[122] mixiユーザー 11月14日 18:22

はじめまして！
今年の４月に初めてアナフィラキシーを体験しました

お昼にパスタを食べてその一時間以内にちょっと小走りしたら
その後すぐに鼻水、涙、全身がかゆくなり蕁麻疹、体が火照り
目が腫れて下痢嘔吐、その後急に寒くなり何度も目の前が真っ暗になり
気を失っていたようです。

周りに人がいたので病院に連れて行ってもらい点滴しましたが
３日くらいは腹痛と目の腫れが引かなかったです。

腫れが引いてからアレルギー科のある病院で検査をしてもらったところ
小麦アレルギーがあることが初めて分かりました。
（数値は０．７２でクラス２と低いものでしたが）
もしまた症状が出たときの為にクラリチンとプレドニンを処方されました。

このようになったのは初めてなので原因が小麦とははっきり分からない
という結果でしたが、自分で色々と調べて行く内に
「食物依存性運動誘発アナフィラキシー」にたどり着きました。
私はダニアレルギーもあるんですがダニにおかされた小麦粉も危ないらしいですよ。

普段は小麦を食べてもなんともありません。
アナフィラキシーの症状が出てから運動前はご飯を食べるようにしています

週に３～４回はバレーやテニスしてます

この病気は１万人に一人の割合なんですか･･
でもこのように同じ病気で悩んでいる人が沢山いて心強いです

よろしくお願いいたします

[123] mixiユーザー 12月26日 13:27

はじめまして。

一週間前、外食後（冷麺）の帰宅中に走ったところ
蕁麻疹＋呼吸困難＋意識を失いかけて救急搬送され
5日間入院してきました

おそらく運動誘発アナフィラキシーだろうという事で血液検査をして現在結果待ちです。

宜しくお願いいたします。

[124] mixiユーザー 01月21日 17:22

はじめまして

私はバレーボールを仕事にしています

なのに運動誘発の小麦に反応してしまいます

うどん

そうめん

パン大好物です

だけど毎日激しい運動をするので食品標示の(一部小麦も含む)もすべて避けています

大変です

うどんが食べたくて…パンが食べたくて…辛くなるときありませんか
ここでは沢山苦労されてる方がおられるのでがんばれそうです

よろしくお願いします

[125] mixiユーザー 01月22日 11:58

はじめまして

先週　息子が体育の持久走の後発症し救急センターに搬送され
この病気だと告げられました

息子は高２でサッカー部に在籍しています
今日も検査結果待ちなので試合の応援に行ってます

普通のアレルギーと違い検査に時間が掛かると言う説明で
２週間待ちの状態です

指示された通り　５割以上の人が該当する小麦と
イカや海老貝類を除去した食事を作って凌いでいます

ネットでイロイロ調べたのですが
出来る事と言えば食事を作る事くらいで。。

同じ症状の人達からイロイロ勉強出来ればと思ってます
よろしくお願い致します

[127] mixiユーザー 05月09日 11:31

今まで他人事だと思っていた食物ｱﾚﾙｷﾞｰに気づいたのは2年前、夕食にﾊﾟｽﾀを食べた後でｺｱﾘｽﾞﾑをしていたら全身がむず痒く…汗をかくと湿疹が出たりは以前からあったので、ｼｬﾜｰを浴びると蕁麻疹

その３日後にも同様の症状が起こり、近くの総合病院へ自転車で向かい、到着と同時に入り口で意識を失いました。

摂取物から考え検査をし、小麦による｢運動誘発性ｱﾅﾌｨﾗｷｼｰ｣と診断を受けました。
看護士さんには｢次は死ぬよ｣と言われましたがﾋﾟﾝとこず、基本的には変わらない食生活をしています

こちらで少しでも知識を増やせればと思い、参加させて頂きました。宜しくお願いしますm(_ _)m

[128] mixiユーザー 05月25日 00:47

はじめまして( ｀・∀・´)ﾉ

自分と同じ症状の人がこんなにいるとは！？

自分の場合は、蕎麦が原因と思われます。
まあ病院で精密検査したわけではないので確実ではありませんが。

最初に運動誘発アナフィラキシーになった時は、中学生か小学生の時だったと
思います。まぶたが腫れ全身蕁麻疹が出て喘息気味になりました。

その時は田んぼでボールを蹴っていたんですが、何故かそこには蕎麦の実が
大量にばらまかれてましたｗ

地元の皮膚科では気分の問題だろうと言われ、まともに取り合って
もらえませんでした。(#・∀・)ﾑｶｯ!!

その後自分がこの病名を知ったのは「めざましテレビ」ですｗ

自分の場合の対処法は、あっやばいな、と感じたらすぐ運動を止めて
ひたすら治まるのをじっと待つです。

おかげでスポーツは好きなのに途中リタイアすることも度々(´Д⊂ヽ

長文スマソ。よろしくお願いしますm(_ _)m

[129] mixiユーザー 06月20日 05:52

初めまして

私は今33歳です。３年前突然アナフィラキシー発症しました

お寿司・ソーメンを食べて夏祭りに出掛け、田舎の小さな中学校の運動場をぐるっと回り帰りの車の中で全身に蕁麻疹が…
最初は小さいブツブツがだんだん大きくなり10分後には世界地図のように巨大な蕁麻疹が全身に…
すぐ近くの救急に駆け込み注射でおさまりました。
たぶん寿司にあたったんやろ？と先生に言われ、それから寿司・刺身を控えてたのですが…
ハンバーガー・たこ焼き・パスタ…で同じ蕁麻疹が出て、大きい病院で調べてみると、<食物依存性運動誘発アナフィラキシー>小麦で蕁麻疹・アナフィラキシーをおこすことがわかりました。
それからは毎日薬を飲み、小麦を[食べたら動くな][動くなら食べるな]の生活を送ってます。
私の場合、シャワーや５分程歩いただけでも出ます

何故か最近は動かなくても、食べてなくても蕁麻疹が出るようになって困ってます

何か違うアレルギーなのかな？よくわからないんですが…
一生薬を飲み、考えながら食事を取り、考えながら動かないといけない生活です。

よろしくお願いします

長文失礼しました

[130] mixiユーザー 06月24日 14:01

初めまして。

小学校４年の時に昼食後のサッカークラブにて発症しました。

学校側の理解と親の協力により中学校と高校は運動部で差し障りなくやらせていただきました。

合計すると病院に行って点滴打つ事態になったのは４回程、発症しつつも我慢するという愚行が大小合わせて数回という感じです。
抑えの効かない小中学生で病院に運ばれ、中学の後半では迷惑かけるのも嫌で軽い症状は我慢という感じでした。

私の場合は軽度では蕁麻疹や唇の腫れ、重いと呼吸困難になります。

自己紹介はこのくらいで、宜しくお願いします。

[131] mixiユーザー 10月03日 01:00

初めまして

中学３年の時、パンを食べて学校まで走った後に蕁麻疹、貧血、呼吸困難等で倒れてこの病気だと判明しました。

それでも以前は"運動しなければ食べても大丈夫"という気持ちでいて、気をつけながらも普通に食べていました。

しかし、最近になって悪化?してきたのでしょうか。

誕生日パーティーとクリスマスパーティーで、座っていたのに蕁麻疹が出て周りに迷惑をかけました。

ショックと不安から、現在小麦絶縁９ヶ月です。

食べれないことが辛くて、親や友達に酷くあたってしまいます

人が食べているのを見るのもとても辛く、外食が嫌いになりました

医者には"ストレスになるなら少しくらいは食べても良い"と言われましたが、食べること事態が不安で食べれず、食べないとストレスで自暴自棄になってしまいます。

先日行った海外旅行先でも、自分だけ持参した食料を食べて、友達は食べ歩きを満喫。
恨みはないのに友達を妬み、楽しみたいはずの旅行も楽しめずにいる自分が情けなくて、こっそり泣いていました。

最近では性格も変わり始め、人を避け、食事も断り、食べ物を思い出しては泣いています。

誰が何を言おうと、助けになりません。

だから同じ境遇の人と友達になりたいです。

こんな私ですがよろしくお願いします

長々と長文失礼しました。

[132] mixiユーザー 10月04日 21:48

初めまして (n‘∀‘)η

私は20歳を過ぎて、ある日突然、アナフィラキシー発症しました。
最初はただのアレルギーと思っていたのですが、何度が発症し、調べることに。

診断の結果、『食餌依存性運動誘発アナフィラキシー』とのこと。

手のひらや耳の奥がむずむずしだすとoutです

そのうち、首筋やリンパの通るところを中心に、お腹、背中、腕、顔、頭、、、
そして全身にみみずばれのような蕁麻疹と腫れが…

血液が暴走する感覚。
頭痛・悪寒・鼻水・嘔吐・下痢・腹部の激痛・出血・意識をなくすことも度々。

検査の結果では、一般的な小麦粉や蕎麦、海老、カニなどは問題なく、ニンニクでした。

食べてNGだったものは、生マンゴー（マンゴープリンなど加工品は大丈夫）、ピスタチオ、一部のカレー粉（ニンニクパウダー使用？）です。
うるし科の果実と相性が悪いようです。

にんにくの臭いだけで、、、
友達の作っているパスタ、座っているのに体が痒くなったこともあります。

同じものを食べても発症しないときもあります。

厄介でもありますが、自分の身体。
運動も楽しみつつ、仲良く（？）10年以上お付き合いしています。

長い自己紹介となりました。
よろしくお願いしますm(__)m

[133] mixiユーザー 12月01日 23:11

初めまして。

病院できちんと診てもらった事はありませんが、間違いなくこの病気だと思います。

踊るのが好きで、20年近くジャズダンス等々やっています。
普段エビを食べるだけでは何ともないのですが、食べてすぐ踊ると駄目みたいです。

顔から腕から、蕁麻疹で全身ブクブクに腫れ上がり、何か息苦しいなぁと思っているうちに目の前が真っ白に

過去2回こんな感じで軽く気を失いかけ、何となく「エビ+運動」は避けてきましたが、先日イベント前にうっかりエビを食べてしまい、数年ぶりにひどい目に遭いました。

そういう病気があるとは知らなかったので、病院に行ってこんな話しても相手にされないかも…と思ってましたが、ひどいと命にかかわるようだし、一度アレルギー専門のお医者さんに相談した方がよさそうですね

こんな私ですが、どうぞよろしくお願いします。

[135] mixiユーザー 01月29日 08:05

はじめまして

こんなコミュがあったなんて、嬉しいです～

わたしは先週から、病院に通って運動誘発の負荷検査を始めたばかりです。

数年前から、数ヶ月に1回くらいの頻度で、調理パンを食べた後、
湿疹が出来て痒くなることがあって・・

ごくたま～にだし、20分くらいすると治まっちゃうので
特に調べてなかったんです

。

でも、昨年12月下旬に、違う猛烈な痒みに襲われて

職場で倒れて、意識不明。
脈は確認できない、左目の瞳孔は開いてる、血圧は上が４０、という
かなり恐ろしい状態に陥っていたらしく・・・
（これは勿論後から職場の人に聞いたんだけど）

翌日には退院できたものの、まだちょっとめまいがあったり、
疲れるし、いったん退職しました

なにより、あの倒れたときの記憶が怖すぎることと、
まだ子供が小学生なので、自分に何かあったら困るので、
検査してはっきりさせることを決めました。

なので、ショック以来、小麦は調味料レベルで完全除去生活してます

小麦を使わない料理を調べて作ることにも慣れて、楽しいです

ここで情報交換できると嬉しいです

[136] mixiユーザー 05月01日 01:15

はじめまして！

まず、仲間がいて良かった\(^o^)／
いや、良くないことかもだけど(´･_･`)

あたしは、かれこれ、9年目になりました。
倒れたのは過去3回。
三途の川ってみえないもんです。
あたしは川より先に死にかけの自分が見えたのは、一生忘れられないです…

今思えば兆候として、体育の後蕁麻疹が出たりしてたけど、たいしたこともなく、気にも止めてませんでした。
中学上がってすぐ、朝パンを食べて登校し、焦っていた為走って三階まで登ったあと痒くなり、保健室に行く途中、倒れました。
たまたま校長室の前倒れ、たまたま保健室の先生が最近読んでいた本がアナフィラキシー、そんなことであと数分で亡くなっていた、と言われた中で助けてもらいました。

奇跡としか思えなかったけど、本当に感謝しきれないです。

あたしは小麦のみ。
でも最近甲殻類や、パインやキウイなどの果物にも痒くなります

あたしが発症した時、北海道で初か2人目と言われ、理解してもらえない時期あり、あの頃は本当に辛かったです。

でも、今こうして、同じ思いやアレルギーを抱えてる方と出会えて良かったです

[137] mixiユーザー 05月08日 02:24

はじめまして!!

自分は高校１年の時、昼食後の体育のマラソンで倒れて以来、激しい運動をすると蕁麻疹、めまい、吐き気、腹痛などの症状に襲われるようになりました。
そして、大学に進学し、大学病院で診てもらったのですが、可能性があると言われました。もともと卵白のアレルギーがあったのですが、血液検査で卵白がなくなり小麦が出ていました。
今検査でアレルギーがわかっているのは小麦とハウスダストなどですが、お酒(アルコール)を飲むと全身痒くなり、たまに蕁麻疹もでます。

このようなコミュがあって良かったです。
いろいろ情報交換できたらなと思います。

よろしくお願いします。

[138] mixiユーザー 05月08日 14:45

はじめましてm(_ _)m
自分がアレルギーだなんて知らなかったのですが。
今年初頭のある日、前日に激しい自殺念慮に耐えていまして。（強い精神的ストレスもアナフィラキシーショックの引き金の一つになるそうです）
翌朝、頭痛がしたので、イブプロフェンを飲み、なぜか朝食にピザを食べ、走って職場に着いたところ、

すごいかゆみが生じ、同僚に「手と顔、真っ赤だよ」と言われ、目の前がちらちらし始めて、脳貧血のような気分の悪さに襲われ、倒れました。

救急車で病院に担ぎ込まれ、集中治療室で一泊しました。

ストレスと小麦とイブプロフェンと運動の合わせ技で起こったということでした。

セレスタミンを持ち歩いています。
エピペンも処方されることになりました。

自殺念慮など持つような不心得者なのに、救急隊やトラウマケアセンターのみなさん、全力で助けてもらってしまいすみません。

というわけでよろしくお願いいたします。

[139] mixiユーザー 05月08日 23:29

（↑自分のことだけを不心得者だと言ったつもりでしたが、自殺を思う人がみんな不心得者みたいな表現になってしまいました。すみません

）

[141] mixiユーザー 07月06日 22:12

はじめまして
２０１２年５月にジョギング中に倒れ救急車で運ばれました
原因はグリアジンが原因の運動誘発アナフィラキシーです
グルテンも疑陽性なので覚悟しています

グリアジンを調べてみたら、穀物や麦類に含まれてると書かれていたので
麦類を食べないようにしています

私は38で仕事を転職しようと考えてる時にこの病気で倒れました
みなさまの知恵や経験を頼りにいろいろ話させてください

ちなみにＭＩＸＩはやったことがないので、操作などでグダグダになると思います
よろしくお願いします

[142] mixiユーザー 08月31日 18:51

はじめまして、この厄介な病気にぶち当たり、気落ちしていたところ、このコミュニティを見つけました。
光がさした気分でした。
私は2012年の7月、夕食後にジョギングをして帰ってきたところ腕の内側に赤い湿疹が。
こすれたかな？と思いながら風呂で汗を流しているとかゆみと共に上半身がパンパンにはれ上がり、顔も別人のように腫れ上がってしまいました。幸い呼吸は問題なく、意識もはっきりしておりました。
タクシーで病院に行き、抗アレルギー薬を点滴してもらい腫れはとりあえず引きました。
しかし、どうしても顔の腫れが完全には引かず、後日別な病院でさらに点滴してもらいました。と、同時にアレルゲンチェックもお願いしました。
夕食に食べた内容を全てチェックしてもらった結果、エビに疑陽性。エビは大好物だったのですが、これ以来食べることを避けています。
おかげであれ以来湿疹が出ることはありません。
運動もバリバリしております。付き合い方が大事だと思っています。

[144] mixiユーザー 03月20日 22:54

はじめまして。

９才の息子が、この病気の疑いがあります。

血液検査の結果は
牛乳
卵白
小麦
の可能性が高いと。。。

ただ、息子は小さいときに
卵と乳製品にかなり強い食物アレルギーがあったので(食べてすぐに呼吸困難)
一度食べても大丈夫になった食品で再発する事は考えにくい事から小麦が一番怪しいのではないかとの事でした。(満３才から食物除去は一切なし)

今現在のIgEは6600を越えています。

担当医は食物除去は一切しないで
食後２時間は運動を避けるようにと言っていますが、
４年になる息子に毎日給食後に運動するなと言うのはどうなんだろう？と悩んでいたところにこのコミュニティーを見つけました。

お子さんがこの病気の方は
学校の給食等、どうしているのでしょうか？

アドバイス頂けると、幸いです。

みなさん、宜しくお願いします。

※はじめましてのトピックで質問のようになってしまい、申し訳ありません。

[145] mixiユーザー 03月22日 20:29

>>[144]
こんばんは。小学五年の息子がこの疾病です。学校でアナフィラキシーに二度なったのは、五時間目です。給食を食べ、昼休みに鬼ごっこをしたり、運動したから誘発されたと考えられるため、息子は、食べただけではならない。食べたら、運動しない。ということは、運動したいなら食べない。ということで、息子の原因となる食べ物は、フルーツです。だから、給食はフルーツ除去になっています。昨年末におきた近隣の事故を受けて、かなり先生たちも気をつけています。息子も学校で起きたとき少しでも対応が遅れていたら、生存してなかったと思うと、あの年末の事故は、他人事に思えません。

[146] mixiユーザー 03月23日 20:13

>>[145]さん
こんばんは。
早速のご回答、ありがとうございます。

やはり
運動を制限するのか
食べ物の制限をするのか
どちらかを選ばなければいけませんね。

主治医は運動の制限をするようにと言っていますが

息子も、私自身も
運動の制限は望んでいません。

主治医を変えることも含め、
息子の気持ちを尊重して
この病気と向き合っていこうと思います。

ありがとうございました。

[147] mixiユーザー 03月23日 20:55

>[146] ニャ♪さん

はじめまして。　
大人になってから、この疾患となりました元幼稚園教諭です。　
自分もですが、アレ児の担任もしてました。　

まずは、私事ですが、原因不明でアナフィラキシーショックも何度か起こしてます。　
一番怪しい小麦がクラス０。
　
ですが、数年前からグルテンとグリアジン(ω５)が検査できるようになったらしく、私はここで反応したようです。(昨日電話で結果を聞いたので詳しくは後日報告貰いに行きます)　
運動誘発アナフィラキシーの場合は、この検査もされた方がよろしいかと思います。　　

また、教育現場にいたものとして一言申し上げるなら、過日の事故で感じられたかとは思いますが、現在教員の知識不足は否めません。
また、周りにアナフィラキシーショックを見たり対応した経験がないと、実際はわからないかと…。
(事実、自分が死にかけた前後で対する意識は全然変わりましたし)

子どもさんが自分で判断できるまで守ってあげられるのは親御さんです。　
担任、養護教諭とは連絡を密にしてエピペンの所持、頓服薬の所持、お子さんと日頃から話し合っておくことをオススメします。　
ニャ♪さんのお子さんの周りの方が理解ある方だといいですね！

駄文失礼しました。

[148] mixiユーザー 03月24日 00:29

[146] ニャ♪さん
管理人です、原因がわかって一安心ですね、このコミュをみれば一通りのことはわかると思います。是非、散歩してみてください。　

[150] mixiユーザー 11月29日 17:35

はじめまして。
この夏に発症し、ほとんどすぐに診断を受けました。
血液検査結果、コムギ・オオムギ等の麦類・エビ・卵・ゴマなど、陽性や疑陽性の物は数知れず。
陰性のものを数える方が早いような感じです(^ω^;)
今も、食べたものや症状を記録していますが、他にもまだまだありそう・・・

元々、アトピー性皮膚炎の治療でアレグラ錠を服用していたおかげか、ショックというほどの強い症状は今のところありませんが、それでも、アレルゲンのものを口にすると、食後6時間以上経過していても全身蕁麻疹などの症状が出ます。シャワー程度でもアウトです。
わかっている範囲のアレルゲンは極力除去して様子を見ている日々です。

アレルギー体質で、子どものころから、アレルギーマーチを繰り返してきました。
これまで、気管支喘息、アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎、アレルギー性結膜炎などを経験してきましたが、正直、この歳になってまた新たな症状が増えるとは思っていなかったので、けっこうショックを受けました。
今はまだうまく付き合っていく方法を探っているところです。

このコミュがあってよかったです。
同じ病気の方たちのお話が聞けて、とても心強いです。
よろしくお願いします☆☆☆

[151] mixiユーザー 03月08日 00:53

こんばんは、はじめまして。

１ヶ月前に運動中にじんましんが出て、その後すぐに嘔吐・腹痛・血圧低下を起こしました。
じんましんが出た時用のステロイド剤を服用しても効果がなかったので通院したら、「よく生きてたね(´・ω・｀)」って医者に言われ、食物依存性運動誘発アナフィラキシーであることを告げられました。

学校勤務でアレルゲンを摂取していないのにアナフィラキシーの症状が出たという話を聞いた時に、そんなことがあるんだ(*ﾟ▽ﾟ*)??程度にしか思っていなかったのですが、まさか自分がそれと同じであることを知った途端にどうしたらいいかわからなくなりました。
エピペンの話になったときに、とんでもない事態になっていたことを痛感しました。

検査をしたらすべて陰性だけどIgE値が基準よりかなり高いから条件によってはすべてがアレルゲンになると告げられました。
職場と仲がいい人にはこのことを伝え、周囲が理解してくれているので少し安心して生活が出来ています。

１万人に１人の割合で発症しているとはいえ、きっと病院にかかっていない人もいるから５００人に１人の割合ではないか？と言われているそうです。意外とこのことを知らない人がいるので、このことを多くの人に伝えていけたら、と思います。
よろしくお願いします。

[152] mixiユーザー 06月06日 01:01

初めまして、　オランダ在住３５年、６５歳のじじいです。　昨日５年ぶりに発作があったことからそれまでのいきさつも含めて日記に次のように記しています。　だらだらとしたものですが自己紹介として何かお役に立つことがあればご参考にと、、、、、。　よろしく。

http://blogs.yahoo.co.jp/vogelpoepjp/64669402.html

[153] mixiユーザー 05月06日 17:39

６年ぶりのはじめまして！
３４にして発症しましたー！！( ；∀；)

数日前にヘビイな蕁麻疹が来て、コロナ禍だというのに救急搬送されまして、
お医者さんから「運動誘発性アナフィラキシー」だろう、と…。
搬送に至るまで、過去３回ほど蕁麻疹が出ていたのですが、
運動というほどの運動もなく、いずれも普通の散歩程度で発症しておりました…。

アレルゲン、多分小麦だと思うので、小麦を避けようと思うのですが、
確定したわけでもないので不安な日々を送っております…。
食後２時間は休むように、と言っても、散歩で発症するレベルなんで、
パン食べて出勤しただけでハイリスク(´・ω・｀)
まあ、米食えってことですね…(´・ω:;.:...

「食べられないわけではない」とはいえ、
食べ歩きだったり、旅行先でパスタ食べて散歩、なんてのも難しいわけで、
けっこうハードだなーとげんなりしております…(´・ω・｀)

最近は書き込みが少なそうですが、
みなさまの書き込みや貼ってくださっているリンク、
拝見させてもらいます。
自分だけじゃないと思えるだけで励みになります…。負けない…！！(｀；ω；´)

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