[mixi]硝子体注射後の経過について - 網膜中心静脈閉塞症

[312] mixiユーザー 03月07日 13:47

>>[307]
本当にこの病気は精神的にも経済的にもつらいものがありますよね。
私は先のことを考えすぎてよく眠れなくなってしまった時期があります。

注射に入院が必須になるというのは初めて聞きました。
病院側の都合なのでしょうか？
だとしたら注射だけでも大変なのだから、
できるだけ費用がかからないように配慮してほしいものです。

気持ちを吐き出すことはこの病気の治療に対しても大切なものだと思います。
私もいろいろ考えてしまうことがありますが、
気持ちだけは平常でいたいと願って日々を過ごしています。
なかなか難しいのですが。

また近況をお聞かせください。
私も現状を投稿しようと思います。

[313] mixiユーザー 03月08日 22:01

ご無沙汰しています。
先日、三ヶ月ぶりの検査でした。状態が安定してるので次は六ヶ月後になりました。
黄斑前膜を取る手術は、わたしには正解だったのかなと思います。ムラムラの滲みや左右の色の違い、縦方向のくの字の歪みはありますが、中心がグレーに潰れたりすることや、瞬きの度に視界を覆うように見えていた眼底の血管の残像はまったくなくなりました。

手術の時にも、手続きとかなく便利だったので、限度額適用認定証は毎年申請しています。

今気になるのは寝起きの血行の悪さで、起きてしばらく右目だけテレビの砂嵐みたいな感じです。しばらくすると治るのですが。
継続して取り組んでる血圧の監視と、禁酒禁煙、噛み合わせの治療に加えて、最近、血行が良くなるのではと、鍼治療を始めてみました。
六ヶ月の間も調子悪いと思ったら来てねと言われましたが、やはり多少不安です。
仕事は変わりたいと思いつつ変われずズルズル、一日中パソコンの前にいる仕事のままです。

[315] mixiユーザー 04月10日 10:35

4回目の注射が、あまり効果が見られず、投薬で様子見ということになり、2ヶ月に一度の検診は受けていましたが、今回の検診で、黄斑の浮腫以外に、そのすぐ近くに、新たに浮腫が見つかり、歪みも酷く、視力も更に急激に低下。。
主治医からは、また転院して注射を受けるか、手術しかないけど、あまり効果は期待できないかもと言われ、どうするかは本人の判断に任せますとの事。
このまま投薬で様子見だと、中心部の視力は欠損するだろうと。。
どうしたらいいのか、判断できずにいます。

[316] mixiユーザー 04月10日 19:10

>>[315]
心配ですね。転院は元の病院なのかな？

思い切って新たな大きい病院に行ってみるのもいいかもとか思ったりしました。

私の通っているところでは、目薬以外の投薬はありません。提案もされたことはありません。網膜に働くわけじゃないからだと思います。

便宜上の「かかりつけ」に戻されてしばらく通っていたけど、経過観察中、見え方の悪化を訴えても観察だけだったのに不満を感じはじめ、最初にアイリーアした病院に泣きつき、結果、黄斑前膜の診断が出て手術をすることになったので。

同じ状態でも、撮影するカメラや、それを観る人、見方で診断は違ってくるんだと思います。
そのままでは欠損するだろうと言われてしまったなら、他を当たってみても良いのでは？

症状も環境も違うので、あくまで私の個人的な思いです。

[317] mixiユーザー 04月10日 19:54

>>[316]
ご無沙汰しております。
そしてありがとうございます。

今の病院は、元々かかっていた、総合病院なんです。しかしそこでは、注射をやっていないとの事で、隣の市の市立病院に転院し注射治療をしていて、段々効果が見られないとの事で、元々の総合病院に転院で、4ヶ月様子見でした。
飲み薬と、目薬です。

私がパニック障害者という事もあり、遠くに通う事が出来ない事もあるのですが、やっぱり転院した方が良いですよね。

手術の後遺症とかは、ありませんか？
その不安が強くて踏み切れず。

右目の視力も矯正で0.6あるか無いかなので、どうしても慎重になってしまって。。

ありがとうございます。
別の病院もネットで探してみます^ ^

[319] mixiユーザー 05月06日 17:45

令和元年、初の書き込みです。

前回お話しした通り、視力の回復は絶望的になりました。

3月末に5回目のアイリーアを注入しましたが、矯正視力は0.1もありません。

ただ放っておくと、再発＆完全失明になるのとの話だったので、定期的にアイリーアによる治療継続の覚悟を決めていたのですが…

急に主治医から「今後は再発したらアイリーアを打ちましょう」と方針転換を告げられました。

急な治療方針の転換に納得がいかず、理由を聞いたところ「上級医の指示」とのこと。

詳細は、アイリーアの副作用が気になる。
血管が細くなり血流が滞ると完全失明になる。だから再発してからアイリーアを打つ、とのこと。
（ホンマかいな）

まあ納得できなかったので、その場で以下のように主治医に詰め寄りました。

治療方針を決めるのは

◆主治医なのか！
◆患者である私か！
◆学会による治療のガイドラインか！
◆この病院の倫理委員会の決定なのか！
（ここまでくるとモンスター・ペイシェントですね）

そこで主治医と話し合い、患者である私の意向を尊重し、定期的にアイリーアを打つことにしました。
この結果、完全に失明しても私の自己責任です。覚悟はできました。

矢でも鉄砲でも持って来いという感じです（笑）

入院も週末の土日で対応してもらえることになりましたし、通院も土曜でOKとのことです。
（治療費だけは変わらないので懐は寂しいままです・笑）

最近は開き直って、昔趣味でやっていたロック・クライミングを再開しており、毎週末、入院、通院、子供の学校行事、岩登りで、7月中旬まで週末は予定でびっしりです。

ちなみにロック・クライミングを再開て分かったのですが、岩に張り付くと見えない目の方角の手がかり、足がかりが確認できず、とても難しいということです。

ちょっと破れかぶれ気味ですが、何とか立ち直っています。

それと、片目を失明（矯正視力0.1以下）した場合、発症時に厚生年金に加入していると障害年金の手当金支給の対象になることが判りました。

https://www.shougai-navi.com/standards/eyes-ears.html

支給は1回だけですが、私の場合300万円を越えます。

で、早速、年金事務所に問い合わせたところ「発症から1年半後から申請可能」「ただし、ここの事務所で、片目失明の手当金を支給した前例は…覚えていない」…

全く払う気なし、という雰囲気が伝わってきました。
それを聞いて、私の方も年金事務所に対する戦闘意欲がモリモリと…（笑）

今後は時間をかけて、地方議員、社労士、弁護士をフル活用し、年金事務所と戦う準備をして行きます。

それではまた。

[320] mixiユーザー 05月06日 21:14

>>[319]
そのつもりでいてたところに方針変更は不安になりますね。kemunpassさんになにがよくてなにがよくないか病院側も悩ましいところということなのでしょうか？

入院必須は痛いけど、それが休日に実施できるようになるだけでもかなり負担軽減にはなりそうで、よかったですね。
また、いろんな情報、共有お願いします。

失明の定義とか、いろいろ知識が追いつかずで、見当違いのコメントかもですが、ご本人が納得できる選択で進めていかれるといいなと思っています。

[322] mixiユーザー 05月09日 21:46

>>[320]

お返事ありがとうございます。

医師の考えも理解できます。

・もう視力の回復が見込めない。
・最悪は失明

という前提に立てば、アイリーアの副作用により失明という可能性があるのなら、再発してから注射することとし、出来るだけ回数を減らすというのも分かります。

ただしこの場合、完全に網膜がダメになって光を失ってしまわないというだけで、再発のたびに視力が低下してゆきます。

私は、現状維持または、少しでも視力の改善に賭けたわけですが、最悪の結果の可能性を考えれば、冷静な医師だったらこの判断はしないとも思います。

私の想像ですが、そんなに外れてもいないと思っています。

[324] mixiユーザー 05月09日 22:32

>>[321]

お返事ありがとうございます。

> 障害認定を求めて　運動をしてました。

その話は「片目失明も障害者認定しろ！」という運動で、私には興味がありません。

だいたい、海外でももう一方の目が正常なら、片目失明は障害者扱いされていません。日本国内での認定は難しいのではないでしょうか。

このあたりの話は、視力回復を目指す皆さんには興味がないかもしれませんが…

簡単に言うと、厚生労働省および日本年金機構の認定基準によると「一眼の（矯正）視力が0.1以下に減じたもの」は障害手当金（1回だけ）の給付対象になるのですが、年金事務所によると「給付は難しい話」なのだそうです。（はっきりとは言いませんでしたが）障害者一般に対する障害年金認定も厳しいと聞いています。

参考（5ページ目）
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.files/3-1-1.pdf

この厳しい年金財政で国も払いたくないのは分かりますが、認定基準に合致しているのだから何とか受給したいと思っているという話です。
私の場合、300万円を超えるので社労士や弁護士を雇っても十分実入りがあります。

申請までは、まだ1年近くあるので、ゆっくり情報収集する予定です。

[326] mixiユーザー 10月14日 20:43

お久しぶりです。
両目で見ているときの見づらさが増していると訴えて、やっと？初の視野検査を受けることになりました。見づらさは、具体的には、テレビの字幕が読みきれない、暗い、酔うような感じがするといったところです。

受けたのはハンフリー視野計という機械で、カタカタ、という機械音と、絶対首を動かさないようにという注意を聴きながら、視界に光が現れたら、ボタンを押すという検査。つい、音に反応してしまいそうになったり、眠気がおそってきたり、地味に辛い作業。
結果としては断面写真と合わせてみられて、網膜の薄いところがあるのと、やはり視野欠損があるようで、今後も合わせて診ていきましょうということになりました。

見えにくさをわかってもらうことは本当に難しいです。検査中はこんな検査でどこまでわかるんかなっておもってましたが、それでも視野の欠けてる判断はできるみたいなので、少しは伝わったのかなあ

[328] mixiユーザー 10月15日 20:43

>>[327]
光揺れましたか？またパターンがちがうんですね。
私の受けた検査では、強かったり弱かったりの違いはあったとおもいます。
アイリーアで初期に回復した以上に、よくなることはないから、とりたてて医療者としてすることもないということなのか、変わりばえないなか、状態は地味に悪化してる気がします。
視野の検査結果って見せてもらってはないのですが、今後の何かしらの指標にはなるんでしょうね。

[330] mixiユーザー 11月01日 08:02

黄斑前膜ですか？昨年（やったかな）一週間入院しました。
私の場合は、瞬きの時の血管の残像のような影がなくなってスッキリしました。
いっしょに白内障も手術しました。
（保険金は白内障の方が高度医療とかで高く払われるのが不思議でした）

[332] mixiユーザー 11月01日 22:52

>>[331]
全身麻酔は後が大変やとおもいます。
不安があればそのようにお伝えされていれば、局所麻酔で、同時にウトウトするようにしてくれはると思います。
そんな風には伝えてなかった私も、ウトウトするようになっていたみたいで、最初は麻酔のかかった眼球にガシガシ作業しているのがわかり、膜を剥がすような感じも、見えてましたが、見えてて逆に安心でした。
同時にやった白内障手術は目の前で繰り広げられ（逆光になるのでシルエットですが）すごく見たかったのに眠気で途中で記憶がとんでいます。そんなに我慢しなくても動けなくはなってると思うので、安心して大丈夫やとおもいます。しっかり担当医や、麻酔の先生に相談されるといいとおもいます。

私も高額医療限度額保険証はずっともっています。
初アイリーア以降、目の手術のとき、関係ないけど、他の内科や、骨折して入院したりしたので、毎年役立っています。使わないのが1番なんですけどね

[334] mixiユーザー 11月03日 13:39

>>[333]
足の骨折手術で下半身麻酔したの時もなんですが、術中に点滴とかで精神安定剤だか、安静にする薬を入れるそうで、医師が「途中で眠くなるから～」と言われた時に、眠らなくていいです、実況聴きたいですといったらほなそうしようかと言われたので、何かしらあるんだとおもいます。
わたしは寝てる間に何かされる方がいやなんです

イロイロありますよ。医師にぶっちゃけて言って、相談してみてください

[335] mixiユーザー 06月04日 15:34

はじめまして！ひかりと申します。
私は2019年7月、34歳の時に網膜中心静脈閉塞症を発症しました。左目だけです。
同じ病気と戦っている方が集まるコミュニティを見つけ何だかホッとして書き込みします。よろしくお願いします。
皆さんの体験談を読んでとても参考になったり、自分だけじゃないんだと勇気をもらえたので、私も症例を共有させてください。

発症したときの様子は、日中屋外にいたところ雷のようにチカチカッとし、その後も視界がギラつく感じがしました。その日の夜、色と形が左右で違うと気付きました。
翌日眼科で病名を伝えられ、紹介状をもらい大学病院へ。それからもうすぐ1年です。

高血圧や他の内科的病気を疑われましたが精密検査の結果特に異常はなく、原因は未だに不明です。
もう少し血液がサラサラだと良いと言う事でワーファリンを服用。今も継続中です。（少しずつ量が減っています）
今年2月までは念の為にと炎症抑えるステロイドの薬も飲んでいました。

はじめの半年は悪化を防ぐために網膜光凝固術を定期的に全部で5回やりました。
あとはルセンティスの眼球注射です。
これは回数数えてないのですが、多分7回くらい。1ヶ月～1ヶ月半に一度のペースでやっています。1ヶ月半くらい経つともう見え方がおかしくなってきます。
ちなみにたった今8回目？のルセンティスを終えてベッドで横になっています！
何度やっても緊張しますね…！

2年か3年くらいかけて眼球注射の頻度がだんだん少なくなっていって、多分ゆるやかに回復していくと思うと医師には言われています。長いですね～

今２歳半の子どもを育てているのですが、治療中は妊娠はしない方が良いということで…二人目もいずれほしいですが何年先になることやら。。年齢的に大丈夫か？！

もうすぐ病歴一年になりますが一月半ごとの注射でやっとキープできている状態なので、血液サラサラにするために色々生活習慣や食べ物も変えていくべきですね。。
色々情報交換できると嬉しいです。よろしくお願いします

[336] mixiユーザー 06月05日 12:31

>>[335]
はじめまして。
私は最近は、
どんより安定、地味～に悪化してる感じです

原因ははっきりしないんですね。
私は右目で、そちらの方だけが近眼もかなりキツかったので、もともと、出来の悪い眼球やったんかなとか思います。
でも、高血圧とかにも注意する様になり、他は健康になったので、まさに一病息災を実感してます。

飲み薬は飲んでないですし、処方されたこともないんですよね。ほんとにお医者さんによって色々だなぁと思います。

直近では、コントラスト検査という新しい検査を受けました。
眼科の方も進化中ですね。
10年前ならもっとたいへんだったと思うので、これからまだ先の進化も期待しましょうね。
情報共有、よろしくお願いします

[338] mixiユーザー 08月28日 01:14

お久しぶりです。7/27に13回目のアイリーアを打ちました。

網膜の調子は良いと言われています。遠くは良く見えるようになったのですが、近くが見えにくく、強度の老眼という感じです。

アイリーア後は5種類の目薬をします。通常時3種類だったのが今後は2種類になりました。イソプロピルウノプロストン　2回/日　カルテオロール　1回/日　です。なぜだろう？？ブロムフェナクが無くなりました。

又、見え方に不満ばかり言っていたところ、今まで服用していた「カリジノゲナーゼ」にプラスして『ロトリガ（ＥＰＡ・ＤＨＡ製剤』は血流を良くしますよ！出しましょうか？と言ってくださったので処方していただきました。

内科の先生に報告をしたところ、ロトリガは血流が良くなるので頭が良くなりますよ。白髪が減る人もいますよ。副作用もないから良いと思うよ！との事なのでしばらく試したいと思います。
このところ毎回眼科で「頭が良くなる薬をください！」とお願いしています。

３か月おきにアイリーアです・・・視力低下してくるのが１０月頃と先生は予測しています。
前回はお金がかかるのが嫌で、ひと月注射を遅らせたら回復に時間がかかり痛みも続いたので、黄斑浮腫を感じたら直ぐにアイリーアを打とうと思います。ケチケチした自分を反省しました

良い情報があればお伝えしたいと思います。皆さんも是非教えてください

[339] mixiユーザー 08月28日 09:17

>>[324]
その後　申請は　されたのでしょうか？ロッククライミングも
続けているのでしょうか？
　

[342] mixiユーザー 08月29日 08:20

>>[339]

お久しぶりです。

新型コロナ感染拡大で、発言が過激になったマイミクがいて、そのコメントを見るのが嫌になり、最近Mixiにはあまり来ていません。
（というかSNS自体ほとんどやらなくなりました）

さて、私の眼の方はもうダメですね。

黄斑浮腫を4-5か月ごとに繰り返し、その度にアイリーアを打っています。
現状、矯正視力は調子のよいときに見えるところを探して 0.06-0.08程度、
再発すると、0.02-0.03程度になります。

もうほとんど見えません。今後良くなることもありません。

私の通っている大学病院はアイリーア注入には1泊の入院が必要ですが、今後入院にはPCR検査が必須になるため、さらに入院日数が増えることになります。

この新型コロナの感染拡大状況下ではそれも仕方ないでしょう。
院内感染だけは避けなければなりませんからね。

唯一の救いが、チャレンジしていた1回限りの障害年金手当金の給付裁定が下りたことです。
今月のことです。

予想していた通り、国産普通車が購入できるほどの大金です。
（病気の発症時、アラカン会社員でソコソコ稼ぎが良かったため）

発症時に厚生年金に一定期間加入していれば、最低でも100万円を大きく超える障害年金（一時金）を手に入れられる可能性があることが分かりました。

気を付けたいのは、片目失明だからと言って必ず受給できるというものではありません。
診断書、申請書の書き方にはそれなりのテクニックがあります。
（元気で片目失明でも生活に問題はありません、なんて書いたら絶対にダメです・笑。）

私は5人以上の社労士に当たりましたが、皆「片目失明の申請経験がない」ほとんどの先生が「この件は受けられない」ということでしたが、一人だけ「難しいかもしれないが、チャレンジしてみましょう」と言ってくださいました。

診断書の書き方に関しては、主治医も協力的でラッキーでした。

通っている大学病院で聞いたところ、主治医、検査技師、事務員も皆「片目失明での障害年金受給は聞いたことがない」とのことでした。
（片目失明で障害年金そ申請する人がいないらしい。そもそも片目失明で障害年金を受給できることを知っている人がほとんどいない。病院でも教えてくれない。）

依頼した社労士も成功報酬を通常の半額にしてくれたため、ここもラッキーでした。

また新型コロナの自粛要請で、山に行っていませんでしたが、今月復活しました。
私はアラカン爺なので、登山自粛（スポーツジムも休みでした）がモロに体力、スタミナ低下に影響し、再開した登山では辛い思いばかりしています。

ただ開いている山小屋はとても空いていて快適です。
でもこれでは、営業は成り立たないでしょう。赤字でしょうね。
また往復の交通機関もガラガラ。
先日の深夜高速バスなんか、乗客たった4名！

岩場もクライマーが入らないため、荒れていたり、踏み跡が不鮮明（一般ルートではありません）でリスクが上がっていると感じました。
北アルプス南部は今年群発地震で、岩場が不安定になっています。
落石による死亡事故も複数発生しています。状況が知りたいのですが、人が入っていないため最新情報も得られません。困ったものです。

それなら行かなければ良いという人もいるのですが、年齢的に私の健康寿命はあと10年以下です。岩場に行けるのもあと数年でしょう。

行かなければ、それはロッククライミングを止めるということです。
だから新型コロナの自粛要請もクソ喰らえ！です。

反社会分子です・笑。
（電車ではマスクしていますよ）

[343] mixiユーザー 08月29日 09:08

>>[342] 　給付金が　おりると聞いて安心しました。
熱心に　協力してくれる方を　探され　願いが叶って良かった
ですね。
　
　私は　先月　所用で　郷里近くの温泉に行きました。
川沿いの宿は　湿度は高くても　冷房無しで過ごせました。

　自然豊かな所に行くのは　いい気分転換になります。
ロッククライミング　気を付けて楽しんでください。

　

　

[344] mixiユーザー 01月12日 11:23

>>[337]
　
　時々　見返してます。（静に　失明する）の　一文が　怖いです。

（力まない、重いものを　持たない）は　急ぐ時　守れません。

　雪が降る寒い日々。血圧も　上がります。

　コロナ禍で　気を付けること　さらに　増えました。

　気が抜けませんね。

[347] mixiユーザー 04月08日 13:06

>>[346]
　高価な薬が　手に入りやすくなるのは　有り難いです。
難しい話もされていました。医療者も　高価な薬は
望まない　製薬会社が　儲かるだけと　仰っていたのは
驚きました。
　
　医療者も　儲かっていると　単純に　思っていましたから。

[349] mixiユーザー 02月08日 18:21

ご無沙汰です。
発症から7年、すごく悪くなることもなく、低空飛行のまま維持しているかんじです。
無事な方の目を大事にして生活改善してたつもりが、だんだん気が緩み、揚げ物とかいただく率が増えてきてます。
そんななか突発性難聴を発症してしまいました。今はずいぶんと戻り平常に過ごしていますが、いっときは雑音がうるさすぎて、耳栓せずにはいられないような状況でした。
突発性難聴も、中心静脈閉塞同様、発症後すぐの治療が大切で、そしてやはりこちらも循環の悪さが引き起こしているようで、水分取れ、睡眠とれ、と強く指示されました。
ここに集まられる方は同様の体質をお持ちかと思います。気になったらすぐ耳鼻科へ。

[350] mixiユーザー 06月08日 21:24

経過観察でCRVOでないほうの眼の白内障が進んでいると言われ、内心そうは感じていたものの医師から言われると、がっくりきますね。白内障の改善は手術しかないとのことで、自分が手術受けたいかどうかって感じでした。手術もストレス、見えにくいのもストレスで、悩ましいです。

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