天疱瘡クラブコミュの自己紹介です。

まずは自己紹介。
ぼぶちんと申します。
丙午どしの41歳。男。
2008年1月から症状らしきものを発症し、
3月下旬から入院治療をしています。
よって、テンポー歴４カ月。
皮膚型と粘膜型のダブルの尋常性天疱瘡です。
今のところ、症状は順調に推移しており、
目立った苦痛はございませんが、
入院時、プレドニンを80ミリ飲みはじめ、
少しずつ減らして、今は65ミリくらい。
「30ミリで済んだら退院かぁ」と
指折り数えているところ。
今後、この病気とはしばらくお付き合い
し続けていくのでしょうが、
末永く仲よく、というより、
できる限り穏便に、きれいさっぱり、
後腐れない別れをすることを
目指しております。

これまで「健康」にはまったく興味がなかった僕も
「健康オタク」になるべく、いろいろ情報を集めています。
現在、興味があるものはこちら。
●加圧トレーニング
●免疫療法（安保徹さんらのさまざまな療法）
●漢方療法
●気功
●玄米食など食事での健康法
無神論者なので宗教には興味ございません。
これからも情報交換など、よろしくお願いします！

コメント(7)

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[1] mixiユーザー 05月08日 08:08

sAtoruっちです

猫好きの36歳、ヨロシクお願いしますm(__)m

症状は去年の9月からありました！
胸にいつのまにかかさぶたが出来て、1ヶ月経っても治らないので皮膚科へ。アトピーもちょっとあってそれに伴う飛び火と診断され、先生に１週間で治ると言われ飲み薬とステロイド軟膏薬を処方された。１週間経っても治らないのでまた病院へ。ステロイド軟膏が強いのかな

ってことで別の塗り薬を貰って塗っていたんだけど、段々と広がりつつあった。

別の病院で整形外科へもかかっていたのでついでに皮膚科へ。そこでも飛び火と診断。段々と体中(胸・背中・腰あたり)に症状が広がり口の中や陰部にも異変があった為また皮膚科へ、そこで初めて問診の時に水ぶくれが出来てて気がついてくれた。皮膚生検をして『尋常性天疱瘡』と診断。

プレドニン20ミリからスタート。
１週間後水ぶくれが出来て30ミリにあげる。
２週間経っても口の中や陰部の症状が治まらず入院。

ステロイドパルス療法をやりました。

ステロイドを500ミリ3日間点滴。
4日目から45ミリを１週間。
その後40ミリを１週間。
35ミリを２週間。
30ミリを１週間経過を見て退院。

今日現在30ミリのまま自宅療養中

今現在プレドニンの副作用は、ムーンフェイス・体のむくみ(特に首やお腹)・体のニキビ・感染症です。

これからも色々情報交換をしたいのでヨロシクお願いしますm(__)m

[2] mixiユーザー 05月08日 13:03

ベーグルです。

2007年末、下前歯と歯茎の際の辺りの炎症、下奥歯の内側歯茎の皮が剥けては治りの状態で、気になったので近所の一般歯科へ行き、うがいと塗り薬を処方され1週間様子見たが、若干ましになったので、ひどくなったらまた来てといわれいったん終了。

年明けに、どーしても気になるので、別の歯科へ行くが、歯肉炎の一種だね。
ストレス溜まってたり、睡眠不足には気をつけてねと、これまたうがい薬処方され終了。

1月末、下前歯の炎症は、拡大してないが、奥歯内側の炎症が酷くなり（真っ赤）
また、物を飲み込むときに、粘膜が傷つくのか、血豆ができたり、水疱ができるようになる。ただし、翌日には消えてしまう状態が続く。
口腔外科もやってる開業医へ。紅板症、白板症という病気もあるが、まずはビタミン剤、抗生物質を飲んでみて、軟膏を塗り、最終的に組織検査しましょうということに。
約一ヶ月様子見するも、治る気配がなく、歯肉の組織検査。結果は、天疱瘡の疑いありで、血液検査するために紹介状書いてもらい、総合病院へ。

結果、尋常性天疱瘡と確定診断受ける。皮膚の症状はなく、口腔内症状だけですが皮膚科に通院中です。

プレドニン20ミリでスタートし、現在3週目も20ミリです。
主治医によると、1ヶ月から1ヵ月半これくらいの量で様子見、その後2週間に一度減薬していく計画のようです。

副作用として、主治医に食欲増えるよと、忠告されているので、気をつけています。焼肉にビール

を心置きなく楽しめる日々を心待ちにしています。

実際、体重は減っているけど、お腹に脂肪があつまりつつあるような気が

よろしくお願いします。

[3] mixiユーザー 05月10日 18:15

はじめまして　とゆうか、ぼぶちんさんこちらにも参加させていただきました

ついでにコミュニティーリンクも貼らせていただきましたのでご了承ください

自分が作ったコミュと同じ内容になりますが…

★一昨年の冬頃から咳が止まらなくなる

★小児喘息を患ったことがあったので、喘息の一種かと放っておいたが咳が酷くなり咳止めを飲んでもとまらず、ある日粘膜を咳と一緒に吐き出してしまう

★それでも放っておいた(アホです）

★同じ年の５月頃から顔面に水泡ができる　近所の皮膚科で「とびひ」と診断されとびひの薬をつけ顔面にガーゼを貼りながら仕事を続けていた

★仕事中にガーゼを張り替えようとしたらテープの形に皮膚がめくれ四角い形で出血

★他の皮膚科にかかったところ、大人はとびひにはならないと言われたが、何の病気であるかは不明のまま

★その頃からネットで天疱瘡の情報を見て「もしや…」と思うようになる

★仕事の過酷さもピークを迎え、その頃には五指の渕の全てに水泡、口の中などにも無数に水泡ができた

★同時期に引越しを敢行　１週間ほど睡眠３時間で仕事して、やっと引越し完了した夜にベッドで咳とともに血を吐いた

★その後、内科・皮膚科などを４軒まわったがトンチンカンな返答ばかりで途方にくれていた（結核とか水仕事のしすぎとか…）

★最後の頼みで行き着いた病院で、研修医にそのまま流されてしまいそうなところを「本当に困ってるんです！」と訴えたところ皮膚科の一番偉い先生が出てきて、やっと細胞検査とゆうことに

★２度目の検診の前に階段から落下、顔面の薄くなった皮膚がズル剥けて大きな瘡蓋になった　この検診の時に「ベーチェット病か膠原病かも」といわれた

★３度目にやっと結果が
「水泡性類天疱瘡の亜型」と診断される。尋常性の方とかは口内や粘膜にも水泡ができるらしいが通常、類天疱瘡は粘膜にはできないそう

ｱﾀｼは粘膜にも出来まくります

そのせいもあり、判断がとても難しかったと今の担当医に言われました

★会社へ病状を伝えたところ、即効クビにしたいような事を言われた（とある大企業にて派遣を経て社員になったため）

★もちろん即効で仕事を辞め、パルス治療の為入院（2007/2）

★ステロイド性糖尿病になる

★現在、退院しゆっくり減薬しながら糖尿もインスリンを打ちながら治療の生活

こんな感じです

副作用としては、プレドニンスレにも書いてますがムーンフェイス・野牛肩･脂肪沈着･糖尿･のぼせ・浮腫みなど…

先日、足のつけねの痛みが出たため大体骨頭壊死の疑いがあり検査してきました

ちなみに…体重が退院時から一時期３０kgほど増えましたが今はMAXから１２kgほど落としました

ｱﾀｼの場合は顔面、頭皮、口内などところかまわず水泡ができます

現在は顔にはあまり出ませんが出来た後は赤く跡になってます

頭皮も出来た部分は一時ちっちゃいﾊｹﾞみたいになります（あとから生えますけど）

美容室に行くのも躊躇ってしまいます

一応女性ですので正直、顔と頭は出来てほしくなかったです

[4] mixiユーザー 05月11日 00:48

ＴＡＫＡです。
天疱瘡歴9年です。

自己紹介はぷ～仔さんのコミュと同じ内容ですが･････

発症は1999年8月
最初は口の中の異変から。
口内炎かと思い、内科、耳鼻咽喉科を受診するも回復せず、歯科へ。
ここでも酷くなるばかりで、食事もまともにできなくなり総合病院の口腔外科を紹介される。口唇ヘルペスかもと言われたが、通院しているうちに体に水疱ができはじめる。口腔外科のドクターに皮膚科にまわしてほしいと訴え皮膚科を受診。皮膚科のドクターが一目見て「天疱瘡と思われるので即入院してください」と言われ、即日入院、1999年10月1日のこと。
入院後、生献、抗体価検査で「増殖性天疱瘡」と診断される。
プレドニン60ミリとサンディミュン（免疫抑制剤）300ミリの投薬とステロイドパルス500ミリ1回、1000ミリ２回行う。一旦回復するが、レクチゾール投与で薬疹が出、これをきっかけに重症化する。ステロイドもプレドニンからリンデロンに変更。
血漿交換のため転院。転院先で即、血漿交換１クール行うが、効果が現れず、次回から血漿交換とエンドキサンパルス（免疫抑制剤）700?を同時に行う。
これを、あと４クール行い、その後、単独でエンドキサンパルスを２回、2000年7月にリンデロン17.5ミリで退院。
退院後自宅療養してたが、再燃。2000年11月に再入院。
ヘルペスにも感染し、再度重症化。
この病院ではこれ以上血漿交換が出来ないので2001年1月、再転院。
転院後、プレドニン80ミリ、ネオーラル（免疫抑制剤）300ミリで治療開始。途中ネオーラルは私には効いてないとのことで中止。血漿交換+エンドキサンパルス５クール、エンドキサンパルス7回行うが、治まりきらず、肝臓も悪くなり、他の合併症も出てきたので2001年7月、大学病院に転院。
大学病院に転院時はプレドニン50ミリであった。
大学病院では血漿交換+エンドキサンパルス+γグロブリンを２クール。
ネオーラルを再度服用するが、それでも皮膚の上皮化が進まず、ネオーラルをイムランに変更。同時にエンドキサンパルスで上皮化が進む。
エンドキサンパルスの度にプレドニンを減らし、25ミリになった途端に新生水疱が出始める。ステロイドパルスを行うが新生水疱が止まらず、再度エンドキサンパルスをしたら、新生水疱も治まり、プレドニンを30ミリにして状態が安定した2002年3月下旬に退院。
退院時はプレドニン30ミリ、イムラン100ミリ他。
ステロイドの副作用の合併症で糖尿病、白内障、高血圧があった。
大学病院退院後、半年で職場復帰。

その後、薬疹から水疱ができたり、転倒して皮下血腫で入院した。
あとは長期のステロイドの服用で感染しやすく、蜂窩織炎も２度患った。

現在は高血圧は治まり、糖尿病も２年前からインスリンから投薬に変更。
昨年からは大学病院の時の主治医を頼って別の病院に通院中。

2008年4月現在、服用の薬
プレドニン5ｍｇ　イムラン５０ｍｇ　リピトール　ｵﾒﾌﾟﾗｰﾙ　ウルソ

よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 05月11日 19:32

ぷ～仔さん
ＴＡＫＡさん

ご参加、ありがとうございます。
また、コミュニティーリンクの件、
ありがとうございます。
実は、こちらからもリンクさせていただこうと
思ったんですけど、僕、まだmixiに参加して
30日以上たってないということで
「あなたはまだできませんよ」となってしまったんです。
ご配慮ありがとうございます。

おふたりとも病歴も僕よりベテランで
これからいろいろ教えてほしいです。
よろしくお願いしまーす！

[7] mixiユーザー 07月10日 19:50

はじめまして、発症二年で試行錯誤です。今はどのような状態ですか

私はプレドニゾロン→メドロール14㎎に変えたんですが、あまり副作用の改善がないので、他に何かよいお薬がないか知りたいです。今の病人生活から少しでも普通の生活に近づきたいです。よろしくお願いします。