[mixi]治療経過 - 天疱瘡・類天疱瘡

[66] mixiユーザー 06月04日 09:03

4月の末に自己紹介トピに書かせて頂いたとくじんと申します。

予定が無事終わり、今月の頭から入院しています。
先月はプレドニン20mgで通院でしたが、症状は収まらず今月から40mgになっています。今のところ症状は落ち着き、副作用もほとんど出ていないので順調のように思いますが、あまり油断してはいけなさそうですね(´・ω・｀)

病名は尋常性天疱瘡でした。口には出てないのに…と思いましたがやはり症状は人それぞれなのですね

また何か変化ありましたら書かせて頂きます

[68] mixiユーザー 06月04日 19:25

とくじんさん、初めまして

オレも去年入院していました。
薬だけの治療なので毎日暇だと思いますが、焦らずにゆっくりしてください。

オレの症状は、口の中・小鼻・耳の後ろ・陰部にまで出ました。
今は症状はありません。プレも4ミリまで下がりました。

感染症にも気をつけてくださいね、お大事に。

[69] mixiユーザー 06月06日 05:39

> たま(♂)さん

はじめまして

入院は１ヶ月の予定ですー。他の方々の話を聞くと短く感じるのですがそれでも１ヶ月って長いですね(´;ω;｀)
ですがちょっと動いたりすると熱が出たりするんで入院中くらいはじっとしてようと思います。
最近はマスクが不足しているらしく看護師さんたちも１ヶ月6枚しか支給されてないそうです。不安でしょうがない(-o-;)

> sAtoruっちさん

はじめまして

ぼくの場合胸・背中・頭でした。今は大きな水ぶくれの処置がありますがそれが終わるとやはり薬だけの治療…お医者さんにも言われましたがひまとの闘いになりそうですね(´・ω・｀)
抗体値は順調に下がり始めてるそうなのでこのまままったり過ごしていようと思います。

[70] mixiユーザー 06月27日 17:25

お久しぶりです

来週プレが25mgになり数日様子見てよければ退院ということになりました。

治療についてですが、最初40mgからスタートしたのですが10日ほど飲んでも新生水疱があったので主治医の先生から別の治療方として点滴による免疫グロブニンの投与を勧められてそれを行うことになりました。
免疫グロブニンは最近天疱瘡にも保険が適用されるようになったお薬らしく、入院前に調べていたときにこのお薬の名前を見る機会がなかったので不安もあったのですが、5日間の投与後は新生水疱も全くできず、またニコルスキー現象もほぼなくなり順調にプレを減らすことが出来ました。
主治医の先生はとにかくプレの量を減らしてあげたいと考えてくれているらしくプレの増量などにはならずホントによかったなーと思ってます

[71] mixiユーザー 06月27日 18:36

とくじんさん、順調で何よりです

オレは只今プレ3ミリ3週目突入しました。昨日月1回の採血をして来週結果を聞いてきます。
主治医の話ではこの3ミリをちょっと長めに維持してみようとのことでした。

この前の木曜日の朝喉が真っ赤になり今朝38.9度まで熱が出ました。
午前中近くの内科へ行き、今は37.5度まで下がりました。

最近気温の変化が激しいのでくれぐれも風邪など引かない様気をつけてくださいね

[72] mixiユーザー 07月06日 11:32

こんにちわ

プレ3ミリになり2週間目で採血をし、先週の金曜日に結果を聞きに行ってきました。
今まで抗体値が50～60だったのが80台まで上がってました

病状は出てないけどショック

主治医は大丈夫と言っていたけど…

退院後最大値です。入院前は130だったのでそれに近づいていると思うと不安です。

気にしないのが一番かな…。

[74] mixiユーザー 07月06日 22:07

たまさん、お久しぶり

760！！ですか

でも以前は900だったんですよね

且つプレは35ミリだったと記憶してます。
それよりは・・・って減ったとは言え高すぎですよね

食事は大丈夫なんですか？？？粘膜は全部口内炎みたいな感じ
になってるんですか？？？

無理しちゃダメですよ！！

[76] mixiユーザー 07月07日 10:45

みなさん、こんにちは。２３歳のみさといいます

２年前くらいから口の中の皮がめくれたりして、近所の病院を何件か回りましたが、はっきりとした病気がわからず症状がどんどん悪化…。今年１月は口の中や舌が大荒れになり、背中にも水泡が…。大きい病院に行きそこでやっと尋常性てんぽうそうと診断されて即入院。プレ３０ミリから始まりました。３月末に退院して、今プレ１２､５ミリまで下がりました。早く１０ミリ以下になりたいです。ムーンフェイスがすごく嫌です…。
今日は２週間に１回の外来の日なので、先生に１０ミリにしてもらえるか交渉です★
ちなみにネオーラルも飲んでます。
こんなあたしですがよろしくです。

[78] mixiユーザー 07月07日 21:10

>たまさん、コメントありがとうございます

病名がわかった時はほんとに安心しました

でもそれと同時に入院だったのでショックでもありましたが…

今日病院行ってきて、なんとかプレ１０ミリになりました

先生は少しためらってましたが

これからはこの１０ミリを長めに続けるみたいです。副作用が少しでも無くなればいいなと思います

あたしも毛深くなりました

2日に１回は顔のウブ毛剃ってます

(笑)

[79] mixiユーザー 07月27日 07:14

皆様、ご無沙汰しています。いつの間にか、ずいんぶんメンバーも増えましたね。

で、久し振りにこちらで近況報告。

先日の通院日でやっと８ミリになりました。
特に目立った症状も無く抗体値も陰性で推移しており、ほっとしています。
一度、歯茎の一部の皮が少し白っぽくなりめくれてしまったので、不安だったのですが
先生に確認しましたところ、よくあることだし、数日で治るのであれば、特に気にすることはないとのことでした。とは言うものの、毎日、大きく口を開けて、鏡で口の中点検するのは日課です

局地的豪雨で大きな被害があったり、例年よりも梅雨明けも遅いしと、すっきりしない天気が続いてますが、どうか皆様も、これからくる暑い夏に体調崩されませんように

[80] mixiユーザー 10月02日 17:07

お久しぶりです

皆さん、その後体調はどーですか？

俺は…6月20日からプレ3ミリ。
7月に風邪で38度9分の熱を出してから、咳だけ残っちゃいました。
この前蓄膿症とわかりました。

3週間前から背中に1つかさぶたができ、月曜日から口内炎ができ…今日診察を受けたら病状が原因だと判明。

このまま症状が治まればいいんだけど…もし水ぶくれが出来たら即病院へ来なさいと言われました。

気持ち的にちょっと落ちたのでここに書いちゃいました

[81] mixiユーザー 10月20日 15:55

みなさん、こんにちは

今日やっとプレ５ミリまで下がりました

うれしい

再発しませんように

[82] mixiユーザー 01月22日 18:53

みなさんはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝをのみはじめて　どれくらいで
効果が出始めましたか？

個人差はあると思いますが参考にしたいので
よろしくお願いします。

[83] mixiユーザー 01月22日 23:34

ご無沙汰してます。

私は発病して10年がすぎ、ここ数年、抗体価は陰性が続いてました。
しかし去年の夏前から顔に糜爛ができ、痒みが酷くなり水疱も出てきました。
抗体価検査や生検をしたのですが、天疱瘡は認められずドクターも湿疹病変と言ってたんです。
私の天疱瘡は増殖性→尋常性で抗体価はデスモ３の検査しかしてなかったんですね。
私がよく書き込みをしてる別の掲示板で何人かが尋常性から落葉状に移行してたので私もそうではないかとドクターにそれとなくデスモ１の検査をしてほしいと言って、秋口に久しぶりにデスモ１の検査をしたら抗体価は１６２の陽性でした。その後、もう一度生検をして「落葉状天疱瘡」の診断を受けました。
プレドニンは5ミリだったのですが、ドクターは「落葉状は抗体価が高くても症状のない人もいるし、逆に低くても症状が酷いひともいる。ＴＡＫＡさんの場合は抗体価は陽性で皮膚症状も少しあるけど落葉状は外用薬で対応できることも多い。なので、せっかく5ミリまで減ったプレドニンは増やさず外用薬とミノマイシンで様子をみよう」とプレドニンやイムランはあえて増やさず様子をみることになりました。最近の抗体価は１５８で変わらずです。
今のところ、水疱は出てませんが身体に瘡蓋があって治りにくいです。色素沈着もあります。

sAtoruっちさんは尋常性ですか？
瘡蓋が出て病気が原因といわれたそうですが、今までデスモ３の検査しかしてなかったら念のためデスモ１の検査をドクターにお願いしてみてはいかがでしょう？
尋常性から落葉状の移行は珍しいパターンだと聞いてましたが、私の知ってる限り私を含めて5人がこのパターンで今は落葉状と診断されてます。

今のところ普通に生活できてますので、気長に付き合っていこうと思ってます。
長々と失礼しました。

[84] mixiユーザー 01月24日 06:19

長いこと放置しててすみません

みなさまあけましておめでとうございます＆お久しぶりです

さてさて、尋常性の方が多い中に管理人は類天疱瘡の亜型とゆう…なんともな状態ですがみなさんプレの減量早くて羨ましいな～と思ってます

私は抗体もBP180とゆう抗体なんですが、抗体は緩やかに下がってるものの水泡が出来るきっかけがわからない故なかなかプレの減量ができない状態です

約１年半ほど12.5ミリのままです

いつもは寒くなると体調がいいのですが、この冬はとても体調が悪く参ってしまってます

とりあえず近況報告まで

追伸:どうも私は放置してしまいがちなのでどなたか副管理人やっていただけませんでしょうか？

[85] mixiユーザー 01月24日 09:38

ご無沙汰してます。

先日ずっと咳が止まらなく呼吸器科で肺活量を調べたら
気管支喘息の診断を受けました。
今はステロイドの吸引で咳は治まっていいます。

＞RAUMさん
初めまして。
オレはプレ20ミリ→30ミリ→500ミリ（パルス療法で入院）→40ミリ
をして約10日前後あたりから症状が治まってきたと思います。
個人差はあると思いますけど・・・。参考にまでご報告します。

＞ＴＡＫＡさん
今はかさぶたは全くないです。もちろん水泡も出てません。
最初はかさぶたが治らなくて病院へ行ったのがきっかけで
尋常性と判断されました。たぶんその時にデスモ1の検査も
したのではないかと思っています。
今はプレ3ミリまで減って落ち着いている状態です。
でも機会があったらデスモ1の検査も主治医に相談してみます。

[86] mixiユーザー 08月02日 07:41

初めまして、５月に天疱瘡と診断され約２ヶ月の入院生活を送りました。
これからの日常生活がとても不安です。
育児をしなくてはいけないし、そんな中、また入院なんてしたくありません

入院した経験のある方
入退院を繰り返した方いますか

再発もとても怖いです

良かったら教えて下さい。m(_ _)m

[88] mixiユーザー 10月01日 23:50

書き込みははじめてになります。去年8月に尋常性天疱瘡が発病しました。
プレドニン1日30mgでもどんどん悪化。（口内びらん／水泡／頭皮の水泡／頭皮と背中の皮膚のただれ）
でも11月に結婚式があったので、医者に無理いって我慢してましたが、結局同年12月にパルス治療のため入院。
ステロイド1000mgを3日間投薬で、4週間で全粥食から普通食にまで回復しました。
頭皮も背中も完治で、お風呂もシャンプーも問題なく入れるようになりました。天国！

現在は、ステロイドの量も１日10mgまで減りました。パルス療法以来、ずっと普通食です。おせんべいだって食べられます。

でも顔はまだぱんぱんですねー。写真嫌です。

あと、デスモグレイン値が一般の人と同じなのに、口内のびらんはまだあるのですが…こんな方います？
マル都医療券の申請時に、数値が無いのに症状があるので、不審がられました。そんな事言われてもねえ…

[91] mixiユーザー 01月18日 00:19

１２月２６日肺炎にて入院皮膚科観察室へ
↓
１２月２７日呼吸器科へ移動酸素マスク着用
↓
１月４日酸素マスクなし方向へ
↓
１月１０日肺の経過もよく皮膚科へ移動
↓
天疱瘡の疑いで血液検査へ
↓
１月１７日白血病の疑いで血液内科へ移動

[92] mixiユーザー 02月10日 22:30

皆さまお久しぶりです
ペコさんの経過、大丈夫ですか？
ｱﾀｼも二年前から血液内科にもお世話になってます
幸い白血病ではありませんでしたがステ治療からずーっと通常値の20倍近い白血球値なんです
おかげで疲れやすい事このうえない(__)

やはり皆さまの書き込み見せて頂くと尋常性の方はステの利きがいいのか減薬も早いですね

ｱﾀｼは30ミリで退院、約5年掛かって現在7.5ミリです
類天疱瘡の抗体、BP180も退院時は104それから2年達ち48、こないだの検査で28とこれまた5年掛かりです
今は冬だから水泡の奴もおとなしいですが、この寒さ、皆さまお風邪またインフルエンザにはくれぐれもお気をつけください

ステ治療中だと即入院コースが多いですから

また何か皆さま変化ありましたら書き込みお願いいたしますm(__)m

[93] mixiユーザー 02月19日 12:25

１６日義父は、退院して戻ってきました。
結局、粘膜類天疱瘡SUSPと慢性リンパ性白血病の合体でした。
転院の話もでましたが、父は今のままの病院を希望したので、これからは通院治療となります。

[94] mixiユーザー 02月19日 23:36

> ペコさん

そうですか…お義父さま、多分不安いっぱいでしょうね(;_;)

身内の方の負担も大きいと思いますが少しでも快方に向かいますようお祈りいたします

頑張っていきましょう

[95] mixiユーザー 03月12日 23:17

はじめまして。
私は落葉状と診断されました。
大学病院で血液と皮膚の検査を行いました。

幸い、程度もひどくないとのことなので、発症した部位に軟膏のステロイドを塗布し、対策していました。
ただし、発症そのものを対策したわけではないので、憂鬱さは変わりませんでした。。
１週間に１～２個の水泡が、はじめは背中、そのうち胸にできはじめました。
１年程度その状態でした。特にスポーツをした直後にできやすかったです。

しかし、食生活がかわったタイミングで、発症がなくなり、今２ヶ月程度経過しています。
今、中国に駐在しているのですが、昨年の発症もこちらでのものです。
１週間程度の日本帰国の際に、発症が軽減され、食事に原因があるのでは、と考え、それまで良く行っていた料理店に行かず、食生活を変更しました。

その料理店の料理に原因があるのか、何かの食材に原因があるのかはわかりません。（ほんとに所感ですが、私の場合、から揚げを食べた後にできる傾向がある気がします。）

冬場ということもあるのかもしれませんが、１２月頃まではできていたので、気候は関係ないような気がします。

取り留めのない文章ですが、原因もわからないままで発症するのは憂鬱になるものです。これから私もどのように発症するかはわかりませんが、食事で改善した可能性があると思い、皆様の改善に少しでもつながればと、書き込みさせていただきました。

[96] mixiユーザー 02月05日 07:18

ご無沙汰してます。
義父は、その後も入退院を繰返し、残念なから2012年10月に他界致しました。
短い間でしたが、ありがとうございました。

[98] mixiユーザー 04月14日 19:47

自己紹介で、少し書いてますが、続きです。

2か月くらい前から、プレドニン5mg減らしています。
一時期、よく飲み忘れがあるにもかかわらず、数値は下がっていたからです。

そして、二日前に、気になる症状が出だしたので、病院に行きましたが、
2週間前に採った血液検査の結果は良好で、さらに数値が下がっていました(*´▽｀*)

ちなみに、気になる症状というのは、左手の薬指の爪の生え際が弱って、へこみ出しました。
膿がたまっていたら、問題だけど、そうじゃないから大丈夫、そして、数値が下がっているから大丈夫という診断をもらいました。

数値が下がっているのはうれしいのですが、この爪の状況は関係ないように思えなくて、心配です。。。

[99] mixiユーザー 06月06日 02:48

>>[98]
久しぶりです。
母はまだプレドニン20です。
疲れやすく顔はパンパン。
爪は母も言ってました。
副作用なのか、生え変わったかのように線が入ってました。

[100] mixiユーザー 06月06日 08:51

>>[99]

副作用は薬が減るごとに治まってくるみたいです。
結局、爪は生え変わっているところです。
あとは、目頭にかさぶたがずっとあります。
天疱瘡になってから、ずっとです。
とはいえ、数値自体は下がる傾向にはあります。
だから、この数値だけでは表せない症状があるのかなとも思います。

とはいえ、明るく楽しくするのが一番の良薬な気がします(⌒∇⌒)

[101] mixiユーザー 09月12日 11:20

現在、月一で通院中ですが、ﾃﾞｽﾓｸﾞﾚｲﾝ1は通常にもどり、検査をする必要もなくなりました。
ただ、ﾃﾞｽﾓｸﾞﾚｲﾝ3がここ2ヶ月右肩上がりで、今日156でした。
びらんなど気になる症状は出ていないので、今のところ問題はないけど、薬の量は減らさないで行こうということになりました。