天疱瘡・類天疱瘡コミュの自己紹介からはじめましょ

人数少ないと思うので、寂しいもんですがまずは管理人ぷ～仔の自己紹介と現在までの病状などを

★一昨年の冬頃から咳が止まらなくなる

★小児喘息を患ったことがあったので、喘息の一種かと放っておいたが咳が酷くなり咳止めを飲んでもとまらず、ある日粘膜を咳と一緒に吐き出してしまう

★それでも放っておいた(アホです）

★同じ年の５月頃から顔面に水泡ができる　近所の皮膚科で「とびひ」と診断されとびひの薬をつけ顔面にガーゼを貼りながら仕事を続けていた

★仕事中にガーゼを張り替えようとしたらテープの形に皮膚がめくれ出血

★他の皮膚科にかかったところ、大人はとびひにはならないと言われたが、何の病気であるかは不明のまま

★その頃からネットで天疱瘡の情報を見て「もしや…」と思うようになる

★仕事の過酷さもピークを迎え、その頃には五指の渕の全てに水泡、口の中などにも無数に水泡ができた

★同時期に引越しを敢行　１週間ほど睡眠３時間で仕事して、やっと引越し完了した夜にベッドで咳とともに血を吐いた

★その後、内科・皮膚科などを４軒まわったがトンチンカンな返答ばかりで途方にくれていた

★最後の頼みで行き着いた病院で、研修医にそのまま流されてしまいそうなところを「本当に困ってるんです！」と訴えたところ皮膚科の一番偉い先生が出てきて、やっと細胞検査とゆうことに

★２度目の検診の前に階段から落下、顔面の薄くなった皮膚がズル剥けて大きな瘡蓋になった　この検診の時に「ベーチェット病か膠原病かも」といわれた

★３度目にやっと結果が
「水泡性類天疱瘡の亜型」と診断される。尋常性の方とかは口内や粘膜にも水泡ができるらしいが通常、類天疱瘡は粘膜にはできないそうだ

ｱﾀｼは粘膜にも出来まくります

そのせいもあり、判断がとても難しかったと今の担当医に言われた

★会社へ病状を伝えたところ、即効クビにしたいような事を言われた

★もちろん即効で仕事を辞め、パルス治療の為入院（2007/2）

★ステロイド性糖尿病になる

★現在、退院しゆっくり減薬しながら糖尿もインスリンを打ちながら治療の生活

こんな感じです

副作用としては、プレドニンスレにも書いてますがムーンフェイス・野牛肩･脂肪沈着･糖尿･のぼせなど…

先日、足のつけねの痛みが出たため大体骨頭壊死の疑いがあり検査してきました

ちなみに…体重が退院時から一時期３０kgほど増えましたが今はMAXから１２kgほど落としました

一応、管理人なので事詳しく書きましたが皆さん簡単で結構ですので是非参加お願いいたします★

コメント(73)

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[34] mixiユーザー 01月22日 09:07

はじめまして。私は類天疱瘡の診断を受けて、一年四ヶ月のものです。今は、ステロイドと免疫抑制剤他を飲みながら、元気に過ごしています。自分なりに、漢方を併用し、ム－ンフェイス対策と体質改善をめざしています。類天疱瘡は高齢者に多い病気らしく、今まで同じ病気の方との出会いはありませんでした。このコミュで、みなさんといろいろなお話しや、情報交換が出来たら、嬉しいです。どうぞよろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 04月11日 13:21

はじめまして！
私の父が尋常性天疱瘡です。
２度の入院を繰り返し、
血小板交換、ステロイド、等色々とやり、
エンドキサンの投薬でなんとか退院してから2年、
ステロイドも減ってきたところで、
ストレスなのか、三度入院となってしまいました。
あまり病気のことを娘には伝えない父ですが、
私なりに色々と情報交換ができればと思います。
よろしくお願いします～！

[37] mixiユーザー 06月01日 00:01

はじめまして�
今24歳の女子です。
私は、中学3年生の時(10年程前)に尋常性天疱瘡と診断され、3ヶ月ちょい入院しました
その後、服薬しながら通院し、専門学校に行くようになって、通院する事が難しくなり、完治したのかわからないままもう、5年経ちます。

同じ病気で悩んでる人や、気持ちがわかる人と仲良くなれたらっと思います。

ちなみに、薬を飲む前から25キロ1ヶ月で太ったので、体中に肉割れがあり、女の子としては、それが1番悩んでます。
同じって人もぜひ、お話できたらって思ってます�

[38] mixiユーザー 06月07日 00:47

今さらながら、管理人です。放置してた訳では無いのですが(ちゃんと覗いてました)比率が尋常性の方が多いようなので中々発言にも困っていたのが心情です。類天疱瘡は抗体がBP180で尋常性はデスモグレイン1～3で合ってたでしょうか？
私の現状は一昨年の秋にはじめてBP180が50を切り(それまでは120程)現在はゆるやかに下がってます。
が、亜型とゆうこともあり粘膜の水泡も毎月出ます。先日は歯科治療の後に水泡まみれになり食事も大変でした(>_<)

私としては皆さんが同じように情報交換が出来るコミュにしたかったので、それが成らない状況に傍観するしか出来ませんでした。本当にすみません。

また、よろしければどなたか副管理人をお願い出来ないでしょうか？

何卒ご検討いただけます様お願い致します

[39] mixiユーザー 07月27日 16:23

今年に入ってからジュクジュクした湿疹が出来て、ずっと治らず、
全身にどんどん広がっていきました。口内炎も出来やすく、あちこちに水疱もちらほら。
皮膚科からは「とびひ」や「ヘルペス」などと診断されて、薬を塗っても飲んでも悪化する一方。
それでも皮膚科の先生って楽観的なんですよね。
あれー、おかしいなぁ、じゃー薬変えてみましょうか、なんつって。
治せないなら紹介状書けよ！と思ってました。
湿疹だらけの顔、指、頭、背中、口内の炎症・・・すごく痛くて痒い。
見た目も酷くて、人前に出るのが辛い。仕事も満足に出来ない不安な日々。
効く薬がわかるまで次々薬を変えていく治療方に限界を感じてました。
このままじゃダメだ、と思って大きな大学病院に行くと、テンポーソウだと思う、と言われました。
血液検査、菌検査、背中月の湿疹を切り取って縫合手術、心電図、レントゲン・・・
全身の検査をして、いま結果待ちの状態です。
すべての結果が出るのは三週間後あたりと言われました。けっこー長い。。
それから治療方針が決まりますが、
先生からは「おそらく入院することになると思うよ」と言われました。
期間を聞くと最低一ヶ月、長くなると三ヶ、その後、点滴通院、とのこと。
検査結果が出るまでなんとも言えませんが、仕事始めて半年経ってない状況で、
そんなに長期休んだら解雇になるんじゃないかと心配しています。
なんとか一ヶ月の入院と、その後の点滴通院で乗り切りたいです
解雇になったら・・・病気で人生踏み外すなんて、まさか思いもよりませんでした。
落ち込んでますが、前向きになれるよう、精神面も鍛えなくてはいけませんね。

[41] mixiユーザー 11月30日 20:34

はじめまして

義父が、今年８月のお盆頃から発症し、ただ今診察段階ではっきりとした病名は、まだ出てないのですが、口内炎から始まり口・目(まぶた）・体全体の皮膚に水泡や湿疹、皮膚のめくれなど調べたところこちらの症状に近いようなので、少しでもお勉強させてもらえたらと思い、参加いたしました。
義父も、辛い状態なので病院には通ってますが、検査の為切ったり、採血したりと痛いことされるのを拒否してる面もあるので、なかなか進展出来ないでいるのですが、少しずつ説得し、治療に励んでもらおうとしているところです。
家族として出来ることを勉強させてもらいたいと思います。
よろしくお願いします。

[42] mixiユーザー 01月31日 16:42

はじめまして。年末も年末に「落葉状天疱瘡」の確定診断が下って荒れ荒れの年末年始をすごし、ようやく浮上。
海外生活中から湿疹がどこかしらにあり、「水泡が出来てたら血液検査するんだけど」と言われ続け、水泡が確認できないままに2～3年。日本帰国を機に顔に大きな紅はんが出現して、ステロイド処方されるも引かず、「膠原病」や「バセドウ」を疑われ検査するもいずれも陰性。
皮膚科も2～3件めぐり、紅はんが引きかけた頃に行った大学病院での血液検査でデスモ１＝１４４で確定。（抜糸のときに見えたデータでこれかも？と思って調べていたのでショックはヒトシオでしたー。難病って！！）
私の場合、今「落ち着いている」状態で、虫に刺されたプツッとしたものが週に2～3個出来てはステロイド塗って、枯れてを繰り返す状態。ステロイド７．５ｍｇ飲んでこの状態で、新生ペースは変わらずです。（水泡を自覚したことは1度しかないし、生検でも確認できずでした）
新生しても、枯れている＝良い状態（主治医の見解）らしいですが、毎日不安になる瞬間があります

もはや、「吹き出物」か「水泡」か分からない状況です。
昨年の春は、ツボ押しマッサージで皮がズルッといった事を思うと、確かに、今はあんていしてるのかなー？？という感じですが、暖かくなるのが不安です・・・。

みなさん、どんな感じで湿疹でるんだろう？
人それぞれ症状も違うと思うので、ここでお勉強させてもらいつつ、情報交換できたらよいな～と思います。
よろしくお願いいたします。

[44] mixiユーザー 03月28日 17:41

始めまして(∩.∩)
昨日こちらのコミュニティーの存在を知りました

尋常性天疱瘡を

１０年前に発病しまして

慶應病院の天谷教授にかかっています。

デスモ１、３とも　今の所は陰性です

?(・o・;) ｱｯ

でも　口の中には　しょっぱい物とか通ると

ポツンと出来ます・・

１０年前入院した時は　デスモ３が、１３００

前回の受診の時

秋くらいに慶應の天疱瘡の患者さんだけでも

懇談会みたいな？

何か　やりたいねえと　

（慶應に最低でも天疱瘡のかた２８０人いらっしゃるそうで）

先生と話している所ですが

私・・段取りとか何もかも全く苦手で

頭・・・悪いし

他の人にお願いしたけれど・・駄目で・・

でも私自身・・
いつまでも　こんなんじゃいけないなあって

思い始めているところです＞＜

こんな私ですが、どうぞ宜しくお願いいたします=*^-^*=

[48] mixiユーザー 11月15日 19:08

初めまして

今年の８月後半に突然、尋常性天疱瘡を発症しました。

最初の病院でドクターが、幸いにも一発で天疱瘡と診断してくれた為に早期発見で、プレドニン30mg服用で顔や身体のびらんは治りました。

ですが、今は口の中に出きていて、プレドニンの他ケナログも塗っているのですが…なかなか治りません。

また、ムーンフェイスにもなり、お腹が膨らみ体重も増加しています。

私は、この病気に関して全く知識が無く、例えば、天疱瘡の治療方法や皆さんは難病認定の申請をしているのか？など、様々な情報が知りたいと思い、参加しました。

どうか宜しくお願いします。

[49] mixiユーザー 01月08日 22:58

初めまして。
私の母が天疱瘡と診断されました。
半年ほど前に下肢にプツプツができて、なかなか治らず皮膚科に通い、消えた頃に口内に水疱が増え始め、おかしいと思い、かかりつけの歯医者、口腔外科医に診てもらい、皮膚科などもハシゴし、数日かかって天疱瘡かも、となりました。
東京医科歯科大学に通院し始めたばかりで、次の予約の前に悪化して、今日また行ったそうです。そこで入院しましょうとなりました。
お産でしか入院したことない健康オタクだったので気丈な母もかなり滅入ってるのがわかりました。
今日は唇の水疱にメスを入れ、細胞を病理に出してきたそうです。
父は脳腫瘍を昔やったので、今も通院していてちょっとボケてるのであまりアテにならず、私がしっかりしないと、と思いつつ不安で抱えきれなくなりこちらに来ました。
よろしくお願いします。

[50] mixiユーザー 02月15日 23:00

はじめまして。
2014年8月頃から予兆はありましたが、正式に「尋常性天疱瘡」と診断を受けたのは、昨年2015年4月でした。
最初は、口内炎から始まって、歯医者に行った際に、町医者では対処できないということで、大阪歯科大学を紹介していただき、そこで診断していただき、判明しました。
入院当初は、Dｓｇ１が2650、Dsg3が8960あり、プレドニンを60mgからスタートしました。
現在は、東洋医学、西洋医学を取り入れ、食事も気を付けながら、天疱瘡と付き合っています。
今では、Dsg1が3、Dsg3が90になり、プレドニンも20mgまで減りました。
ステロイドを服用して、まだ半年ほどですが、これがどれほど体に影響するものなのか、情報が少なくて不安です。
患者同士での、情報交換はとても大事だと思います。

よろしくお願いします。

[51] mixiユーザー 02月16日 08:46

>>[50] おはようございます！関西の方なんですね。
うちの母はまさに今入院治療中です。
1/29からプレドニン50開始で、今は40らしいです。一緒に飲んでいる胃薬で薬疹が出て、薬を変えたりしてるとこです。
今のところムーンフェイスはならずに空腹と戦いながら入院してます。
こちらのコミュやっと更新されたので、来てみました！

[52] mixiユーザー 02月16日 20:05

>>[51]

長くミクシィをしていなかったのですが、天疱瘡のコミュニティーを探していたら、ここに至りました。
天疱瘡友の会もみましたが、先生が間に入らず、患者間だけでの情報交換がほしいなぁと思っていたので、見つかってよかったです(⌒∇⌒)
僕は、9月頭に入院をして、11月半ばに退院しました。
入院中には、プレドニン、血漿交換療法、大量ガンマグロブリン療法、免疫抑制剤を駆使して、今では口内炎も気にならないほどになりました。

ほんと、ステロイドのせいなのか、ただ、もともと食欲がすごいだけなのか、空腹がすごいです。。。ｗ

ただ、食べすぎは、この病気には大敵だと僕は考えています。
というか、そんなアドバイスをもらいました。

大阪には漢方を使って、治療に取り組まれている病院があることをご存知ですか？
http://www.matsumotoclinic.com/

[53] mixiユーザー 02月16日 22:33

>>[52]
返信ありがとうございますー！
なんと、私と同い年ですね♪

友の会、私もネットで見ました。

漢方治療は魅力的ですね。
そう言えば母も、大阪には色々治療法があるみたいなこと言っていた気がします。
ただ千葉住みなので通えないし、今は東京医科歯科大の病院におります。

今、やはり母も食欲との戦いみたいです(´Д` )
15時のおやつの代わりに梅昆布茶とか飲みながら、空腹に耐えてる様子です。。
ストレスをためてはいけない病なのに、色々ストレスになることが多いですよね。

この時期、インフル大流行なので、アボリジニーさんもお気をつけくださいね☆

[54] mixiユーザー 02月17日 09:24

>>[53]
こちらこそありがとうございます(*´▽｀*)

食欲対策として、リンゴとか果物をたべるようにしてましたよ～。
おかきとかスナック菓子とかの食品をやめてですけど。
入院中は、リンゴは毎日1個半、バナナ3本、お見舞いでもらう果物を食べていました。
ステロイドは糖尿病の心配がありますが、今のところ血糖値は正常値です。
むしろ、下がりましたｗ
あとは、ホウレンソウなどの葉野菜のおひたしも持ってきてもらっていました。
昆布茶も飲みすぎると塩分とりすぎで、骨を弱らせる要因の一つになると思うので、果物などの青果がいいかなと思います(⌒∇⌒)

[55] mixiユーザー 02月17日 20:47

>>[54]
なるほどー(o^^o)
母に伝えました！
今日デスモグレイン3が500あったのが251になったとか言ってました。

それがどの位なのかよく解らずにいて、まだまだ勉強不足です。。

骨粗鬆症になりやすいとも聞きますし、気を付けなきゃならないところが多いですね(´Д` )

[56] mixiユーザー 02月19日 17:45

>>[55]

着実に数値が下がっているならいいですね～(⌒∇⌒)
20以下になると通常の人と同じ扱いになるみたいです。

天疱瘡を発症している僕ですら、まだまだ勉強中です。
お医者さんも助けてくれていようとはしていますが、自分を助けられるのは自分の姿勢次第。
食べ物もうまく節制していけたらいいですよね(*´▽｀*)

[57] mixiユーザー 02月19日 22:48

>>[56]
そうなんですよね、20以下ってことは、なんだかんだまだまだですね(´Д` )

何しろこの病は、認知度も低いし、患者さんの見た目は元気そうだし、あまり理解してもらえなさそうで、、(/ _ ; )

今日からプレドニン30になったそうです。

寛解に向かって頑張りましょうね☆

今後の食生活のために、オススメレシピなども交換し合えたら嬉しいです！笑
母はmixiできないので、わたしが代わりに載せます♪

[58] mixiユーザー 02月20日 13:36

>>[57]

ステロイドの治療法ができるまでは死亡率9割の病気だったららしいんですけどね～（＾＾；
ステロイドは副作用が怖いけど、それ以上にほったらかしていると、大変なことになります。
周りは理解してくれない以上、自分自身がしっかり理解してあげて、自分を守ってあげるしかないんですよね～。。。
と自身にも今言い聞かせてますｗ

ちなみに、よく食べているのが、「リンゴと小松菜のジュース」です。
材料は、リンゴ、小松菜、水だけです。
小松菜はカルシウムが多いみたいなので、いいみたいですよ。
で、これを食べる時なんですけど、水みたいに飲むのではなく、口の中に一度含んで、噛んでください。
一気に飲むと血糖値が急上昇するそうです。

[59] mixiユーザー 02月22日 09:50

>>[58]
昔は死亡率9割って、私も調べた時に目にしてゾッとしました(´Д` )
今はステロイド治療のおかげですね。

小松菜リンゴはやってみますー(o^^o)
早速母に伝えます(*^^*)
そして食べ方にもコツがあるなんてすごいですねー！！
教えてもらってばかりですみません(´Д` )

上手くいけば29日に退院できそうらしいので、なんとか頑張ってもらいたいです！

[60] mixiユーザー 02月23日 10:06

>>[59]

よかったですね～(⌒∇⌒)
焦らず、ゆっくりではいいと思いますが、退院できるのはありがたいことですね～♪

[61] mixiユーザー 06月05日 16:28

>>[50]
はじめまして。
私は類天疱蒼っていう病気なんですが
よかったら病気の事で話しませんか？
病気の事で、いろいろ知りたいので。
良かったら返事下さい

[62] mixiユーザー 06月06日 08:45

>>[61]

はい。是非とも(⌒∇⌒)
よろしくお願いします。

[63] mixiユーザー 06月06日 08:45

>>[62]
返事ありがとうございます。

[65] mixiユーザー 07月30日 10:36

はじめまして

尋常性天疱瘡で、1ヶ月半入院し自宅療養しています。
プレドニン40mgスタートし、30mgで退院して今15mgになったとこです。
頭がぼーとする、関節痛、しびれ、眠気、ムーンフェイスなど副作用はありますが、前向きにいきたいです。

患者さんの数がすごく少ないので、こちらで情報交換できたらと思っています。
よろしくお願いします。

[66] mixiユーザー 08月23日 21:56

>>[65]
はじめまして。尋常性天疱瘡と付き合いだして早4年になります。
内1年は尋常性天疱瘡ということを知らず、耳鼻科行ったりして、治療をしていました。
ここと後ステロイドのコミュも参考になりましたよ。

https://mixi.jp/view_community.pl?id=349809&from=home_joined_community

ステロイドを服用しているとき、知覚過敏になったんですが、医者はステロイドとは特に関係ないですよ。というです。。。
でも、ステロイドのコミュで同じような症状の人がおられて、服用する量が減れば治ると書かれていたんですが、その通りでした。
僕も当時は情報が少なくて、不安なことが多かったです。
不安とかが少しでも取り除いて、うまくこの病気と一緒に付き合っていきましょ～(⌒∇⌒)

[67] mixiユーザー 08月24日 19:32

>>[66]
コメントとコミュのリンクありがとうございます！！
早速見させてもらい、参考になりそうです(^^)

私も知覚過敏少しの間ありました！めっちゃ痛くて泣いてましたー。
確かに減薬して徐々になくなってました。

先週プレドニン15mgから10mgになったのですが、一昨日あたりから耳鳴りしたり（耳閉感、頭ぼーとはずっと前からです）手の震えは以前よりちょっとひどくなったりしています。
減薬に伴う副作用なんですかね？

アボリジニさんは、今もプレドニン飲んではるんですかね？
今は何mgでしょうか？
耳鳴りや耳閉感、頭ぼーとしたりとかありましたか？
15mg～10mgあたりのときの副作用教えていただけたら嬉しいです！
よろしくお願いします(^^)

[68] mixiユーザー 08月25日 19:32

>>[67]

今もプレドニン服用しています。
デスモグレイン1は数値が下がり、検査対象から外れることになったんですが、デスモグレイン3が300くらいと数値がよろしくないみたいなので、
４mgの服用を指示されています。
デスモグレイン3が150くらいまで下がって、400に上がったんですが、薬の量は下げてくれました。
先生曰は、数値と悪化具合とが一致するとは限らないとのことです。
僕自身に限ってかもですが、数値が悪くなっても、びらん、粘膜の劣化などが見られないのです。
ステロイド嫌い、薬嫌い！と常々先生には伝えてるので、びらんが出ないということで1mgずつ下げてくれています。

服用して今まで耳鳴りや手の震えなどは体験していません。
力が落ちたな～。運動しても、体力がなかなか戻らないなということは感じてます。（ただこれは薬のせいなのか、年のせいなのか。。。）

[70] mixiユーザー 08月26日 20:30

>>[68]

お返事ありがとうございます！

今はプレドニン4mg服用されてるんですねー
副作用は体力が落ちたなー。って思うかんじなんですね(^-^)

私の主治医もデスモグレインの数値よりも、実際にびらんの有無で診ていくと言っておられます。

私も今のところびらんの再発はみられないので、このまま薬も減っていって副作用もましになっていってほしいです。

また色々教えてくださいねー。
よろしくお願いします(^-^)

[71] mixiユーザー 08月27日 22:27

>>[70]
よくなりますよ(⌒∇⌒)

[72] mixiユーザー 08月28日 20:21

>>[71]
ありがとうございます(^-^)

[73] mixiユーザー 01月17日 16:48

初めまして、こんには
友人が天疱瘡とだけ診断されました。ネットで色々調べていく中で口腔内と体に水泡が出る症状からして、恐らく尋常性天疱瘡だと思いますが、完治する事はあるのでしょうか？

現在はムーンフェイス以外は目立った副作用も感じず一緒にテニスを楽しんでますが、友人としてこれは気を付けてというアドバイスがあれば教えて下さい。

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