水頭症　症者限定コミュの患者会「ぱどりんぐ」について(続報)

メンバーの皆様へ

夜分遅くに申し訳ありません。
ここ数ヶ月バタバタしていまして、今年2月にメールしました「ぱどりんぐ」について計画が遅れていました。
先週、開催地(予定)の長野市の市役所、県庁を訪ね、会場について相談させて頂きました。
そうしたところ、いくつか会場を提示頂きましたが、駅から遠かったり、周辺にバス停がなかったり、または閉館日だったりしています。
ですが、県庁職員も会場探しに協力頂けるそうで、何とか来年開催出来そうです。
現段階で決定していることをここでお伝えさせて頂きます。

ぱどりんぐ2016・北陸信越支部設立総会(仮)
日時：2016年3月20日(日)13時～17時
場所：長野市内
内容：患者会
支部設立について(短時間で済ませます)

最後に支部を設立するにあたり、支部の名前を決めたいと思っています。
自分でもどんな名前が良いのか、どの範囲(地域)まで支部に入れたら良いか考えていますが、なかなか決まりません…
皆様のお考えをお聞かせ頂けたら幸いです。

ぐしゅん

32歳　水頭症者本人　1983年9月13日生まれ

生後3ヶ月で水頭症になり、その後の手術でシャントを入れました。
小学5年生でシャントの入れ替え手術をしています。それから2ヶ月後、腹痛と頭痛を伴った高熱に襲われ髄膜炎と腹膜炎を患い、緊急入院、手術。約2ヶ月間の闘病生活のうち半分の1ヶ月間は病院のベットで寝たきりの生活をしています。
中学、高校、大学は目立ったシャントトラブルはありませんでしたが、2009年6月にシャントトラブルを起こし、入院し再度シャント入れ替え手術を受けています。
小学校時代の6年間、病気が原因で壮絶ないじめを経験しています。
現在は長野県教育委員会心の支援課の下で人権教育派遣講師として、自分のいじめ体験や水頭症について話す活動と児童クラブで指導員として働いています。