ADAMTS13(アダムティーエス13)活性が0.5％なら、TTPの確定診断ってことになりますねえ。
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コメント(75)
妻が先日亡くなりました。
死亡診断書には「血栓性血小板減少性紫斑病」（直接死因）、「全身性エリテマトーデス」（原因）とあります。
救急車で搬送される１０日くらい前に、膝下の毛穴が赤く点々と紫斑状になり、数日後３９度の熱が出てさらに数日間３７度から下がりませんでした。
紫斑がでる前に足の無駄毛処理をしたり、発熱前に友人と飲みにいったり、病気だなんて本人も家族も気づかずにいました。膠原病だったなんて知りもしませんでした。
本人は以前より心療内科に通っていたのですが、精神症状もこの病気が関係していたのかもしれません。これに関しては、妻の精神が弱いものと責めてしまい今では後悔しています。
入院後は、新鮮凍結血漿輸注、血漿交換療法、プレドニンパルス、エンドキサン点滴など行ないましたが一向に状況は好転せず、明日に大学病院に転院という日の午後に、呼吸不全を起こしあっという間に逝ってしまいました。
入院前は今や死ぬ病気ではないとのことで安心していたので、非常に悔しい思いでいっぱいです。
火葬の際に、脳出血の痕跡があったので、呼吸の乱れは恐れていた事態が原因だったのだとわかりました。
せめて妻が苦しまずに逝ったとものと思いたいです。
死亡診断書には「血栓性血小板減少性紫斑病」（直接死因）、「全身性エリテマトーデス」（原因）とあります。
救急車で搬送される１０日くらい前に、膝下の毛穴が赤く点々と紫斑状になり、数日後３９度の熱が出てさらに数日間３７度から下がりませんでした。
紫斑がでる前に足の無駄毛処理をしたり、発熱前に友人と飲みにいったり、病気だなんて本人も家族も気づかずにいました。膠原病だったなんて知りもしませんでした。
本人は以前より心療内科に通っていたのですが、精神症状もこの病気が関係していたのかもしれません。これに関しては、妻の精神が弱いものと責めてしまい今では後悔しています。
入院後は、新鮮凍結血漿輸注、血漿交換療法、プレドニンパルス、エンドキサン点滴など行ないましたが一向に状況は好転せず、明日に大学病院に転院という日の午後に、呼吸不全を起こしあっという間に逝ってしまいました。
入院前は今や死ぬ病気ではないとのことで安心していたので、非常に悔しい思いでいっぱいです。
火葬の際に、脳出血の痕跡があったので、呼吸の乱れは恐れていた事態が原因だったのだとわかりました。
せめて妻が苦しまずに逝ったとものと思いたいです。
>>かねやんさま
はじめまして。管理人のよこし〜です。
つい先日、奥様が亡くなられたとのこと、あまりにも突然の御不幸、心中お察し申し上げます。
新鮮凍結血漿(FFP)輸注、血漿交換療法(PE)、プレドニンパルス、エンドキサン(シクロフォスファミド)点滴など、考えうる治療がことごとく有効でなかったとのこと、TTPの中でも非常に難治性の病状であったものと思われます。
確かにTTPの治療は大きく進歩して参りましたが、それでもなお治療の甲斐なく亡くなられる方がおられます。 私が研究者であった頃は、それまで元気だった若い女性が亡くなるケースを年に数例耳にしておりましたが、残されたご家族の悲しみや無念さを想うと心が痛みます。
心療内科に通っておられたとのことですが、TTPの精神神経症状は視覚異常や痙攣などで、TTPがかなり進行(血小板減少・紫斑の出現など)してからでないと現れないため、通院されていたこととの関連は薄いようにお見受けします。
奥様のご冥福をお祈りいたします。 お辛いと思いますが、お子様もおられるとのこと、どうかお体にも気を付けて下さい。
はじめまして。管理人のよこし〜です。
つい先日、奥様が亡くなられたとのこと、あまりにも突然の御不幸、心中お察し申し上げます。
新鮮凍結血漿(FFP)輸注、血漿交換療法(PE)、プレドニンパルス、エンドキサン(シクロフォスファミド)点滴など、考えうる治療がことごとく有効でなかったとのこと、TTPの中でも非常に難治性の病状であったものと思われます。
確かにTTPの治療は大きく進歩して参りましたが、それでもなお治療の甲斐なく亡くなられる方がおられます。 私が研究者であった頃は、それまで元気だった若い女性が亡くなるケースを年に数例耳にしておりましたが、残されたご家族の悲しみや無念さを想うと心が痛みます。
心療内科に通っておられたとのことですが、TTPの精神神経症状は視覚異常や痙攣などで、TTPがかなり進行(血小板減少・紫斑の出現など)してからでないと現れないため、通院されていたこととの関連は薄いようにお見受けします。
奥様のご冥福をお祈りいたします。 お辛いと思いますが、お子様もおられるとのこと、どうかお体にも気を付けて下さい。
はじめまして。質問させてください…。
紫斑のアザに似た症状があるまったく違う病気があったら教えてください。
そしてもし生後１カ月で紫斑と診断されたらどんな治療になるのか教えてください。
今日、生後１カ月の娘の足の裏に、押しても色が変わらない紫のアザが出来ているのに気づきまして、形はいびつで、１円だまより小さいぐらいのが１つだけなんですが…。
大きな声で泣くし食欲もあるし、便など異常なく元気で、鼻血とかもないし、紫斑かと疑う要素がその小さな１個のアザしかないんですけど、自覚症状ない方もいらっしゃるみたいだし、だんだん増えたりするみたいだし…。
「押しても色が変わらない紫のアザ=紫斑」みたいなのを読んだことがあり、よくわからないけど一応発見してすぐ産院に電話したところ様子見て週明けに小児科に行くように言われたんですが、紫斑をネットで調べれば調べるほどどんどん不安になってきまして…もともと心配性なので家族には考えすぎと言われたんですが…。
紫斑のアザに似た症状があるまったく違う病気があったら教えてください。
そしてもし生後１カ月で紫斑と診断されたらどんな治療になるのか教えてください。
今日、生後１カ月の娘の足の裏に、押しても色が変わらない紫のアザが出来ているのに気づきまして、形はいびつで、１円だまより小さいぐらいのが１つだけなんですが…。
大きな声で泣くし食欲もあるし、便など異常なく元気で、鼻血とかもないし、紫斑かと疑う要素がその小さな１個のアザしかないんですけど、自覚症状ない方もいらっしゃるみたいだし、だんだん増えたりするみたいだし…。
「押しても色が変わらない紫のアザ=紫斑」みたいなのを読んだことがあり、よくわからないけど一応発見してすぐ産院に電話したところ様子見て週明けに小児科に行くように言われたんですが、紫斑をネットで調べれば調べるほどどんどん不安になってきまして…もともと心配性なので家族には考えすぎと言われたんですが…。
>>ぺんこさま
管理人よこし〜です。 お子様の足の裏に紫色のあざがあるとのこと、ネット上で検索するとさらに不安な気持ちになるかと思います。 何しろ“頭痛”で検索しただけでも、脳腫瘍とか脳内出血とか出てきますから…。
＊紫斑のアザに似た症状があるまったく違う病気
血液疾患、特に血小板の異常を伴う病気が主ですが、かなり多いと思います…。 ITP（特発性血小板減少性紫斑病）や、アレルギー性紫斑病などがありますが、いずれにしても紫斑が広範囲にわたって多数出現します。
＊生後１カ月で紫斑と診断されたらどんな治療になるのか
TTPである場合、血漿（血液の中の透明な成分）を輸注する治療が行われます。 小児ITPは大部分が自然に治りますが、慢性化した場合はステロイドホルモンによる治療が行われます。
ということで、週明けに小児科にかかって医師の診察を受けられると、あざの診査や、必要であれば血液検査が行われるものと思います。 何事もないことを願っております。
管理人よこし〜です。 お子様の足の裏に紫色のあざがあるとのこと、ネット上で検索するとさらに不安な気持ちになるかと思います。 何しろ“頭痛”で検索しただけでも、脳腫瘍とか脳内出血とか出てきますから…。
＊紫斑のアザに似た症状があるまったく違う病気
血液疾患、特に血小板の異常を伴う病気が主ですが、かなり多いと思います…。 ITP（特発性血小板減少性紫斑病）や、アレルギー性紫斑病などがありますが、いずれにしても紫斑が広範囲にわたって多数出現します。
＊生後１カ月で紫斑と診断されたらどんな治療になるのか
TTPである場合、血漿（血液の中の透明な成分）を輸注する治療が行われます。 小児ITPは大部分が自然に治りますが、慢性化した場合はステロイドホルモンによる治療が行われます。
ということで、週明けに小児科にかかって医師の診察を受けられると、あざの診査や、必要であれば血液検査が行われるものと思います。 何事もないことを願っております。
こんにちは！初めまして！
昨年の11月に主人が血栓性血小板減少性紫斑病になり、最初は溶血性貧血って所までは分かっていたのですが黄だん、貧血、血尿も出ていてふらふらな状態だったのですが、病室が空いてないという事で帰され３日後に一過性脳虚血発作で救急車で運ばれそのまま入院、一過性脳虚血発作は入院中もなりました。髄液もとり、血小板の輸血もされてしまい、危なくなり、次の日すぐに血漿交換行い、１日7〜8パックを15回もやりました。アレルギー反応で喉も腫れて身体中じんましんも出て呼吸が止まりかけたりしましたが、ステロイドを点滴しながら８時間かけてゆつくと血漿交換やってもらったら落ち着き、３週間ICUにいましたが、一般病棟に移り２ヶ月の入院を経てプレドニンを４月中まで服用し、落ち着いてるので、今はプレドニンの副作用で出てしまった高血圧の薬だけを服用している感じです。病気になって半年が過ぎましたが、子供も三歳と七歳の男の子がいて、家もローン組んで建て始めたばかりで、旦那も厄年で、一事はもう命は助からないかも！とか血小板の輸血した後に言われて、もし死んだら病院訴えちゃおうかな！とか思った位でしたが、助けて頂いたのでなんとか気持ちも落ち着きました(笑)今は１ヶ月に一回血液検査でADAMTS13と他30種類以上は調べてますが、糖尿病もなりえる数値も落ち着いてます。脳外科も半年に一回通院する事になりました。まだ若いから倒れない様にしよう！って事で。たまたまですが入院していた病院の脳外科の先生二人が子供の幼児教室のお友達のパパだったので、担当は違う先生だったけど、二人が上に立って動いてくれていました！この出会いは本当運命だと思ってます。私も主人も精神的にだいぶ救われました。
今心配なのは、再発です。主人の場合は急性的に後から来たものみたいです。入院する２ヶ月前に風邪を引き、家では病院の薬飲んで昼間は会社にある市販の薬飲んだりしていて、でも声がだんだんかすれてきて、お相撲さんみたいな声になって、右足の甲が浮腫んでで接骨院でビタミン剤を処方され、それから一気にこの病気になった気がします。入院の２週間前に会社の健康診断の白血球と赤血球が平常でしたので。薬のチャンポンでかなぁ?と私は思ってます。再発しない方もいらっしゃるのかな?再発してもずっと通院はするので、この間みたいな事にならないとは思いますが、まだまだ子供も小さく、私の母も介護(要介護4)していて、長男が発達障害があり、支援学級て、次男も発達遅れぎみで悩みがつきません。主人だけでも再発しないでいてくれると良いのですが…。人それぞれみたいなのでなんとも言えませんが、考えちゃうと不安で仕方なくなります。長々とすみません。
昨年の11月に主人が血栓性血小板減少性紫斑病になり、最初は溶血性貧血って所までは分かっていたのですが黄だん、貧血、血尿も出ていてふらふらな状態だったのですが、病室が空いてないという事で帰され３日後に一過性脳虚血発作で救急車で運ばれそのまま入院、一過性脳虚血発作は入院中もなりました。髄液もとり、血小板の輸血もされてしまい、危なくなり、次の日すぐに血漿交換行い、１日7〜8パックを15回もやりました。アレルギー反応で喉も腫れて身体中じんましんも出て呼吸が止まりかけたりしましたが、ステロイドを点滴しながら８時間かけてゆつくと血漿交換やってもらったら落ち着き、３週間ICUにいましたが、一般病棟に移り２ヶ月の入院を経てプレドニンを４月中まで服用し、落ち着いてるので、今はプレドニンの副作用で出てしまった高血圧の薬だけを服用している感じです。病気になって半年が過ぎましたが、子供も三歳と七歳の男の子がいて、家もローン組んで建て始めたばかりで、旦那も厄年で、一事はもう命は助からないかも！とか血小板の輸血した後に言われて、もし死んだら病院訴えちゃおうかな！とか思った位でしたが、助けて頂いたのでなんとか気持ちも落ち着きました(笑)今は１ヶ月に一回血液検査でADAMTS13と他30種類以上は調べてますが、糖尿病もなりえる数値も落ち着いてます。脳外科も半年に一回通院する事になりました。まだ若いから倒れない様にしよう！って事で。たまたまですが入院していた病院の脳外科の先生二人が子供の幼児教室のお友達のパパだったので、担当は違う先生だったけど、二人が上に立って動いてくれていました！この出会いは本当運命だと思ってます。私も主人も精神的にだいぶ救われました。
今心配なのは、再発です。主人の場合は急性的に後から来たものみたいです。入院する２ヶ月前に風邪を引き、家では病院の薬飲んで昼間は会社にある市販の薬飲んだりしていて、でも声がだんだんかすれてきて、お相撲さんみたいな声になって、右足の甲が浮腫んでで接骨院でビタミン剤を処方され、それから一気にこの病気になった気がします。入院の２週間前に会社の健康診断の白血球と赤血球が平常でしたので。薬のチャンポンでかなぁ?と私は思ってます。再発しない方もいらっしゃるのかな?再発してもずっと通院はするので、この間みたいな事にならないとは思いますが、まだまだ子供も小さく、私の母も介護(要介護4)していて、長男が発達障害があり、支援学級て、次男も発達遅れぎみで悩みがつきません。主人だけでも再発しないでいてくれると良いのですが…。人それぞれみたいなのでなんとも言えませんが、考えちゃうと不安で仕方なくなります。長々とすみません。
はじめまして。
2013年春に息子が血栓性血小板減少性紫斑病で、入院、血漿交換等おこない、回復も早く新学期は友だちと共にスタートし、秋には体育祭も無事参加できました。
しかし、夏の終わりには帯状疱疹になったりと、不安材料はつきませんでした。
今夜、「昨日あたりから、紫斑がね(´▽｀；)ゞ」と、息子。
見ると首からお腹にかけて、また、背中にも所々の紫斑がΣ(￣ロ￣lll)
血尿っぽくもあるとのこと( ; ゜Д゜)
これは再発？！と、どうしたものかと、色々調べて、こちらのコミュに来ました。
定期的な血液検査はしていましたが、終わったばかり。
入院はこども医療センターでしたが、今は地元総合病院。
連絡もどちらへ入れたらよいものかと(;＞_＜;) 悩み中でございます。
はじめまして、でとりとめなく失礼しました。
2013年春に息子が血栓性血小板減少性紫斑病で、入院、血漿交換等おこない、回復も早く新学期は友だちと共にスタートし、秋には体育祭も無事参加できました。
しかし、夏の終わりには帯状疱疹になったりと、不安材料はつきませんでした。
今夜、「昨日あたりから、紫斑がね(´▽｀；)ゞ」と、息子。
見ると首からお腹にかけて、また、背中にも所々の紫斑がΣ(￣ロ￣lll)
血尿っぽくもあるとのこと( ; ゜Д゜)
これは再発？！と、どうしたものかと、色々調べて、こちらのコミュに来ました。
定期的な血液検査はしていましたが、終わったばかり。
入院はこども医療センターでしたが、今は地元総合病院。
連絡もどちらへ入れたらよいものかと(;＞_＜;) 悩み中でございます。
はじめまして、でとりとめなく失礼しました。
はじめまして。ユキティ（４７歳）と申します。
2012年11月30日（４５歳のとき）に血栓性血小板減少性紫斑病（難治性TTP）に罹りました。
周りからは『運の悪い病気』と言われてます(笑)
入院時は重篤な状態でプレートが8000を下回って腎機能低下、血尿などもでており、ICUに3週間入っておりました。血漿輸血交換とプリドール投与が中心で翌年2月には一旦退院しましたが、8月に再発してリツキシマブ（保険未承認薬）投与でADAMTS13活性に改善がみられ現在は自宅療養、隔週の通院をしています。
プリドール（ステロイド）の大量投与によって2013年7月には、両側大腿骨頭壊死症（特発性大腿骨頭壊死症）にも罹ってしまい、常時痛みが発生しています。歩行困難なだけでなく、寝ることもままならない状態で、精神的・体力的に疲労困憊にならないと寝ることができません。
ブレドニンの投与量（現在は12.5ml）が減って、免疫力が上がれば人工骨頭の置換手術ができるのですが、まだ当分は無理ですね。
働きたいけど、血液の難病＋足の難病で集中力が持続しないので、薬が減って手術できるまでは、医薬品副作用被害救済制度の障害年金（申請中）と在宅ワークで何とかしようと思ってます。
長くなりましたが、今後とも宜しくお願いいたします。
2012年11月30日（４５歳のとき）に血栓性血小板減少性紫斑病（難治性TTP）に罹りました。
周りからは『運の悪い病気』と言われてます(笑)
入院時は重篤な状態でプレートが8000を下回って腎機能低下、血尿などもでており、ICUに3週間入っておりました。血漿輸血交換とプリドール投与が中心で翌年2月には一旦退院しましたが、8月に再発してリツキシマブ（保険未承認薬）投与でADAMTS13活性に改善がみられ現在は自宅療養、隔週の通院をしています。
プリドール（ステロイド）の大量投与によって2013年7月には、両側大腿骨頭壊死症（特発性大腿骨頭壊死症）にも罹ってしまい、常時痛みが発生しています。歩行困難なだけでなく、寝ることもままならない状態で、精神的・体力的に疲労困憊にならないと寝ることができません。
ブレドニンの投与量（現在は12.5ml）が減って、免疫力が上がれば人工骨頭の置換手術ができるのですが、まだ当分は無理ですね。
働きたいけど、血液の難病＋足の難病で集中力が持続しないので、薬が減って手術できるまでは、医薬品副作用被害救済制度の障害年金（申請中）と在宅ワークで何とかしようと思ってます。
長くなりましたが、今後とも宜しくお願いいたします。
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