長岡市立西中学校コミュの丸山英語教室（英楽塾）

関原・上除町で英語教室をしてた、小笹優子（旧姓丸山）です。
マルタクの母です。

私は今、東京に住んでいますが、２００４年の１１月に脊髄小脳変性症という病気になりました。

「１リットルの涙」のドラマを知ってる人はわかると思いますが、あの主人公の亜矢ちゃんと同じ病気です。

まだ原因がわからない、治療法も治療薬もない難病ですが、私は元生徒や、家族のおかげで明るく暮らしています。

私を知ってるという人、是非メッセください。

そうそう、私卒業式のとき保護者会で挨拶しました！

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 03月05日 03:32

こんばんは

桜さんの元生徒のちぃです

わかりますか

といいつつも時々お会いしているのですがこんなところでも会えるなんて

拓也くんとはちょっと学年が離れていたので先生のスピーチも拓也くんの応援団姿も直接見れなかったのが残念です

ちなみに私は今はない茶道華道部で男子テニスの練習を見ながら家庭科室でお抹茶飲んでました

[2] mixiユーザー 03月05日 07:33

ちぃじゃん

１７日（火）、ニコタマランチ楽しみにしてるね。

[3] mixiユーザー 03月07日 00:46

お久しぶりです。
と言ってもだいぶ前の話ですが。

「ダイハード」を先生宅で見て、字幕なしで全部理解できたと言っていたことが印象的でした。あと、自分の記憶も曖昧になっていますが、関原のAさんらと一緒に「バックトゥザフューチャー２」を観にいった覚えがあります。

これらの影響もあって、その後も英語が好きでしたね。

[4] mixiユーザー 03月07日 09:21

ブロンコって、拓也より２個上？

ってことは、のんちゃん世代？

[5] mixiユーザー 03月07日 09:36

もしかして、らっしーの弟？

[6] mixiユーザー 03月07日 21:57

その通りです。らっしーの弟でーす。

[7] mixiユーザー 03月07日 23:30

やっぱり～～～

あんたたちって、昭和何年生まれ？

私、本を出版したんだ。「ラスト・メッセージ」っていう本。

関原の小林書店に売ってるから、是非買って読んで。

らっしーの住所調べて葉書書こうとしてたところだったんだわさ。

そうそう、さと君の住所をらっしーから聞いてメールしてくれない？

[8] mixiユーザー 05月13日 22:48

４月２１日、私は部屋の中で転倒して、背中をテーブルで打ち、救急車を呼ぶという事故にあいました。この病気の人間にとって、２次災害が一番危険だということはわかっていますが、避けられなかった事故だった気がします。

私はマンションに夫と二人暮らしで、昼間、夫が会社に行ってる間事故にあっても、誰にも気づいてもらえません。なんとか携帯電話を探して、夫に連絡を取り、救急車を呼びましたが、家に帰ってきてからが大変でした。自分一人では起き上がれなくて、２４時間の介護が必要になりました。

幸い私は、近くに息子が住んでいるので、息子夫婦、友人が順番に私の介護を引き受けてくれたので、自宅療養もできましたが、今緊急でお願いできるヘルパーさんはいませんし、そういうことに対応できる介護保険法はないそうです。

もし、一人暮らしで、誰にも介護されない人はどうしたらいいんでしょう？私はそのことがとても不安に感じました。

みなさんなら、こういう場合どうしますか？どうしたらいいとお思いですか？

[9] mixiユーザー 08月11日 17:44

「ラスト・メッセージ」が出版されて半年で増刷が決定しました。
とても嬉しいです。
生きると言うことを真剣に考えてる方は是非お読みください。

本の内容

２００４年１１月東京女子医大で脊髄小脳変性症であると診断されて、今障害者１級です。私は遺伝性の脊髄小脳変性症ですので、叔父二人も父もこの病気でした。ですから、どうやって死ぬのかわかります。
でも、私は、病気が判明するまでとても明るく楽しく生きてきました。ですから病気になったからと言って、いつまでも落ち込んでいられませんでした。私は障害者である前に、一人の人間です。障害者になる前、そして障害者になった今の生き方を本にしました。　

(アマゾン）
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[10] mixiユーザー 10月14日 18:21

学生キャリア新聞に私の本が紹介されました。

記事を書いてくれた、東洋大学新聞部の野田みひろ編集委員から、

「自分はこの本を読んで多くのことを学びました。優子さんが一日一日を自分らしく感情豊かに一生懸命生きてこられたからだと思います。自分の生き方について考えさせられる、この「ラスト・メッセージ」という本が多くの方々に読んでいただけるように願っています。」

とお手紙をいただきました。

是非、西中出身のみなさんにも読んでもらいたいと思って、また書き込ませていただきました。

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