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遺伝性多発性外骨腫（HME、MHE）コミュの病院情報(どこに通っていますか？)

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病院情報(どこに通っていますか？)

mixiユーザー 2011年08月21日 12:12

この病気、みなさん整形外科でも比較的大きいところで診てもらっていることと思います。
発症時〜成長期まで長い付き合いになるので、ずっと同じところで診てもらえたらいいのですが…。

我が家のように全国に引っ越しのある方、病院選びに苦労していないでしょうか？
もしよろしければ、このトピックに通院中の病院を書き込んでください。

(自己紹介、情報交換のところであちこち書かれていましたが、ひとつまとまった病院情報があればいいなと思いトピックを立てさせていただきました。)

コメント(14)

[1] mixiユーザー 08月21日 12:30

病院岩手県立中央病院(岩手県盛岡市)

私が２歳〜18歳頃まで通っていた病院です。


病院宮城県立拓桃医療養育センター(宮城県仙台市)
息子が２歳〜数回通いました。


病院山形済生病院(山形県山形市)
この春より、息子がお世話になっています。
来週が二回目の診察です。


東北の方は少ないですかねあせあせ（飛び散る汗）
情報ありましたら、病院選びの参考によろしくお願いしますわーい（嬉しい顔）

[3] mixiユーザー 08月24日 00:59

兵庫県の岡山寄りに住んでいますほっとした顔

義父と主人は神戸大学医学部附属病院に長年診てもらっていましたわーい（嬉しい顔）

息子と娘は決まった病院が無く(良い先生に巡り会えなくて…)


先日、この病気の研究をされていて、外骨腫専門外来のある岐阜大学医学部附属病院へ行って参りましたうれしい顔

かなり遠いですが、研究の協力をしてきました。

後、年に一度の検診をしてもらう予定です(*^^*)

私も、兵庫県内なら何処の病院が良いのか解らないので、教えて頂けたら嬉しいですほっとした顔

[5] mixiユーザー 09月04日 20:37

我が家の息子は兵庫県のこども病院に二歳からお世話になってます。
来月、２回目の手術が決まってますあせあせ

今の担当の先生を信頼してますが、たしか１６歳くらいまでしかその病院で看てもらえないはずなので、それ以降はどの病院にするか今から考え中です…できれば神戸市内がいいしなぁと…

[6] mixiユーザー 09月04日 20:47

私は、東京の国立こども病院(現在 成育医療センター)で手術&入院していましたぴかぴか（新しい）

１８歳過ぎるとこども病院には受診できなくなって冷や汗(担当だった先生が転勤されたのもあります手（パー）)

今は、自分の経過観察と３歳の娘にも遺伝がわかったのであせあせ
患者会で名前の出てくるうれしい顔
九州大学病院の松本先生にかかっています指でOK

[9] mixiユーザー 01月04日 08:27

>>[6]

[10] mixiユーザー 01月04日 08:29

AKOさん
はじめまして。
ひなです。
患者会に入会するにはどうしたら
いいでしょうか。

[11] mixiユーザー 01月04日 08:35

>>[7] さん

[12] mixiユーザー 01月04日 08:39

>>[7] さん

[13] mixiユーザー 01月04日 08:43

さん さま
ひなです。
息子が膝の裏側に大きな多発性外骨腫があり神経が圧迫されていたので手術を希望しましたが、手術をすると神経を傷め歩けなくなると言われ断念したした。


このような症状

[14] mixiユーザー 01月06日 21:29

はじめまして！
私はこの病気を持ちながらも看護師してます。
私の情報網から拾い、私の主治医となって診てもらっている専門医が岐阜大学病院にいます。
この病気の研究をなさって有名な方です。
知識も豊富で私の知っていた知識は微々たるものでした。
岐阜まで横浜から新幹線か車で通院してます。

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