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多発性硬化症(MS)コミュの初めまして。自己紹介です

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“初めましての掲示板”がいっぱいで書き込めなかったので、勝手にトピ立てちゃいましたあせあせ(飛び散る汗)
ダメでしたら削除してください。



私は先月中頃に身体の痺れ(両手指先・胸から足先)などがあり、整形外科に行ってレントゲン撮ってもらいました。
狭窄などは無いけど痺れの範囲が広すぎるということで脳神経外科に行くよう言われました。
次の日午前中に脳神経外科でCT撮ったけどキレイで担当医が「何ともないね。姿勢が悪くて痺れることもあるから姿勢に気をつけて」なんてことを言われました。さすがに素人でも「姿勢悪いだけで身体の半分以上痺れるかexclamation & question」と思って受付で「整形の先生に脳神経外科で解らなかったら神経内科に行くように言われた」と告げると「それなら整形に行ってください」と言われて昼から整形に相談しに行きました。

するとすぐMRIの予約してくれて撮影した日に診断と紹介状もくれました。

緊急だったようで次の日県立病院で診察したあと即入院、現在入院中です。


診断は視神経脊髄炎ではないか…だったんですが、先日アクアポリン4抗体が見つかり多発性硬化症になりました。


病気のことは担当医に任せておけばいいかな?なんて考えてますが、家のことはそうはいきません。


ウチは子供がまだ小さいので日々の生活や仕事の事、病気にどう向き合って生活していけばいいのか分かりません。

なので生活面などでアドバイス頂けると有難いです。
長々と失礼しましたあせあせ(飛び散る汗)

コメント(343)

とりあえず自己紹介です。3年程前から震え、目眩、吐き気を自覚して、今年から口周り、膝、脚、後頭部の痺れ、首の後ろの凝り、頭の回転の鈍りを自覚。現状は町医者の脳外科に通ってますがCTしかなく、運動不足となってます。バセドウ病等の甲状腺疾患及び、関節リウマチは否定されてます。
現状経過観察と言われて、転院を視野に入れて様子見してます。
>>[304]

MSであろうが MRI せんと始まらないよ!

ただ 注意
MR あっても MS を知らない技師に撮影されても意味が無いので MS に対応している病院へ紹介状書いて貰い通院です。


春日井市なら 駅からちょい離れた 
でかい市民病院ありますよね?
そこの紹介状貰ってみて!

ただ 治療段階で 私が ちょい気にいらん面があるので 確定されたら この掲示板で相談されること お勧めします。

ただ ? ? で
ほんまに MS なら 後遺症が残ることを覚悟して下さい。

私の場合 ? ? で 発症から きっとMS まで40日。
この後遺症が 左手に。。。

お早目に 市民病院へ行って!
>>[306]
ありがとうございます。
来週あたり現在の脳外科から紹介状貰えるよう交渉してみます。
>>[307]

この MS 地域性があるのよ。
病状でなく 医師の意識!
だ か ら もし確定したら 言って ^_^

ちゅうか 
のんびりはあかんで まぢで
今 出ている症状 感知せず継続するのよ。

今日でも 最悪 月曜日に
初めまして。
2、3年前から足の痺れとか違和感をずっと感じながらも整形外科を受診していて、治ったり、症状出たりを繰り返し、昨年12月に仕事を退職して大学病院で検査をしたら多発性硬化症と診断されました。先月の4月の事です。

32歳で仕事も退職してしまい不安で仕方がありません。
同じ仕事をしようにも、これ以上の他の症状が出てきてしまったりとか考えると一歩踏み出す事が出来ません…。

今の症状はネットで書かれてる事がほぼ出ています。
真っ直ぐは歩けませんが歩くことは出来ます。視力も落ちてきてますし左目だけ視野が狭いです。性機能障害あります。
その他も多発性硬化症の症状がだいたい出てます。

もうこの先どう生きていけばいいのか全然わかりません…。
同じ病気の方で前向きに生きている方を少しでも見れればと思っています。
よろしいお願いします。
>>[309]
私は病歴25年前後の38歳です。
病気が解ったのは25の時でした。

病歴長いので言える事は、まずネットは悪い事しか書いてないし、書いてあるのが正しくない事もあったりしますよ。
基本マイナスな事しか書いてないので、心配事が増えるだけかと。
極力ネットの情報は見ない事をおすすめします。


私は波乱万丈な人生ですが、今は就労支援に行けるようになりとても順風満帆な生活を送っています。


病気になったからと言って、悪い事ばかりではないと思います。

病気とのつきあい方次第で生活がしやすくなるので、ため込まない事が大事ですよ。

コメント出来る時はするので、いつでもここを利用するのが良いかと思います。
他の方もコメントしてくれるかと思いますよ。
>>[310]
ありがとうございます…。

まだ全然受け入れられなくてしんどい時間を過ごしてます。
>>[311]
この病気は特にストレスNGですよ!!!
不安はいっぱいあるだろうけど、何か楽しい事考えよう。

すぐすぐ悪くなる病気ではないから。
中には最初にちょっとした症状は出るけど、その後ずっと何にもない人だっているのだから。

悪い方に考えても良い事ないですし、明日目覚めたら病気が治ってる位の考えでいいと思いますよ。

しんどくなったらいつでも直メしてくださいな。
>>[314]

入院4か月 ??
ある意味 幸せよ!

うちん病院 再発でなんて 入院ないもの。^_^

あ ちゅうか 入院施設 病院にないわ。^_^
>>[316] 入院の度に髄液検査してるのですか?
>>[318]
私はMSで入院をした事は無いですし髄液検査も1度だけしました。
再発してもパルスは通院でした。
髄液検査は痛いから嫌ですよね。
>>[316]

確かに MS には 現在3種混在しているが。。

今回のことさておき 他の医師で 再チェックしてもらうべきです。

因みに 私の病院での MS患者
どうしても入院したいのなら 入院先は 可能ではあるが 3日。

何故3日?
入院に意味ないから ^_^

更に 因みに 当初の病院で 敢えて 38日間入院したのは
言うまでもなく 保険金 ^_^!
最大 いつまで いていい? と ^_^
>>[320]
僕は入院は20〜30回以上していますが、ルンバール(腰椎穿刺)したのは数回くらいです。

最初のMSの判断の時には重要かと思いますが、それ以降はしてもほとんど意味がないように思えます。

私が思うには研修医等の練習の為にされる事が多いのではないでしょうか?

数値を見るためだと伺っていますが、もし必要があるなら入院時の最初と最後にするはずでしょ?

でもほとんどの病院が入院時しかしないのではないでしょうか?

僕はルンバールしますと言われたら理由聞いて、必要ないと思ったら断ります。


>>[324]
最初だけではなく何回もされたのですか?

ベテラン先生なら、数値を見る上でしてるのかと思いますが、患者側が嫌なら断って良いと思いますよ?

ルンバールしないとパルスが出来ない訳ではないので、どっちにしろパルスするならという個人の意見です。

何かおかしな事言っていたら申し訳ございませんでした。
>>[326]
僕の説明の仕方も不味くて申し訳ありませんでした…

そうですね、そのような機会がない事を願っていますね *^^*
初めてコメントします。今年の2月しゃべりに違和感があり3日後に神経内科を受診しすぐMRIを撮っていただき即入院になりました。検査入院を4日間した結果、多発性硬化症かもと言われ、より専門的な先生がいる系列病院に再入院になり確定診断に至りました。左側の手足かしびれ始め、身体もシャワーを浴びてる間変な感覚になり、左目もかすり始めました。
パルスは1クールでは効果なく2クールしました。それでも効果はなく血漿交換までにして徐々に症状は回復してきました。今はテクフィデラ240を1日2回飲んでいます。
最近両目の奥が痛むのですが、病院に行くべきか悩んでいます。視力に問題はないので、来月中旬に診察とMRIが入ってる日まで待とうかと思っています。ただ二週間前ぐらいから痛みがあるのですぐ行くべきか悩んでいます。これはただのウートフの延長なのでしょうか。。まだ今年に診断されたばかりで病気の判断がなかなかつきません。。
>>[328]
初めまして。私は、具合が悪いとすぐに病院に
電話をして指示を仰ぎます。
私の通う病院は直接センセーでなく一旦秘書さんが出て仲立ちするので電話しやすいです。
つか、センセーも電話に出てくれますし、とにかく
センセーに繋いでくれるはずです。
待たないで、電話した方が良いと思います。
それで即対応してくれないなら、病院を変える事を
強くオススメします。
「あの時パルスしとけば」と思う病気なのですから
>>[329]
コメントありがとうございます。病院に行くのに1時間以上かかることや子供の預け先など考えると次回の診察まで待とうかとなかなか電話出来ずにいました。そうですね、あの時パルスしとおけばと後悔するの可能性もありますものね。一度電話して指示を仰いでみます。
ありがとうございました。
>>[330]
コメントありがとうございます。にゅたろーさんも昨年病気がわかったんですね。
私もこの病気の新米なので朝起きたら足が重たくなっていたり右手が痺れたりと、ウートフによる症状なのかなかなか判断がつかずいつも迷います。目も痛みが強いなと思ったら次の日は治っていたり、、。にゅたろーさんの主治医の先生は継続したら再発かもしれないとのことなんですね。
私も一度どう判断したら良いか主治医に聞いてみます!これから一生付き合っていかないといけない病気ですもんね。
いろいろありがとうございます。みんな頑張ってると思ったら少し前向きになれました。
>>[328]

MSは視神経にも来る病気です。
私も眼科も通っています。
早く先生にその症状を言って、今後どうすれば良いのか聞いたらよいと思います。
はじめまして。
4月から手足に痺れが出て整形に行ったけど、異常なし、5月初めに吐き気やめまいが出て、消化器外科や内科、耳鼻科など受診したけど、よくならず…複視が出たため脳外科へ。そこでも原因分からず、神経内科を紹介されて緊急入院となりました。多発性硬化症と診断され、パルス行い、複視は治りましたが、右手に痺れが残っています。一昨日、退院しました。
今はプレドニゾロン内服してますが、
今後は通院で、コパキソンを導入する予定です。
mixiはだいぶ前にやめていたのですが、情報が欲しくて再度登録しました。
よろしくお願いします。
>>[334]

はじめまして

MSでは 良い情報収集が出来ると思う。
したんけど。。 ( これわざとの語尾)

あくまで 私の空想ゲーム
名古屋から以東で お主 結構若い !^_^
あ 知らんけど。。

これは 薬剤からの空想です。^_^
>>[336]

はじめまして

そうですね、勉強になります!

私は関東住みです。若くはないですねあせあせ(飛び散る汗)
て、いらない情報ですね笑

私の書き込みにメッセージありがとうございました!
>>[337]

こんばんは

しゃっくり止まらないのもツライですねあせあせ(飛び散る汗)
ビタミン剤はメチコバールとかですか?
痺れがマシになるなら、ドクターに相談してみようと思います。

情報ありがとうございます!
はじめまして。以前参加していたのですが、イムセラが効かなくなり、来週からケシンプタを始めるので、情報欲しく参加しました。33歳、2歳の子供います。17歳でMS診断です。
只今再発して左半身麻痺。パルス2クールしました。兵庫医科大病院に通っています。が、近辺で良い病院あれば転院したいです。

宜しくお願いしますm(_ _)m
はじめまして、一度参加させて頂いてました<m(__)m> 最新情報があればと思い再申請しました。
右半身麻痺により、最近は、車いすです。
よろしくお願いします<m(__)m>

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