多発性硬化症（ＭＳ）コミュの外来でステロイドの点滴をします。教えてください。

初めまして

私は　１０年前　原因不明の高熱とともに　右半身が麻痺してしまいました。
その後　リハビリを経て　現在は　痺れや痛みはあるものの
結婚出産をし　現在に至ります。

地元の病院では　今後どういう治療法をとっていったらいいのか
わからないと言われ　知り合いを頼って、現在東京の病院へ
月に一度通院しています。

最初の麻痺から３年後　再び異変を感じ
病院へ行ったところ　半年プレドニンを服用する事になり
少しずつ減らしていきました。

何も病巣が見つからないためMSの疑いのままです。

現在服用している薬は

＊　テグレトール
＊　ガバペン
＊　メチコバール
＊　プロレナール
＊　リボトリール
＊　テルネリン

症状は

右半身の脱力　
握力４（左は２２あります）
暑い所にいると　痺れが強くなり立ちあがれなくなります。
目が疲れやすく　夕方になってくると　体もぐったりしてしまいます。

相談内容ですが。

今月の中旬に　３８度の発熱があり
それ以来　首を後ろに動かすと　背中から腰にかけて
電気が走るような感じがします。

と一昨日の診察で医師に相談した所

来月の２～４日　ステロイドの点滴をします。と言われました。
錠剤で少量のプレドニンは服用した事があるのですが
ステロイドの点滴を受けた事がなく　とても不安です。

それも入院ではなくて　毎日午前中に通院することになり
地方に住んでいるので　病院の近くのビジネスホテルを利用するつもりでいます。

点滴に２時間ほどかかるとの事で　
このステロイドの点滴を受ける際の注意事項や
受けた後の副作用や症状、どんな些細な事でも教えてください。

４日に自宅に帰宅予定ですが
外見上　何か変化が見られますか？

実は　２人の娘には　勉強会があるから　留守にすると話し、
病院へ行くことは　隠してあります。

点滴を受けるのが来週なので
あまり時間がなく　お礼が遅くなるかと思います。
申し訳ありません。

藁にもすがるような気持ちで　こちらに書かせていただいています。

どうか　同じような症状や　経験をお持ちの方
些細な事でもかまいません。教えてください。

よろしくお願いいたします。

＊トピを立てるのが初めての経験なので
　失礼な点がありましたら　ご指南下さい。

コメント(45)

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[6] mixiユーザー 04月28日 14:04

初めまして!!こんにちは!!
もちろん私も再発すればパルスですが、３～５日でワンクールでそれで治まれば終わり!!
副作用は多いですが、私も不眠には苦労して眠剤はいつもの二倍!!後免疫力下がるから感染しやすくなるので外ではマスク着用してました!!
それと点滴中から口の中苦くなるので許されるのであれば飴などを食べながらしたほうがいいですよ!!後療養も治療なので無理せずゆっくりしててくださいね!!
私は５日となると通うの大変だから入院することに最近してます。パルス後疲れるし…
パルスが効くと信じてゆっくりしてて
くださいね!!(^o^)私も効くと信じてますから!!今は!!(>_<)

[7] mixiユーザー 04月28日 14:33

私は入院でないとパルスしてもらえないので
うらやましいです

入院中のストレスはほんまに辛いですもん

受けれるもんなら外来がいいです

夜は寝れません！
マイスリーは私も飲んでました
入院中はパルスしてなくてもまわりが騒がしかったりで寝れないので、半錠毎日飲んでました。常習性はない薬やと聞いてます(今は飲んでません

)

パルス中は割り切って飲む方がいいかもしれません
寝不足はしんどいですもんね

MSで有名な先生にセカンドオピニオンでかかったのですが
外来で全然やれますよ
(むしろ入院とは、大げさ

みたいにゆうたはりました)

感染症対策はみなさんと同様です

なるべくお子さんに甘えて、治療がんばってください

[8] mixiユーザー 04月28日 14:55

☆　マイコォさん　☆

コメントありがとうございます。

再発というのは　どういう状態をもって「再発」になるのでしょう？
自分自身が　感じるものなのでしょうか？
それとも医師や検査をして何か異常が発見された場合ですか？

＞無理をすると再発してしまぅので､体のために数日は安静にしてぉいて下さいねぇ

点滴を受けるのは２～４日の間の予定ですが
６日に　幼稚園の親子バス遠足を控えています。

動物園に行くのですが　現地まではバスで
到着後は　自由行動で園内を回ります。

今はそれが　無事行ってこれるかが心配です。
あまり動きまわらずに過ごせるといいのですが…。

[9] mixiユーザー 04月28日 14:59

☆　たみちゃんさん　☆

コメントありがとうございます。

＞もちろん私も再発すればパルスですが、３～５日でワンクールでそれで治まれば終わり!!

この点滴のことを　パルスと呼ばれるのですね。初めて知りました。
ワンクールということは　おさまらなかった場合は　また受けるのでしょうか？

やはり感染症に要注意のようですね。
パルス後は疲れるとありましたが
その所要時間はどの程度ですか？

終了後　すぐに帰れる状態なのでしょうか？
それとも　少し休んでから動き出すべきですか？

質問が多くなってしまって申し訳ありませんが
お時間ありましたら　教えてください。

[10] mixiユーザー 04月28日 16:26

ｋyu‐ta☆さん

先程記載したマイスリーは睡眠導入剤の事です。
わたしはパルスの時には飲みますがその後は飲まないので、しらやんさんが
記載してくださっているように短期間であれば常習性はないと私も医師から聞いています。割り切って飲むって重要だなってある程度経験してから思いました

寝れないでいるのは辛いので、パルスの時はお薬の力を借りてもいいのかなと
わたしは思っています。（最初は抵抗があり、飲みませんでしたが眠れないと体力が奪われて、余計に辛いですものね。。。）

マイスリーで効かない場合には他にも色々その人ぞれぞれに合ったお薬があるようですので、心配せずに医師に相談するといいかもしれません。

ｋyu‐ta☆さんがおっしゃるように、人ごみは避けた方がいいですね。

パルスをしている何日かはステロイドの影響で妙に元気に（テンションが

）なったりすることもありますが、
数日は安静が重要だと思います。

パルス自体は終わればすぐに帰れると思いますよ。
私は1時間半でパルスを行い、終了したらすぐに帰ります。
電車のラッシュの時間と重ならないようにすることだけは気をつけていますかね…。

あと私への質問ではありませんでしたが、1クールして効果がまだ足りない時には、数日あけてもう1クールすることもあります。

初めてのことだとすごく不安ですよね。お気持ちはとてもわかります。
あまり神経質になってしまうと辛いと思うので、注意すべきとこは注意しつつ
「パルスちゃんがんばってよね

」という気持ちで行ってきてくださいね。

ここにいる方のほとんどがパルスを経験されているはずなので
一人じゃないので大丈夫です

[11] mixiユーザー 04月28日 16:50

こんにちは

私は五年ほど前入院してパルスしました

私の場合は外見に副作用がでて、ムーンフェイスという顔がむくみ。
家族や友人からは入院太り10キロぐらい太った

と言われてました。
実際は体重も変わってなかったのですが…

むくみは２、３ヶ月で治ります

背中からの電気が走るような痛みが後遺症で残りバルミッテと呼ばれる後遺症と言われました。
が今ではその後遺症も全くなくなりました

[13] mixiユーザー 04月28日 17:35

パルス後はハイテンション…。

その後、免疫力の低下しているらしいので、その点はマスクと手洗い。

今は自宅療養してます。

ちょいと早く電車通院点滴が終わった者より。（子無し主婦の私は今のところ大丈夫です。）

初体験か～。

無事に過ごせますように。

[14] mixiユーザー 04月28日 18:15

> ｋyu‐ta☆さん

私も､kyuｰtaさんと同じで右半身の麻痺が初めてのMSの症状でしたぁ

発症して１年４ヵ月になりますぅ。２回再発しましたぁ。

日常生活が難しいぐらぃの手足の麻痺や脱力､歩行が困難になると病巣が大きく広がっていると考えた方がぃぃと思いますぅ！
そんな時は､すぐに病院で診てもらって下さぃ。

MSは､軽いと再発しても知らないうちに再生して治ることもあるので､再発しても気づかないこともありますぅ。
でも再発再生を繰り返していると､再生できなくなるので定期的にMRIを撮ってもらぅことが大切ですぅ

ステロイド剤を投与してから､体力が戻るまでは外出は控えた方がぃぃと思いますぅ

！
私が再発するのは､いつも疲れがたまった時なので気をつけて下さぃねぇ

[16] mixiユーザー 04月28日 21:40

☆　しらやんさん　☆

コメントありがとうございます。

＞私は入院でないとパルスしてもらえないので
うらやましいです

入院と外来とで　内容は同じなのでしょうか？

＞夜は寝れません！
マイスリーは私も飲んでました

その薬は一緒に処方されましたか？
申告しないと出ないくすりですか？

[17] mixiユーザー 04月28日 21:47

☆　しーさん　☆

何度とコメントいただき　本当にありがとうございます。
その導入剤は　病院へ通っている間に　処方していただかないと
普通の内科（かかりつけ医）では　処方してもらえないようなものですか？

このパルスというのは
MSの疑いの状態でも　うける事の多い治療？法ですか？

私は　まだ認定（なんと表現するのでしょう？）されて
いないので　どのくらいの頻度で受けるものなのか
よくわからず　これから先　どうなるのか不安です。

[18] mixiユーザー 04月28日 21:54

☆　にっしぃ。さん　☆

コメント　ありがとうございます！

以前プレドニンを飲んでいた時
むくみ？体重増加がひどく　アゴのラインがなくなるほどでした。

今回もそうなるのかと思うと　気が滅入ってしまいます。。

後遺症が残らず消えることもあるんですね！
初めてお聞きしました。

私は　一度は半身麻痺になりましたが
今では車の運転も　ジョギングする事もできています。

ただ　右手の握力が戻らないままで　
少々仕事の上で　不都合な時もあります。

この握力さえ戻れば　私の生活は　かなりかわるのですが
今回の点滴でどこか　少しでも回復すればいいなと思っています。

[19] mixiユーザー 04月28日 22:01

☆　ママンさん　☆

コメントありがとうございます。

＞私は、いつも日帰りパルスです。担当医の考え方によるようで、主婦で子どももいるので、わざわざ入院しなくていいよ、という感じです。

家庭環境によっても　変わってくるのですね。

３時間もかかる事もあるのですね。
ベッドで　３時間ですよね？

私は　長時間同じ姿勢でいると　全身がつってしまって
動けなくなるので　心配です。

やはり副作用もあるようですね。
自分の体の心配もありますが
翌日に控えたバス遠足に　体が耐えられるのかも心配です。
（娘の前なので・・・）

[20] mixiユーザー 04月28日 22:06

> ｋyu‐ta☆さん
入院、外来同じはずです

マイスリーはゆうて出してもらいました

パルス受ける前に気になってることはすべて主治医にも聞いてくださいね

不安ななかの治療はよくないと思います

[21] mixiユーザー 04月28日 22:11

私も外来ﾊﾟﾙｽした事あります。私は仕事→ﾊﾟﾙｽ→仕事と、仕事の休憩を利用して経験しましたが、脱力感や疲れ以外の副作用?!はありませんでした。ﾊﾟﾙｽ後、1～2時間程、横になって休んだ方が、楽になるとは思います

後は、皆さん同様、ﾏｽｸの着用をｵｽｽﾒします

ﾊﾟﾙｽ後、ｺﾚと言った変化はないように感じるのですが、症状によっては、改善されるのではないでしょうか。ﾊﾟﾙｽで少しでも症状が良くなって、遠足が楽しめるとｲｲですね

[22] mixiユーザー 04月28日 22:20

☆　蝶々さん　☆

コメントありがとうございます。

＞パルス後はハイテンション…。

ハイテンション＝寝つきが悪いでしょうか？
私　もともとハイテンションなので…。

＞その後、免疫力の低下しているらしいので、その点はマスクと手洗い。

マスクは必須のようですね。
暑い時にマスクをすると　息苦しさとめまいで辛いのですが
みなさんはどうされているのでしょう？

蝶々さんも　お大事になさってくださいね。
お休みの中　コメントして下さってありがとうございました。

[23] mixiユーザー 04月28日 22:26

☆　海藍さん　☆

コメントありがとうございます。

「女は度胸」
そうですね！男は愛嬌ですね！
我が家には　愛嬌のない男がいます…（苦笑

髄液の検査をした時（腰から）
担当の医師？が慣れていなかったらしく
何度も注射の針をさされた時を思い出しました。

あの検査をする事と比べたら　今回は点滴なので
大丈夫ですね。はい！度胸だめし？だと思って
頑張ってきます。

ありがとうございました。

[24] mixiユーザー 04月28日 22:30

☆　しらやんさん　☆

不安な事を書き出して　主治医に話そうと思っていました。
ところが　何がわからないのかがわからず　途方にくれていました。

当日までの間に　もっと勉強して
状況把握できるように　したいと思っています。

ありがとうございました。

[25] mixiユーザー 04月28日 22:35

☆　村民さん　☆

コメントありがとうございます。

仕事の時間をぬって受ける事もあるのですね！

＞脱力感や疲れ以外の副作用?!はありませんでした。

脱力感は　今もありますが
点滴を受けることによって　改善していったら良いなと思っています。

今現在　突然充電が切れてしまったかのような
疲れ方をしているので　遠足の時に　それがない事を祈って
うけてこようと思います。

アドバイス　ありがとうございました。

[27] mixiユーザー 04月28日 22:54

同棲している彼女がMSで、お世話になってるクリニックが近いこともあり、いままで４クールの外来パルスに付き合っています。

すでに書かれてる方もいるように明らかにわかる変化といえば、

別人のようにハイテンションになる(陽気になる)

食欲旺盛になる

の２点でしょうか。

２日目、３日目には、横で見ていてわかるくらい症状が良くなっていることもありました。

うちの彼女さんは１時間くらいで落とすかなりハイペース点滴を毎回やっていますが、これ以上ペースをあげると心臓が破裂しそうになる、ゆっくりだともっと楽と良くいっています。

うちに来る前までは、入院してパルスをしていたようですが、精神的に外来パルスのほうが楽と言ってます。

[28] mixiユーザー 04月28日 23:37

お邪魔します。

私も再発時に、外来でパルスを受けるパターンです。
仕事前にパルス、１時間で落としてすぐに職場へ…
あまりお勧め出来ません。
やはり体のだるさがあるので、少し休んでから動くのがベストかと思います。
私の主治医はパルス時にガスター錠１０mg（毎食後）を処方してくれます。
しかし、ガスターは私だけかもしれません。。。

[29] mixiユーザー 04月28日 23:58

あ！としさん、私もパルスすると必ず胃薬処方されますよ!!
副作用に胃潰瘍があったかな…

[31] mixiユーザー 04月29日 00:53

もしかして違う…かも知れませんが

去年、通院で２クールし今年は入院し２月の終わりから３クールしました。

・針を刺す人の技量が出る
・入院したら10?体重が落ちた

[32] mixiユーザー 04月29日 01:13

私も先週外来でパルスしてきました

私もここ2年位は外来パルスが中心です

ひどくないと入院はあまりさせてくれないですね

私の場合は
必ず出るのが
ムーンフェイス
アンパンマンみたいになっちゃいます（笑）

後、いつも便秘になります

胃もたれもします
胃薬は必ず出してくれてますが…

あと、パルス後に安静にしてないと効きづらいです

疲れちゃうとダメですね

症状が良くなるのに時間がかかったりします

[35] mixiユーザー 04月29日 20:13

外来パルスを私も5年くらい前にしたのが最後です。
必ず私もムーンフェイスと多毛症はあらわれます。あとは疲労が…。入院中は元気で眠れない事もありましたが。
ステロイドを経口しているとごくまれらしいのですが、代謝が上がって体重が減る事があるそうです。私も約20kg減ったことが。今はちゃんと体重が増えましたよ。
あとマスクと手洗い、うがいをいつもより念入りにした記憶が。

[36] mixiユーザー 04月29日 20:46

はじめまして。
ちょうど、２６日から三日間外来パルスをしたものです。
みなさんがおっしゃるとおりのことばかりですが・・・

だいたい年一回くらいの再発で毎回外来パルスしております。

私はだいたい一時間で点滴してもらってます。
点滴開始から数分で苦くなります。
飴はよくないと言うのは初めてしりました。いつもポケットに忍ばせて
なめてました。
免疫力が下がるのも注意されてます。
あと胃が荒れるのも・・・
そして、私は酷い睡眠不足になります。
お薬は処方してもらった方が精神的にも楽になれると私は思っております。
今日から、身体の痛みが始まりました。
あと食欲旺盛に。
でもこれも毎回一時的なことなのであまり気にしないようにしてます。
一週間後に再診して症状の改善があったかなどの診察を受け、
２クール目するか決めますが、私は外来では今まで１クールしかしたこと
ないです。

きっと、効果あると信じて、無理をせず、頑張ってください！！
お互い良くなると思いましょう。
頑張ってくださいね。

[37] mixiユーザー 05月01日 23:53

初めまして！
私は毎回ステロイド点滴は外来通院でしてます。
だいたい一時間でおとしてもらいますが特にしんどくなったりはしないです。
睡眠不足には毎回なりますが2～3日でまた眠れるようになります。食欲はまします。
あとは数日後に全身に筋肉痛のような痛みがでてきます。これはしばらくたつと自然に治ります。
あとは感染にきをつけてます。
大変だとおもいますが頑張ってくださいね

[38] mixiユーザー 05月03日 22:51

> ｋyu‐ta☆さん
偶然ですが、五年前の私の入院理由も右半身麻痺でした。パルス後バルミッテの後遺症以外は回復
バルミッテを治す為と医者に言われプレドニン処方されて２ヶ月も病院に…
バルミッテとムーンフェイス以外は症状なかったし、もともと元気がとりえの人間なので２ヶ月の入院生活は監禁されてる気分でした

現在私も突然充電切れたように、疲れがきてひどい時は貧血のように倒れることはあるけど…

それでも、仕事に運動にと一般的な生活が送れています

確かに私のように回復するのは珍しいと言われたけど、それでも治ることはあります

どうか、希望を忘れないでくださいm(_ _)m

[39] mixiユーザー 05月04日 07:54

急に口を挟んで
すいませんm(__)m
首を曲げると
電気が走る様な
痛みは！
『ﾚﾙﾐｯﾃ』ですよm(__)m
急にすいません
でしたφ(.. ；)

[40] mixiユーザー 05月04日 10:56

追加ですが飴は良いと思うし点滴早いとしんどいですよ!!
30分で落とされたら後酷い倦怠感で動けなくなりました…
やっばり理想は一時間ちょっとですね…

[41] mixiユーザー 05月04日 11:41

> つばささん

あれ？！
なんか変に覚えてたみたいです((((゜д゜;))))

ぎゃー

恥ずかしい(>_<｡)

つばささん教えてくれてありがとうございます

[42] mixiユーザー 05月04日 13:55

> にっしぃ。さん
気にしない
気にしない
(*^_^*)

[43] mixiユーザー 05月04日 16:52

★★★★★
トピ主です

今無事に自宅に戻りました。

大勢の皆さんから
情報や励ましのメッセージをいただき
心から感謝しております。

本来個別にお返事を書くべきところ､申し訳ありません。

現在頭痛と気だるさがありますが
明日は予定もないのでゆっくり休みます。

この数日間
そしてこれからも
こちらのコミュのみなさんの存在が心の支えとなります。

またお話聞かせて下さい。

本当に､ありがとうございました。

[44] mixiユーザー 05月04日 16:57

kyuーtaさん
よかったです！！
私もほんまこのコミュに助けられてます
なかったらどうなっていたことか・・・。
闘う気持ちをもらってます
ありがとうございます

kyu-taさん
まだ2，3日ははじけないでくださいね＾＾

[45] mixiユーザー 05月04日 21:49

お疲れ様でした。

どうぞお大事に

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