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チェック２２症候群コミュのはじめまして

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はじめまして

mixiユーザー 2009年02月01日 16:14

色々と情報交換ができたら嬉しいでするんるん私の娘２歳８ヶ月は22q11.2欠失症候群で心臓病ファロー四微症ですふらふら今までに２回手術していますもうやだ〜（悲しい顔）在宅酸素していますが毎日元気に過ごしていますexclamation ×2発達の遅れもありますダッシュ（走り出す様）言語はやっと最近、ママーとか言えるようにはなりましたexclamation色々とお話したいでえすひよこ

コメント(3)

[1] mixiユーザー 04月01日 12:42

こんにちわ☆
私の娘も22q11.2欠失症候群で心臓は総動脈幹症です。
最近まで在宅酸素もしていました。
もしよかったら仲良くしてください。

[2] mixiユーザー 04月05日 21:01

> 愛羽ママ☆さん
はじめまして。娘さんはおいくつなんですか？在宅酸素はもう卒業されたんですか？こちらこそよろしければ色々とお話してくださいexclamation ×2exclamation ×2

[3] mixiユーザー 04月06日 01:42

☆ともりん☆さん

娘は、今１０ヶ月です♪
酸素なんですが…もうハイハイが凄くてチューブが体に巻きつくため、先生に話して外しました。
娘は、酸素濃度は１００あるのですが…肺動脈を成長させるためにしていました。もう、今は外していますよ！！近々バルーンカテの予定です♪

こちらこそ☆色々お話できたら嬉しいです♪
私も、成長等に不安があるので仲良くしていただきたいです。

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