骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュの移植後の初マルク

いつも皆さんのコメで励まされたり勇気付けていただいています。ありがとうございます。

私事ですが、8月に兄から抹消血管細胞移植を受け、ひどいGVHDもなく順調にきていると思っていました。しかし、移植から34日めに受けた初マルクで99%兄の細胞に入れかわってはいたのですが、芽球が0.2%残存しているとのこと…。
まずはプログラフの調整で様子を見るようですが、とてもショックで『なんのために今まで頑張ってきたんだろう』と何もやる気が起きず、残された命が短いのならば早く小さな子供達の待つ家に帰りたくてしょうがないです。

移植後に芽球が残ってしまった方とかおられますか？どのような経過をたどったのか等教えていただきたいです。

よろしくお願いします。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 10月09日 09:47

確か、僕の時も同じ事を言われたような気がします。

でも無事に退院して、今は元気に働いてます。

いろいろと不安な時期やと思いますが、
自分にできる事をして、医療スタッフさんを信じて
お子さんの為にも、絶対に退院するって強い気持ちで頑張ってください

少しでも早く回復して退院される事、お祈りしてます

[2] mixiユーザー 10月09日 09:50

骨髄移植をすれば何もかもたちどころによくなる、というものではないでしょう。
芽球が残ってしまう人も少なくないと思われます。

おそらく免疫抑制剤を減らし、ドナーのリンパ球によるGVL効果を狙っていくということだと思いますが、これから一年はまだ山あり谷ありの症状が出ることと思われます。
そのあとにも慢性的なGVHDが出てくる可能性もあります。
そのたびに一喜一憂していると、本当に疲れますよ。

エリさんも一番険しい峠は越したのですから、あとは主治医に任せてしっかり治しましょう。
あまり悲観的にならずに、笑って過ごして欲しいです。
そのほうがきっと数値もよくなる、と私は単純に思っているのですが。

[3] mixiユーザー 10月09日 12:18

ウチの息子(9才)も今年の6月に兄から末梢血幹細胞移植を受けて、ちょうどＤａｙ100で元気に退院しました。

ウチの場合は二次ガンの白血病だったので、普通の白血病と違いガン細胞が手強いようで、寛解ギリギリでの厳しい移植でした。
そこでＧＶＬ効果を期待して、あえて免疫抑制剤を使用しませんでした。
いくら兄弟間とはいえ、免疫抑制剤なしではやはりＧＶＨＤが結構酷かったです。ほぼ全身に発疹か出て、痒くて眠れない日々が暫く続きました。
幸い皮膚だけのＧＶＨＤだったので、塗り薬でなんとか頑張ってきました。
その甲斐あって、移植後の初マルクでは0.5％残っていた芽球が退院直前のマルクでは0％になっていましたよ!!

私も最初のマルクではエリさんと同じ気持ちになりました•••
毎日痒みと戦ってる息子を見て、何度涙したことか。
でも、「絶対に兄ちゃんの細胞が悪い細胞を全滅させてくれる！」そう信じて前向きに頑張ってきたから今があると思っています。

今は不安でいっぱいだと思いますが、どうか絶対に大丈夫!!という強い気持ちでいてください。
１日も早く可愛いお子さんが待つお家に帰れるように祈っています。

[4] mixiユーザー 10月09日 14:22

> はせっちさん

ありがとうございます。

はせっちさん元気に社会復帰されているんですね！
とても励まされます。
移植後の残存芽球、自然に減っていったのでしょうか？

やることはやったので、
はせっちさんの言う通り先生を信じて自分を信じていくしかないですね。

風邪が流行っているようなのでお体お大事に…。
ありがとうございました。

[5] mixiユーザー 10月09日 14:34

> ゆきおばさん

いつもコメント見させていただき参考にさせていただいています。

もともとネガティブで心身科のお世話になっていましたが、病気になりますますひどくなってしまいました。
前処置でも死ななかった悪性度の高い芽球が、DVL効果でなくなるんだろうか…早期再発でこのまま…等、悪いことばかり考えてしまい…全く自分が嫌になります。
子供達への誕生日カードも20才までの分書いていたところです。
実際に自分の手で渡せますように！

コメントありがとうございました。

[6] mixiユーザー 10月09日 14:54

> ☆ひなたん☆さん

息子さん元気に退院されたんですね！
息子さん小さいのによく頑張ってくれましたね！そして何より☆ひなたん☆さん、気持ちの面で色々な事があったことでしょう…本当にお疲れ様でした。
☆ひなたん☆さんの存在が息子さんの１番の治療薬になったことでしょうね！

はじめから免疫抑制剤飲まないという方法もあるんですね！
私は今もGVHDは全くでていないのですが、減らす気配もなく…
なんでGVL効果狙っているはずなのに減らさないのか先生に聞いたら『今は減らす時期ではない。わざわざ出せば命に関わることもあるしね』とのこと。
どの先生に聞いてもそうなので任せるしかないですね。

子供達とまた一緒に過ごせる日を夢見て、そして兄の細胞を信じて１日１日過ごしたいと思います。

今まで(今も)頑張ってこられた☆ひなたん☆さん、息子さん達との幸せな日々がいつまでもいつまでも続きますように！

ありがとうございました！

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