骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュのネクサバール使います

はじめまして。
子供がAMLで治療中、ずっと病院に付き添ってるママです。
移植を控えてますが、マイロターグを２回投与しても効果がでない。
そこでまだ認可されていないネクサバールという薬を輸入し、服用をはじめたところです。
実費負担で60万かかりました。でも薬の情報が少なく、不安でいっぱい

わずかな情報でもあったら、ぜひっお願いします

コメント(2)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 12月02日 23:56

まず、ネクサバールを輸入して使用し始めたということは
何らかの形で専門家にコンタクトを取り、相談して使用しているはずです
まだ日本で標準的に使割れていない薬について、
それ以上の情報をこのような場で得ようとするのはかなり難しいと思います

"sorafenib""AML"の２つを含むペーパーをpubmedで引っ掛けてみましたが
22件しかヒットしませんでした
大雑把に言うと「世界中で発行されている論文でこの2つを含むものが22件しか無い」
ということです
白血病に対してはまだphaseI/?の臨床試験が動き始めたばかりのようです
（今までの治療より優れているかどうかも分からないレベルです）

phaseI/?に関してはこちらも参考にして下さい
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B2%BB%E9%A8%93

お薬が良く効くと良いですね
お大事に

[2] mixiユーザー 12月03日 08:57

ありがとうございます。
発病してからは、まったくの素人が病気を知る事から始まりました。
今回の薬も、主治医から説明をうけています。
どんな詳しい説明をうけてもどんなに情報が集まっても、たぶん不安は消えない…。
それでも自分が納得したいのか満足したいのか…自分でもわからなくなります。
コメントありがとうございました

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ