骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュの骨髄移植後の生活と食事

はじめまして

私の旦那さんが移植して三ヶ月経ちます。
八月に退院して

でゆっくりしています。

移植されて退院したときはどのような食事されてますか

作り置きはだめですよね

私は９月から仕事に復帰してバタバタ

してるのでなかなか生活のペースがつかめなくて

皆さんは日頃どのようにされてますか

コメント(37)

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[2] mixiユーザー 09月10日 23:31

ネオーラルを飲んでいる間はお刺身、生クリームは食べませんでした。
でも他のものはグレープフルーツ以外大体気にせずに食べていましたよ＾＾
数値が良ければ大体食べて大丈夫だと思います。主治医も皆勝手に食べ始めてしまうって言ってたので絶対に止められているもの以外は案外OKなんだと思いました。

[3] mixiユーザー 09月11日 00:12

私自身移植をした者ですが、食事に関しては母がかなり心配していたので担当医の先生に細かく聞きました。
免疫抑制剤を飲んでいる間は免疫力が下がっているため、極力なまものは避けたほうがいいと思います。
お箸も割り箸を使っていました。
母は、お皿も熱湯消毒のようなことをしていたようです。
ただおなかを壊すだけでも、また入院しなきゃいけなかったりしますし、
これでもかってくらい気をつけておいても無駄では無いと思いますよ。

免疫抑制剤が終了して体調もいいのであれば、徐々に普通の食事に戻しても問題ないと思います。
あたしはお寿司が好きなので今はバンバン食べてます☆

[4] mixiユーザー 09月11日 00:40

まず基本として全て火を通すということでしょうかね。
私も移植後１年半免疫抑制剤を飲んでいましたが、１年間は全くナマモノは食べませんでした。
（生卵・フルーツ（みかんなど皮の厚いもの）サラダ（生野菜）・刺身・ハンバーグ（レアのお肉）など。）
ようは雑菌などついていそうなヤツはやめたほうがいいでしょう。
今でも生卵・半熟卵はだめです、食べると嘔吐と下痢が１日以上続きます。

[5] mixiユーザー 09月11日 02:00

退院して２ヶ月くらいは特に気をつけていました。作り置きはとりあえず避けました。入院中から禁止されている、生・半生もの(肉・魚・卵・レア肉・温泉卵)、醗酵もの(チーズ、納豆、漬物、乳酸菌系など)は移植して半年経つ今も控えています。主治医にこれらの解禁はいつなのか尋ねたところ『“これはこの段階でＯＫ”などの境界線は引けない。正直なところ、食べてみないと分からない』と言われたので、免疫抑制剤が減るのに合わせて徐々に食べています。とは言え、むやみに食べるのは危険！もちろん生ものや半生もの(特に肉・魚)は食べません。温泉卵は割りたてなら少し食べます。チーズは火がしっかり通っているもの(溶けるチーズ)、漬物はちゃんとした工場で製造されたものにしています。ただ、醗酵ものは製造工程で菌や酵母(健康な人には害はありませんが)が使われているので気をつけてます。身体に良いと言われてる納豆菌は強力な菌なので、加熱しても良くないかなと思って食べません。漬物でもキムチやぬか漬けは明らかに醗酵を利用していると分かっているので、加熱しています。生クリームや野菜は鮮度が良いものにしています。トマトなどで同封のもので傷みかけたものがある場合は他の同封のものも生では食べません。
生野菜が心配であれば、包丁やまな板をアルコール消毒してから調理すると良いと思いますよ。私も食中毒が多い時期だったので食器用のアルコールスプレーを使用しています。

作り置きも冷蔵で心配であれば、作り立てを冷凍すると良いかもしれません。生野菜はやはり食べる時に洗った方が安心ですよね。

これはあくまでも私の考えなので参考まで。

禁止されているものがこれだけあると家族も気を遣い大変だと思います。本人も好きなものが食べられずツライですが、気を遣われる(お刺身は食べないなど食事内容をわざわざあわせる)のもツライものです。私は食事支度する立場でもあるので、時々家族にはお刺身を、自分には食べたいお惣菜を買ったりします。

大変か思いますが、あまり神経質にならず楽しく食事することが一番大事だと思っています。

[7] mixiユーザー 09月11日 21:54

> のあ@・・・さん

ありがとうございます

いろいろ試していきます

[8] mixiユーザー 09月11日 21:57

> ◆Alethiometer◆さん

お母さんすごい

ですね～

お寿司食べられるようになって
よかったです

ね
あせらずぼちぼちがんばります

[9] mixiユーザー 09月11日 22:01

> 名無しの権兵衛さん

オレンジもだめですか

この前一週間ほど食べて血液検査したら血中濃度が下がったみたいでプログラフの量が少し増えました

オレンジが原因かなあ

[10] mixiユーザー 09月11日 22:07

> ぬーぴーさん

いろいろありがとうございます

作ってすぐ冷凍すればいいんだ

早速やってみます

楽しく食事作りできるように気持ちを切り替えていろいろ工夫してみます

[11] mixiユーザー 09月11日 22:13

> タイシさん

そうなんだ

ストレスになるよね

せっかく頂いた命

おいしく食べるのが一番ですよね

禁止されてるものに気をつけながら楽しみたいなあ

[12] mixiユーザー 09月11日 22:14

そんな制限があるんですか

初めて知りましたよ！ウチの子（１歳）も他の移植した子も、グレープフルーツ以外は入院中も気にせず食べさせてました。クリーンが解除になったらにぎり寿司とか食べてた子もいましたよ！今度再移植の予定なんで、次はちゃんと聞いてみようと思います…。

[13] mixiユーザー 09月11日 23:31

免疫抑制剤を飲んでるときにグレープフルーツを食べてはいけないのはありますが、オレンジはどうだろう？
お医者さんに聞いてください。

[14] mixiユーザー 09月12日 00:07

薬を飲むときに烏龍茶もダメだと言われた記憶があります。
オレンジは何も言われなかったような…お医者様に聞くのが一番ですね

[15] mixiユーザー 09月12日 01:42

私は移植してから約一年半くらいたってますがまだ生ものＯＫでてないです(>_<)私はＤＬＩという治療もしたのでそのせいだと思いますが。
作り置きはＯＫでましたが怖くて食べれず・・・。
でも最近、自分が好きなものに対してはすごく甘くなってます。笑

[16] mixiユーザー 09月12日 11:23

＞みゆきさん

免疫抑制剤飲んでます。
オレンジは病院食で出てましたよ

私は移植後２年たちましたが
お腹を壊しやすいのでまだお刺身

です（号泣）

[17] mixiユーザー 09月12日 11:45

病院によって、制限は様々ですね

私が通っている病院は、グレープフルーツ・生物はダメです

お寿司や生卵好きなのにorz

[18] mixiユーザー 09月16日 22:38

私は、７月に移植してから今は、免疫抑制剤を点滴してます。
一度ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌとゆう飲み薬に切り替わったんですが

血中濃度が高いらしく

また、点滴に戻りました

今日退院後のパンフレットが、あるのでそれをいただいて読んでたのですが

びっくりしました…
紫外線にも、できるだけ当たらないようにとかペットには１年以上は、あまり触らない方が…とか

いろいろ書いてあるので

実際まだ、退院していないので全然分からないのですが…
みなさんどうされてるんですか

少し不安で

[19] mixiユーザー 09月17日 01:05

ニコちゃんさん＞
はじめまして。
私は３月に移植、４月末に退院して、通院しながらプログラフの服用を徐々に減らしています。やはり、紫外線の影響は多少ありますね。元からシミが出来やすく、紫外線には気をつけていましたが退院してからは特に気をつけています。外出する時は日焼け止めと帽子！油断して長時間散歩した時は若干発疹が出ます。
私も退院時にパンフレットを頂いて、内容にがっかりしました。大好きなお寿司は食べられないし、温泉にも行けないし…。でも段々そんな生活に慣れてきます。時々『これ食べたいな』とか思いますが、無理に食べてお腹壊して入院なんて嫌じゃないですか？だから今は我慢です(汗)
そのかわりに、時々プチ贅沢をしてストレスを溜めないようにしています。
規制ばかりですが、段々薬が減ってきて色んなことが少しずつ出来るようになっていくのが結構嬉しいものですよ！

あとは、何かあればすぐに相談するようにしています。主治医に迷惑が掛からない程度で。早く対応すれば入院しなくても済むこともありますから。

一日も早い退院を祈ってます。

[22] mixiユーザー 09月17日 07:56

ぬーぴーさん
ありがとうございます

やっぱりそうなんですね

なかなか、元の生活には戻れませんね

でも、そんなお話を聞いて少し安心しました

ちなみに、プチ贅沢って例えば何をするんですか

やっぱり、食べていい範囲で好きなもの食べるとか？ですかね…

[23] mixiユーザー 09月17日 07:58

ZAZAさん
そうですかぁ…
なるべく避けるようにしないと、自分のためですからね

ありがとうございます

[24] mixiユーザー 09月17日 08:18

私の主治医は慎重派だと思います
免疫抑制剤を飲んでいる間は生物禁止でした。
カビにも気をつける様にと言う事で、掃除禁止・クーラーから出るカビに注意（クーラーの掃除をしてもらいました）・土にも菌がたくさんいるので家の観葉植物は友達にあげました・工事している所に近付かない・日焼けは駄目

など

特に食事は調味料の管理は冷蔵庫で日付を付けて、直接使う醤油やマヨネーズなどは個別包装の物、卵は一度洗って冷蔵庫に、食事は作って２時間以内に食べる、菌の繁殖する温度（生温い）帯に長く置かない（煮物は保冷剤をひいて冷蔵庫に入れる、これは栄養士に教わりました）まな板・包丁も清潔に…など
栄養士さんにも色々聞いて注意しました。

私は昨年の５月に移植をし、７月に退院したので、紫外線や食事には特に注意がありました。

おかげで、再入院することなく、１年だった５月から社会復帰をしています。
不安はありますが、目の前の事ん１つ１つするしかないと今は考えてます。

大変ですが、食事制限はずっとではないので頑張って下さい

[25] mixiユーザー 09月18日 18:32

> すーさん
いろいろありがとうございます

社会復帰おめでとうございます

よかったですね

無理せずぼちぼちがんばってくださいね

私もぼちぼち病院の先生の言う事聞いて旦那さんの支えになれればと思います

ついつい神経質になってしまいますが

[26] mixiユーザー 09月18日 20:23

私の経験からすれば。ですが。。
先生から駄目出しされた、グレープフルーツ（免疫抑制剤のため）類、
刺身等の生もの、ヨーグルトなどの発酵食品はとりあえず１年は食べずに
いましたが、それ以外はあまり神経質にならずに、食べたいものを食べていました。。

お酒も飲んでましたが、肝機能障害で１ヶ月再入院（論外！）

。。

あれもこれも駄目かというと実はそうでもないと思います、が個人差もあると
思いますので、ストレスがたまらない様にあれこれ試しながらいくとよいかと
思います。。

↑なんか回答になってないかも（汗）。。

[27] mixiユーザー 09月18日 20:41

ニコちゃんさん＞
そうですね。私はコーヒーが好きなのでいつもよりちょっと良いカフェでお茶したり、デパ地下でケーキ買ったり…大したことではないのですが、休職中の私にとってはプチ贅沢なんです。最近は肝機能も戻ってきたので、断っていたお酒も楽しんでいます

とは言っても、１年近くブランクがあるので一口、二口ですけど

食べものに限らず、何でも良いんですよ！自分の中で楽しめたり、いつもとちょっと違う感覚になれれば

[28] mixiユーザー 09月18日 21:10

ぬーぴーさん
ありがとうございます