骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュの病気に対する家族の理解度って…

いつもお世話になっております。
ありがとうございますm(_ _)m

さて
今回の話題なのですが…

皆さん、ご家族(親・兄弟・子ども)は
病気について(もしくは骨髄移植について)
どのくらい認知していらっしゃるのか気になって…

ちなみにワタシは
昨年1月に急性白血病(リンパ性と骨髄性の両方の性質をもつ、混合型(未分類)らしいです(-"-;))発症、昨年7月に父がドナーで骨髄移植を受け…只今慢性GVHDと格闘中の主婦(子ども２人)です。

主人はワタシの病気・骨髄移植後のGVHD等については
ある程度知識があり理解してくれていますが(頑張って勉強してくれてました(>_<))…
他の家族は全くに近いくらい理解できていません…。

子どもはまだ小さいので(5歳と3歳)、病気に関してはあえて詳しい話をしていないのですが…。

同居の父母(+実弟)は、移植前の主治医とのカウンセリングで、
化学療法と骨髄移植の違いや、それぞれのリスク、移植後に起こるGVHDの話や副作用、予後について…と一通りワタシと一緒に話を聞いているのに…まったくで(-з-)

今、ワタシ自身は口内炎＆口唇炎…と口腔周辺にGVHDが出ていてマトモに食事がとれない状態が３ヶ月近くになります。
そんなワタシを見て
母は
「(移植後)一年経つ頃には普通に(制限のない…いわゆる健康体

)になるんでしょ？」
「口(GVHDの口内炎)はいつ治るの？」
「あとは『日にち薬』で良くなるんでしょ♪」

…と、
“移植→すぐ完治”
だと思っているような…(-"-;)

話題になる度に説明はするのですが、
何度話しても同じ事の繰り返しで
さすがに最近説明するのも虚しくなり(苦笑)…聞き流してしまいます(+_+)

家族でもこんな状態じゃ、
友人に説明しても難しいなぁと…
家族以外には当たり障りない話しかしませんf^_^;
それはそれで、やりにくい事も多々あるのですが…

皆さんのご家族は

みなさん、病気や移植やGVHDなどについて理解されていますか？

ウチが理解できてなさすぎなのかなぁ…

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 05月18日 01:35

ぱんちゃん♪さま

私も現在、ALLで移植後50日程度経過した状態です。

うちの場合、母は元看護師だったので、よく理解してくれてて、父、弟に説明してくれてるので非常に助かっています。

おそらく親戚とかはよく理解できていないと思います。

まぁ、友達にはすべて理解はしてはもらえないものと考えてますんで、自分の意見ははっきり言っていくつもりです。

本とかもいろいろ読みましたが、嫌な事は忘れるようにしてます。
考えすぎても辛いだけなんで、前向いて行くようにしております。

お母さんが勘違いされてる部分は、時間かかっても理解していただかないときついですねぇ。

参考までに、私が今の主治医から進めていただいた本を書いておきます。
「やさしい造血幹細胞移植へのアプローチ改訂版」（医薬ジャーナル社）
「やさしい造血幹細胞移植後のQOLの向上」（医薬ジャーナル社）
いずれの本も内容わかりやすいです。
ご家族の方にも読んでいたでけたら、理解してもらいやすいかと思います。

口内炎が早く良くなられることお祈りしてます。

お互いまだまだ大変かもしれませんが、頑張りましょう

[2] mixiユーザー 05月18日 02:39

どうなんですかね?
家族(特に親)は治ったと思い込みたい分自分の家族は大丈夫と思いたいように感じるんですが…
症状は違いますが白血球が70まで下がって準無菌室に入った時も家族は短時間面会OKだったのですがいくら説明してもお前は大丈夫と帰ってくれなかったです。
親は認める=子供が病気に負けると傍迷惑な考えだったと後に妹に聞きました。

[3] mixiユーザー 05月18日 06:14

私は根気よく説明するようにしています。
特に若い人にはこの病気を正しく知ってもらいたいし、骨髄移植を受けたものとしてドナーの大切さを伝えることは、後に続く同病の人への義務のように感じています。
自分が助かったからもういい、と考えるのではなく「何か自分にできることはないか」と思うからです。
私はもう二度と誰のドナーにもなれないからです。

理解が得られないならゆっくりでも、伝えていく努力はしたいと思います。
ドナーの大切さ移植患者の社会復帰の難しさを知ってほしい。
まだまだ偏見は多いと感じますが、友人や同僚などには「うんざり」しない程度に折にふれ話しています。

[4] mixiユーザー 05月18日 09:38

私の周りも似たような状況なので、そんなものだと思います。
友人でも勉強してくれた人は、当初、私より詳しかったりしました。
実母に関しては全くダメでした。
ただし、母は病気の事を知りたくない、認めたくないという思いがあったようです。
あえて拒絶していたみたいです。
おかげでこちらは最初イライラしましたけど。
あとはやはり難しいので、例え勉強したとしても、時間が経てば忘れてしまう人は忘れてしまうのではないでしょうか。
何か問題があった時に、勉強して、だんだん理解していくものではないかと思います。
私の場合、再入院とかが、そのきっかけになりました。

根っこの部分は、病友とか、ここでないと理解は難しいと思います。
私はもうあんまり気にしていません。
その時々に、その状況を簡潔にわかりやすく知ってもらう事を心がけています。

[5] mixiユーザー 05月18日 14:56

私の場合は両親とも病気については少しだけ理解しようとしてましたが、移植については理解も協力もしようとしなかったので、両親に告げないで移植にのぞみました。

運よく、妹が理解できなくても協力してくれたので現在に至っております｡

全員に分かってもらうのは難しいと思います。

分かってくれる人が一人でもいると心が楽にはなりますよね。

今は私はそれでいいと思います。

ただこれから先、理解してくれる人をどんどん増やしていきたいとも思いますので、自分の回りから少しずつ根気よく伝えていこうと考えてます。

[6] mixiユーザー 05月19日 22:47

> はせっちさん

本のご紹介、ありがとうございます！
参考にさせてもらいますo(^-^)o

お母さまが看護師さんなら心強いですね！
ウチの母は、病気関連の本はお願いしても(苦笑)一切読んでくれません(*_*)

たぶん、現実でいっぱいいっぱい何だと思います…

とりあえず必要最低限
知っておいて欲しいことだけは
伝えてはいますが…
聞き流しているのか、すぐ忘れるのか…(-"-;)

地味にいきます…

はせっちさんは
体調いかがですか？
急性GV等々で大変な時期ですよね。
レス、ありがとうございます。

お互いボチボチ行きましょうね！

[7] mixiユーザー 05月19日 22:54

> く～す。さん

確かに！
ウチの母もそういうところがあります。
ウチの子は大丈夫…みたな。

たとえ再発の可能性が高くても、逆の低い方に入れば問題ないんでしょ

と、よくわからない理屈を述べてくれます。

親心なんでしょうね…

[8] mixiユーザー 05月19日 23:05

> ゆきおばさん

ワタシの家族に関しては
これ以上、根気よくいくと…
話を聞いてもらえそうにない感じです(;_;)
特に母は『もう病気の話は聞きたくない』オーラがでていますし(笑)。

でもどうしても知っていてもらいたいことは
気長に機嫌を伺いながら話をしようかなぁとは思っています。
ああ難しい～(*´Д｀)=з

友人には移植に関する話は一切したことないです…。
移植したこと自体を話てないので(・_・;)

お世話になったぶん
これから増えてくる患者さんの為にも
なにか働きかけが必要ですよね…。

[9] mixiユーザー 05月20日 00:53

> たつおさん

まさしく我が家も
そんな感じですねぇ

もう病気の話は聞きたくない…拒否状態。
先日も母に病気の経過の話をしていから
「あ～っっもういいもういいっ！

聞きたくないっ」

とまで言われましたから…

[10] mixiユーザー 05月20日 01:00

> ふとさん

とりあえず、母にはあれこれ詳しい話はしないようにします…

どうしても必要なことだけ、わかりやすく…
なるべくコンパクトに！

う～ん、難しい…

[12] mixiユーザー 05月20日 02:16

> まえむさん

ウチも母に関しては…
骨髄バンクの話は全くですね。
病気の話も、あんまり聞きたくないみたいだし。
気は使ってくれますが…病気のことばかり考えててもしょうがないでしょ？って感じで聞き流されてます。
日常に支障がなければ
もうそれでもいいかなとも思ったりもします。

友達には
化学療法をした話まではしていますが…移植をした事までは話出来てないです

いわゆる「ママ友」が多いので、話題は皆さん子ども中心だし…重～い話はあえて相手も聞いてこないし。
ワタシも何から話そうかなって考えつつ、そのまま…になってます