骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュのはじめましてー。（自己紹介専用トピ）

じゃ、言いだしっぺのぼくから。
34歳、デザイン関連の仕事をしているMayaです。
去年の5月に急性骨髄性白血病のM5aを発病し、JALSGのプロトコル97で一回の寛解導入療法と三回の地固めで寛解（CR)となって退院。その後の強化維持療法を2度受けました。たった一人ドナーがいることはわかっていましたが、移植そのものはたった一人だけなので諦めてました。しかしその方からOKをもらったので骨髄移植に踏み切ることになりました。今年の3月に入院。4月に移植。一度もゲロ（失礼）を吐くこともなく、モルヒネなどの痛み止めを使うこともなく順調に生着してくれました。今のところ目に見えるようなGVHDまったくない状態です。GVL効果のこともあるからそれが少し心配。

コメント(348)

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[309] mixiユーザー 11月01日 22:28

突然おじゃまさせていただきます。
急性骨髄性白血病（Ｍ２）の元患者です。
このたび、当時の闘病記を出版することになりました。
私は慶應大学病院と医科研で治療をうけていました。
現在病気と闘っていらっしゃる方やご家族の方々に読んでいただければと思っております。

『無菌室ふたりぽっち』（朝日新聞出版）

定価：1260円（税込）
発売日：2010年10月20日

http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=12030

[310] mixiユーザー 11月12日 15:10

初めまして。
コミュに参加してだいぶ経ちますが自己紹介致します。

２１歳(女)１３年間再生不良性貧血と闘病しています。

中学１年にATG(馬)
中学３年に２度目のATG(馬)
高卒し18歳の時にATG(兎)
高校２年から３年間ノイトロジン注射してました。

現在、今年３月から病状悪化の為仕事を辞めて療養中です。

５月にセカンド・オピニオンを受け速急に移植、マルクをすべきだと診断されました。
マルクの結果、骨髄異形性症候群の移行が見られるがグレーな状態。
どち等とも言えないそうです。

６月にドナー登録をし２名見つかりました。
来年の１月か２月に骨髄移植する予定です。

病気と闘ってる方、移植のご経験がある方とお話出来たらいいと思ってます。
皆様宜しくお願い致しますm(_ _)m
メッセもお気軽にどうぞ。

[315] mixiユーザー 11月30日 14:00

こんにちは。3歳の息子が今年の6月に骨髄異形性症候群に属する若年性骨髄単球性白血球を発病(JMML)を発病。完全完治の為には骨髄移植の道しかないということで4間月の末にバンクに登録。大奇跡でHLA完全一致で11月に移植をしました。無事に生着しました。幼児では非常に稀なJMML。完全完治を目指し心を鬼にして毎日ががんばっています。

[316] mixiユーザー 12月16日 08:55

初めまして

私の彼氏の事なのですが、４年前ホジキン悪性リンパ種と診断され、今回再々発で最近までチェイスと言う抗がん剤治療していたのですが、はっきりとは効き目が良くないみたいで、自家幹細胞移植治明日からやる事になりました

治療を本当は再発の治療が終わった後やる予定だったのですが、彼は感染症になりやすいみたい

なかなか出来ずに今回再々発治療途中でやる事になったんです

先生の話聞いてから不安で、彼には感染症の危険性が高いみたいで

色々アドバイスして頂ければ嬉しいですすみません

文章読みずらいかもです。

[317] mixiユーザー 12月31日 02:17

はじめまして。
長女が、小学５年の夏に「急性リンパ性白血病」を発病、化学療法をへて、半年後に骨髄移植をしました。
今は、中学１年生。もうすぐ、移植後２年になります。未だに免疫抑制剤を服用しており、そのおかげか、ＧＶＨＤは押さえ込まれているのですが、今後、減量していく過程でどうなるか・・・？？骨壊死（これは、プレドニンのせいらしいのですが・・）のお土産ももらってしまい、これからのこともまだまだ不安がいっぱい・・・。
こちらのコミュに参加させていただくことで、いろいろ情報交換ができればうれしいです。よろしくお願いいたします。

[318] mixiユーザー 01月07日 21:45

初めまして

６歳の娘が『骨髄移植が必須』と言われました。
かなり稀な病気みたいでまだちゃんとした病名は言われていないのですが…

今は定期的に免疫グロブリンを点滴で補っています。
後は移植に向けて医科歯科大学病院で歯の治療を受けています

まだまだ勉強不足で全く分からない状態ですが宜しくお願い致します

[320] mixiユーザー 01月08日 06:52

> アんさん
コメントありがとうございます

最初は免疫不全症だろぅと言うことで遺伝子検査をして頂いたら『骨髄不全症候群』『先天性角化異常症』など色々と名前があがってきている状況です

型は今検査中です

アんさんはお子様が免疫不全症なんですかぁ

[322] mixiユーザー 01月25日 16:23

はじめまして。
骨髄移植に興味があり、参加しました。
必ず道は開けることを確信するhttp://www.hni.co.jp/hm_way55.htmlという言葉を大事にしています。
よろしくお願いします。

[325] mixiユーザー 03月06日 19:26

はじめまして。
私は１８歳でＡＬＬを発症して１９歳で骨髄移植をし、
今９年目を迎えてます。

色々お話したくて参加しました
よろしくおねがいします

[326] mixiユーザー 04月02日 21:56

はじめまして。
15年ほど前にバンクに登録しました。
授乳中に一度適合ということで連絡をもらいましたが授乳中ということであきらめ、その2年後にまた適合ということで、ようやく人の役に立てると
積極的にやっていましたが。。。

なんと、問診で「蕎麦アレルギー」が引っかかり断念。
私は人の命を救うことができない体なんだとショックを受けていました。
もちろん、登録も削除されました。。。

脱力感。。。
父親が白血病で他界したための私の意志での登録だったのでショックが大きくて。。。

でも、頑張る人を応援したくてコミュに参加しました！
どうぞよろしくお願いします

[327] mixiユーザー 04月04日 10:14

はじめまして。
急性リンパ性白血病の息子（２２）がいる母親です。

2009.6に発症。
2009.12 退院。

2011.3 化学療法が半分終わったところで、主治医より移植を勧められる。
2011.4　転院して、移植に向け準備予定。

息子も、家族も不安の中にいます。
どうぞよろしくお願いいたします。

[328] mixiユーザー 04月23日 07:52

初めまして。

私は、
'08年急性リンパ性白血病染色体異常(-) にて寛解導入+地固め療法=計6ｸｰﾙ化学療法施行。

'09年非血縁者間造血幹細胞移植 (一座不一致) 施行。

～丸2年が経ちました。
現在、
皮膚の慢性GVHD 持続中で免疫抑制剤ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ継続中。
就業不可です。

情報交換が目的で参加致しました。
よろしくお願い致します。

病気や経過の詳細は、ｺﾒﾝﾄ時にその都度、お伝えしていきたいと思います。

[329] mixiユーザー 10月02日 02:54

骨髄バンクに登録し、この前ドナー候補者になったという通知が来ました。

ほとんど何も知らないので、勉強や情報交換出来たらとこのコミュに参加しました。

よろしくお願いします。

[330] mixiユーザー 10月02日 13:51

はじめまして

８年くらい前に骨髄移植しました。
ドナーとして何度も病院に足を運びました。
最短の3日間で退院。
少し腰が重い程度で、特につらくはなかったですね。
また機会があれば、ご協力したいと思っています。

追伸：入院した日に元ﾁｪｯｶｰｽﾞの高杢禎彦さんが通院していました。

[332] mixiユーザー 03月16日 10:34

初めまして！！抹消神経Ｔ細胞型悪性リンパ腫ステージ４、骨髄転移ありの診断を受け四年目、入退院と二度の再発をへて、抗がん剤治療がうまくいかず、今年骨髄移植を受け約2ヵ月が過ぎました！一時期は吐く、くだす、前進発疹、免疫抑制剤の点滴時の灼熱感などかなりくたびれましたが、ステロイド剤も切れて、今は準無菌室に戻って、少し発疹が出たりひいたりしながら免疫抑制剤を減らして行っています。退院してからの方が不安です。よろしくお願いします！！

[333] mixiユーザー 06月29日 20:42

初めまして!!

ﾄﾞﾅｰ登録して4・5年経ち、今日、候補者依頼のお知らせが届きました。

無事提供出来る様に、勉強したいと思っています。

宜しくお願いしますm(_ _)m

[334] mixiユーザー 08月07日 11:29

はじめまして。

先日、ドナー候補者の通知が届いた者です。最初の面談＆採血を済ませ、血液検査の結果待ちの状況下にあります。

骨髄バンクには献血の延長線上で登録し、移植についてはそれほど考えてはいなかったのですが、候補者という立場になると他人事というわけにはいきません。

自分なりに、移植や病気について知りたいと思い参加させていただきました。

よろしくお願いします。

[335] mixiユーザー 05月03日 19:14

はじめまして、

息子が移植予定です。

皆さんの意見を聞きたいことがあるのでトピをたてたいとおもいます。

よろしくお願いします。

[336] mixiユーザー 05月06日 00:31

はじめまして、

赤芽球ろう　というヘモグロビンだけが自分で作れない病気を私自身も発症して
いま、娘が産まれて先天性赤芽球ろうと娘も診断され、

まだ３か月の娘が骨髄移植を迫られてます。

毎日気付くと涙がでてくる。そんな状態です。

よろしくお願いします。

[337] mixiユーザー 12月23日 21:50

前のコメントの続きです。

生後8か月で臍帯血で骨髄移植をしました。

無事生着、退院できました。詳細は日記に書いてあります。

娘は臍帯血で命がつながりました。

臍帯血バンクに同意してくれたすべての妊婦さんに感謝しています。

ありがとうございます。

これからも骨髄バンク・臍帯血バンクが広がっていきますように

[338] mixiユーザー 01月19日 09:17

初めまして、久々にmixiにログインして自分のアカウント名も思い出せなかったぽっち・と申します。

2015年1月に急性骨髄性白血病と診断されて、同年7月に化学療法終わり退院。

その後2016年11月に再発が認められ、現在移植待ちとなっています。

ここで少しでも情報を入手して根治に向けて頑張りたいと思います！

[339] mixiユーザー 08月21日 23:31

はじめまして

8年前に成人T細胞白血病にかかり、1年間細胞を抗がん剤と放射せんでたたきまくり、その後、二座違いでドナー様から移植致しました。

その後、退院しましたが…
網膜剥離と白内障にかかりました。

目に異常が出たりと…まだまだありますか．皆さをがんばってると思い、コミュに参加しました(^ ^)

よろしくお願いします(^ ^)

[342] mixiユーザー 03月19日 16:28

こんにちは。
はじめまして。

こちらのコミュを見て是非参加させていただきたく、書いています。

昨年夏に母が急性骨髄性白血病と診断されました。
すぐに抗がん剤治療をすすめられ４クール行いました。
抗がん剤への反応も良かったのですが母はM６で完治を目指すなら移植と言われました。
発病時66歳、私は移植は正直気がすすみませんでした。
しかし、秋に父が急逝し、ドナー探しで検査を受けたところ自分がまさかの適合。
やれることがあるならやりたいと考えるようになりました。

検査の結果健康診断もスルーし、先月2月26日に移植。

約３週間が経過しました。
今は移植前処置の影響で口腔内が腫れたり下痢も出て来ました。

実際に移植をやってよかったのかまだ良くわかりません。
でも私自身はとても良い経験が出来たと思っています。

自分も入院や、前処置で辛いこともあったから母が調子悪くても軽はずみな励ましなんてしないですもん。

一緒に考えて時間を過ごせます。目標は完治、退院ですが正直どうなって行くのか不安は多々あります。

皆様の書き込みを見ながら一緒に頑張って行きたいです^^

[343] mixiユーザー 05月31日 22:52

はじめまして。
何年かぶりにmixiを開きました。
去年ALL発症し、播種性真菌症合併で肺切除、ののち、弟からフルマッチで骨髄しました。
慢性腎不全ありますが、移植後の経過としては非常に良いと先生に言われます。
ですが、皮膚とか不妊とか、マイナートラブルはちょこちょこありまして、情報交換できたらいいなと思い、参加しました。
30代既婚女です。よろしくお願いします。

[344] mixiユーザー 09月03日 11:24

>>[341]
はじめまして。お子さん小さいのに大変な毎日をお過ごしですね。わたしも只今看病している身です。闘病生活はなかなか孤独で世間から取り残されたように
思いますが一日一歩と思って息抜きしながらやっていきましょう！

[346] mixiユーザー 11月13日 15:58

2019年7月に息子が血縁者からフルマッチ骨髄移植しました。移植して数日たつと喉が痛く、薬も喉を通らずモルヒネで痛みを、やわらげました
3か月後に退院し自宅療養中です。
なかなか体力が戻らずのんびりですが少しずつ買い物などにでかけてます

[347] mixiユーザー 01月15日 20:52

去年の7月に造血移植して、隔週病院に通ってます。輸血もまだしてます！医療費高いですね！

[348] mixiユーザー 02月20日 23:13

初めまして
6歳の娘が昨年1月に急性骨髄性白血病(M7)の診断を受け非寛解で臍帯血移植をして無事生着し退院して元気に過ごしていましたが
昨日再発してしまいまた週明けに入院することとなりました。
よろしくお願い致します

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