熊本市民病院小児科病棟コミュの初めまして＆自己紹介はこちら（お願いを追記しました）

管理人のかみなりです。

自己紹介はこちらにどうぞ。

書き込みの内容についてお願いがあります。

特定できる個人についてのマイナスの発言はなさらないようお願いいたします。
不特定多数の方が閲覧できることもあり、不適切であると考えます。

また、先生などの個人名も、できればイニシャルなどで書いていただければと思います。
ただし、こちらもプラス方向の意見のみをお願いします。

よろしくお願いいたします。

コメント(49)

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[10] mixiユーザー 11月22日 23:46

かみなりさん、こんばんわ。

コメント、ありがとうございました。
本当に、近くに血の繋がった知人がいれば、どんなに心強いか･･･っていつも思います。主人も出張が多く、不在にする事が多いので、そんな時に子供が何かなったらと思うと･･･不安で仕方ありません･･･

また、４月に病院へ行く頃に連絡させて戴きますね。
お会いできると嬉しいです

[11] mixiユーザー 11月22日 23:52

連絡お待ちしています。
少しでも力になれれば、思いを共有できればと思います。

[18] mixiユーザー 11月24日 11:27

みーねーさん、なかなかやりますねぇ！
何を隠そう私もクレーマーでした。
でも、患者や付き添いのママの立場に立って問題があることを伝えてきました。それと、病院側が気づかないこと。
うるさがられてたかもしれませんが、素早い対応をしてくれた上に、「言ってくれてありがとう」と言われました。
短期間入院のお母さんたちはなかなか言えないそうで・・・。代わりに私が何度か言ったこともありました。

それで、病院がよくなっていくならいいですもんね。

[19] mixiユーザー 11月24日 12:12

そうそう！私もクレーマーなので…しっかり名前も書いて回答を求めました。うるさがられても…怖くありません。
せっかく腕もよく
看護婦さんもよく
最高に感謝していれば
言い方のきついおばさんの一言でかなりブルーになるので…もったいないですよね(≧ω≦)
入院中はみんなここが家ですから…気持ちよく過ごしたいものですよね～

[20] mixiユーザー 11月29日 23:11

はじめまして。
今年３月に女の子を出産しました。
実は、妊娠７ヶ月のとき完全大血管転換症と診断され、それ以来、市民病院のお世話になってます。
しかし、幸いにも産まれてみるとファロー四徴症で市民病院で治せるということで生後４ヶ月でシャント手術をしました。
来年、根治手術をする予定です。

かみなりさんには夏祭りでお世話になってます。
かみなりさんの似顔絵見て「どこかで見た覚えが…」写真見て確信しました！
夏祭りで頂いたブローチ大切にしています。

我が子は無酸素発作があり発作起こすたびに入院してきました。そのたびに市民病院のスタッフの皆様には感謝しても到底足りないぐらいに良くしてもらってます。

我が子が治った暁には、ぜひ、ボランティアに参加させてください。

私も県外出身なのでマイミクさん募集中です♪
よろしくおねがいします☆

[21] mixiユーザー 11月30日 00:11

ユキさん、いらっしゃいませ。

夏祭りのときにお会いしているのですね。
覚えていて下さってうれしいです。

今後ともよろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 12月01日 10:48

はじめまして！
２歳の娘が左心室中隔欠損症で先月27日に根治手術を受けました。みーねーさんとは一緒になりいろいろ情報いただいて本当に心強かったです。
ただ今術後の経過も良くホッとしています。12日にクリスマス会があるんですね！順調なら直前に退院になっちゃいそうですが…もし延びても楽しみがあって嬉しいです。

これからよろしくお願いします

[23] mixiユーザー 12月01日 11:49

まあこさん、いらしゃしませ。
今入院中なのですね。
無事手術が終わってよかったです。

12日、クリスマス会。楽しいですよ。
うちの息子も一昨年のクリスマス会のときに入院してました。
プレゼントもあって、こどもたちは大喜びでした。
入院が長引くのは嫌だけど、もしクリスマス会のときいらっしゃったら、声かけて下さいね。ボランティアで参加します。

[24] mixiユーザー 12月08日 02:15

自己紹介のトピを一つにしたいので、もう一つの方から転記したいと思います。

りなままえりぃさんから・・・
今年の4月19日に熊本市民病院でベビ♀を出産した新米ママです(*^ー^*)
市民病院にはすごくお世話になりましたが、パパの転勤で5月末に福岡に引っ越してしまいました。
妊娠7ヶ月の頃に病気が見つかり、福田病院から市民病院に転院。生まれて4日目にして手術をしました。出産して約1ヶ月の間、色んな人と出会い、沢山の人と励まし励まされて過ごしました。
産後入院中の一週間、一緒にお乳を搾ってＮに通ったママさんたち、Ｎを出て小児科病棟で入院中に色々とお世話になったママさんたち、ベビちゃんたちは今元気かなぁ…とか、毎日考えて過ごしています。

こんな感じのわたしです(*^ー^*)
仲良くしてあげてください☆よろしくお願いしますm(_ _)m

[25] mixiユーザー 12月08日 02:16

わかづくりさんから・・・11/9
8年ほど前は36歳にして新米ママだった、わかづくりです(*^。^*)宜しくお願いします。

一粒種の息子が2年前に遅発性横隔膜ヘルニアで熊本市民病院小児外科にお世話になりました。

その当時の同室のお友達ママさんに誘われて、ｍｉｘｉはじめました。新米ママさんには、心強いお母さん方です。楽しく子育てしてくださいね。(#^.^#)

これからも宜しくお願いします。(^_-)-☆

[26] mixiユーザー 12月08日 02:17

かみなりから・・・11/9
りなままえりぃさん、初めまして。

うちの息子は心房中隔欠損症で一昨年手術しました。いろいろあって、延べで160日余り入院しました。
長い入院生活でたくさんの友だちができました。
病院が近いので、自分の通院やボランティアで今でもよく行ってます。

よろしくお願いします。

[27] mixiユーザー 12月08日 02:19

よしぽんさんから・・・11/12
＞りなままえりぃさん

初めまして手（パー）
うちも出産してすぐ（福田でした）、奇形が発見されたので、
そのまま市民病院に子どものみ転院になり、Ｎに１５日間お世話になりました

その後今年３月に手術で小児病棟に入院しました。
ちょうど入れ違いで退院したかな…
同時期で、共通の話題があるかも？？よろしくお願いします

[28] mixiユーザー 04月18日 07:22

はじめまして

私は一歳四ヶ月になるチビちゃんのママです

娘は生まれつき心臓病です

ﾌｧﾛｰ四徴症、肺動脈閉鎖、口蓋裂、22q11.2欠失症候群です。

胎児の時に異常がみつかり(心臓以外で

)市民病院を紹介され受診しました

結果、生まれても生活に支障はなく、どこの病院で出産してもいいよって言われましたが、なにか不安を感じ市民病院で出産することを選びました

生後しばらくして心臓病がわかり、そのままNに

病気はつらかったけど、市民で生んで本当によかったなって思いました

　産後でもすぐ会いにいけるし、おっぱいも夜中とかでも持参できますから

Nには手術もあったので３ヶ月入院

　それから生後半年の時に手術入院をしました

また今月末にはカテーテル入院をして根治手術の予定がきまります

私はもともと熊本人でつい１ヶ月前まで熊本にいましたが、旦那の転勤が決まり、今は鹿児島にいます

　通院とかカテーテル、手術は帰省しないといけません

交通費が莫大です

市民病院の先生方や看護師さんもみなさんやさしくて私は大好きです

　入院中も先生とかいろんなママさん達ともお話できるので楽しみでもあります

楽しみがあっても罰はあたりませんよね

こんなママとチビちゃんですが、よろしくお願いします

[29] mixiユーザー 06月10日 21:23

初めまして

かみなりさん主催のボランティア活動を何度も利用させていただいてるうさぎです

うちの子も右心性単心室肺動脈狭窄他いろいろ持ってます手術も四回目になると結構楽しくやってます

暗い入院生活はいやですもんね

これからもよろしくお願いします

[30] mixiユーザー 06月10日 23:03

うさぎさん、いらっしゃいませ。

今日は楽しかったですね。
子どもの笑顔を見ることができるって幸せです。
男の子たちも楽しんでくれたようで、うれしかったなぁ。

今後ともよろしくお願いします。

[31] mixiユーザー 06月10日 23:15

初めまして。
現在鹿児島に住んでいますが、今度娘の心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症の手術を熊本市民病院で受けることになりました。
まだ日にちははっきりしていませんが、色々話が聞ければと思っています。
宜しくお願いします。

[32] mixiユーザー 06月11日 01:47

あやさん、いらっしゃいませ。

鹿児島からの子どもさんの入院は結構多いですよ。
心臓関係の子どもさんが多いので、入院したら、いろんなママさんの話が聞けると思います。
先生や看護師さんも人当たりが良くて、好感が持てます。
それと小児心臓外科の先生の腕はピカイチです。

それと、この病院のいいところは子どもと家族の精神面のケアをよく考えて実践しているということです。
わからないことがあったり、つらいことがあったら、どんどん伝えてください。
先生と話がしたいときには、話しやすそうな看護師さんをつかまえて、その旨伝えるとちゃんと対応してくれます。

月に一回（第２水曜日が多い）ボランティアでお邪魔しています。
子どもさんやママさんともの作りしたり、遊んだり、お話ししたりしています。
お会いできるといいですね。
息子も心房中隔欠損症だったので、いろいろ話ができるといいなぁ。

手術の前後の様子などブログに書いています。
興味がありましたらメッセください。アドレスをお知らせします。

[33] mixiユーザー 12月29日 08:00

初めまして

生後3日目に心雑音の為市民病院に搬送され、VSDと診断されました

10日前に心カテの為二泊三日で入院したんですが、カテ入れた所が腫れだし、昨日緊急手術の為入院になりました

皆さんと色んな話が出来ればと参加させて頂きました

宜しくお願いします

[34] mixiユーザー 12月29日 08:55

初めまして。
大変でしたね。感染でなければいいのですが。
まだプレイルームは閉鎖中ですか？
たくさんおしゃべりして、ストレスや不安を発散して下さい。

[35] mixiユーザー 12月30日 18:25

かみなりさん

ﾌﾟﾚｲﾙｰﾑはまだｲﾝﾌﾙ対策の為閉鎖中です

今は個室なんですが、大部屋ﾄｶすっごくがら空きですよ

みんなお正月だから退院していってるのかな～

[36] mixiユーザー 12月30日 21:22

年末に向けてはオペはないからでしょうか。
息子も退院は17日だったと思います。
クリスマスと正月は自宅でってこともあったかな。
結局、感染症再発で、３学期が始まったとたん入院でした。

[37] mixiユーザー 01月04日 16:35

はじめまして

現在９ヶ月の心房中隔欠損の娘をもつ母親です。

娘は1960ｇで産まれ、出生後すぐに心房中隔欠損が見つかりました。今まで経過観察していましたが、体重の増えが悪く(現在やっと5キロ)、心膜に水が溜まっているため、状態によっては、一歳くらいでの手術も有り得ると主治医の先生よりお話いただきました。

宮崎在住ですが、宮崎では体重が15キロを越えないと手術ができないため、もしかしたら熊本市民病院で手術を受けることになるかもしれないようです。

今は利尿剤を服用しながら様子を見ています。12月に利尿剤の服用が始まって、少しは体重が増えるようになりましたが、その前３ヶ月くらいは体重が4.8キロから増えませんでした

欠損孔は約1センチ、肺血圧もかなり高いようです。
来週心エコーと心電図の検査を受けます。そこで詳しい話がまたあると思います。

もし、熊本で手術となったら病院のことなど色々教えて頂きたくこのコミュに参加させていただきました。

もし、うちの子と同じように体重の増えが悪かった方や、県外から手術を受けに行かれた方、いらっしゃいましたらお話聞かせて下さい。よろしくお願い致します。

[38] mixiユーザー 01月04日 19:06

コーチ嫁さん、初めまして。

市民病院では生後間もない赤ちゃんのオペもたくさん行われています。
宮崎、鹿児島からの患者さんも多いですよ。
宮崎には小児心臓外科の医師はいないと思うのですが・・・。
心房中隔欠損のオペは小児心臓外科のオペになるようです。
もちろん心臓血管外科の医師にもできるはずですが、オペの経験から言うとやはり小児心臓外科医の方が安心かなって思います。

市民病院は24時間付き添いができるので、小さい子どもさんにとってはストレスも小さくなるのではないでしょうか。
今はインフルエンザが流行っているので、面会に制限があるかもしれませんが、他の病院に比べて、面会についての制限も少ないです。

ただ、心房中隔欠損なら、カテーテル治療ができるかもしれません。孔の大きさや場所によっては適応外になるようですが。
どちらを選ぶかは親が決めるしかないです。
メリットもデメリットもどちらにもあるので、どっちがいいとは言えないなと、私は思っています。

それから、市民病院では、女の子なら脇を切る方法ができると思います。
これならほとんど創が目立たなくなり、ビキニも着れますよ。

[39] mixiユーザー 01月04日 20:52

> かみなりさん
早速のお返事ありがとうございます

また色々教えて下さい

主人も私も娘にとって一番良い方法をとってやりたいと考えております。

よろしくお願い致します。

[41] mixiユーザー 11月11日 14:12

やえさん、いらっしゃいませ。

最近病棟にお邪魔していないので、ママさんたちどんなふうかなぁって思っていました。
手術が無事終わることを祈ります。
応援させてくださいね！

[43] mixiユーザー 07月08日 05:57

はじめまして☆
今年が度々入院しまして、お世話になっております。
今は事情あって一緒に暮らしていませんが、宜しくお願いします。

[44] mixiユーザー 08月19日 22:52

はじめまして☆彡
何度か入退院を繰り返しています>_<
心疾患持ちで、手術は福岡子ども病院でしています。
市民病院は月に一度の外来でお世話になっています☆
よろしくお願いします。

[46] mixiユーザー 01月08日 12:55

初めまして(^-^)娘が先天性心疾患で手術は福岡こども病院でお世話になってますが、経過は市民病院でみてもらってます。
これから心カテなどで付き添い入院を予定してます。付き添いは初めてなので情報が得られればと思い参加しました。
よろしくお願いします(^^)v

[47] mixiユーザー 02月18日 11:34

初めまして。
いま、２ヶ月半の女の子の赤ちゃんが先天性心疾患です。
確定診断は、重度の肺動脈弁狭窄症、右室低形成、三尖弁異形成、類洞交通の冠動脈疾患です。
生後28日で、手術してあとは半年後に心ｶﾃがあり、１歳前後にグレン手術予定、2歳前後にﾌｫﾝﾀﾝ手術予定です(._.)
定期的に検診があって、必要時心ｶﾃやるそうです(>_<)
不安があるけど、頑張ってる姿を見てると落ち込んでられないです(>_<)どうぞよろしくお願いいたします(^○^)

[48] mixiユーザー 07月17日 01:37

はじめまして、こんばんは。

産まれたばかりの娘が今月日赤から市民病院に転院しました。
娘はフォロー四徴症・肺動脈閉鎖症持ちです。

体重増加を待って早くて年末年始辺りに手術することになりました。

よろしくお願いします。

[49] mixiユーザー 07月16日 21:10

はじめまして(^^)

産まれた時より、先天性心疾患・口唇口蓋裂・胃逆流症・腸捻転があり
市民病院のNICU.小児科病棟にお世話になりました。

今は落ち着いており、小児科外来に
月一度の頻度でお世話になってます！

いろいろ情報交換したり
仲良くなってご相談させてもらえればいいな
と思ってます(*´▽｀*)

よろしくお願いいたします

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