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先天性耳瘻孔コミュの子どもの耳瘻孔

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こんにちは

10ヶ月になる娘は両耳に耳瘻孔があります。

6月終わりから右側が炎症を起こし、注射で腫れた部分から膿を出し

抗生物質を飲み、1度は治りましたが、

1ヶ月後ぐらいして、また炎症を起こし、同じ処置をしてもらいました。

その後薬も飲み終え、あと1度経過観察して終了って所で

また腫れだし、今日注射で開けた穴から膿が出ました。

なかなか治らず、

先生とは「2回目の炎症ですし、もう何度かなるようなら手術をしましょう」

ってなっています。

できれば3歳ぐらいで手術したいそうで。

それまでは、今までと同じ処置か入院して点滴で抗生剤を投与したりして、

なるべく、手術しない方向で行きたいって言っていました。


何度も痛い思いさせるのも可愛そうですし、抗生物質の量も気になります。


なかなか治らない娘の耳瘻孔、転勤もあるので、

セカンドオピニオンも考えた方がいいですかね? 

コメント(29)

初めましてわーい(嬉しい顔)うちも下の子供が耳ろう孔で去年の12月に手術しましたグッド(上向き矢印)参考になるかわからないですが…あせあせ
うちの子供は2歳3ヵ月での手術で3泊4日で全身麻酔でしましたわーい(嬉しい顔)
術後は痛みも訴えることなく翌日には点滴したままでウロウロして元気いっぱいでしたあせあせ
お風呂に入れるのが大変でしたがあの化膿した痛みから解放してあげれたのでしてよかったですよわーい(嬉しい顔)傷もほとんどわからないですし、腫れることもないので本人も記憶にないくらいですあせあせ
かなり化膿の回数が多かったので耳鼻科の先生に進められたので最初はかなり悩みましたわーい(嬉しい顔)やっぱり小さいと心配ですよねウインク
ANRIママさん

お返事ありがとうございます。

今日治療しに行ってきました。 治りかけでの再発だったので

もう、手術する方向で検討しましょうと言われました。

炎症が治まったときに手術しないといけないので

炎症を抑えるためにまず入院してから、手術がいいと言っていました。

と言うことは、結構長い入院になりそうで・・・。

柵の付いたベッドに私も泊まり込みです。

10月の転勤の動向により、話しを詰めることになりました。


何度も処置するのもかわいそうですし、手術頑張ってもらって

炎症からさようならする方がいいですよね。
教えてください。
四ヶ月になる娘の耳に耳瘻孔があります。両耳です。
最近は授乳中につまんで、白い脂みたいなのを出すのが癖になってます。。。
私にも主人にも有りません。
穴があるから何やろ?て話してたら、先日友達が耳瘻孔だと教えてくれました。
ネットでは調べてみましたが、分からない事があります。
皆様教えてください。

1、つまんだら出てくる脂みたいなのは出さない方が良いですか?

2、脂みたいなのを臭うと、トンコツラーメンみたいな臭いがします。これは、耳瘻孔の方が気にしてる臭いですか?
耳自体は何の臭いもしません。
それとも、別の臭いでしょうか?
はじめまして!!1歳5ヶ月の娘がいますが、
先日耳漏孔が腫れて膿みました。

抗生物質とステロイドをもらい、二日経って
朝起きると潰れて膿が出ていたので耳鼻科で残りの膿みも
出してもらいました。

が、拷問のようでかわいそうで見てられませんでした。

将来的には手術した方がいいと言われましたが
やはり一回化膿すると繰り返し頻繁になるんでしょうか?

もうすぐ保育園に通う予定なので不安で仕方ありません。


> あゆぼんさん

3歳10ヶ月と1歳5ヶ月の姉妹の母ですほっとした顔

家族の中で下の子だけに耳瘻孔(左のみ)があり、生後10ヶ月の頃に腫れてパンパンになり、切開しました涙
毎日のように通院し、泣き叫ぶ娘の姿を見守るしかできず、本当に辛かったです涙
なので、お気持ち良くわかりますがまん顔

その後、1歳2ヶ月の時に手術をしました。
全身麻酔でするため、少し不安もありましたが、して良かったと思います。
やはり、一度炎症を起こすと何度もなりやすいらしく、またあの怖い思いをさせるのは本当に辛いですから涙

手術当日は、本人は訳も分からないのに、絶食させられ、知らない人(看護師さんや先生)に知らない場所(手術室)に連れていかれて、終わった後も点滴に繋がれ、とても怖い思いをさせてしまったけど、これで耳瘻孔とサヨナラできたので後悔はしていませんほっとした顔

全身麻酔に対する不安もあるかと思いますので、信頼できる先生と納得いくまで相談し、後悔のしない結論が出せると良いですねほっとした顔

一日でも早く良くなりますようにぴかぴか(新しい)
>ももさん


お返事ありがとうございます!!
娘さん、本当によく頑張りましたね!
考えただけでもかわいそうで仕方ありません。

私も、毎回あんな痛くて怖い思いさせるくらいなら
早いところ手術してすっきりした方がいいなと思っています。

この間膿を出してもらったのに、まだ少し腫れて
血も出ていますし、本当に不安です。
また明日耳鼻科に行きますので先生に色々聞いてみたいと思います。

本当にありがとうございます!!!
> あゆぼんさん
はじめまして 五歳の娘が全く同じ状況でした 昨年秋からで 大きな病院に変わって穴からチューブを刺し洗浄してもらい 現在落ち着いてますが 傷から皮脂分泌がでては じゅくじゅくする始末 連休に手術することにしました
抗生物質も三ヶ月以上飲み続けてたので質問しましたが 長期間飲んで大丈夫なものとそうでないものがあると言ってました お互い早く治ると良いですね
>ジャコビさん

お返事ありがとうございます!
抗生物質を三ヶ月以上も飲んでらっしゃったんですね!
ウチの子も抗生物質を飲んでもあまり変化はなかったです。

あれからもう一度膿みを出し切ってもらって腫れもひいて
落ち着いていますが、血みたいなのが少し出ています。
三歳くらいに手術を考えておいた方がいいとの事でした。
できるだけそれまで化膿しないように清潔にして
手術にのぞもうと思います!

ジャコビさんの5歳の娘さんも手術頑張ってください!!!
本当にありがとうございます!
1歳9ヶ月の娘が昨日、手術を受けてきました。
簡単ですが日記に書いたので、
手術を考えている方は参考にして頂ければと思います。

本人はとっても怖かったと思います。病院に居る間は担当医の先生や
看護士さんを見るたびに泣いていました。

でもこれでさよならできると思えば、手術に踏み切ってよかったのでは
と思っています。
あれから何度か腫れて、常にジュクジュクしている状態だったので
先週手術・5泊6日の入院してきました!

手術前検査やら、手術前に風邪をひいてしまって
また検査しなおしたり、手術、入院生活など
大変な事ばかりでしたが結果手術してよかったなと心から
思います!!


>みゆさん

日記拝見させていただきました!
お母さんもお子さんもお疲れさまでした!本当に小さいながらに
頑張ってくれましたよね!
きっと親子共々成長できたと思っています(^◇^)

3ヶ月の娘がいます。
化膿はしておらず、腫れてもいないですが、よく耳をこすっています。
耳漏孔って痒みがあるのですか?
痒いですよ。
なるべく、いじらせない方がいいですよ。
腫れの原因になりますので、、、
> ちょーすけさん
やはり痒いんですね。
まだ3ヶ月なので話してもわからないし、気がついたときに止めるくらいしかできませんが、気をつけます。
常に痒いものなのですか?それとも時々痒くなるのですか?
>みゆさん
>あゆぼんさん

無事に手術を終えて、本当に良かったです!!
お子さんも、お母さんも、本当にお疲れさまでしたほっとした顔

私も娘が1歳2ヵ月の時に手術をしたので、自分が何もできない歯がゆさ、子どもに恐い思いをさせた申し訳なさ…、いろいろと共感できます涙

お二人のお子さんが、無事に手術を終えて、自分のことのように嬉しいですぴかぴか(新しい)
本当にお疲れさまでしたわーい(嬉しい顔)
> みほこさん
個人差があると思いますが、私は三日にいっぺん位少し痒くなって、ちょっと引っ掻くと白いふわふわした脂が出ます。
遅くなりましたが、ももさん、ありがとうございましたexclamation ×2
今思うとあの辛かった事もそんなことあったね〜みたいな
感じになっていたのですが・・・


なんと・・・
昨日娘が耳を掻いていて・・・
見たところ何か一部がくぼんでいて
穴が復活しているような感じだったんです。
そして軟膏をとりあえず塗って、朝起きて見たら
そこから血と透明の汁のようなものがでていたんです。
これって・・・再発ですよね?げっそり
腫れなどはないんですが、穴があります。

娘は、耳のちょうど真ん中あたりに耳ろう孔があって
その下に貫通した感じでもう一つ穴があって
そこがいつも腫れて膿が出ていたっていう感じだったんです。
そして今回その下の貫通した方の穴が復活していました。


穴が復活ってありえるんですか??!
切って縫いつけてるはずなのに(;一_一)

まだ手術して二ヶ月もたってませんげっそり
私も旦那も頭真っ白ですげっそり
また質問なのですが、水遊びに誘われたのですが、耳漏孔があっても今のところ感染していなければ普通に遊ばせていいのですか?
何かでカバーしたほうがよいのですか?
化膿してなければ、何も気にしなくて大丈夫だと思いますよ。どうしても気になるなら、絆創膏を貼り付けて隠すくらいで大丈夫だと思いますよ。
> ちょーすけさん
早速の御返事ありがとうございます。

お風呂に入っているのだから大丈夫だろうと思っていても心配だったので、そういってもらえて安心です。
>みほこさん
化膿してなければ、普段の生活で特別に気にする事は、ないと思いますよ。
しいて言えば、なるべく触らせない様にする事と、頭を洗う時に軽くシャワーをあてて耳ろう孔を、水で洗い流すくらいで大丈夫だと思いますよ。
3歳の息子が今日入院、明日手術します。
小児専門の病院だったので、夏休み前後は予約いっぱいで、7月に手術を決めて、予約が取れたのが10月でした。

1歳10ヶ月のむすめが8月に総合病院の形成外科にてジロウコウの手術をしました。

生後5ヶ月の頃に腫れて入院し点滴&切開をしました。その時に手術をすすめられ 少し大きくなるのを待っていました。
まず、手術の一週間前にエックス線検査、血液検査、小児科医診察、形成外科診察をし、手術の前日入院。
当日の朝に眠くなる座薬をいれ、眠くなってきたところで手術室に移動し全身麻酔をかけました(麻酔がかかるまで付き添いでした)

手術は3時間位と聞いていましたが2時間もかからず無事に終了しました。

手術後は傷を気にすることもなく痛がる様子もなく、
今にいたっては傷跡も殆どわからない位に治ってきています。
先日、耳鼻科を受診のさいに形成外科は縫合が上手いなぁと感心されていました。

まだ小さい娘の手術は悩みましたが、結果的にしてよかったです。

>>[23]
こんばんは。きつね目です。
うちの子の場合、1歳半くらいに初めて腫れて、なんだか分からず、かかりつけの小児科受診 → ゲンタシン軟膏で治る。
(この時は手術の必要性なんて告げられなかったので、当然知らない。)

今回、6月(3歳3ヶ月)で再び腫れ、耳鼻科へ。
切開はせず注射器で膿を抜き取り、洗浄の繰り返し。
全然治らないので、7月に都立小児総合医療センターでの手術を決意。
その間、一度も「治った」と感じることは無く、週2回の耳鼻科通い。
多い時は週に4日行った事もありました。
最終的に8月末に腫れが酷くなり、初めての切開。
切開すると、頻繁に膿が出なくなったものの、奥にたんまりたまってました。

そして今日、待ちに待った1時間半の手術。
先生に「もっと早く手術していたら摘出部分が少なくて済んだ。」みないな事を言われました。(←少しだけイラッとしました。)
まだ傷口は見ていませんが、丁寧に縫ってくださり、12針だったようです。

今日の流れは、
7:00 朝ごはん
11:00 最後の水分(炭水化物成分たっぷりの飲み物らしい)
14:45 シロップ(お薬)を飲んで、お気に入りの縫いぐるみと一緒に手術室へ。
16:40 泣きながら戻って来る → そのまま寝かしつける
18:30 起こす
19:30 お茶(←嘔吐等がないか、確認)
20:00 夕食(本来であれば就寝時間)
 メニュー:ホワイトシチュー、ロールパン(イチゴジャム付)、野菜ジュース、お茶
21:00 寝てくれたので、帰宅


余談ですが、手術を受けた息子の双子弟が、手術当日の朝、39度の高熱を出しました。
心配で帰宅したら、36.8度まで下がっていました。
兄の危険を感じて、弟が発熱? まさかね。
追加です。
当初、入院1週間で抜糸をして退院予定でした。
いざ入院してみたら、入院4日間で、手術8日後に抜糸になっていました。
手術後に「思っていたより重症だったから」と、入院5日間で、手術8日後に抜糸になりました。

抜糸までは、気を抜けませんが、退院が早まって、助かりました。
5月2日に2才11ヶ月の娘が手術しました。

手術10週間前に血液検査、心電図、レントゲン、血の止まる時間を調べる検査をしました。

手術10日前にまた化膿たらーっ(汗)
手術日まで抗生物質を飲みなんとか腫れは引いたので手術することになりました。

前日から入院し、麻酔科の先生から麻酔の説明を受けたりし、夜9時から食べるのは禁止、翌朝8時以降は水なども禁止になりました。

11時半くらいに手術室に入りました。
1〜2時間くらいの予定でしたが、思ったより袋が大きめだったらしく3時間ほどかかりましたあせあせ(飛び散る汗)

取ったものを見せてもらったのですが梅干しの種みたいでしたあせあせ
目で見える範囲では全部取ったらしいですが、取ったものを病理検査に出してみないと取りきれたかは分からないそうです。

手術から帰ってきてもまだ意識朦朧としていて4時間くらい寝ていました。
麻酔が覚めてからは水分を少し取り、水分が大丈夫ならゼリーなどを食べてもいいと言われましたが、娘はその日は食べずにまた眠りました。

朝起きたら食欲もありホントに手術したの?ってくらい元気になってましたほっとした顔

先生が傷口を見て大丈夫そうということで手術の次の日には退院できました。

連休明けにまた病院にいく予定です。


私は耳ろう孔の手術より全身麻酔の不安の方が強かったですたらーっ(汗)
もし悪性高熱になってしまったら…など手術中も不安で不安で仕方なかったですたらーっ(汗)

まだ手術したばかりで全部取りきれたかや傷跡が残らないかなどは分かりませんが、無事に完治してることを願うばかりです。
上のものです。
10週間前にではなく2週間前ですあせあせ(飛び散る汗)

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