先天性耳瘻孔コミュの娘に遺伝しました　こんな私に活、アドバイスをお願いします

イロイロトピック捜したのですが、同じような質問がなかったので、思い切って相談させてください

このコミュニティーの方達なら耳瘻孔を持つ気持ちが判って頂けるかなぁと思いましたので

私は父方の祖父→父→兄→私と代々耳瘻孔が遺伝してきました

小さな時から臭い匂いと穴が恥ずかしくて小学五年生の時に両耳を手術し袋を取りました　　　　
手術は局部麻酔で入院はしてません　　　　　　手術後は経過が悪く何度も腫れて手術した所にガーゼを穴にぐいぐい入れたり出したり　顔もぱんぱんに腫れたり
薬も二、三年間６種類飲んでました..
大人になって大分落ち着きましたが、あの頃の事はかなりトラウマです

（傷跡も少しあり、袋はない感じですが、たまに触ると少し分泌液がでます）当時の技術だと、取り切れなかったのかなぁ..とかイロイロ考えますがもう一度手術も嫌ですし、最近は腫れないので放っておいたのですが..

最近娘を出産しまして、見事に遺伝してました

ああ、本当に私の子なんだなぁと愛おしい気持ちとあの苦痛を娘にも..と考えるとかわいそうかなぁとかイロイロ考えてしまいます..
そして旦那はまだ娘の穴に気がついてないのですが（乳児湿疹が頬から耳付近にあったため）
私の耳の穴の事を言わずに結婚してしまったので
娘に遺伝した事を　　　なんと言おうかいまさらながら悩んでおります

旦那は多分それを責めたりしてくる事はないっ思いますが
私は臭いのが恥ずかしいから手術して取ったのに

こんな形でカミングアウト..

母はそんなの夫婦なんだからっ

と笑っていいますが
私は母にはないから、私の気持ちなんて解らないのよ

とつい悲観的になってしまいます

長くなりましたが、近々旦那に私には耳瘻孔があり娘に遺伝した事　手術の事を話そと思います

皆様の中で同じような体験や思いをされた方
アドバイスなどありましたら、

こんな後ろ向きの私の背中を押して頂けないでしょうか

読んで頂いてありがとうございました

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 07月20日 04:55

はじめまして。
１人目の子供が右耳だけ耳瘻孔で膿がよく出ていて次の子の出産も控えており、手術するなら今しかない！と思って３歳の頃に２泊３日の入院で摘出手術をしました。
今のところ炎症などは一度もありません。
自分たち夫婦には耳瘻孔はなかったので、主さんの参考にはならないかもですが同じ耳瘻孔を持つ母として見ていただければいいなと思います。

出産直後まだ耳瘻孔のことは知らなくてこの穴なんだろうね。なんて話をしていましたが入院中に先生に聞くと問題ないと言われ炎症を繰り返し始めた３歳の頃、小児科の先生には決して珍しくないものと教えてもらいました。
摘出するかどうか、先天性と言うこともあり自分自身申し訳ない気持ちで夫に相談する時はすごく悩みました。
そんな時、友達と話していたら保育所時代からの幼なじみ・高校時代の友達が耳瘻孔で、幼なじみは手術も受けてましたがそれまで全く知らずビックリでしたが体験談はとても心の支えとなりました。

主さんが言うように耳瘻孔のなかった自分なのでツラい思いがわかってないのかも知れませんが、同じ耳瘻孔を持ってる人として旦那さまに言うのはいかがでしょうか。
隠していたと思うと後ろめたくありますが体験者と思うととても心強く思えます。
友達の体験談を聞いて自分は子供の手術を決断できましたし夫に手術しなくてはならないことを打ち明けることもできました。私は感謝しています。

自分にはもう一人子供が居るのですが、その子供にも耳瘻孔がありました。誰かからの遺伝なのかどうなのかはわかりませんが、遺伝であっても責めたりはしません。
下の子はまだ化膿したりしていないので手術するかどうかはわかりませんが、２人とももう少し大きくなれば耳瘻孔のことを話す予定です。

ツラい思いをしたからこそ、不安なこともたくさんあると思いますが旦那さんにしてもお子さんにしても心強い存在となります。
遺伝であったにしてもそれは決して悪いことじゃないんだと思います。
もし摘出が決まればお子様の入院など大変だと思いますが同じ母として応援していますー！

長々と失礼しました。

[2] mixiユーザー 07月20日 07:59

はじめまして。
私は男性ですが男性からの意見もあった方が良いと思い投稿します。結論からいうとご主人はそこまで気にしないと思います。
確かに遺伝の要素は高い症状ですが家族に誰も症状がなくても穴が空いてる私のような人も多いはずです。また穴があるから必ず膿むとも限りません。事実私は27年で一度しかありません(2日で完治)。あまり深刻に考え過ぎないことです。お子さんへの遺伝に責任を感じられているようですがあなたの責任ではありませんし、海外では「天使の穴」とか「天才の証」といわれ、吉兆とされています。むしろ自慢していいと思います。(事実私は自慢しています)
参考なったかはわかりませんが以上私の意見です。

[3] mixiユーザー 07月20日 08:36

はじめまして。

耳ろう孔についてネガティブな捉え方をしておられて驚きました。ご自身の辛い体験があったんですね。

マチャさんも仰られている通り、腫れたりしない人もいますし、私も今まで一回しか腫れていません。塗り薬ですぐ治りました。

娘さんが今後どうなるかわかりませんが、あまり気にしていじらないことを言い聞かせれば良いだけで済むかもしれません。

ご主人には、「私も経験したけど、もしかしたら摘出する事もあるかも」位の伝え方で良いと思いますが…

私は祖母にありましたが、「たまに臭い汁が出る」と母伝えに聞いたことがあり、そんなものかと思って育ちました。仲良くなった人には見せて自慢してます(;^_^A
自分以外に初めて見た耳ろう孔の人が主人です。これがきっかけで仲良くなりました。

同じような立場では無いのですが、ご主人には、「辛い思いをする遺伝病」みたいにお話されそうなので出しゃばってしまいました。

[4] mixiユーザー 07月20日 09:30

ここに集う人の大半は己の耳ろうこう、勲章感覚であろう。

[5] mixiユーザー 07月20日 11:56

> イリ子さん
朝から、ありがとうございます

お子様、早いうちから手術したのですね
簡単な手術とはいえ、三才の子供なんて、
よく決心できたなぁとイリコさんの強いお心を感じました
また、＞同じ耳瘻孔を持ってる人として旦那さまに言うのはいかがでしょうか。
隠していたと思うと後ろめたくありますが体験者と思うととても心強く思えます。
私の気持ちに沿ってカキコミして頂いてありがとうございます

体験者というのは、いいお言葉だと思いました

気持ちも上がってきました

[6] mixiユーザー 07月20日 12:01

> マチャさん
カキコミありがとうございます

男性の意見

嬉しいです

結構親にないのに自分にあるという意見を聞いてビックリしてます

天使の穴や天才の証

素敵な言葉ですね

我が子が大きくなった時に言ってあげたいと思いました

[7] mixiユーザー 07月20日 12:06

> ナハコ＠口蹄疫撲滅さん
カキコミありがとうございます

そうなんです．．
もともと後ろ向き性格プラスあまり耳にはいい思い出がなくて．．

でも、旦那様とこれがきっかけで仲良くなれたなんて素敵ですね

私もおっしゃる通りあまり気にしすぎないようにしてみますね

[8] mixiユーザー 07月20日 12:10

> さっちゃんさん
カキコミありがとうございます

はい

私も耳の穴だけならよかったのですが、

やはり臭いっいうキーワードは思春期にはとても恥ずかしい事でしたので

あと、汁

本当勲章だぁ～と

笑って言えるようになりたいです

[9] mixiユーザー 07月20日 13:24

私は両耳にあります。
両親にはありません。
祖父母・おじおばも、早くに亡くなってしまった祖母は確認できてないのですが、それ以外は誰にもありません。
私の兄弟３人にも誰にもありません。

今年２月にはじめて出産した娘の両耳に耳ろう孔があります。
「あーやっぱり

」とも思いましたが、「正真正銘私の娘だ

」とちょっとうれしくも思ったりしています

さて、耳ろう孔についてですが、かもさんはこれまでの苦しい体験や嫌な思い出から、ネガティブにしか捉えられないものかもしれないですが、私はそんなに気にする必要はないと思っています。
『先天性』というと、なんだかすごく重大でかわいそうな病気・障害のような印象に聞こえますよね。こういう言い方は障害をお持ちの方に失礼だと承知の上ですが、私の率直な考えです。
はじめてこの名前を知った時は「そんな大げさなネーミングにしなくていいのに・・・」と思いました。

私自身は臭い液体（？）は小さい頃から頻繁に出ていました。自分の感覚では思春期頃が一番臭くて、周りのみんなも「臭い」と思ってるんじゃないかと不安に思ったりもしていましたが、親友にうちあけたところ「全く匂いを感じない」と言われました。
２４歳の時にひどく化膿させてしまい入院しました。その時はじめて両親は私に耳ろう孔があることを知りました。
小さい頃から臭い液体が出て、一人で不安に過ごしていたのに、両親はまったく気づいてなかった・・・そんなもんです。

ご主人に話してなかったというのも、「隠していた」というよりは「わざわざ言う必要もなかった」と考えていいのではないでしょうか
うちは結婚前からちょこちょこと耳ろう孔のこと話してました。『カミングアウト』みたいに大げさではなく、普段の会話の中でなにげなく。それなので、いざ娘に耳ろう孔があるってわかった時になって「なに？」って聞いてきました

　私の話は軽く聞き流されてたんですねー

娘については、生後１ヶ月の検診でお医者さんに相談したところ、
「最近は、小学校入学前後の年頃に手術することを勧めている」と言われました。
その年頃までは少し時間もありますが、入院設備のある耳鼻科もなかなかないので、まずは早めに病院を探して一度見てもらっておこうとは思っています。
手術するまでは、ひどくはれないことを願うばかりです。

もし、この穴が原因で娘がツライ思いをしたら・・・という不安もありますし、そうしたら自分を責めちゃうかなーという思いもあります。
だけど、私は穴があることで両親を責める気は全然ないので、それ以外の部分でいっぱいいっぱい愛して大切にしてあげて、もし、辛いことがあっても同じ穴を持ってるもの同士で力になれたらいいなーと思っています。

長文でアドバイスにはなってないですが・・・お互いに子どもが痛い思いをしないといいですね

[10] mixiユーザー 07月20日 20:52

> アビさん
ん
カキコミありがとうございます

同じ娘を持つ親としての気持ちに沿ってのアドバイスとっても参考になりました

＞ご主人に話してなかったというのも、「隠していた」というよりは「わざわざ言う必要もなかった」と考えていいのではないでしょうか

↑こう考えたら、気持ちも軽くなりました

最近は小学校入る前に手術おすすめなんですね

いろいろ教えて頂いてありがとうございました

[11] mixiユーザー 07月20日 21:06

はじめまして！

私みたいな若輩者の意見は軽く流していただいて良いのですが、ちょっとだけ書かせてください。

私も左耳に耳ろう孔はありますが、25年生きてきて腫れたことは無いですし、普通に生活していても自身で匂いを感じた事も特にはありません。
(指で擦ってみると少し匂いますが、触らなければ特には問題無いです)

もしかすると、この耳ろう孔に気付いたのが高校生ぐらいで、(少し気に入っていたので)さして気にならなくて触らなかったのが良かったのかも知れませんが…。

腫れたり手術をしたりととても辛い思いをなさって居る様ですので、深く考えてしまうのは仕方がないのかも知れませんが、皆様書かれていますが気にしなければ気にならないものだと思いますよ

因みに、我が家で耳ろう孔があるのは私だけですが、従兄弟や、従兄弟の息子さんにはあると言う話を聞きました

[12] mixiユーザー 07月20日 21:39

自分はどなたかもおっしゃってますが、「倦んだりするときは切除するかも」と伝えるのがよいと思います。

自分は、免疫系の持病を持っていて酷い時は汗をかいただけで腫れがひどく頭痛で眠れないくらいでした。

今でも持病は完治していませんが、切除はせずに一度耳鼻科で洗浄して貰ったら、不思議とほとんど腫れなくなりました。

自分の場合、髪が短いという事もあり御参考にならないかもしれませんが…

余談ですが、自分は母に耳ろう孔を「いい子の印」と教え込まれていたので、会う人会う人に自慢してました（笑）
個性のひとつとして、注意深く見守ってあげてくださいな

[13] mixiユーザー 07月21日 00:21

> ぺーた@ｵｰｲｪｰ!さん
コメントありがとうございます

一度も腫れた事なく、高校生の時に気付いたなんて、いいですね

そうですね

私は考えすぎちゃう癖がありますのでペータさんのおっしゃる通り
考えすぎないようにしてみますね